Het optreden

Vrijdag was het zover: de kinderen van Bram’s school hadden hun ‘finest hour’, een optreden in de plaatselijke poptempel.

Ik was er al vroeg, Bart kwam apart vanaf zijn werk. De toeschouwers moesten boven wachten, de kinderen zelf kwamen per bus vanaf school. Zij stonden beneden op de dansvloer en gingen per toerbeurt het podium op.

Ik stond daar en was zelf erg zenuwachtig. Bram vindt de aanloop naar zo’n optreden heel leuk, hij heeft er ook deze keer enorm van genoten. Maar het optreden zelf: dat vindt hij doodeng.

Zijn eerste optreden was als pakweg zevenjarige. Voor een kind als Bram is ‘meedoen’ niet altijd vanzelfsprekend, toen al niet, nu helemaal niet meer. Maar de lieve balletjuf van de kleuterdansgroep van Eva zag zijn verlangende blikken en daarom mocht hij meedoen met de balletles van Eva. Eva en Bram gingen voortaan elke woensdagmiddag samen naar ballet. Ik zat beneden met baby Femke, zodat ik meteen kon ingrijpen als er iets met Bram gebeurde.

Bij de balletles hoorde een optreden in de schouwburg. Het was leuk tot aan het optreden zelf. Ik stond in de coulissen en zag het gebeuren: Bram die doodstil stond, de zaal inkeek en hartverscheurend huilde. Ik ben meteen tussen de tutuutjes gesprongen en heb mijn eigen Rudolph Nureyef daar weggehaald. Zo werd zijn balletcarrière in de kiem gesmoord.

Tot op de dag van vandaag is optreden voor Bram heel erg moeilijk. Meestal eindigt het in dikke tranen en uithuilen op schoot bij de juf en dan bij mamma. Maar dit keer niet. En dat terwijl de voortekenen niet gunstig waren. Hij was heel zenuwachtig en is zelfs weggelopen van school. Zijn gedrag was dagenlang heel erg moeilijk.

Ik zie Bram binnenkomen, juf houdt zijn hand stevig vast. Hij kijkt om zich heen, zoekt ons en zwaait. Juf blijft hem steunen, grote hand zit veilig in kleine hand, bijna een heel uur lang.

En dan is het zover: Bram en zijn klasgenoten mogen opkomen. Ze zien er allemaal prachtig uit. De band met echte muzikanten zet het nummer in, de juffen gebaren de tekst en zingen mee. Bram’s hand glijdt uit die van juf, en ook hij zingt en gebaart. Het gaat helemaal goed. Het is een spetterend optreden.

Boven staan wij, de ouders. De tranen lopen over mijn wangen, Bart reikt geroutineerd zijn zakdoek aan, het is gelukkig donker.

Ik ben zo trots op mijn ventje, want hij heeft zichzelf overwonnen. En ik ben erg geraakt door al die mensen om hem heen die hem zover willen brengen, die toch de mogelijkheden blijven zien en hem stimuleren om datgene naar boven te halen wat telkens weer door al die rotte aanvallen en al die andere problemen niet zichtbaar lijkt te mogen worden.

Na afloop gaan de kinderen met de bus weer naar school, vanwege het overzicht en de veiligheid (‘er zitten weglopertjes bij’). Ik haal Bram op van school. Hij stuitert nog steeds en er is die middag verder geen land met hem te bezeilen, alle spanning komt er uit.

Maar in een moment van rust wil hij toch dit met ons delen: ‘Ik ben zo trots op mezelf!’





Racoon: do not give up the fight: http://www.youtube.com/watch?v=PnaOOgMv_WY

De lente! De zomer!

'De lente! De zomer! De herfst en de winter! WetjijmummmmmmVINDEn warheenkGA!! In de lente! De zomer! De herfst en de winter! Mmmm…….Meisje voor mij! '

Bram zingt en zingt! Want nu komt het er op aan: aanstaande vrijdag heeft hij zijn eerste optreden als popmuzikant.

Hij zingt met de hele klas een liedje van Jan Smit. Het heet Cupido. In het liedje komt Cupido langs met een aantal dames om te kijken of er eentje Jan Smit’s ‘liefdesvuren blust!’. Maar het wil niet erg vlotten met die arme Jan, begrijpen wij als we het originele liedje er bij pakken.

Op de school van Bram is het cultuurmaand. De hele maand februari staat in het teken van popmuziek. De kinderen oefenen liedjes, eentje per klas.

Omdat Bram fan is van Jan Smit, en van de sint een CD heeft gekregen moet zijn CD natuurlijk mee naar school. Dat loopt niet helemaal goed af. Juf wil de hele CD draaien, en de andere kinderen willen de hele CD horen. Maar Bram wil alleen Cupido horen en ontsteekt in grote woede als de juf anders besluit. ‘Deze CD is van mij! Ik ben de baas van de CD!’

Er volgt een scene, die ik hier niet nader zal beschrijven. Een aantal lezertjes kan zich hier een voorstelling van maken, en de rest mag zijn fantasie gebruiken. In elk geval zit de CD ’s middags weer in de schooltas. En meldt Bram treurig dat ‘de CD niet meer mee mag van de juuf.’

Er wordt ook een echte videoclip gemaakt. Die film krijgen we aanstaande vrijdag te zien als Bram optreedt in onze lokale poptempel.

Op zijn manier doet Bram verslag van de vorderingen. Dat wil zeggen dat we per stap ongeveer twintig keer een verhaal horen, al is niet alles zonder nadere toelichting van de juf voor ons begrijpelijk. Zo ook over de totstandkoming van de videoclip. Het wordt duidelijker als ik bij de voortgangsbespreking van de juf de poppetjes zie die gebruikt zijn voor het videofilmpje. Op karton zijn poppetjes geplakt, die daarna keurig zijn uitgeprikt. Er is natuurlijk een poppetje van Jan Smit. Een poppetje van Cupido. En een paar poppetjes van dames die Cupido op Jan Smit afstuurt. Josje van K3 is er ook bij.

De dames die het script van deze clip hebben geschreven, hebben overduidelijk zelf wat emoties van de afgelopen tijd weggewerkt. Of beter: weggeprikt. Een van de poppetjes is namelijk onze minister van onderwijs. Die in juni nog op bezoek was in de klas.

Of er iets moois opbloeit tussen Marja en Jan? Dat blijft nog even de vraag……

Cupido, Jan Smit: http://www.youtube.com/watch?v=xxBYUkM7NCc

Stilte

Ja, gek is dat. Als het met Bram niet zo goed gaat, kan ik daar best iets over vertellen op dit blog. Over hoe het op dat moment gaat. En als het goed met hem gaat, dan komen de blogs vanzelf, geen enkel probleem. Ik heb zo vaak oprecht plezier met (en ook om) hem, er gebeuren gewoon altijd heel aparte dingen als Bram in je buurt is.

Nu lukte het even niet zo. Er zijn grote zorgen over een jongen waarvan ik de moeder goed ken. Voor zijn leven werd gevreesd. Het voelde helemaal niet goed om hier iets te schrijven. De zorgen over Bram waren te klein in vergelijking met dit verdriet. En de fijne momenten met Bram voelden zo wrang, zo pijnlijk, zo ongepast bijna, in vergelijking tot de zorgen over deze jongeman.

Mijn opa en oma hadden een huis vol antieke klokken, voor elk van hun vijf kinderen hadden ze er twee gekocht. In de huiskamer hingen er drie of vier, in de gang eentje, op de overloop eentje…..overal getik en getingel, ik vond het als kind geweldig. Toen oma overleed, zette opa alle klokken stil. En die stilte, de afwezigheid van alle vertrouwde geluiden, maakte dat niet alleen oma, maar ook het huis, dood was. Opa vertelde dat hij de klokken stil had gezet uit respect voor oma. Die stilte maakte een diepe indruk.

Gelukkig lijkt het ietsje beter te gaan met het zorgenkind. Al is het ‘garantie tot om de hoek’, toch is er opluchting. Het voelt weer zo goed dat ik hier de stilte durf te verbreken. Daarom ook hier weer een levensteken.

Nu durf ik te vertellen dat het met Bram de afgelopen dagen weer veel beter gaat. Hij zit lekker in zijn vel, heeft zelfs geschaatst op papa’s schaatsen. Lekker op het slootje naast onze wijk, samen met alle buren. Hij hoort er in ons buurtje helemaal bij. En dat geeft zelfs bij min acht een warm gevoel.

PS: binnenkort komt er bezoek op dit blog! U krijgt dan twee Maaike’s voor de prijs van één….wordt vervolgd!

He’s back!

Dit is de ondernemende Bram in zomeroutfit.

Bram en ik gaan vandaag samen op pad. Eerst bloedprikken op het instellingsterrein. Daarna naar het academisch ziekenhuis voor een bezoekje aan de revalidatie-arts en de orthopedisch schoenmaker. 

Bram is gelukkig wel iets opgeknapt, heeft nog steeds veel aanvallen, maar hij is er echt weer. Heerlijk om te zien.

Als eerste bloedprikken. In het medisch centrum worden we opgewacht door Harry. Harry zet Bram in de prikstoel en pakt zijn spulletjes. En terwijl hij dat doet heeft Bram een paar aanvalletjes: absences en schokjes. Ik zie dat Harry er een beetje van schrikt. Hij probeert de naald in Bram’s arm te krijgen maar telkens trekt Bram zijn arm terug. 

Het duurt en duurt, Harry vertelt ondertussen quasi-ontspannen over zijn muziekband. En Bram vertelt over zijn pappa ‘die naar bloed kijkt’, en die ‘een slaapkamer heeft in zijn ziekenhuis’. Arme Bart, hij moest eens weten.

Het is reuzegezellig, maar er vloeit geen druppel bloed.

Uiteindelijk stelt Harry voor om het bloedprikken maar een andere keer te doen. Ik zie het al aankomen en ga er niet in mee. ‘Als we nu stoppen, dan leert Bram dat dit onderhandelbaar is, en daar hebben we nog jaren plezier van’, leg ik Harry uit. Ik ga vlug hulp halen, en met een kordate dame in mijn kielzog keer ik terug. Met zijn drietjes is het zo gepiept: voor Bram ‘pap’ kan zeggen liggen er drie buisjes bloed in het bakje.

Zo, dat is één.

Nu snel in de auto naar het ziekenhuis 30 kilometer verderop. Onderweg bespreken Bram en ik het ‘plan de campagne’ in het ziekenhuis.

-          we bellen pappa als we er zijn, dan kan hij ook komen.

-          Bram gaat in de rolstoel, vanwege alle aanvallen maar zeker ook om te voorkomen dat hij wegloopt.

-          Bram gaat heeeeel goed luisteren en doen wat de dokter zegt.

-          We gaan koffiedrinken, maar alleen als Bram goed heeft meegeholpen.

-          Als hij echt heel heel heel goed heeft meegewerkt, dan mag hij misschien wel even op de step van pappa’s afdeling.

Direct als we het ziekenhuis binnen lopen, zie we de eerste step al staan. ‘Ik zie een step’, roept Bram. ‘En daar nog eentje!’ Bram begint zijn hesje los te maken en wil uit de rolstoel stappen, maar ik zet er de pas in en herinner meneer aan de gemaakte afspraken.

We moeten nog even wachten op de dokter. Rustig zitten we in de wachtkamer. Even later komt David binnen. David is een collega van Bram, ietsje jonger maar met dezelfde uitdagingen, zullen we maar zeggen.

David mag van de tafel een tijdschriftje pakken. Daarbij valt de keuze op het tijdschrift dat Bart zit te lezen. De begeleider van David verschiet van kleur, en wij schieten in de lach.

Precies als we worden opgeroepen, meldt Bram dat hij naar de WC moet. Daar is alle begrip voor, dokter wacht wel eventjes. Als we terug komen, wordt net David opgeroepen. Maar dat pikt Bram niet, want ‘ik ben eerst.’ Ook David is daarvan overtuigd, en zo kan het gebeuren dat Bram mee wil met de verkeerde dokter en David koppig op zijn stoel blijft zitten.

Dan komt onze eigen dokter ons halen. Bram rent vooruit de kamer in. Voor we het in de gaten hebben, hangt hij in het klimrek, en steekt zijn gehelmde hoofd door het systeemplafond. Bart klimt ook naar boven, legt alles weer recht en klimt dan met Bram weer naar beneden.

Bram werkt verder (ongeveer) keurig mee. Vandaar dat we gaan koffiedrinken en vandaar ook dat Bram nog even op de step mag.

Om 13 uur lever ik hem af op school. Nu alleen nog even naar de apotheek.

Als ik thuis kom, ben ik afgepeigerd. Maar wat ben ik blij dat mijn stoute Bram terug is!

Een nieuw plan

Een dapper lachje naar zijn lieve oppas, die deze foto maakte

Hoe groot is het contrast tussen de Bram van zaterdag en de Bram van zondag…..

Zondagochtend om zes uur ’s ochtends hoor ik via de babyfoon dat Bram een aanval heeft. En inderdaad, als ik bij hem kon, ligt meneer in een heftige aanval. Na verloop van tijd wordt het wel ietsje rustiger, maar helaas blijft hij toch trekken, smakken en blijven zijn ogen open. Ik probeer of het helpt als ik een coupeermiddel in zijn wang doe, maar helaas. Na tien minuten roep ik Bart er toch maar bij, normaal is Bram al lang en breed weer in slaap gevallen.

Bart en ik staan erbij en kijken er naar. Hij is zo te zien niet in grote nood, maar ‘goed’ is het natuurlijk ook niet. Dit is nu al de derde nacht in zes dagen tijd dat het zo gaat. Grote aanvallen heeft Bram altijd gehad, zeker twee tot vier keer per week, maar hij komt er altijd wel zelf uit. Nu gaat het anders, en dat voelt heel vervelend. Want wat moeten we nu doen? Zijn we eigenlijk wel verantwoord bezig? We durven niet nog meer coupeermiddel toe te dienen: deze (nieuwe) situatie hebben we nog niet doorgesproken met de neuroloog.

Na een tijdje gaat Bart weer naar boven, ik blijf beneden en ga wat rommelen in de keuken. Telkens kijk ik bij Bram, maar er verandert niets: trekkinkjes, smakken, ogen open. Uiteindelijk belanden Bram en ik boven in het ‘grote bed’, nog even proberen te slapen.

Bram knapt niet op, slaapt niet en is ‘s ochtends niet aanspreekbaar, ook uren later niet. Hij kan niet lopen, niet eten, helemaal niets. Hij krijgt sondevoeding (via de mickey-button, die heeft zijn nut weer bewezen. Hoor ik daar trouwens iemand het woord ‘indicatie’ zeggen?). De dag brengt hij door op de bank, en in de rolstoel.

Ook op maandag gaat het nog helemaal niet goed, maar hij gaat wel naar school. Prikkels doen hem goed, en school kan het ook aan.

Ik bel de neuroloog. Al eerder belde ik hem om te vertellen over een andere verandering: aanvallen waarbij hij deels bij bewustzijn blijft, maar toch blauw aanloopt. Ook die aanvallen heeft Bram deze week weer gehad, hij heeft zelfs staand zo’n aanval gehad. Ik maak me gewoon erg ongerust.

We mogen de volgende dag meteen komen. Met zijn drieën hebben we een lang gesprek. Daarbij hebben we het ook voor het eerst samen over de uitslagen van het onderzoek in Utrecht. En anders dan ik heb begrepen, is er wel degelijk een groot probleem geconstateerd met Bram’s slaap, want eigenlijk komt hij niet of nauwelijks tot ‘echte’ slaap. Dat verklaart waarom Bram vaak zo moe is. En als hij moe is, heeft hij ook meer aanvallen. Het is een vicieuze cirkel. En hij heeft echt ongelooflijk veel aanvallen, blijkt uit het EEG, maar dat wisten we natuurlijk al.

Ook is gebleken dat de epilepsie toch een ’focaal’(plaatselijk) begin lijkt te hebben, namelijk midden op zijn hoofd. En daaruit is ook goed te verklaren hoe die nieuwe aanvallen ontstaan: bij bewustzijn blijven, en een verkramping hebben van het bovenlichaam en daarbij niet kunnen ademhalen.

Het is al met al erg ingewikkeld want de epilepsie verandert in de tijd doordat de hersenen zich ontwikkelen. En het gebruik van geneesmiddelen tegen de aanvallen kan het ene type aanvallen onderdrukken, maar het andere juist stimuleren. Wat nu wijsheid is, is met de beste wil van de wereld niet te zeggen. Maar niets doen is geen optie, er moet wat gebeuren.

We maken daarom samen een nieuw plan voor Bram.

We gaan moe naar huis, met recepten voor nieuwe medicatie, met een aanvraagformulier voor labonderzoek, een lijstje met nieuwe termen en met een vol hoofd. Maar ook met het gevoel er niet alleen voor te staan. En dat is, ondanks alles, een heel fijne gedachte.

Taart

Het gaat om dit stukje taart......

Als ik zaterdagavond naar huis bel om te vertellen dat ik op de terugreis ben, hoor ik het meteen als Bart opneemt. Het is vandaag thuis klaarblijkelijk niet zo goed gegaan, want hij klinkt moe. ‘Ja inderdaad’, vertelt Bart, ‘hij heeft het er de hele dag over gehad dat jij dat stukje taart hebt opgegeten. Ik geloof dat hij wel 100 keer heeft gezegd dat mamma naar het ziekenhuis moet om het er weer uit te laten halen.’

Oeioei, heb ik een leuke dag elders, heeft Bart thuis een heftige dag. Door mijn toedoen. Want inderdaad, ik heb dat stukje taart dat Bram niet wilde eten, naar binnen gewerkt. Het schuldgevoel laait op, ik voel me heel erg warm worden.

Zaterdag was ik een dagje uit. Samen met een groep EpilepsiePlusmoeders deden we een kookworkshop. Onze kinderen hebben allemaal epilepsie. En ze hebben ook nog Plus. Plus betekent dat er meer aan de hand is dan alleen epilepsie. Plus is meestal bijzonder zorgelijk.

Maar daar hebben we het vandaag niet zo veel over. Vandaag is het feest.

Bij Plus hoort iets wat wij allemaal hebben geleerd, en dat is ‘in het nu leven’. Zodra het kan, pakken we de draad weer op, en genieten we van de dingen die wel goed gaan. 'Geluk voor gevorderden’, noemt cabaretiere Lenette van Dongen dat.

En zo ontmoetten we elkaar in een (tot dan toe) smetteloze keuken, met als doel een heerlijk menu te koken. Een salade met heerlijke vis, eendenborstfilet en als toetje onder andere creme brulee. Met de instructies van de kok lukt het nog allemaal ook.

Tijdens koken praten we wat af. En we hebben heel veel lol met elkaar. In dit gezelschap schakelen we moeiteloos van zorgelijke mededelingen naar gesprekken over onze gezamelijke kookklus, en dan soepeltjes naar de allergrootste grappen. Net als thuis, eigenlijk. Want daar gaat het leven ook telkens ‘gewoon’ weer door. Is er de was die gedaan moet worden, de telefoon die gaat, en zijn er andere kinderen die naar balletles moeten. Ook als je kind net een nare aanval heeft gehad.

Na het eten nemen we afscheid van elkaar. We gaan snel het volgende uitje plannen!

Rond acht uur ’s avonds stap ik thuis de drempel over. In mijn hand de Limbugse vlaai die een van de moeders op mijn verzoek voor mij heeft meegenomen: verser kan niet.

Bram zit aan tafel, als hij mij ziet, begint hij hard te huilen. En als ik hem wil knuffelen, wordt hij heel erg boos. ‘Jij hebt mijn taart opgegeten!’, roept hij pisnijdig.

‘Kijk Bram’, zeg ik, ‘zie je dit? Mamma is vandaag naar de dokter geweest en dit heeft hij uit mijn buik gehaald.’ Ik houd de geopende taartdoos voor Bram’s gezicht.

Ik zie op Bram’s gezicht eerst verbazing, en dan een voorzichtig lachje. ‘Echt?’, vraagt hij voor de zekerheid. ‘Echt waar!’, zeg ik. En dan moeten we allemaal zo ontzettend lachen!

Zelfgemaakt toetje!

Indicatie

‘Goedemorgen mevrouw. U spreekt met mevrouw D. van uw zorgverzekering. Ik heb binnen onze organisatie overleg gehad over de vergoeding van de mickey buttons van uw zoon Bram. Ik kan u vertellen dat wij sinds een paar maanden ons eigen beleid naleven en dat wij daarop nu streng controleren. Uit die controle is naar voren gekomen dat uw apotheker geen contract met ons heeft voor het leveren van hulpmiddelen.’

Bram heeft nu bijna 4 jaar een permanente maagsonde. Dat wil zeggen dat er een kunstmatige opening is naar zijn maag, zodat wij hem in tijden van nood gemakkelijk kunnen voorzien van vocht en voeding. Meestal kan Bram gewoon eten, al moeten we hem daar meestal wel bij helpen. Soms heeft hij zoveel aanvallen dat eten en drinken niet gaat en dat er een groot risico op verslikken bestaat, met mogelijk met een longontsteking als gevolg. In de opening naar de maag zit een soort ‘Gardena-set’, waarop een slang kan worden aangesloten. Dat is de mickey-button. Van buiten zie je weinig aan Bram, behalve dan het dopje.

In september bestelde ik nieuwe mickey-buttons. Half december werd ik gebeld door de apotheker omdat zij nu meer dan 3 maanden bezig was met onze verzekering, die niet wilde betalen. Waarom niet, was onduidelijk. Nu was de vraag of ik wilde proberen dit zelf op te lossen. Ik krijg het rechtstreekse nummer van mevrouw D., van de backoffice van onze verzekering.

In een maand tijd spreek ik diverse keren met mevrouw D. en dan weer met de apotheker. Wij bespreken met elkaar wat een mickey-button is. En ook of een mickey-button een hulpmiddel is, zeker nu blijkt dat wij geen pomp gebruiken, maar de voeding handmatig met een grote spuit toedienen. Ingegeven door een stukje kostenbewustzijn van onze kant (goed he!). Wel eentje die ons nu in de problemen brengt, omdat deze situatie officieel niet bestaat: wel een mickey-button maar geen voedingspomp.

Deze keer, kort na de jaarwisseling, heeft mevrouw D. goed nieuws voor de apotheker! Want door het invullen van een formulier kan ze met terugwerkende kracht een contract afsluiten met de zorgverzekering. En als dat contract wordt goedgekeurd, dan kan men tot vergoeding overgaan. Ik vraag of onze apotheek dit formulier heeft. ‘Ja, dat kan ze heel makkelijk van de website halen.’  En ik vraag of het zeker is dat dat contract er dan komt. Het antwoord daarop is dat mevrouw D. daar niet over gaat. En, o ja, eigenlijk moet er nog een indicatie gesteld worden: er moet beoordeeld worden of Bram wel een maagsonde nodig heeft. Maar daar gaat mevrouw D. ook niet over.

Nu zakt mijn broek af, breekt mijn klomp, komt er stoom uit mijn oren. En ik heb een eigenschap waar mensen soms vreselijk van schrikken, en dat is dat ik mij ongelooflijk scherp kan uitdrukken als ik boos word. Laten we het er maar op houden dat het gesprek met mevrouw D. nog enkele seconden duurde, en dat zij stilletjes en met excuses ophing. En dat zij na een dagje opbelde om te melden dat de verzekering uit coulance met terugwerkende kracht alles vergoedt aan de apotheek.