Mapje

‘Alsjeblieft’,  zegt Marieke, de persoonlijk begeleidster van Bram. Ze wijst op een tas en op een doos die op de tafel in de woonkamer staan.

Bram rent opgewonden om ons heen, duwt een ander personeelslid de doos in handen. ‘We gaan nu weg. En jij gaat dit dragen’, roept hij.

Bram gaat op kamp. Over twee dagen. En ik kom hem halen zodat hij nog even thuis kan zijn voor vertrek. Hij heeft al ‘vakantie’ van de dagbesteding. Hij heeft vanmorgen uitgeslapen, zoals elke puber doet hij dat graag. Maar nu ik er ben, moeten we meteen weg. Geduld is een schone zaak, een opvatting die Bram niet deelt. Maar we kunnen niet meteen weg, want we moeten zijn tas nog pakken, zijn muziek en DVDs  uitzoeken, zijn zonnebril zoeken, zijn knuffels niet vergeten. En ik moet nog met Marieke praten.

Na enig aandringen kalmeert meneer een beetje. We beginnen met de tas. De vuile was moet mee. En we moeten extra schone kleding meenemen: korte broeken, lange broeken, T-shirts, ondergoed, sokken en een zwembroek. Uit de badkamer haal ik de electrische borstel, tandpasta, shampoo en alle andere benodigdheden. Bram wil niet dat er CDs of DVDs uit zijn kamer meegaan naar huis of kamp. Over de zonnebril krijgen we bijna ruzie, die mag ook niet mee. De knuffels natuurlijk wel. 

Bram zit zowaar rustig op zijn kamer, ik ga even praten met Marieke. Ze heeft heel zorgzaam van alles geregeld voor Bram. 

Ze wijst op de doos. ‘Daarin zit de sondevoeding. Hij krijgt elke dag een halve zak sondevoeding. Als ze de datum erop schrijven, kunnen ze de volgende dag de andere helft geven, de voeding is een dag in de koelkast houdbaar. En voor elke dag een nieuwe spuit.’

Bram’s gewicht is een zorg. Met zijn 185 cm is hij een lange vent, zijn gewicht blijft ver achter. Nu, na een half jaar bijvoeden, weegt meneer 49 kilo. Hij heeft simpelweg niet voldoende energie om al dat eten zelf naar binnen te werken. En vaak lukt het ook niet vanwege alle absences. Via zijn permanente maagsonde schuiven we daarom de nodige extra calorietjes naar binnen. 

Dan de tas. ‘Hierin de medicatie voor de komende tijd. Extra lorazepam. Een nieuwe flacon midazolam-neusspray. Een reserve maagsonde. En een mapje met daarin alle noodzakelijke medische informatie, dus het niet-reanimerenprotocol, de brief met het coupeerbeleid en aftekenlijsten voor de medicatie.’

Geen echt leuk mapje, al heeft ze er een erg leuke foto van Bram opgedaan. Het coupeerbeleid gaat over het handelen bij aanvallen die maar voort blijven duren. En dat is een ingewikkeld verhaal omdat Bram zoveel verschillende soorten aanvallen heeft, die ieder om een andere aanpak vragen. 

Het niet-reanimerenprotocol gaat erover wat er wel, en wat niet, gedaan mag worden als Bram ernstig in de problemen zou komen. Een kort briefje afspraken, opgesteld in samenspraak met de behandelaars van Bram. Ingegeven door de wens het leven van Bram zo fijn mogelijk te laten zijn. Hoe dubbel dat ook klinkt.

Tijd voor sombere gedachten heb ik niet. Bram staat al weer voor me. Hij wil NU naar huis! Na een vijftal dagen vol aanvallen is hij lekker helder. We laden alle bagage op de rolstoel en gaan weg.  

Thuis gaat Bram spelen in de boomhut, dan nog even lekker slapen in zijn eigen bed. Als pappa thuiskomt, zetten we de BBQ aan. En Bram gaat nog even in het badje, kan pappa hem meteen even scheren. 

Ik zit op een stoel en kijk naar mijn man en zoon. Ik denk aan vandaag, toen ik al die spullen kreeg aangereikt. Toen ik merkte dat al dat werk dat ik voorheen zelf deed, door een ander was gedaan. En aan mijn gevoel dat dat fijn was. 

Christina Branco: A case of you

Big world

Na het laatste blog is er weer veel gebeurd.

De verkiezingsuitslag was zodanig dat ik me nu gemeenteraadslid mag noemen. Het is leuk, interessant en intensief. En wat geniet ik ervan om me verdiepen in al die nieuwe zaken! Zonder twijfel zal ik er over gaan schrijven. Maar nu nog niet. Eerst even aarden in deze nieuwe wereld.

Een betrekking die ik al wat langer heb, is die van moeder/mantelzorger/PA/curator van mijn lieve zoon Bram. Een grote zoon met een klein denkraam die sinds een jaar niet meer thuis woont. En daarmee werd voor hem en voor ons gezin de wereld anders. 

Maar: moeder van een zorgintensief kind ben je en blijf je. Levenslang en levensbreed. Saai is het nog steeds niet geworden, letterlijk dagelijks zijn er nieuwe avonturen. Hier een kleine selectie van de avonturen van de afgelopen weken.

Er was een telefoontje over een gemene snee in zijn vinger en het verzoek hem te komen halen vanwege de noodzakelijke medische zorg.

Er was een telefoontje dat eerst over een gebroken pols ging. Een calamiteit die een telefoontje later opgeschaald bleek naar ‘mogelijk nek/rugletsel’ met als consequentie een ritje met de ambulance naar de spoedeisende hulp. Inclusief complete fixatie van zijn rug en nek, en het hele areaal aan onderzoeken.

Meneer had een enorme buiteling gemaakt in het zwembad. Een val achterwaarts van een glijbaantje. Recht op het achterhoofd, gevolgd door een halve schroef, en eindigend plat op zijn rug. Hij heeft het er gezegend van afgebracht met drie kleine schaafwondjes. Ik heb zijn legioen beschermengeltjes op mijn blote knieën bedankt.

Dan was Bram jarig. Hij is begin mei 19 jaar geworden. Feest dus. Eerst thuis, met een prachtige K3 taart en kadootjes van ons allemaal. Dan trakteren op de dagbesteding en op de woning. 

Kadootjes zijn een lastig punt. Hij ontwikkelt zich niet, en alles wat hij gebruiken kan, heeft hij al. En zijn autistische aard speelt erg op: spullen die hij thuis kreeg, moeten thuis blijven. Dat schiet dus niet op, als je hem thuis leuke spulletjes geeft om zijn kamer op de instelling op te fleuren.

Gedrag is een thema, een zeer groot thema. Dagelijks zijn er incidenten, langdurige stresspartijen, over (voor ons) futiele zaken. Een begeleidster die een dagje vrij neemt, koekjes bakken in plaats van soep koken op de dagbesteding, iemand die de deur opendoet. Waarom is de vraag, we doen allemaal zo ons best de wereld voor hem veilig en overzichtelijk te maken. Maar telkens weer is er een kleine afwijking in het door hem begrepen schema, met als resultaat zeer heftig gedrag. Gedrag waar hij zelf telkens erg veel spijt van heeft. Maar ja, dan is het al gebeurd.

Denk soms wel eens dat al die jaren in een dikke mist van epilepsie leven, dit gedrag heeft gedempt. Want er is ook goed nieuws, en dat is dat die eindeloze schemertoestanden echt veel minder heftig zijn. Nog altijd is er heel veel epilepsie, en hij is nog altijd erg moe, maar hij is ook veel beter in staat de wereld te ervaren. Een wereld die groter is geworden, letterlijk en figuurlijk.
 

Genieten doen we ook. 

Als Bram meldt dat hij ‘een lekker luchtje op gaat doen……om meisjes te lokken!’

Of als hij heerlijk aan het rommelen is in zijn timmerhut. 

Of als hij schaterlacht als hij de avonturen van Buurman en Buurman bekijkt.

Als hij rustig is, omdat zijn wereld even klein en veilig is.

Jacqueline Govaert: Big world

I know you're growing older
It happened from the start
But lay your head upon my shoulder
If life is heavy on your heart

Whenever you are lonely
When you're down or feeling small
Anytime you're lost in this big world
Baby come home to me

Nieuwe avonturen?

Het was hier even stil. Dat betekent meestal dat er in ‘real life’ veel gebeurt, en dat was nu ook zo. 

Gelukkig geen nare dingen met Bram. Het gaat met hem goed, eigenlijk steeds beter. 

Zelf maakte ik nieuwe plannen. Voor anderen, en voor mezelf.

Ik schreef een rapport over de zorg voor kinderen met een grote zorgvraag en een lastige epilepsie. Over de problemen waar ouders tegenaan lopen. Over de noodzaak voor organisaties om samen te werken, en om goed naar ouders en ouderorganisaties te luisteren en met hen op te trekken. Omdat ik denk zeker weet dat alleen als de kinderen centraal staan, organisaties in staat zullen zijn boven hun eigen belangen uit te stijgen. En omdat ik zeker weet dat de nieuwe kennis, intense betrokkenheid, en echte vernieuwing alleen van dezelfde ouders zal komen. Omdat hun nood, en daarmee hun drive, zo ontzettend groot is. 

Mijn grote wens is dat de belangen van deze kinderen en hun ouders goed worden behartigd, dat er goede ketenzorg ontstaat, ouders en andere betrokkenen goede voorlichting en begeleiding krijgen, en dat er oog is voor alle bijkomende problematiek. Dat de factor ‘toeval’ beperkt wordt tot de toevallen van de kinderen.

Ik ging ook kleding kopen, en daarbij kwam het besef dat ‘de maat vol’ was. Heb me gemeld bij de sportschool, waar een strenge meneer me over toestellen jaagt, via de computer inzicht heeft in de hoeveelheid stappen die ik zet op een dag, aan wie ik elke dag een foto van mijn avondmaaltijd stuur (al zit het probleem in de koektrommel….) en die mij elke week op de weegschaal zet. Kinderachtig he? Maar nodig ook! Gelukkig al 5 kilo minder Maaike.

Maar het allerdrukste ben ik met de opmaat van misschien wel nieuwe Avonturen in Andersland: ik ben kandidaat voor een politieke partij in mijn woonplaats! Een stap die eigenlijk best logisch is. 

Al acht jaar ben ik betrokken bij de gemeente, was jarenlang lid van de wmo-raad, lid en later voorzitter van de cliëntenraad sociale zaken en werkgelegenheid, en als ‘clientvertegenwoordiger’ betrokken bij de commissie ‘Kansen en kanteling’. Allemaal onderwerpen die te maken hebben met zorg, ondersteuning, werk en inkomen: het sociale domein dus. Met als uitgangspunt het inbrengen van het ‘cliëntperspectief’ en van deskundigheid vanuit het gezichtspunt van de ‘gebruiker’.

Bij al die werkzaamheden merkte ik dat betrokken ambtenaren en andere professionals, bijna altijd van goede wil zijn. Maar dat ze echt onvoldoende weten van de mensen over wie ze beslissen. En helaas ook, dat het veel diplomatie en heel veel geduld vraagt, om dit voor het voetlicht te brengen.

Het is zo jammer dat de dienstverlening van de overheid door burgers vaak niet als positief wordt ervaren: mensen voelen zich vaak niet gehoord/begrepen, ze krijgen te maken met veel bureaucratie, procedures zijn (te) traag, de menselijke maat wordt vaak niet gezien. Niet altijd passen de vragen van mensen bij de oplossingen van de gemeente, er wordt nog altijd erg aanbodsgericht gedacht.

Naar mijn mening is ons grootste maatschappelijke probleem niet de financiele crisis zelf, maar de wens tot ‘beheersen’. Daarbij gaat het om de rechtmatigheid en doelmatigheid van uitgaven (‘is deze uitgave gerechtvaardigd?’ en ‘is het niet te duur?’). Natuurlijk zijn dat redelijke vragen, dat vind ik ook.

Maar het resultaat van de wens tot beheersen is dat mensen met problemen in ons land in ‘problemen’ worden opgeknipt. Bij elk probleem hoort een afdeling of instantie, een aanvraagprocedure, een indicatieorgaan met bijbehorend traject, een eigen verantwoordingsprocedure….en heel veel papierwerk. Voor die instantie zelf veel werk, maar ook voor de aanvrager. Lees bijvoorbeeld maar eens hier, hier of hier.

Als wij willen bezuinigen, dan liggen hier de kansen om dat te doen, en tegelijkertijd de menselijke maat terug te brengen. 

Als wij mensen weer gaan zien als een geheel, en vooral ook: als wij uitgaan van vertrouwen in mensen, dan kunnen we veel besparen. Veel geld, veel onnodig werk en veel ongenoegen.

En bovendien, en dat vind ik nog veel belangrijker: het is gewoon veel prettiger leven in zo’n samenleving! 

Morgen is het zo ver…. Wat zal het lot in petto hebben? Ik ben benieuwd……

John Lennon: 'A dream you dream alone is only a dream. A dream you dream together is reality.' 

O ja, nog een blog begonnen: http://goedvoorelkaarhaarlemmermeer.blogspot.nl/

Meer weten over de politieke standpunten: https://haarlemmermeer.groenlinks.nl//verkiezingen2014 

Skateboard

foto's door Marjet

Tante Marjet is jarig geweest en daarom gaan we met de hele familie uit. Zondagmiddag in Schiedam naar een ballletvoorstelling, The Sleeping Beauty, door een Russisch balletgezelschap. Daarna uit eten.

De voorstelling durf ik wel aan. Bram vindt het geweldig om in het theater te zijn, kan het ook opbrengen om lang stil te zitten. Daar ben ik heel blij mee, niet alle kinderen met zijn ontwikkelingsniveau kunnen dit aan.

We bereiden Bram goed voor, vertellen precies wat er gaat gebeuren. Ook dat we uit eten gaan. Dat lijkt Bram wel wat. Hij vertelt ons wat er volgens hem gaat gebeuren. ‘Wij gaan naar een pizzeria en dan eet ik friet. Met kreeft.’

Hij stelt zijn verwachtingen bij, na wat tegengas van ons.

Dan blijkt dat we toch niet uit eten gaan. Tante Marjet heeft bedacht dat het misschien te veel is voor Bram. En dat is eigenlijk ook zo. Maar ja… nu is het programmaboekje in Bram’s hoofd al gedrukt, wijzigen is bijzonder lastig.

Bram zit op zijn bed. Hij is heel boos. Elke paar minuten komt hij melden (mij toeschreeuwen is een betere omschrijving) dat het ‘omgedraaid’ moet worden. Met zijn handen maakt hij het gebaar van ‘omdraaien’.

Bram moet telkens weer terug naar zijn kamer en nadenken over de nieuwe keuze: na de voorstelling naar het huis van tante Marjet, of na de voorstelling naar huis.

Eindelijk kalmeert meneer. Hij komt zijn keuze vertellen: we gaan na de voorstelling naar het huis van tante Marjet. Gezellig!

We gaan in opperbeste stemming op pad. In de schouwburg groet Bram alle mensen. Hij gaat tussen mensen in staan, zwaait vriendelijk met zijn hand vlak voor hun gezicht, en omhelst een wildvreemde mevrouw.

Uiteindelijk zitten we. De voorstelling begint, en het is ontzettend leuk. Prachtige aankleding, mooi klassiek ballet. Bram kent het verhaal, want op de dagbesteding oefent hij met de anderen voor de voorstelling van Doornroosje.

Bram geniet. Hij durft alleen niet te kijken, als de prins Doornroosje wakker kust.

Dan gaan we naar het huis van tante Marjet. En die heeft nog een verrassing voor Bram. Hij mag mee met zijn nicht Judith en voor zichzelf frietjes en een kroket gaan kopen.

Bram gaat alvast in de gang staan. Niet lang daarna horen we een enorme knal. Daar ligt hij, op de grond, met zijn magere stelten in een rare hoek.

‘Wat NU weer’, denk ik, ‘had hij een valaanval? Wat is er aan de hand?’

Bart roept dat ‘dit er niet goed uitziet’, de stemming slaat helemaal om.

Ik vraag aan Bram of hij een valaanval had. Hij kermt ‘dat hij zich aan de muur vasthield’.

Opa voelt aan het been. Voorzichtig laten we Bram zitten en daarna staan.

Dan zie ik het skateboard van Jeppe liggen. En opeens zie ik voor me wat er gebeurd zou kunnen zijn…. ‘Bram, ben jij op het skateboard gaan staan?’

En dan gebeurt het: Bram doet zijn eerste poging de waarheid te verdoezelen! Het gaat hem niet goed af, maar het is wel weer een stap in zijn ontwikkeling. Ik moet eigenlijk erg lachen, om deze poging en ook van opluchting.

Bram zet met een nijdig gezicht het skateboard terug onder de kapstok. Even later is hij alsnog onderweg naar de snackbar.

Hij eet twee borden friet, een halve pot mayonaise, en twee kroketten. En als toetje ‘merengue’ met fruit en slagroom.

Onderweg in de auto valt hij in slaap. Het was een leuke dag.

Madness:House of fun

Welcome to the house of fun

Now Ive come of age

Welcome to the house of fun

Welcome to the lions den

Temptations on his way

De moeder van Jip

De moeder van Jip belt. Over een formulier met 999 multiple choice vragen.

Nu denkt u natuurlijk: ‘Die moeder van Jip, die is iets hoogs is in het bedrijfsleven. Of ze is verantwoordelijk voor een grote bank. En nu moet ze aantonen dat die bank niet om dreigt te vallen.’

Maar nee hoor, de moeder van Jip is gewoon de moeder van Jip. De 999 vragen gaan over Jip. Want het is tijd voor een voortgangsgesprek op het Medisch Kinderdagcentrum waar Jip (bijna vier jaar) naar toe gaat.

Tjonge, ik ben er even stil van: 999 vragen over één kind.

Ik vraag voor de zekerheid nog even of het er echt 999 zijn. En ja, het zijn er echt 999. Met bij elke vraag vier verschillende antwoorden. De moeder van Jip is gisteren begonnen, maar nu is haar, na een dagje lezen en vragen beantwoorden, de moed een weinig in het schoeisel gezonken.

Ik vraag of het toevallig een digitale vragenlijst is?

Want dan kan vast via een superslim computerprogramma met één druk op de knop inzichtelijk gemaakt kan worden hoe het met de ontwikkeling van Jip gesteld is, en waar nog wat aan gesleuteld moet worden.

(Mijn gedachten slaan totaal op hol over dat programma! Misschien is dat wel zo geavanceerd, dat Jip na invullen van alle gegevens in 3D uitgeprint kan worden! En dat het gesprek dient om met de ouders te bespreken welke constructiefoutjes er digitaal weggewerkt kunnen worden!)

(Vervolg fantasie: Zou ik dat zelf willen? Een gereviseerde Bram? Mmmmmm….)

Back to reality: het betreft gewoon een pak papier. En dat betekent dat iemand op school al die antwoorden zal moeten bekijken en zonder hulpmiddelen, gewoon analoog, een oordeel over Jip zal moeten vormen. Wat mij nogal omslachtig lijkt. Dit omdat Jip gewoon lijflijk aanwezig is op het schooltje, en hij bovendien al gedocumenteerd is door ergotherapeut, logopediste, schoolarts, fysiotherapeut, en diverse andere betrokkenen.

De moeder van Jip heeft één vraag voor mij, met slechts twee mogelijke antwoorden: ‘Is dit normaal?’

Mijn keuze is: ‘A: neen’.

Ik meld dat ik me afvraag wat het doel is van dit gesprek. En in koor roepen wij dat dat doel natuurlijk is ‘bespreken hoe het met Jip gaat, wat goed gaat, en wat zorg behoeft.’

De moeder van Jip schrijft nu een brief aan school. Met daarin haar visie op haar lieve dappere zoon, op wie ze heel trots is. Waarin staat wat er al heel goed gaat, en wat er beter kan. Daarbij stopt ze alle verslagen die er al van Jip zijn.

Dat formulier met die 999 vragen vult iemand anders maar in. De moeder van Jip heeft haar handen en haar hoofd al vol genoeg aan zorgen voor en zorgen om Jip.

Bureaucratie in Andersland: als we dáár nu eens op zouden bezuinigen?

 Ilse weet het misschien wel! Ilse de Lange: All the Answers