De tuin

Bijna alweer oud en nieuw, dit jaar is voorbij gevlogen.

Het was een enerverend jaar. Over ons gezin kan ik melden dat we allemaal goed in ons vel zitten, zo goed als mogelijk is. Femke en Eva maken het goed. Bart en ik ook. Bram helaas wat minder, maar hij probeert zo goed mogelijk mee te doen, met het leven. We prijzen ons gelukkig met al die lieve en betrokken mensen om ons heen, die dat mede mogelijk maken.

Het jaar waarin we een nieuw hondje in ons gezin mochten verwelkomen: Sam!

Het was het jaar waarin ik met een aantal andere mensen een congres mocht organiseren voor en over de doelgroep kinderen waar Bram ook bij hoort. Een jaar waarin wij een aantal brochures konden uitbrengen, dankzij de genereuze donaties van veel mensen, en dankzij de hulp van een aantal professionals. Een jaar waarin wij positieve stappen hebben gezet.

Dit was het jaar waarin ik persoonlijk aan de minister van OC en W mocht uitleggen waarom zij niet mag bezuinigen op het speciaal onderwijs, en al helemaal niet op het onderwijs aan kinderen met epilepsie.

Een jaar, helaas ook, waarin de bewoners van Andersland zich geconfronteerd zagen met bezuinigingen die zijn weerga niet kennen. Beslissingen grotendeels genomen op onderbuikgevoel en verdedigd met ongelooflijk onaangename taal.

Een enerverend jaar, dat ik ook wat teleurgesteld afsluit, omdat het me zo is tegengevallen hoeveel mensen er in Andersland op cruciale posities zitten, die zich op geen enkele wijze geroepen voelen op te komen voor de belangen van diezelfde inwoners van Andersland. Mensen aan wiens hulpvraag zij hun inkomen (soms zelfs boven de Balkenende-norm) te danken hebben. En waarom doen ze dat dan niet? Een analyse van mijn kant is dat dit gelegen is in desinteresse, domheid, luiheid en misplaatste arrogantie. Dat, en angst voor de eigen positie ‘binnen het netwerk’. Harde woorden, dat is waar.

Misschien ben ik gewoon een naïef mens geweest, die denkt dat iedereen in ons land vatbaar is voor rede, en dat beslissingen worden genomen na gedegen en onafhankelijk onderzoek. Dat is dan maar zo.

Ik las dit jaar een stuk in de krant, een interview met een moeder met een zoon als Bram. Zij was ernstig ziek en zou binnenkort overlijden. Zij vertelde dat zij ondanks haar vroegtijdige dood als een gelukkig mens zou sterven. Wat haar geheim was? Leven volgens de uitspraak van Voltaire: ‘il faut cultiver notre jardin’, wij moeten onze tuin onderhouden. En zij had dat uitgelegd als ‘zorgen dat je het met elkaar, binnen je gezin, goed hebt’.  

Daar heb ik de afgelopen maanden over nagedacht. Hoe gaat het hier, in ons gezin, met ‘onze tuin’? Krijgt alles wel genoeg aandacht? Technisch gesproken wel, maar de buitenwereld heeft het afgelopen jaar veel en veel te veel zijn stempel gedrukt op mij, en daarmee op ons gezin. Dat voelt niet goed.

Daarom heb ik de afgelopen maanden een aantal stappen gezet, me afgemeld voor een aantal klussen. Ik blijf een paar klussen wel doen, maar bij alles zal ik de afweging maken: hoort dit bij mij? Of bij die ander, die daar vaak wel voor wordt betaald? En ook: heb ik er zin in? En tijd voor? Past het wel, op dit moment, in mijn gezin?

En: ik ga voor mezelf beginnen! Ik zit boordevol plannen. Hoe, wat, waar, waarom en wanneer? Dat horen/lezen jullie in 2012!

Ik wens iedereen in Andersland, en daarbuiten natuurlijk, een goed, gelukkig (saai!) 2012 toe!

Enne: zorg goed voor je tuin!

Abba, Happy New Year: http://www.youtube.com/watch?v=mObouU6xacs

Happy end

Ik zit op de grond, om mij heen de kerstkadootjes die ik de afgelopen weken heb verzameld. Nu is het kerstavond en de hoogste tijd om alles in te pakken.

Vroeger bij mij thuis was het traditie: met kerst krijg je een boek. En dan heerlijk, zalig, goddelijk allemaal zitten lezen. Eerst met thee of koffie, en daarna met een drankje. Dan even een stop voor het kerstdiner en dan weer heerlijk, zalig, goddelijk lezen.

Deze traditie heb ik van huis meegenomen naar mijn eigen gezin. Voor de meiden liggen er twee boeken klaar die ze zelf hebben mogen uitkiezen. En voor Bram heb ik zelf een boek uitgekozen, een prentenboek met de titel: De prins op het witte paard.

Ik pak het boek van Bram, en wil het inpakken. Maar opeens komt het opzetten, het grote verdriet omdat ik voor onze zestienjarige zoon dit schattige prentenboekje zit in te pakken. Ik heb opeens zo’n ontzettende zin om dat K-boek door de kamer te keilen, en barst in tranen uit. En als Bart even later komt kijken wat ik doe, treft hij mij huilend aan tussen de kadootjes, het inpakpapier, plakband en schaar.

‘Wat is hier aan de hand?’, is zijn vraag. Al snikkend vertel ik hem het verhaal, hoe ik er van baal, dat ik niet een ander, stoerder boek zit in te pakken. Of voor mijn part géén boek, omdat hij niet van lezen houdt. Bart is er stil van, natuurlijk raakt dit hem diep, dit gaat over ons verdriet.

Het is het verdriet dat beschreven wordt in het boek Mama Tandoori van Ernest van der Kwast. Het is een vlot geschreven boek, over de jeugd van de schrijver. Hij groeide op in het gezin van een Nederlandse vader en een moeder uit India. Hun eerstgeboren zoon is een jongen als Bram: hij heeft een verstandelijk handicap, epilepsie en een autistische stoornis.

Pas veel en veel later, als Ernest zelf vader is geworden, kan hij invoelen wat dit alles met zijn moeder heeft gedaan. Hij schrijft daarover het volgende, heeft het prachtig verwoord: ‘Het verdriet dat door mij heen ging als water door zand, dat later aan mij begon te kleven als een nat herfstblad, dat verdriet verstikt mij nu. Het verdriet van kinderen die nooit zullen lezen, schrijven, rekenen, en klokkijken, die nooit uit zullen gaan, die steeds stiller zullen worden, die hun wenkbrauwen en wimpers uittrekken om dat ze zichzelf niet begrijpen.’

Precies dat verdriet, daar gaat het nu eventjes over.

Het nieuwe boek van Bram loopt gelukkig wel goed af, met de volgende meesterlijke zinnen:

‘Het werd natuurlijk een prachtige bruiloft.

Het meisje werd prinses en later koningin.

Het witte paard werd elke dag verwend en geknuffeld.

Niemand wist wie er gelukkiger was: de prins, de prinses of het witte paard.’

Ondanks de tranen schiet ik in de lach als mijn oog hierop valt. Heeft dit blogje toch nog een happy end!

boeken

Ernest van der Kwast: Mama Tandoori

Dolf Verroen, The Tjong-Khing: De prins op het witte paard

Hier en daar een bui

Iets wat met de ziekte van Bram zijn intrede heeft gedaan is dat er weinig voor nodig is om bij mij de tranen te laten komen.

Bijvoorbeeld als ik met Bram mee kijk naar Bambi en zijn moeder wordt doodgeschoten.

Of als ik het liedje Flappie hoor, en me inleef in die situatie: dat je vader je lieve konijn slacht en dat je hem dan aan de kersttafel terugziet, gebraden.

Of als ik naar het programma Vermist kijk, en zie dat de doodgewaande zoon springlevend de studio inwandelt, en daar wordt herenigd met zijn moeder van honderd en zeven jaar.

Of als ik bij de kerstmusical op de school van meiden ben, en de hele school met elkaar gaat zingen.

Of als de buren elkaar het ‘ja-woord’ geven.

Of als ik een mooi liedje hoor (trouwens: een heel onhandige plek om zo’n liedje te horen is de supermarkt!)

Er is zelfs een uitdrukking voor dit verschijnsel: emotioneel incontinent.

Meestal slik ik de tranen snel weg.

Maar af en toe ‘mag’ het even, lekker een potje janken. Veilig thuis op de bank.

Natuurlijk wel even op de tijd letten. Uiterlijk om kwart voor drie stoppen, gezicht poetsen met koud water, en nieuwe mascara op.

En dan thee zetten. Lekker bakje troost.

Dit helpt, droevig muziekje:
Canto Ostinato, Simeon ten Holt: http://www.youtube.com/watch?v=GPHo7r5CuZc

De driehoek

Bart en ik volgen een cursus bij een instelling over het uit huis gaan van je gehandicapte kind. Daar maken we kennis met ‘de driehoek’. In de ene hoek staat het kind, in de andere de ouder, en in de derde hoek de begeleiding van het huis waar het kind woont. Alle zijden van de driehoek zijn precies even lang, en elke hoek is precies even belangrijk.

Wat een raar verhaal, denkt u nu misschien, waarom wordt er op zo’n avond gesproken over driehoeken? Aanleiding tot dit verhaal is om met ouders te bespreken welke plek zij innemen als het gaat om de interactie met de instelling waar het kind verblijft. Voortaan, zo wordt ons duidelijk gemaakt, zijn instelling en ouders gelijkwaardig ten opzichte van het kind. Ouders, instelling en kind staan op gelijke afstand van elkaar….of zoiets.

De maatschappelijk werker kijkt streng rond terwijl ze dit stukje uitlegt. Ik heb haar leren kennen als een lief betrokken mens en vraag me af of dit haar eigen verhaal is, of dat ze dit moet zeggen van de instelling.

Die driehoek, daar klopt natuurlijk niets van! Bram en wij staan vlakbij elkaar. Bram kan niet voor zichzelf opkomen, voor zichzelf spreken. Dat zullen wij blijven doen, in elk geval tot onze dood, en we zullen regelen dat er ook na onze dood volgens onze principes gehandeld wordt.

Waar haalt een instelling het idee vandaan dat zij net zo belangrijk zou zijn als wij? En wat blijft er over van een driehoek wanneer twee van de drie hoeken naast elkaar komen te staan? Juist: een lijn, met aan het ene uiteinde de instelling, en aan het andere uiteinde Bram en wij. Precies recht tegenover elkaar dus.

Gek, hè, hoe zo’n klein voorval opeens alle alarmbellen kan laten afgaan! Met deze instelling willen wij geen driehoeksverhouding…

Heerlijk avondje

Zaterdag vierden wij sinterklaas. En het was echt een heerlijk avondje. Iedereen had enorm zijn best gedaan. Voor iedereen was er een surprise met gedicht. En daarnaast hadden we nog een behoorlijk aantal kleinere kadootjes gekocht voor elkaar. Mijn moeder had zelfs de moeite genomen al haar pakjes te voorzien van een gedicht.

Helaas is het bij ons zo dat we alles heel goed kunnen voorbereiden maar dat er altijd een onvoorspelbare spelbreker is: het hoofd van Bram.

Als het in zijn hoofd stormt van de epilepsie, gaan we gewoon door, parkeren Bram met rolstoel en slab-tegen-het-kwijl gewoon tussen ons in. We maken dan ook plezier, en slikken het verdriet weg omdat Bram geen deelgenoot is van de pret. Al lukt dat niet echt, natuurlijk.

Maar als het in zijn hoofd stormt van alle indrukken die hij als autist niet aan kan, dan hebben we eigenlijk een groter probleem. ‘Gewoon’ doorgaan met iemand die loopt te schreeuwen, te gooien, te schoppen en slaan: dat lukt echt niet. In die zin heeft het moeilijk verstaanbare gedrag van Bram meestal een grotere impact op ons gezinsleven dan alle aanvallen bij elkaar.

Niet lang geleden hadden we hier in huis een behoorlijke escalatie. Niet omdat Bram zich opeens zoveel moeilijker gedroeg, maar omdat wij, zijn lieftallige huisgenoten, er allemaal zo ontzettend klaar mee waren. Nooit een normale maaltijd, nooit iets wat ‘gewoon’ gaat, Bart en ik hierover op een andere golflengte, Eva en Femke verdrietig. Helemaal niet leuk.

Tijd om de zeilen bij te zetten en een nieuw plan te maken. Tijd om ons nogmaals te verdiepen in het autisme van Bram.

Afgelopen zomer was Colette de Bruin op televisie. Zij heeft een methode ontwikkeld voor het aanbrengen van structuur in het leven van en met een autist. Het heet ‘Geef me de vijf’.

Ik koop twee boeken, aan de studie maar weer. Het ene boek beschrijft haar methode, het andere boek heeft ze geschreven samen met een lichtverstandelijk gehandicapte jonge vrouw, die in een instelling woont. ‘Wij moeten’, schrijft Colette, ‘de autibril opzetten. Denken als een autist. En dat is anders dan anders, het gaat niet vanzelf zoals bij een ‘gewoon’ kind. Een autist heeft behoefte aan structuur: wat, wanneer, waar, met wie en hoe. Dat wil een autist precies weten.’

Ik bereid de sinterklaasviering daarom nauwkeurig voor. Ik maak een lijst met pictogrammen. Elk pictogram hoort bij elke stap in het programma. Eerst eten we taart, en daarna begint het feest. Dan krijgt Bram een pakje, met daarin de gewenste CD van Jan Smit, en daarna krijgt opa de surprise die Bram met ons heeft gemaakt. En dan mag Bram televisie gaan kijken op zijn kamer. Daarna gaan we borrelen, met daarbij nog een kadootje. Dan eten en dan is er nog een kadoootje. En dan is het bedtijd.

Ik bespreek alles met Bram door voor het bezoek komt. Onduidelijk is wie de voordeur mag opendoen: dat spreken we nog even duidelijker af. Bram gaat meteen voor het raam zitten om de voordeur open te kunnen doen, zodra dat aan de orde is. Dit gedeelte verloopt, ook dankzij de medewerking van Eva en Femke, die dus beslist niet de deur open mogen doen, gesmeerd.

Als we in het programma aankomen bij de taart, gaat het toch een beetje verkeerd, maar na een relatief kort intermezzo bedaart Bram en begint het feest in ontspannen sfeer.

Bram raadpleegt telkens zijn pictoschema, en blijft zelfs rustig zitten nadat opa zijn kadootje heeft uitgepakt. Bij de borrel is het volgens het schema weer zijn beurt, dan krijgt Bram nog een pakje. Nu is er even wat onduidelijkheid, omdat dit pakje beduidend kleiner is dan het pakje met Jan Smit er in. En dat terwijl het pictogram toch echt hetzelfde is als die van de CD. Maar gelukkig ebt de boze bui snel weg.

Mijn zus heeft van een traiteur heerlijk eten meegenomen: heerlijke kazen, stokbrood, paté, quiche, sla….we smullen en Bram eet zijn buikje rond.

Daarna krijgt hij in een keer de pakjes die er nog blijken te zijn voor hem en vertrekt hij naar zijn kamer. Eva installeert de discolichten voor hem, en hijzelf zet de CD van Jan Smit op.

Door de geopende luxaflex zien we hem in blauw discolicht in zijn kamer swingen. Zijn slungelige silhouet met helm verschijnt en verdwijnt telkens achter het raam, terwijl wij in de kamer de beat horen van het nummer ‘Als de morgen is gekomen.’

Meneer is volmaakt ontspannen en wij ook. Dankzij de autibril!

Meer lezen over Colette de Bruin? http://www.geefmede5.eu/autisme/
Pictogrammen: http://www.sclera.be/index.php