Skateboard

foto's door Marjet

Tante Marjet is jarig geweest en daarom gaan we met de hele familie uit. Zondagmiddag in Schiedam naar een ballletvoorstelling, The Sleeping Beauty, door een Russisch balletgezelschap. Daarna uit eten.

De voorstelling durf ik wel aan. Bram vindt het geweldig om in het theater te zijn, kan het ook opbrengen om lang stil te zitten. Daar ben ik heel blij mee, niet alle kinderen met zijn ontwikkelingsniveau kunnen dit aan.

We bereiden Bram goed voor, vertellen precies wat er gaat gebeuren. Ook dat we uit eten gaan. Dat lijkt Bram wel wat. Hij vertelt ons wat er volgens hem gaat gebeuren. ‘Wij gaan naar een pizzeria en dan eet ik friet. Met kreeft.’

Hij stelt zijn verwachtingen bij, na wat tegengas van ons.

Dan blijkt dat we toch niet uit eten gaan. Tante Marjet heeft bedacht dat het misschien te veel is voor Bram. En dat is eigenlijk ook zo. Maar ja… nu is het programmaboekje in Bram’s hoofd al gedrukt, wijzigen is bijzonder lastig.

Bram zit op zijn bed. Hij is heel boos. Elke paar minuten komt hij melden (mij toeschreeuwen is een betere omschrijving) dat het ‘omgedraaid’ moet worden. Met zijn handen maakt hij het gebaar van ‘omdraaien’.

Bram moet telkens weer terug naar zijn kamer en nadenken over de nieuwe keuze: na de voorstelling naar het huis van tante Marjet, of na de voorstelling naar huis.

Eindelijk kalmeert meneer. Hij komt zijn keuze vertellen: we gaan na de voorstelling naar het huis van tante Marjet. Gezellig!

We gaan in opperbeste stemming op pad. In de schouwburg groet Bram alle mensen. Hij gaat tussen mensen in staan, zwaait vriendelijk met zijn hand vlak voor hun gezicht, en omhelst een wildvreemde mevrouw.

Uiteindelijk zitten we. De voorstelling begint, en het is ontzettend leuk. Prachtige aankleding, mooi klassiek ballet. Bram kent het verhaal, want op de dagbesteding oefent hij met de anderen voor de voorstelling van Doornroosje.

Bram geniet. Hij durft alleen niet te kijken, als de prins Doornroosje wakker kust.

Dan gaan we naar het huis van tante Marjet. En die heeft nog een verrassing voor Bram. Hij mag mee met zijn nicht Judith en voor zichzelf frietjes en een kroket gaan kopen.

Bram gaat alvast in de gang staan. Niet lang daarna horen we een enorme knal. Daar ligt hij, op de grond, met zijn magere stelten in een rare hoek.

‘Wat NU weer’, denk ik, ‘had hij een valaanval? Wat is er aan de hand?’

Bart roept dat ‘dit er niet goed uitziet’, de stemming slaat helemaal om.

Ik vraag aan Bram of hij een valaanval had. Hij kermt ‘dat hij zich aan de muur vasthield’.

Opa voelt aan het been. Voorzichtig laten we Bram zitten en daarna staan.

Dan zie ik het skateboard van Jeppe liggen. En opeens zie ik voor me wat er gebeurd zou kunnen zijn…. ‘Bram, ben jij op het skateboard gaan staan?’

En dan gebeurt het: Bram doet zijn eerste poging de waarheid te verdoezelen! Het gaat hem niet goed af, maar het is wel weer een stap in zijn ontwikkeling. Ik moet eigenlijk erg lachen, om deze poging en ook van opluchting.

Bram zet met een nijdig gezicht het skateboard terug onder de kapstok. Even later is hij alsnog onderweg naar de snackbar.

Hij eet twee borden friet, een halve pot mayonaise, en twee kroketten. En als toetje ‘merengue’ met fruit en slagroom.

Onderweg in de auto valt hij in slaap. Het was een leuke dag.

Madness:House of fun

Welcome to the house of fun

Now Ive come of age

Welcome to the house of fun

Welcome to the lions den

Temptations on his way

De moeder van Jip

De moeder van Jip belt. Over een formulier met 999 multiple choice vragen.

Nu denkt u natuurlijk: ‘Die moeder van Jip, die is iets hoogs is in het bedrijfsleven. Of ze is verantwoordelijk voor een grote bank. En nu moet ze aantonen dat die bank niet om dreigt te vallen.’

Maar nee hoor, de moeder van Jip is gewoon de moeder van Jip. De 999 vragen gaan over Jip. Want het is tijd voor een voortgangsgesprek op het Medisch Kinderdagcentrum waar Jip (bijna vier jaar) naar toe gaat.

Tjonge, ik ben er even stil van: 999 vragen over één kind.

Ik vraag voor de zekerheid nog even of het er echt 999 zijn. En ja, het zijn er echt 999. Met bij elke vraag vier verschillende antwoorden. De moeder van Jip is gisteren begonnen, maar nu is haar, na een dagje lezen en vragen beantwoorden, de moed een weinig in het schoeisel gezonken.

Ik vraag of het toevallig een digitale vragenlijst is?

Want dan kan vast via een superslim computerprogramma met één druk op de knop inzichtelijk gemaakt kan worden hoe het met de ontwikkeling van Jip gesteld is, en waar nog wat aan gesleuteld moet worden.

(Mijn gedachten slaan totaal op hol over dat programma! Misschien is dat wel zo geavanceerd, dat Jip na invullen van alle gegevens in 3D uitgeprint kan worden! En dat het gesprek dient om met de ouders te bespreken welke constructiefoutjes er digitaal weggewerkt kunnen worden!)

(Vervolg fantasie: Zou ik dat zelf willen? Een gereviseerde Bram? Mmmmmm….)

Back to reality: het betreft gewoon een pak papier. En dat betekent dat iemand op school al die antwoorden zal moeten bekijken en zonder hulpmiddelen, gewoon analoog, een oordeel over Jip zal moeten vormen. Wat mij nogal omslachtig lijkt. Dit omdat Jip gewoon lijflijk aanwezig is op het schooltje, en hij bovendien al gedocumenteerd is door ergotherapeut, logopediste, schoolarts, fysiotherapeut, en diverse andere betrokkenen.

De moeder van Jip heeft één vraag voor mij, met slechts twee mogelijke antwoorden: ‘Is dit normaal?’

Mijn keuze is: ‘A: neen’.

Ik meld dat ik me afvraag wat het doel is van dit gesprek. En in koor roepen wij dat dat doel natuurlijk is ‘bespreken hoe het met Jip gaat, wat goed gaat, en wat zorg behoeft.’

De moeder van Jip schrijft nu een brief aan school. Met daarin haar visie op haar lieve dappere zoon, op wie ze heel trots is. Waarin staat wat er al heel goed gaat, en wat er beter kan. Daarbij stopt ze alle verslagen die er al van Jip zijn.

Dat formulier met die 999 vragen vult iemand anders maar in. De moeder van Jip heeft haar handen en haar hoofd al vol genoeg aan zorgen voor en zorgen om Jip.

Bureaucratie in Andersland: als we dáár nu eens op zouden bezuinigen?

 Ilse weet het misschien wel! Ilse de Lange: All the Answers

Vasthouden en loslaten

Wat een jaar was 2013! Het jaar waarin Bram uit huis is gegaan, en wij moesten leren hem ‘anders vast te houden’. Van loslaten is bij een kind als Bram geen sprake. Moeilijk is het wel, maar dat het met hem goed gaat maakt het makkelijker. Tegelijkertijd is het ‘goed’, het was tijd om een nieuwe balans te zoeken.

Loslaten en anders vasthouden waren in het afgelopen jaar belangrijke thema’s. Niet alleen bij ons maar ook bij veel van onze vrienden en familie.

Als je moet loslaten, wat het ook is: je werk, je geliefde, je kind, je gezondheid…..wat is het dan belangrijk dat er anderen zijn die jou vasthouden, die er voor je zijn, die zorgen dat je je geborgen weet, die zorgen dat je zachter valt dan je zonder hen had gedaan. Die er op toe zien, dat je ook weer op staat. Mensen die je laten inzien dat het leven mooi kan zijn, zelfs als alles er opeens anders uit lijkt te zien.

Ook ik heb in de afgelopen jaren geleerd, hoe belangrijk het is, dat er mensen zijn die je vasthouden, als dat nodig is. Hoe belangrijk het is dat er mensen zijn, die je vleugels geven, als het daar de tijd voor is. Daar ben ik hen zeer dankbaar voor.

Daarom is dit mijn wens voor ieder van jullie voor 2014: dat er altijd mensen zullen zijn, die jou vasthouden als het moet, en je weer loslaten, jou in vertrouwen op je eigen vleugels laten gaan, als dat kan.

Ik wens jullie een warm, liefdevol, en zo gezond mogelijk nieuwjaar toe!

 

 

Solomon Burke en De Dijk: Hold on tight: http://www.youtube.com/watch?v=82qoXb8Y_BE

 

 

Frozen

De ochtend na kerst: Bart moet werken, de meiden slapen uit.

En Bram en ik hebben een plan: wij gaan met zijn tweetjes naar de bioscoop, naar de film Frozen, Nederlands gesproken en in 2D. Dat laatste is handig, want meneer weigert om een 3Dbrilletje op te zetten.

De avond van tevoren kan Bram niet goed slapen, hij komt een paar keer zijn bed uit om te vertellen dat hij ‘kriebels heeft voor de film’.

In de ochtend krijg ik hem met moeite uit bed, hij is erg trillerig, en wil niet eten. ‘Ik voel telkens aanvalletjes’, zucht hij. Helemaal niet leuk, maar toegeven aan de epilepsie, daar hebben wij allebei geen zin in.

Een half uur van tevoren zijn we al bij de bioscoop, Bram kan bij de kassa nauwelijks op zijn beurt wachten, maar gelukkig hebben we heel snel de kaartjes.

Bij de lift ziet Bram een poster hangen. Van K3!

Hij staat verstijfd voor de poster, en roept dan uit: ‘Mam, er is een K3film!’.

Hij rent meteen terug naar de kassa om te vragen of de film ook draait. De kassameneer vertelt dat deze film vanaf 12 februari 2014 te zien zal zijn.

Opgewonden rent Bram terug naar de lift, hij smeekt me of hij dan naar deze film mag. ‘Als je tot 12 februari heeeeeeeeel lief bent, Bram!’ ‘Deal!’, belooft Bram gul.

Als de film begint, zitten we alletwee te genieten. Wat een leuke film, hij is mooi gemaakt, lief, grappig, en met mooie muziek. Een klassieker, dat is mijn voorspelling.

In de pauze gaat het licht aan. En wat blijkt: Eline, Bram’s vriendin, zat al die tijd vlak voor ons. Eline is iets jonger dan Bram, net zo lang en net zo dun. Ze kennen elkaar van school, van de G-hockey en van het logeerhuis: van de lokale G-scene, zeg maar. Het is al een tijdje aan. Ze vliegen elkaar om de nek.

Eline vertelt dat zij zit te kijken naar een film over een ijsprinses. ‘En jullie?’, informeert ze belangstellend.

Na de pauze genieten we van de rest van de film, het loopt gelukkig allemaal goed af. Met de prinsessen dan, met de slechterikken natuurlijk niet.

In de gang praten Bram en Eline nog even met elkaar. Bram vertelt over de nieuwe K3film. ‘Ja, 12 februari’, antwoordt Eline. ‘Ga je dan met mij naar de film, Eline?’, stelt Bram voor.

Eline moet even nadenken. ‘Nee, ik ga met mijn zus’, is het antwoord.

Ik denk: ‘Wat jammer voor hem’, maar Bram lijkt er niet mee te zitten.

Ik noteer alvast 12 februari in de agenda. Ga ik lekker weer uit met mijn zoon!

 

 

Soundtrack Frozen: http://www.youtube.com/watch?v=moSFlvxnbgk

Sint

Zo, de Goedheiligman is sinds vannacht weer gevlogen. Letterlijk, hij waaide dit jaar zo, hoppa, van de daken de stoomboot in.

Die is weg! Ben altijd weer blij, want een bepaald iemand stuitert tussen aankomst en vertrek van de sint door het leven.

Toch viel het dit jaar mee. Dit natuurlijk ook omdat Bram niet meer thuis woont, en omdat er op de dagbesteding en de woning bewust niet al te veel aandacht aan is geschonken. Maar vooral ook omdat wij de indruk hebben dat Bram echt een stapje heeft gemaakt in zijn ontwikkeling. ‘Oei, ik groei’ voor gevorderden, dus.

Zo kan het gebeuren dat Bram zelf helemaal niet vraagt om ‘schoenen zetten’. En bij de laatste schoenzetsessie tamelijk ongeïnteresseerd zijn schoen voor de haard stalt, er werktuigelijk een mandarijn in doet, en tijdens het weglopen ultrasnel ‘sinterklaaskapoentjegooiwatinmijnschoentje!’ roept.

Zo kan het gebeuren dat Bram op de Cruquiushoeve Eva tegen het lijf loopt, verkleed als Piet, en dat hij dat grote geheim niet vertelt aan de andere kinderen.

En zo kan het ook gebeuren dat wij zondag een enorm gezellige sintviering hebben met vijf pubers, vijf volwassenen en vijf honden. Iedereen heeft zijn best gedaan, ook Bram. Hij heeft voor zijn nichtje een zak met friet gemaakt, met maar een piepklein beetje hulp. Zij werkt in een halalsnackbar, vandaar.

Bram heeft zich goed voorbereid. Hij zit al vroeg klaar op de bank, in zijn zelfgekozen (en door mij afgekeurde) kleding. In zijn hand zijn verlanglijst. Daarop een viertal plaatjes geknipt uit de Intertoysgids. Voor alle zekerheid bespreken we nog even dat het dus gaat om EEN kadootje, en niet vier.

Bram krijgt al snel zijn surprise. Van opa. Eerst haalt Bram een levensgevaarlijke zaag tevoorschijn en daarna komt er een pop van Josje van K3 uit de doos.

De opdracht aan Bram is om als een goochelaar met de zaag Josje door te zagen.

Ik had verwacht dat Bram niet zou luisteren, met alle gevolgen vandien (zagen in de bank/hand/arm/been/opa), maar hij luistert wel.

Bram zaagt gierend van de lach (alleen) Josje in twee stukken.

 

Ik had verwacht dat Bram de zaag niet zou willen afstaan, met alle gevolgen vandien (vechten om de zaag, met als gevolg zagen in bank/hand/arm/been/opa).

Maar nee hoor, Bram geeft de zaag keurig terug aan opa.

Uiteindelijk krijgt Bram een nieuwe koptelefoon. Op zich een goed kado. Alleen jammer dat de koptelefoon zwart is. In de Intertoysgids staat een rose uitvoering. Dus.

 

K3, Wat jij doet met mij: http://www.youtube.com/watch?v=PyhjVJUCZl8

 

Schoen zetten

Vorige week zaterdag arriveerde de sint met boot, met pieten (ondanks alle ophef), met kadootjes, en zonder staf in ons land.

Als ik thuis kom van het uitlaten van de hondjes, zitten Femke en haar vriendinnetje Pien in de huiskamer aan de buis gekluisterd. Zij geloven al lang niet meer, maar leuk vinden ze het (stiekem) nog steeds.

 

‘Mam, pappa zegt dat dit ‘regressietherapie’ is voor ons.’ Femke en Pien giechelen zelf het hardst.

Uit Bram’s kamer komt met een vertraging van een seconde de sintoptocht nogmaals tot ons. Hij wilde niet in de huiskamer kijken, het moest en zou op zijn eigen kamer, op zijn eigen (niet-digitale) TV.

‘s Middags neem ik Bram mee om nog wat boodschappen te doen. Ik kies er bewust voor om niet naar het stadscentrum te gaan, omdat ik het vermoeden heb dat daar veel sint-reuring zal zijn. Dat wil ik Bram en mijzelf besparen.

Helaas, verkeerd gegokt. Bij binnenkomst in het andere winkelcentrum zien we de sint meteen staan. Samen met twintig pieten en ongeveer zeventig gillende kinderen. En een tienkoppige fanfare. Het lawaai is oorverdovend.

Bram zet de pas er in, en binnen twee seconden is hij spoorloos verdwenen. Roepen heeft geen zin.

Ik loop door en ga hem zoeken. Gelukkig steekt hij tegenwoordig boven de meeste mensen uit, en ook de blauwe helm maakt hem nogal opvallend.

Na een tijdje komt hij naar me toehollen, zijn handen beiden vol met pepernoten. ‘Je moet meekomen, mam, dan krijg je ook pepernoten!’

Meteen is meneer weer vertrokken. Nu duurt het langer voor ik hem weer in het vizier heb. Dit keer staat hij bij de bakker, druk in gesprek met de blonde, pakweg zestienjarige, zaterdaghulp. Ze steekt juist haar hand uit naar een saucijzenbroodje, terwijl haar mond het woord ‘opwarmen?’ vormt. Meteen daarna verdwijnt het broodje in de oven.

Ik besluit om dit lekker te laten gaan. Bram kan best extra extra calorietjes gebruiken, zijn gewicht is officieel onderwerp van overleg met de AVGarts en de diëtiste.

Wat lastig is, is dat Bram door alle sinthectiek nogal stuitert. Hij luistert niet, kan niet stil staan, en al helemaal niet wachten, zelfs niet op zijn zelfbestelde broodje. Het volgende moment is hij weer vertrokken, om nog een lading pepernoten te scoren.

Bram’s geluk kan niet op als hij Sophie ontmoet. Ze is net als hij lid van de lokale ‘scene’ van verstandelijk gehandicapten. Ze staan in de Bruna tegenover elkaar en lachen naar elkaar.

Sophie heeft als altijd haar fotolijstje bij zich, dat ze stevig tegen zich aan drukt. Ze zegt niets maar straalt naar Bram. Bram roept ‘Maham, kijk! Sophie!’ Ze zijn zo blij elkaar te zien!

Bram en Sophie mogen samen met sint en de pieten op de foto.

Bij de Bruna koop ik in zijn aanwezigheid voor Bram een kadootje voor in zijn schoen: een windkussen. Altijd een succes. En voor Eva en Femke ieder een gum in de vorm van een lipstick.

’s Avonds zet Bram zijn schoen. Met daarin mandarijntjes voor de Pieten. Eva en Femke zetten ook hun schoen, en zingen braaf mee.

De volgende ochtend zijn de mandarijntjes opgegeten. De schillen liggen als elk jaar overal en nergens door de kamer. Die stoute pietjes toch!

Bram pakt zijn kadootje uit. ‘Een windkussen!’, roept hij blij verrast.

Zo vullen wij na achttien jaar nog steeds met liefde de schoentjes de schoenen. 

 

 

 

Natalie Cole: This will be (an everlasting love): http://www.youtube.com/watch?v=lswB6q2t_6c

 

 

Nieuwe vrienden

Een paar maanden geleden nam Bram afscheid van school. Vanaf dat moment gaat hij vijf dagen per week naar dagbesteding. Wij hebben gekozen voor een plekje in een antroposofisch dagcentrum, waar hij het enorm naar zijn zin heeft.

Bram zit met zijn leeftijdsgenoten in de ‘stagewerkplaats’, de jongeren zijn allemaal tussen de 18 en pakweg 22 jaar, een leeftijdsgroep die ook in de ‘gewone wereld’ met elkaar zou optrekken. Dat is dan ook precies de gedachte hierachter: zo normaal mogelijk.

Bram heeft in deze groep zijn eigen plekje gevonden. Hij heeft contact gezocht en gekregen met zijn groepsgenoten en de anderen die op het dagcentrum komen.

Op maandag breng ik Bram altijd zelf weg. Fijn om even persoonlijk langs te komen en de sfeer te proeven.

Afgelopen maandag begint de dag niet zo florissant. Een aanval rond zes uur, dus moeizaam wakker worden. Bij het aankleden blijkt dat ik, tot groot ongenoegen van Bram, zijn trui in de wasmachine heb gedaan, (‘ik trek gewoon de deur uit de wasmachine……haal hem er uit……HAAL HEM ER NU UIT……..Ik ben heeeel boos’).

Na drie kwartier zijn we er al over uitgepraat en zit meneer (in een andere trui) achter de yoghurt. Gelukkig klaart hij daarna snel op.

Zodra de auto stil staat bij het dagcentrum, duwt hij de deur open, en rent weg. Ik ren er achter aan. Hij loopt het lokaal in, en omhelst de begeleidsters. Dan haalt hij met grove gebaren een stevige aai door de haren van Marlies, een jonge vrouw die in een rolstoel zit. Marlies kan niet praten. Maar ze kan wel lachen, en dat doet ze breeduit na  de begroeting van Bram.

‘Mam! Weet je wat ze lekker vindt?’

Bram pakt een pot met hazelnootpasta en houdt hem boven het hoofd van Marlies. Marlies volgt met haar ogen de pot chocopasta en straalt van oor tot oor.

Ik geniet er van die twee zo bezig te zien.

Bram is al weer weggerend, naar het houtbewerkingslokaal, waar Martin als begeleider werkt. Bram mag af en toe lekker daar op de groep werken, en dat vindt hij geweldig.

Na een lekkere knuffel laat ik Bram daar achter, met een fijn gevoel.

Later hoor ik dat er die dag flink wat reuring was op de groep van Bram.

Groepsgenoot Erik meent dat hij opmerkingen moet maken over het gedrag van Deborah, een lieve jonge vrouw die niet kan praten, en in plaats daarvan altijd neuriet.

Bram wordt boos op Erik. Erik geeft Bram een hoek. Gevolg: een bloedneus en heel dikke tranen bij Bram.

Na de lunch vertrekt de club naar het zwembad. En daar blijkt dat Erik eigenlijk niet mee had gemogen die dag.

Nu is het Bram die (gedreven door zijn gevoel voor rechtvaardigheid en de gebeurtenissen van die ochtend) Erik aanvliegt, en de begeleidster die tussenbeide komt, schopt en slaat.

Na het zwemmen moeten de heren op de gang met de begeleidster in gesprek over wat er allemaal is voorgevallen. Er wordt besproken dat het zo niet zo gezellig is. En dat het morgen beter moet.

Erik en Bram maken een tekening voor elkaar. Dan is alles weer goed.

Racoon: Rudest behaviour:  http://www.youtube.com/watch?v=jfiRzO46wiM

 'I apologize for my rudest behaviour
I'm sorry I ran out a while"