dinsdag 29 november 2011

Als hij wist hoe zeer wij wachten



‘Ja gewis, dan kwam hij wel’, zingen we allemaal.

Voor de openhaard staan drie schoenen, eentje maat 35, eentje maat 38 en eentje maat 42. Wij zitten op de bank, we moeten van Bram ‘normaal’ op de bank zitten en kijken dientengevolge niet naar de open haard en ook niet naar de schoenen.

Bram is al weken helemaal hoteldebotel. Het sintgebeuren raakt een gevoelige snaar bij hem en hij is met regelmaat over de rode van de stress. Bart en ik zullen blij zijn als de Goedheiligman (inclusief stoomboot, pakjesboot, grote boek, paard en pieten) het zeegat uitstoomt. Nog zes nachtjes slapen!

Dat Bram vandaag zijn schoen mag zetten, is te danken aan de zes zonnetjes die hij heeft verdiend door zich netjes te gedragen. Met name de ochtenden zijn vreselijk momenteel.

Afgelopen maandag wilde meneer niet uit bed komen, en toen niet eten. De yoghurt met muesli vloog door de keuken. Daarna moest zijn surprise opeens vandaag mee naar school, want dat had ‘juuf’ gezegd. En toen ik meende dat er nog een extra plakbandje moest worden aangebracht op die surprise waren de rapen helemaal gaar….meneer ontplofte nu totaal. Om 8.15 zette ik hem (zelf nog in pyama) in de taxi….poeh!

Al enige jaren geleden hebben we Bram verteld dat de sint niet bestaat. Dat was lastig. Maar wij dachten dat het hem misschien zou helpen, deze wetenschap. Dat is niet het geval. En als we hem zouden vertellen dat het allemaal een grapje van ons is, dat de sint toch wel bestaat, dan zou hem dat heel goed uitkomen.

Bart heeft ooit voor Sint gespeeld op het logeerhuis. Daarom is Bram er nu overtuigd dat Sinterklaas eigenlijk pappa is. En dan krijg je zo'n gesprek:
Bart: 'Als je op straat een sint ziet, Bram, wie is dat dan?'
Bram: 'Pappa'.
Bart: 'En als ik dan naast jou sta, wie is het dan?'
Antwoord Bram: ‘Een hulpsinterklaas.’

Meteen na het zingen springt Bram op, en rent naar zijn bed. Hij wil meteen gaan slapen, dan is het ‘eerder morgen.’

En terwijl hij zijn helm afzet, bestelt hij nog een glaasje water en ‘de brandweerkazerne van playmobil in mijn schoen, graag.’


 




 

zaterdag 26 november 2011

Een deur met een hart


Ik zit in de gang en wacht tot ik naar binnen geroepen wordt door de directrice van Rozemarijn, de antroposofische instelling bij ons in de buurt. Ik heb haar al eventjes gezien, toen ze zich kwam verontschuldigen dat het wat later werd.

Ik vind het niet erg, het wachten. Want zo kan ik de sfeer proeven van deze plek. Zou dit de plek zijn voor Bram? In elk geval voorlopig voor dagbesteding en wellicht, later, ook wonen?

Het is hier niet chique, maar ik weet dat de instelling gaat verhuizen naar een andere plek. Ik weet ook dat de instelling nog een andere locatie heeft, die erg mooi schijnt te zijn. Ik zie de dingen die je verwacht bij een instelling op antroposofische grondslag, zoals een herfsttafel, en pompoenen in de hoek.

In de gang lopen ‘clienten’ rond, een aantal van de leeftijd van Bram, een aantal ouder.

Dan ploft er een jongeman naast me op de bank, hij heeft een boekje van Nijntje stevig vast. ‘Hallo’ zeg ik. ‘Het is morgen 5 december’, krijg ik als antwoord. Wij raken aan de praat. Mijn gesprekspartner heeft ongeveer de leeftijd van Bram, en heet Joris. Joris is er van overtuigd dat het morgen sinterklaas is. Ik voer met Joris een gesprek dat me erg bekend voor komt.

Dan komt de groep van Joris langs, allemaal jongelingen. Bram zou er naadloos tussen passen qua intellect en qua belevingswereld. Joris gaat mee, zwemmen.

Mevrouw van Manen is klaar, ik mag binnenkomen.

Ik vertel wat ik kom doen. En dat is kijken naar een plekje waar Bram over anderhalf jaar naar toe kan, waar hij volgend schooljaar zijn ‘plaatsingsstage’ kan doen. We praten over Bram’s kunde en onkunde, over wat hij leuk vindt en wat niet. Ik vertel haar dat ik zo trots ben op mijn doorzetter, die gehinderd door honderden aanvallen en aanvalletjes per dag, bijna nooit chagrijnig is en altijd maar weer de draad oppakt van waar hij mee bezig is.

Ik vertel haar ook over mijn allergrootste angst en dat is dat andere mensen Bram naar huis zullen sturen als zij vinden dat het niet meer gaat, al die aanvallen. Dat ik bang ben dat mensen Bram ‘te veel werk’ zullen vinden. Dat mensen niet kunnen omgaan met zijn wisselende beeld, dat switcht tussen een verstandelijk gehandicapte vent met moeilijk verstaanbaar gedrag, tot een braaf rolstoelgebonden kind met veel aanvallen, tot een mannetje dat niets anders kan dan kwijlend in een rolstoel hangen en afhankelijk is van sondevoeding.

Mevrouw van Manen kijkt en luistert. En als ik vertel over wat ik zo graag wil voor Bram, namelijk een plek waar mensen uitgaan van wat voor Bram goed en fijn is, blijkt dat alles ‘natuurlijk’ kan. Ik hoor een flexibiliteit die ik niet eerder hoorde, en die ik ook later niet zal horen. ‘Natuurlijk kan Bram hier komen, en natuurlijk kunnen wij hiermee omgaan. En nee, wij zullen hem niet zomaar naar huis sturen als het slecht gaat. We hebben groepen van divers niveau en als het nodig is dan gaat hij naar een rustiger groep waar men hem kan verzorgen’.

Wat een opluchting. Ik ben (natuurlijk) in tranen.

Mevrouw van Manen neemt me mee naar een deur. In de deur zit een luikje in de vorm van een hart, en daardoor kunnen we het lokaal inkijken. Ik vind het zo lief, zo verzorgd, dat luikje en kan alleen naar denken: krijg ik door dat hartje heen een blik op de toekomst?

Eerder waren wij al bij een instelling. De dagbesteding was daar zo desolaat dat Bart en ik na afloop van het bezoek het volgende gesprek voerden: ‘En?’ ‘No way’.

Later deze week zijn we gaan kijken bij twee locaties van een andere grote instelling in de buurt. Ik ken de organisatie al lang, ook omdat wij iemand in dienst hebben van deze instelling. Er is een visie op verstandelijk gehandicapten, er is beleid, er zijn prachtige locaties en er is goed geschoold personeel. Bram loopt nu stage op een van de locaties waar we gaan kijken. De mevrouw is lief, maar geeft meteen aan dat deze locatie totaal ongeschikt is voor Bram: te groot, te veel trappen en er is te weinig toezicht. Ook volgt een opmerking, weliswaar met een lach maar toch, over het feit dat Bram daar in de kantine telkens dingen laat vallen. ‘Het kost wel veel servies!’ Overigens is Bram daar al een keer naar huis gestuurd omdat hij teveel aanvallen had.

De andere locatie oogt ook mooi, maar de mevrouw die wij daar spreken vind ik niet zo aardig. Helemaal niet als haar mond een heel dun streepje wordt als ik vertel over Bram en over wat hij nodig heeft.

Ik denk dus dat wij verder in gesprek gaan met Rozemarijn. Bram mag waarschijnlijk al in juni een paar dagen komen zodat zij en wij ons een beeld kunnen vormen. Weer een stap gezet naar de toekomst van onze grote vriend!


 

woensdag 23 november 2011

What’s in a name?



‘Het is een kwestie van semantiek’, klinkt het door de telefoon, ‘maar formeel gezien kunnen wij de diagnose Lennox-Gastautsyndroom niet stellen bij Bram.’

Dat is een ingewikkelde zin. Maar het komt er op neer dat Bram toch geen Lennox-Gastautsyndroom heeft, nu zijn hele dossier nogmaals tegen het licht is gehouden. Daarbij is het hele beloop nauwkeurig bekeken, zijn oude EEGs en uitslagen opgevraagd en geanalyseerd, en is er een nieuw 24uurs EEG gemaakt. Bij dat laatste onderzoek zijn Bram’s aanvallen ook op beeld vastgelegd. En dat waren er veel, want hij had elke twee tot drie minuten een langdurige ‘atypische absence’. Dat is een absence die lang duurt, en waarbij ook trekkinkjes zijn in armen en handen.

Tja, wat heeft hij dan? Gewoon een ‘ernstige encefalopathie met gegeneraliseerde aanvallen?’ Of valt dit meer onder de noemer ‘Doosesyndroom’?

Wat een hoop gedoe om er een naam op te plakken, hoor ik u denken. Noem het toch gewoon het syndroom van Bram, dat scheelt een hoop tijd, moeite en geld. Toch is die syndroomdiagnose belangrijk omdat het iets kan zeggen over de oorzaak, de mogelijke behandelingen en ook de toekomst van Bram. Maar ja…

Naar een mogelijke oorzaak voor de epilepsie van Bram is uitputtend gezocht. Er zijn diverse MRIs gemaakt, er zijn spierbiopten genomen, huidbiopten, urine, bloed en ruggemergvocht afgenomen. Er is diverse keren genetisch onderzoek gedaan. Maar helaas: alles is volkomen normaal, er is echt geen enkel foutje te ontdekken in Bram’s hersenen, DNA, huid, spieren, urine, bloed en ruggemergvocht….hij is volkomen normaal. Op een zeer ernstige epilepsie, een verstandelijke beperking en een autistische stoornis na dan…

Bij Bram is bijna alle mogelijke medicatie geprobeerd. De kans dat er nu nog iets is wat hem echt helpt is niet erg groot, vrees ik.

Wat levert deze nieuwe informatie dan op? Nou..... rust!

Want:
- we zijn weer helemaal bij met de onderzoeken. Alles wat nu onderzocht kan worden is uitgezocht. Het meest waarschijnlijk is dat Bram toch een genetische afwijking heeft die niet kan worden aangetoond op dit moment.

- de operatie waarvoor Bram mogelijk een kandidaat zou zijn als hij Lennox-Gastaut syndroom zou hebben, is nu definitief van de baan. Want die operatie, waarbij zijn hersenbalk deels zou worden doorgesneden, wordt alleen gedaan bij kinderen met Lennox-Gastautsyndroom. Ik ben heel blij dat we hier niet over hoeven na te denken. Want we hadden die mogelijkheid wel aangegrepen, om geen mogelijke behandelmogelijkheid te laten liggen. Maar het voelde niet goed…

- over de behandeling zitten deze arts en onze eigen arts op dezelfde lijn, dat is een prettig gevoel.

En over de toekomst van Bram kan niemand iets zinnigs zeggen. Dat moeten we afwachten.

En zo zijn we toch heel blij met deze nieuwe informatie. Al is de zaak er niet simpeler op geworden. En ik blijf hopen dat we ooit zullen begrijpen waarom Bram heeft wat hij heeft.

dinsdag 15 november 2011

Jarig!


Dank u, dank u! Ja, ik was het zelf ook bijna vergeten, maar inderdaad: dit blog is vandaag jarig! Een jaar alweer, wat vliegt de tijd!

Tot mijn verbazing en blijdschap wordt dit blog goed gelezen. Zelfs als je er rekening mee houdt, dat de helft van het aantal bezoekjes mijn vader betreft (zijn woorden), dan nog is het een mooi getal.


U heeft van het afgelopen jaar nog wel het een en ander tegoed. Bijvoorbeeld het antwoord op de vraag wat Bart van Bram kreeg voor vaderdag. Dat waren vilten babyslofjes…. Gelukkig past Bart’s oude beer ze precies, want een echt kindje erbij, dat doen we maar niet meer!


 O ja, ik zou u nog vertellen hoe het verder ging met ‘praten doe je met zijn tweeën’. Heb ik laten liggen. De reden: schaamte… ik zal dat binnenkort nader toelichten, beloofd…


Nu ben ik druk met een andere verjaardag: EpilepsiePlus is ook jarig. Alweer 25 jaar, een stevige jongeling inmiddels! Dit weekend is er een congres over goede zorg voor kinderen met een ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking. In Leiden. Met een grote groep mensen organiseren we deze twee dagen, de hulp en inzet van alle betrokkenen maakt me blij.


Het congres is in het ziekenhuis waar Bram zijn diagnose kreeg. En de dagvoorzitter is de arts die ons dat vertelde. Dat is echt toeval. Maar het doet mij ook goed, ik vind het iets moois hebben. Een congres mogen organiseren, en daarmee iets positiefs doen, met het verdrietigste wat ons is overkomen. Over het verdrietigste dat vele ouders is overkomen.


Veel tijd voor dit soort mijmeringen heb ik niet gehad de laatste tijd. Het is ‘best wel’ een hoop werk. Maar ook erg leuk. We hebben met elkaar veel plezier. En wat is het een voorrecht om met mensen te mogen spreken, ter voorbereiding op dit alles.


In praktische zin is op dit moment de grootste uitdaging om alle spullen van hier naar daar te krijgen. Want het was errug aantrekkelijk: die 22 dozen van 50 bij 25 bij 30 cm met daarin een verrassing voor de kinderen. En die 6 dozen met tijdschriften. Want toen wist ik nog niet dat er donderdag een pallet (ja, er staat inderdaad pallet) met schrijfblokjes zou worden bezorgd. En morgenmiddag komen er nog een groot aantal dozen met drukwerk bij. Hoeveel, dat is nog een heel klein beetje onduidelijk….tien, twintig?


Gelukkig neemt iemand anders de 55 bloemstukjes voor haar rekening. En wordt de catering voor ons verzorgd. En heeft zich iemand gemeld die wil helpen met de verhuizing van al die spullen.


Mocht u toevallig aanwezig zijn bij het congres: die mevrouw die vooraan in de zaal ligt te slapen, dat ben ik!

zaterdag 12 november 2011

Dank u, Sinterklaasje!


Vanmiddag heb ik Bram uit school gehaald, het gaat niet goed met hem. We hebben donderdag de rolstoel naar het logeerhuis gebracht, na slechte berichten: veel aanvallen, sondevoeding en een lelijke valaanval met een open knie als gevolg. Ook vandaag een rommelige dag, de kookles heeft Bram in bed doorgebracht.

Ik krijg bij het ophalen uiteraard van klasgenoot Tim de vraag wanneer hij bij ons kan komen eten. En Tim heeft ook een compliment voor me: 'Wat zie jij er slank uit!' Kijk, Tim heeft het begrepen!

Ik laad meneer in, inclusief rolstoel en tassen. We gaan lekker naar huis.

Het is vandaag 11 november. Dan start wat ik de ‘spannende periode’ ben gaan noemen. De periode waarin er eerst Sint Maarten wordt gelopen, daarna de sint arriveert, en tot slot de kerstvakantie aanbreekt. Een periode waarin veel dingen anders gaan dan anders. En anders is voor gewone kinderen misschien leuk, voor Bram is anders heel ‘moelluk’.

Hoe moeilijk blijkt vanmiddag. Naast de aanvallen die maar blijven komen, heeft Bram het heel moeilijk met alle onzekerheid. Want hoe gaat het met Sint Maarten lopen? Wie gaat er mee: ‘mij zusjes’? en pappa? Of mamma?

En dan morgen: dan komt de sint aan in ons land. Bram beslist dat hij morgenavond meteen een schoen mag zetten. En dat daar dan een CD van Jan Smit in moet. Bram heeft namelijk opeens een passie voor het liedje ‘Als de morgen is gekomen.’

Ik leg Bram uit dat er in de schoen een klein kadootje komt, geen CD. Een CD kan wel in de zak van sint zitten, als we met opa en oma erbij sint gaan vieren. Maar niet in een schoen…

Bram ontploft. Hij begint te gooien met spullen, rent van tafel, zit eindeloos gillend op de bank. Bart en ik troosten Bram. We vertellen hem precies hoe het zal gaan. Op de kalender schrijven we wanneer de schoen mag worden gezet. Op die dagen staat een grote S, van sint. En van schoen. En op 3 december tekenen we een mijter. Want dan komen opa, oma, tante Marjet, Judith en Jeppe.

We spreken af dat dat betekent dat dan de zak van sinterklaas komt. Met daarin de CD van Jan Smit.

Eindelijk kalmeert Bram, al met al zijn we een uur met hem bezig.

Bram gelooft sinds een paar jaar niet meer. Dat heeft ons heel wat gesprekken gekost, want hij wilde het niet geloven. Maar eindelijk is het toch gelukt. Dat scheelt een beetje in de spanning die het sintgebeuren bij hem oproept. Want nu kunnen we hem precies vertellen wat er gaat gebeuren. En dat klinkt misschien ongezellig, maar een autist, en dat is Bram, zoekt duidelijkheid. Verrassingen zijn niet leuk.

Tot slot Bram’s reactie toen het eindelijk tot hem doordrong dat Sinterklaas echt niet bestaat. ‘Maar de paashaas bestaat toch nog wel, he mam?’

Jan Smit, Als de morgen is gekomen




zondag 6 november 2011

Doorgaan






Bram heeft een heel akelige epilepsie. Hij heeft zowat alle soorten aanvallen die er in de handboeken staan. Ik denk wel eens dat een kort verblijf in huize B. voor neurologen verplichte kost zou moeten zijn.
 
( Mmmmm, ik zie opeens een een alternatieve bron van inkomsten als het pgb straks wegvalt… even onthouden! Dan gaan we cursussen aanbieden. Tekst uit de glossy brochure: ‘Na de driedaagse basiscursus van 1500 euro heeft u een goede basiskennis neurologie verkegen. Bij de vijfdaagse  ‘advanced course’ die wij u kunnen aanbieden voor de schappelijke prijs van 2200 euro zet u de puntjes op de ‘i’, met als extra onderdelen: het wegvegen van kwijl, voeding via de sonde, tiltechnieken bij complete slapte.’ Het mes snijdt bovendien aan twee kanten, want de cursisten kunnen dan meteen wat taken overnemen, en dat maken we dan te gelde als ‘training on the job’!)
 
Het idiote is dat het toch went, die aanvallen. Wij hebben leren leven met epilepsie, zijn voorbereid op de diverse scenario’s en hebben voor elk scenario een plan van aanpak, plus eventueel de extra handen en de hulpmiddelen om het leven zo gewoon mogelijk door te laten gaan.
 
Als ik ga wandelen met Bram neem ik altijd de rolstoel mee. Hij loopt als het gaat, en als het niet (meer) gaat, vanwege vermoeidheid of aanvallen, dan gaat hij zittend. We hebben sinds kort een auto waar Bram in de rolstoel in kan: zo kunnen we altijd met hem op stap.
 
Bram kan zomaar vallen, daarom heeft hij altijd een helm op. Hij mag alleen zittend plassen, en zittend op de grond spelen. We denken de tafel zo dat er geen grote dingen voor hem staan, waar hij tegen aan kan vallen in een aanval, en hij zit altijd in een hesje vast. Zo hebben we voor elk moment van de dag nagedacht over zijn veiligheid in relatie tot dit type aanvallen.
 
Ik doe sinds een aantal jaren weer dingen buiten de deur: dat kan alleen door het regelen van de noodzakelijke achterwacht. Bram gaat altijd naar school, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Maar is hij te slecht en ben ik niet in de gelegenheid hem te halen? Geen nood, met het logeerhuis is afgesproken dat hij dan daar heen gaat. Soms hoor ik pas achteraf dat hij de dag niet op school maar daar heeft doorgebracht. En hoe raar misschien ook, ik vind dat voor mijzelf bevrijdend, na jarenlang elk moment paraat te hebben gestaan.
 
Het is niet te voorkomen dat Bram aanvallen heeft, en meedoen is heel belangrijk. Voor hem, want dit is zijn leven, ben bang dat het niet beter zal worden. En ook voor mij, want je leven wijden aan het wachten op aanvallen, dat is niet zo leuk.

Daarom gaan we altijd door, linksom of rechtsom.
 
Na 13 jaar denk je dat alle scenarios kent. Maar tot onze schrik heeft Bram opeens iets nieuws: doorlopend tonische aanvallen, verstijvingen dus, en een aantal daarvan met een ademstop. Het is vrijdag begonnen, en duurde ruim 24 uur. Bram kan helemaal niets, niet lopen, praten, eten… en hij heeft last van de aanvallen. Iets wat anders eigenlijk niet het geval is, hij is dan meestal buiten bewustzijn. En het is heel akelig dat hij er blauw bij aanloopt, terwijl hij je verweesd aankijkt.
 
Ik ben er door van slag. Weet ook niet of we nu niet eigenlijk met spoed bij de neuroloog hadden moeten zitten…. Aan de andere kant: zijn trukendoos is helaas leeg. Wat rest zijn opties die ik niet erg zie zitten en die alleen kunnen in het ziekenhuis, en met een garantie tot aan de hoek.
 
Gelukkig gaat het vandaag weer een stuk beter. We gaan, heel gewoon, gewoon door…

We zullen doorgaan: Ramses Shaffy

We zullen doorgaan, als niemand meer verwacht
Dat we weer doorgaan, in een sprakeloze nacht