E-time

Voor het huis staan tien fietsen, de gang staat vol met tassen. In de huiskamer zit een menigte meiden van (bijna) vijftien jaar, Eva’s vriendinnen.

Eva is deze week jarig, ze wordt vijftien jaar. Omdat ze vier maanden oud was, toen Bram ziek werd, is ze haar leven lang al ‘brusje’. Daar heeft ze nog nooit over geklaagd. Maar feit is dat tot nu toe erg veel in haar leven en dat van haar zusje gekleurd is door haar lieve grote broer.

Elke dag van haar leven heeft ze te maken gehad met gedoe in huis, aanvallen, schreeuwen, gekwijl. Eva heeft veel gezien. Duizenden aanvallen, valpartijen, verwondingen. Eva heeft geholpen bij talloze incidenten, kwijl weggeveegd, geholpen met eten. Eva heeft geleerd om om te gaan met het ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ van haar broer. Ze heeft geleerd zeer zelfstandig te zijn.

Ze heeft meegemaakt dat het heel slecht ging met Bram, en onze wanhoop en ons verdriet daarover gezien. Ze heeft ook zelf veel verdriet en stress gehad.

Ik heb me hierover altijd schuldig gevoeld, iedere dag, bij elk incident. Of dat terecht is, daarover kun je twisten. Want al hebben Bart en ik natuurlijk niet gekozen voor de situatie van Bram, feit is dat wij hier wel keuzes in hebben gemaakt. Wij hebben ervoor gekozen om Bram thuis op te voeden, weliswaar met veel hulp, maar toch: onze keuze. Maar de gevolgen waren er ook voor de dames.

Vraag je me of we het weer zo zou doen, als we alles ‘over’ konden doen….. dan is het antwoord daarop dat ik dat echt niet weet. Ik weet echt niet wat wijsheid is, alleen dat wij telkens op elk moment hebben gedaan wat op dat moment het beste voelde. Ook omdat we lang hebben gedacht dat we Bram nog ‘beter’ konden krijgen.

Maar nu is Bram uit huis. Nu is er door de week E-time, tijd voor Eva. En F-time, tijd voor Femke.

Nog nooit heeft ze zo’n grote groep vriendinnen over de vloer gehad. Eva viert samen met een vriendin haar verjaardag.

De jarigen hebben samen bedacht wat er aan eten en drinken moest komen, en dat hebben ze allemaal zelf gemaakt. Taart, worstenbroodjes, wraps, salade…..

Eva geniet, en ik geniet mee. Van een afstandje, want ik blijf netjes buiten de woonkamer. Het zijn allemaal zulke lieve meiden. En ik zie opeens hoe ook Eva een volwassen meid begint te worden, met haar eigen vrienden. Een dame die ook buiten ons gezin haar leven opbouwt.

Gelukkig zit ze nu nog met haar vriendinnen bij ons thuis op de bank. Ik hoop dat ze dat nog heel lang zal blijven doen.

 

Abba: slipping through my fingers: https://www.youtube.com/watch?v=xfObZZshunA

I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see what’s in her mind
Each time I think I’m close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sometimes I wish that I could freeze the picture
And save it from the funny tricks of time

Scharrelvrouw

Opeens was ze er: de scharrelvrouw.

Is dat een vrouw die niet alleen maiskorrels te eten krijgt, maar ook andere soorten groenteafval? Die tevreden tokkend/knorrend onder de struiken mag rondscharrelen/modderrollen, en niet de hele tijd in een te klein huis opgesloten zit?

Of is een scharrelvrouw hetzelfde als ‘een scharrel’? In de zin van ‘Nee, Aimée hoeft geen uitnodiging te verwachten voor onze vijftigjarige bruiloft. Zij is niets meer dan jouw zoveelste scharrel, Jan-Julius!’

Of zegt het iets over de wijze waarop zo’n vrouw zich voortbeweegt, niet gewoon lopend, niet rennend, maar ‘scharrelend’? Dus een stap voorwaarts, dan weer een stap achteruit, ondertussen met haar Manolo Blahniks de grond losmakend?

Een artikel in Trouw met als on-Trouwse kop: ‘Hollandse scharrelvrouw is de risee van Europa’ verschaft nadere informatie. Ik begrijp eruit dat er op Europees niveau is afgesproken dat vrouwen meer moeten gaan werken, dit om de vergrijzing het hoofd te bieden. Al tien jaar geleden.

Alleen, en nu komt het: Nederlandse vrouwen doen dit niet.

Weliswaar is Nederland koploper als het gaat om het percentage vrouwen dat werkt, maar die vrouwen werken grotendeels parttime. En dat is dus niet de afspraak, die is gemaakt in Brussel (ongetwijfeld met name door mannen van het volgende profiel: vijftig-plus, in het pak, met thuiszittende vrouw die de kinderen groot bracht/brengt, omdat meneer te druk was/is met zijn carrière, maar dit ter cynische zijde).

Kortom: de Nederlandse vrouw doet maar wat, van enige carrièreplanning is geen sprake. En wat er voor die carrière moet doorgaan, is ondergeschikt aan die van haar man en aan het geluk van de kinderen (die overigens wel weer het gelukkigste zijn van alle kinderen in Europa).

Vandaar: scharrelen.

Ik kijk in de spiegel en zie er eentje, zo’n scharrelvrouw. Ik bekijk mezelf meteen met andere (teleurgestelde) ogen.

Maar dan word ik boos. Hoezo, scharrelvrouw? Hoezo ‘risee’? Wat is dat voor Wilderiaans taalgebruik? Bah!

Wat is dat toch? Telkens weer die opinies die ongevraagd over mensen worden uitgestort. Met grote regelmaat uit de monden van onze volksvertegenwoordigers, waarvan ik me echt afvraag of zij weten wat er in onze maatschappij leeft. Ik vind het zo respectloos allemaal.

Natuurlijk ben ik voor emancipatie, vind ik ook dat vrouwen economisch zelfstandig moeten zijn. Natuurlijk vind ik dat mannen en vrouwen de zorgtaken eerlijker moeten verdelen.

Maar in je eentje kun je de maatschappij niet veranderen, je kunt alleen in je eigen microkosmosje proberen de zaken zo goed mogelijk te doen. En daarin spelen vele factoren een rol.

Geloof maar dat Bart en ik heel veel gesprekken hebben gehad over het aspect dat hij wel een carrière had en ik niet. Al heb ik me bewust nooit opgesloten in huis, maar heb ik me als vrijwilliger met hart en ziel ingezet voor andere zaken. Zaken die door onze overheid niet gezien worden, klaarblijkelijk niet meetellen, maar waarvan ik weet dat de intrinsieke waarde heel groot is.

Ja, ik heb mijn carrière laten sloffen, omdat er andere zaken waren die ik belangrijker vond. Die urgenter waren. Vooral mijn drie kinderen. Eentje met een grote zorgvraag, waarvan onduidelijk was hoe het verder moest en kon. Een kind waar ik tegen wilde kunnen zeggen dat wij er alles aan hebben gedaan om hem zo gezond en zo gelukkig mogelijk te maken.

Nee, het effect van al die inspanningen is zo op het eerste gezicht niet erg positief. De epilepsie is momenteel weliswaar relatief rustig, maar er zijn nog elke dag aanvallen. En hij kan nog steeds niet lezen en schrijven. Hij kan niet zelf de straat oversteken, en ook niet zelf zijn billen vegen.

Maar een ding is wel gelukt: Bram is (meestal) een gelukkig mens.

En daar ben ik heel erg trots op. Toevallig!

Een ander maatschappijbeeld:

Leoni Jansen & les Freres Guisse: Nina: https://www.youtube.com/watch?v=v_kH97A-3gk

‘You’ve got the watches, we’ve got the time’….

De Eigen Kracht van mevrouw Frederiks

Vijfentwintig jaar geleden schreef ik, toen nog studente in Wageningen, een brief aan de drie kinderen van mijn hospita, mevrouw Frederiks. Samen met twee andere studenten woonde ik op haar zolder.

Mevrouw was een echte dame, weduwe van een alumnus van dezelfde universiteit als die waar wij studeerden. Zij en ik hadden een enorme klik,

Mevrouw Frederiks (dik in de zeventig) had haar zaken goed op orde. Ze woonde in een mooi huis en voor haar huishouden had ze twee dames in dienst genomen, die allebei Annie heetten. Het onderscheid tussen de Annie’s werd gemaakt door een simpele toevoeging, I of II.

Annie I was de luxe-Annie. Zij deed met mevrouw Frederiks de boodschappen, ging met haar naar de markt, naar de borduurwinkel. Annie II was de poetsdame, zij boende het huis en deed de was.

Als de kinderen van mevrouw Frederiks langskwamen, meestal voor een etentje, zag het huis er tiptop uit, want gepoetst door Annie II. Er was gekookt door Annie I. Mevrouw zelf was voorzien van keurig gekapte haren (Annie I) en keurig gestreken kleding (Annie II).

De uren voor het bezoek bracht mevrouw meestal door in bed. De dag erna ook. Maar tijdens het bezoek was ze wie ze zo graag wilde zijn: de kwieke moeder van haar drie kinderen van middelbare leeftijd.

Wij, haar huisgenoten, zagen de andere kant. Wij zagen de vermoeidheid. Wij zagen dat de Annie’s steeds vaker kwamen.

Wij controleerden elke avond de deuren en het gasfornuis, en enige keren per week bleek dat niet voor niets. Dan stonden de deuren wagenwijd open. Stond het fornuis nog volop te branden.

Wij zagen bijvoorbeeld ook dat het haar niet meer goed lukte om ‘de toiletgang’ netjes af te handelen, de poep zat regelmatig op de bril en de muren. Wij wisten dat zij niet meer in bad durfde als er niemand in huis was, uit angst dat ze er niet meer uit kon komen. Want dat was gebeurd, tijdens een weekend dat wij er niet waren. Ze zat toen urenlang in het bad, en kon er pas na uren met veel moeite uit komen.

De Annie’s en wij deden meer en meer voor mevrouw Frederiks. Met veel liefde, maar ook met toenemende bezorgdheid.

En soms met een zucht, eerlijk is eerlijk. ‘Maaaaaaike, ben JIJ dat? Kun jij even die draad voor mij door die naald halen?’ Betrapt bij het heel zachtjes de trap opsluipen…

Over die dingen ging de brief aan de kinderen van mevrouw Frederiks.

Het antwoord van de kinderen van mevrouw Frederiks vond ik onthutsend. Zij begrepen niet waar wij het over hadden. Kortgeleden nog, bij het laatste etentje, hadden ze het er over gehad. Over hoe goed het met moeder ging. En dat ze er zo goed uitzag, zo verzorgd. En dat ze zo heerlijk en uitgebreid had gekookt.

Er kwam dus geen hulp van de kinderen van mevrouw Frederiks. Ik begreep er helemaal niets van.

Nu, vijfentwintig jaar later, begrijp ik mevrouw Frederiks en haar kinderen veel beter.

Het vragen om hulp, het toegeven dat het niet goed gaat, dat je hulp nodig hebt, dat is meer dan een puur zakelijke mededeling. Het gaat over je zelfbeeld, over verwachtingen die je hebt van jezelf, als onafhankelijk persoon, als iemand die zelf de regie heeft over het eigen leven.

Het gaat om trots, bij degene die om hulp vraagt.

Om hulp vragen is ook moeilijk omdat het je relaties met andere mensen verandert. Kun en wil je je hulpvraag wel bij die ander neerleggen? Want wat het antwoord ook is op die vraag, nee of ja, de relatie met die andere persoon zal voortaan anders zijn.

Mevrouw Frederiks organiseerde haar eigen hulp, en betaalde dat zelf. Maar haar angst was afhankelijk te worden, wellicht niet meer in haar huis te kunnen blijven wonen. Na haar eerste hartinfarct was dat haar grootste zorg, ze was zo verdrietig, daar in dat grote witte ziekenhuisbed.

Kort daarna kreeg mevrouw Frederiks een tweede hartinfarct op straat. Terwijl de ambulancebroeders haar probeerden te reanimeren, liep haar dochter toevallig langs. Ze wilde niet nieuwsgierig zijn, en liep gewoon door. Pas later bleek dat het om haar moeder ging.

Mevrouw Frederiks overleed op weg naar het ziekenhuis. Zij is tachtig jaar geworden, en precies op tijd gestorven.

Tom Odell: Grow old with me: http://www.youtube.com/watch?v=Kvv9jF8xJPs

Formulieren

 

‘Maar jullie hoeven alleen maar even Bram’s naam, de datum en tijd, en de reden voor het verzoek aan te geven!’

De klassenassistente van Bram schiet behoorlijk uit haar slof bij onze mededeling dat wij dit nieuwe formulier niet mee naar huis hoeven, en bovenal: dat we het formulier ook nooit zullen gebruiken.

Op de jaarlijkse ouderavond aan het begin van het schooljaar is dat jaar als altijd ruim de tijd ingeruimd voor het bespreken van een groot aantal formulieren (bijvoorbeeld: wel/niet op de foto, medicatiegegevens, aanvalsgegevens) en procedures (bijvoorbeeld: bij wie moet je wezen voor wat).

Vanaf dat jaar was er een aanvulling op de stapel formulieren, namelijk een formulier waarmee permissie dient te worden aangevraagd om met je kind naar de dokter te gaan. Een week van te voren in te leveren bij de schoolleiding.

‘Ik doe dit niet’, meld ik, reagerend vanuit mijn ruggenmerg. ‘Dit is een school voor zieke kinderen, die moeten nu eenmaal naar de dokter. Ik meld aan de juf dat hij naar de dokter is, en dat is dat.’

De klassenassistente wordt witheet. In de klas valt een gespannen stilte.

Klassenassistente kijkt vertwijfeld naar Bart.

Bart bromt: ‘Natuurlijk niet.’

Klassenassistente wordt nu echt pislink, ze sist en briest.

Klassenassistente en wij waren al ‘geen vrienden’. Dit was het moment dat dat veranderde in ‘aartsvijanden’.

Formulieren bestaan in soorten en maten. En als je kind in Andersland woont, komen ze vanzelf, en in groten getale tot jou, de Anderslandouder.

Sommige formulieren hebben een duidelijk nut. Ze horen bijvoorbeeld bij een aanvraagprocedure. Bijvoorbeeld voor het schoolvervoer, voor hulpmiddelen die je bij de gemeente moet aanvragen, of bij het UWV, of bij de zorgverzekering. Sommige formulieren horen bij het achteraf verantwoording afleggen, bijvoorbeeld voor de bestedingen van het PGB. Soms dient een formulier om duidelijk te maken waar de verantwoordelijkheid van de ander begint en eindigt, op zich logisch.

Ik vul al die formulieren meestal braaf in. Maar ik heb me in de loop der jaren wel aangewend om kritisch te kijken of

1. ik aan de desbetreffende instantie de gevraagde gegevens niet al eerder heb verstrekt;
2. het formulier niet vooral dient om iemand aan het werk te houden;
3. het geen ‘onzinformulier’ is. 

In geval 1 vul ik alleen Bram’s naam in en verder ‘zie dossier’ bij elke andere vraag.

In de gevallen 2 en 3 doe ik net of ik het formulier helemaal niet gekregen heb.

Gek genoeg hoor je er vaak niets meer over.

Annie MG had er duidelijk ook een hekel aan, aan bureaucratie: https://www.youtube.com/watch?v=XrE5wDwbYco

Nooit meer

Bram heeft een Echt Horloge!

Het gaat zo goed met het woonlogeren van Bram, dat we eerder dan verwacht de laatste stap zetten: woonlogeren wordt vanaf deze week wonen.

Bram gaat voortaan door de week naar zijn woning. Op maandagmorgen breng ik hem zelf naar de dagbesteding in Haarlem. Op de terugweg naar huis breng ik zijn schone kleding en knuffels naar zijn kamer. En dan blijft Bram daar tot vrijdagmiddag of zaterdagmorgen.

De eerste paar weken waren heel spannend voor Bram, voor zijn nieuwe begeleiders, voor zijn groepsgenoten en voor ons. Dankzij een goede overdracht en ‘korte lijntjes’ werden de laatste aanloopzaken snel opgelost.

Qua verzorging gaat het prima met Bram. En wat heel fijn is, is dat hij het echt heel erg leuk blijkt te hebben. Hij speelt met andere kinderen, op zijn kamer, of buiten. Hij geniet van de activiteiten die hem worden aangeboden. Hij probeert de ‘bgleiding’ netjes uit (‘ik hoef nooit een schone onderbroek/tandenpoetsen/onder de douche’) en laat zich goed corrigeren.

Voor ons als ouders is dat heerlijk om te zien. Het gaat niet alleen goed, het gaat zelfs beter dan verwacht.

In de weekenden komt Bram thuis. Opa en oma komen dit weekend langs met het verjaarskado dat Bram nog tegoed had: een echt herenhorloge, met cijfers erop. Hij is er heel trots op.

Ik ga met Bram winkelen, en we drinken natuurlijk wat in het cafeetje. Hij gaat met Bart naar de moestuin, helpt daar goed mee. Na afloop eten de heren een ijsje.

Bram is gezellig en lief, en heeft ook nog eens weinig aanvallen. Het is een heel ontspannen weekend.

Zondagavond bespreek ik met Bram hoe we het maandag gaan doen. Ik vertel over het wegbrengen naar de dagbesteding, en over het teruggaan met de nieuwe taxichauffeur. Ik leg uit dat ik zijn kleren in zijn kast zal opbergen. Dat ik de knuffels Robert en Freek in zijn bed zal stoppen.

En dat ik het koffiezetapparaat in de keuken zal zetten. Want nu het geen woonlogeren is, maar wonen, moet het koffiezetapparaat mee, dat hebben we samen zo afgesproken.

Bram is erg onrustig, hij kan niet slapen, hij moet nog een slokje drinken en nog plassen. Hij komt een paar keer zijn bed uit. Maar uiteindelijk slaapt hij netjes in.

Maandagochtend is het hier in huis niet zo gezellig. Bram is heel erg boos. Hij wil zich niet laten aankleden. Hij wil zelf zijn horloge omdoen, ook als dat niet lukt. Aan tafel smijt hij met zijn bestek, hij slaat als een baby met een lepel in zijn yoghurt. Hij wil Bart slaan, en daarna mij. Na veel gedoe zit de meeste yoghurt in Bram, evenals als zijn pillen, en zijn thee. 

Bram gaat nog even op zijn kamer rommelen terwijl ik zijn spulletjes in de auto zet.

Als ik hem kom halen, zit hij treurig aan zijn bureau. Hij ziet er opeens totaal verslagen uit.

Ik ga naast hem zitten en vraag wat er is, of hij verdrietig is. Even is het stil, dan zegt hij: ‘Ik zie jullie nooit meer als ik ga wonen…’

Er gaat een steek door mijn hart. Wat is dit ontzettend zielig. En ook: wat een geluk dat hij dit vertelt, kan vertellen.

Bram en ik hebben een goed gesprek, over groter worden, uit huis gaan, en toch voor altijd bij je pappa en mamma horen.

Ilse de Lange: we are one: https://www.youtube.com/watch?v=p6lQZKVPz2A

‘Don't worry, don't worry
We won't be apart
........
If you need to move on,
And I leave the light on
To help you find you way back home
While you are away and,
I'll be waiting’