Big world

Na het laatste blog is er weer veel gebeurd.

De verkiezingsuitslag was zodanig dat ik me nu gemeenteraadslid mag noemen. Het is leuk, interessant en intensief. En wat geniet ik ervan om me verdiepen in al die nieuwe zaken! Zonder twijfel zal ik er over gaan schrijven. Maar nu nog niet. Eerst even aarden in deze nieuwe wereld.

Een betrekking die ik al wat langer heb, is die van moeder/mantelzorger/PA/curator van mijn lieve zoon Bram. Een grote zoon met een klein denkraam die sinds een jaar niet meer thuis woont. En daarmee werd voor hem en voor ons gezin de wereld anders. 

Maar: moeder van een zorgintensief kind ben je en blijf je. Levenslang en levensbreed. Saai is het nog steeds niet geworden, letterlijk dagelijks zijn er nieuwe avonturen. Hier een kleine selectie van de avonturen van de afgelopen weken.

Er was een telefoontje over een gemene snee in zijn vinger en het verzoek hem te komen halen vanwege de noodzakelijke medische zorg.

Er was een telefoontje dat eerst over een gebroken pols ging. Een calamiteit die een telefoontje later opgeschaald bleek naar ‘mogelijk nek/rugletsel’ met als consequentie een ritje met de ambulance naar de spoedeisende hulp. Inclusief complete fixatie van zijn rug en nek, en het hele areaal aan onderzoeken.

Meneer had een enorme buiteling gemaakt in het zwembad. Een val achterwaarts van een glijbaantje. Recht op het achterhoofd, gevolgd door een halve schroef, en eindigend plat op zijn rug. Hij heeft het er gezegend van afgebracht met drie kleine schaafwondjes. Ik heb zijn legioen beschermengeltjes op mijn blote knieën bedankt.

Dan was Bram jarig. Hij is begin mei 19 jaar geworden. Feest dus. Eerst thuis, met een prachtige K3 taart en kadootjes van ons allemaal. Dan trakteren op de dagbesteding en op de woning. 

Kadootjes zijn een lastig punt. Hij ontwikkelt zich niet, en alles wat hij gebruiken kan, heeft hij al. En zijn autistische aard speelt erg op: spullen die hij thuis kreeg, moeten thuis blijven. Dat schiet dus niet op, als je hem thuis leuke spulletjes geeft om zijn kamer op de instelling op te fleuren.

Gedrag is een thema, een zeer groot thema. Dagelijks zijn er incidenten, langdurige stresspartijen, over (voor ons) futiele zaken. Een begeleidster die een dagje vrij neemt, koekjes bakken in plaats van soep koken op de dagbesteding, iemand die de deur opendoet. Waarom is de vraag, we doen allemaal zo ons best de wereld voor hem veilig en overzichtelijk te maken. Maar telkens weer is er een kleine afwijking in het door hem begrepen schema, met als resultaat zeer heftig gedrag. Gedrag waar hij zelf telkens erg veel spijt van heeft. Maar ja, dan is het al gebeurd.

Denk soms wel eens dat al die jaren in een dikke mist van epilepsie leven, dit gedrag heeft gedempt. Want er is ook goed nieuws, en dat is dat die eindeloze schemertoestanden echt veel minder heftig zijn. Nog altijd is er heel veel epilepsie, en hij is nog altijd erg moe, maar hij is ook veel beter in staat de wereld te ervaren. Een wereld die groter is geworden, letterlijk en figuurlijk.
 

Genieten doen we ook. 

Als Bram meldt dat hij ‘een lekker luchtje op gaat doen……om meisjes te lokken!’

Of als hij heerlijk aan het rommelen is in zijn timmerhut. 

Of als hij schaterlacht als hij de avonturen van Buurman en Buurman bekijkt.

Als hij rustig is, omdat zijn wereld even klein en veilig is.

Jacqueline Govaert: Big world

I know you're growing older
It happened from the start
But lay your head upon my shoulder
If life is heavy on your heart

Whenever you are lonely
When you're down or feeling small
Anytime you're lost in this big world
Baby come home to me