Woonlogeren

‘Maar eerst ga ik woonloosjeren’, vertelt Bram aan iedereen die het wil horen.

Opeens gaat het snel. Vanaf begin mei heeft Bram ‘een kamer’, en daar gaat hij wonen.

Het is, zoals bekend, niet helemaal zo verlopen als gepland bij zijn conceptie. Toen dachten wij aan een kamer in een leuk (en heel vies) studentenhuis in (bijvoorbeeld) Delft, waar hij zou wonen gedurende zijn studie werktuigbouwkunde. Of in Utrecht (geneeskunde), Leiden (rechten), Wageningen (moleculaire wetenschappen).

Maar het is een instelling geworden, waar Bram terecht komt op woning twee. Zijn huisgenoten zijn bijna allemaal medestudenten aan dezelfde IBLafdeling van school De Waterlelie. Zij studeren ‘omgangsvormen’, ‘omgaan met teleurstellingen’, al dan niet in combinatie met ‘algemene daagse vaardigheden’.

Ik heb me tot nu toe veilig verscholen achter alle papierwerk. Aanvraag CIZ, verzekeringen, Wajongregeling en onder curatelestelling. Langzamerhand is alles in gang gezet, en ik moet zeggen: het verloopt voorspoedig.

Nu is het tijd om na te gaan denken waar dit allemaal eigenlijk om gaat. Dat is natuurlijk dat Bram uit huis zal gaan. Dat anderen voor hem gaan zorgen. Vooral dat laatste, dat bevalt mij maar matig.

Bram zelf vindt het ook spannend. Hij zoekt voortdurend naar houvast. Hij kan er vaak niet van slapen, heeft 'kriebel in mijn buik.'

Hij houdt zich vast aan de tussenstapjes, zoals die eerste dagen wonen, waarvoor we het woord ‘woonlogeren’ hebben bedacht.

Hij houdt zich ook vast aan het feit dat hij een koffiezetapparaat krijgt. Dat is mijn oude senseo die een plekje in de keuken krijgt.

Hij knipt plaatjes uit van TVs en radio’s. Want ‘die moet ik nodig hebben’, vertelt hij aan ons.

‘En we gaan eerst nog op vakantie, naar het strand.'

‘We moeten ook nog naar de Efteling, toch? Voor ik ga woonloosjeren?’, informeert hij.

Bram lijkt op zijn moeder.

Op mijn bureau ligt sinds vandaag een nieuwe lijst. Een lijst waarop staat wat Bram allemaal in zijn kamer nodig heeft: bureau, kast, badmat, boekenkast, TV, radio. Een wasmand. Foto's van ons voor aan de muur. Een nieuwe electrische tandenborstel. En ik moet in ál zijn kleding merkjes strijken.

Zolang ik die lijst niet af heb, kan Bram alléén nog maar gaan woonlogeren. Verder niets.

Dido: Don’t leave home: https://www.youtube.com/watch?v=tLpsDamWdIM

Kookplaat

Op de ombudspagina van de krant staat het verhaal van een meneer die eind 2012 een kookplaat bestelde bij een internetfirma. Hij betaalde 140 euro vooruit. 

Daarna begon het wachten. De kookplaat werd niet geleverd.

Na enige tijd wachten probeerde hij het met een mailtje. Daarop kwam geen antwoord.

Na nog langer wachten probeerde hij het met een telefoontje. De telefoon werd niet opgenomen.

Na heel lang wachten, en heel vaak mailen en bellen, schreef hij een brief naar de krant.

De ombudsman van de krant ging aan de slag. Hij zocht via google op de naam van de internetfirma. En helaas pindakaas, het leek er op dat meneer was bedonderd.

Wat de meneer niet lukte, lukte de meneer van de krant wel. Hij kreeg contact met de firma en meneer kreeg zijn geld terug.

Aan het eind van het artikel reflecteert de meneer-die-toch-niet-werd-opgelicht op het gebeuren, dat bij elkaar drie maanden heeft geduurd. ‘Gelukkig is er aan deze lijdensweg nu een einde gekomen!’

En toen gebeurde het: de sympathie die ik had voor die arme meneer, die vreesde voor zijn 140 euro, verdween als sneeuw voor de zon. Het venijn zat hem in dat woord: ‘lijdensweg’…..

Bij een lijdensweg denk ik aan andere dingen, hoor. In deze tijd helemaal.

Het lijkt me heerlijk als je zo weinig meemaakt dat het al dan niet geleverd worden van een via internet bestelde kookplaat voor jou ‘een lijdensweg’ is.

Vandaar dat ik meneer bij deze feliciteer.

Met het terugkrijgen van zijn geld.

En met zijn leven, waarin dit klaarblijkelijk het allergrootste dieptepunt was.

Bram zegt sorry

Bram heeft moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat is een terugkerend thema op school, logeerhuis en thuis.

In de besprekingen over Bram noemen wij dit eufemistisch ‘het omgaan met teleurstellingen’.

Bij ‘omgaan met teleurstellingen’ hoort een pakket maatregelen. Alles valt of staat met voorbereiding. Voorbereidingen door ons dus, niet door Bram.

Om te beginnen is het van belang te voorkomen dat er verwachtingen ontstaan die zouden kunnen uitmonden in teleurstellingen.

Handig daarbij is om van te voren te bedenken welke verwachtingen meneer kan hebben in een bepaalde situatie. Kennis van Bram en kennis van de situatie ter plekke is noodzakelijk.

De verwachtingen en de bijbehorende (on)mogelijkheden dienen expliciet te worden benoemd richting Bram. Er moet dui-de-lijk ge-commu-ni-ceerd worden met Bram.

Handig is ook een inschatting maken ‘van de kans dat dit vandaag een succes wordt’.

Bij boodschappen doen wil hij bijvoorbeeld graag elke keer gaan koffiedrinken. ‘Zomaar’ naar huis gaan na het aanschaffen van de daagse boodschappen, resulteert zonder voorbereiding in een fikse scene, waarbij een knalrood hoofd nog het kleinste probleem is.

Mocht het ontsporen, dan is de kunst de situatie zo om te buigen dat je de plek des onheils zo snel mogelijk, en met zo min mogelijk schade aan omstanders en locatie, kunt verlaten. Het meebrengen van een rolstoel, met borst- en beenfixatie en tafelblad, is een oplossing. Nu alleen nog eventjes die tegenstribbelende, broodmagere, en vooral hele lange, vent erin proppen. Maar geloof me, onder invloed van toekijkend (en toesissend) publiek, ben je tot veel in staat.

Omkopen is toegestaan, verstandig zelfs. Het toezeggen van een beloning indien gekozen wordt voor gewenst gedrag, kan veel leed voorkomen. Puntje van aandacht is hierbij de timing. Ben je beland in het stadium waarin er een menigte naar je staat te kijken, dan is het momentum naar alle waarschijnlijkheid gepasseerd.

Een andere truuk is die van de schijnkeuze. ‘Wil jij in de rolstoel zitten en dan naar de auto gereden worden? Of wil je er zelf naar toe lopen en dan met de sleutel de deur open maken?’

Tot slot is daar de reflectie achteraf, als het uit de hand is gelopen. Leermomenten moeten optimaal benut worden, immers.

Bram heeft inmiddels geleerd ‘sorry’ te zeggen.

Dat lijkt een klein gebaar, maar er is vijf jaar hard aan gewerkt.

Madness: sorry: http://www.youtube.com/watch?v=OaAxijKkd48

The blues

Het was een tijdje stil op dit blog. Maar dat betekent niet dat er niets gebeurde. Integendeel, het was de afgelopen periode ontzettend hectisch, in praktische zin, maar ook in emotionele zin.

Eerlijk gezegd ging het met mijzelf even niet zo goed. Er gebeurde gewoon teveel.

Er was verdriet omdat er in een half jaar tijd een aantal kinderen zijn overleden, waarvan ik de ouders heb leren kennen in Andersland. Drie van hen hadden net als Bram een hele nare epilepsie. Dat de dood langs komt, en kinderen uit het leven weg haalt, daar kan ik echt niet aan wennen. Het raakt me elke keer weer diep.

Dan Bram. Met hem gaat het best goed momenteel, en dat is een wonder na onze hele dikke zorgen van de afgelopen jaren. Eerlijk gezegd hebben wij vorig jaar wel eens voor Bram’s leven gevreesd. Dat gevoel is nu weggezakt. Hij heeft wel slechte perioden, maar ook toch veel goede dagen. Wel zijn er nieuwe zorgen bijgekomen, hij slaapt heel veel, komt de dag niet door zonder middagslaap. En hij eet slecht, hij is afgevallen, helaas. En 45 kilo is gewoon niet genoeg voor iemand van 1 meter 80.

Er was groot nieuws. En dat is dat er voor Bram een plek is op de instelling. Toen ik het hoorde, was ik enorm van de kaart. Ik was in de war, moest huilen. Maar in de dagen daarna overviel me een groot gevoel van opluchting, het voelt alsof we de marathon hebben gelopen, ik was zo moe.

We zijn dol op Bram, maar het hier thuis elk moment bezig zijn met zorg en gedrag, dat is veel. En zeker als het dan ook nog een fijn huis moet zijn voor de rest van het gezin.

Het dal was dan ook heel erg diep toen na een paar dagen bleek dat het plekje voor Bram misschien toch niet door kon gaan. Ik ben niet snel van streek, maar nu wel.

Na twee lange dagen bleek dat het allemaal toch door kon gaan. Die rollercoaster aan emoties was niet fijn.

Nu was dit al een periode met veel papierwerk, met het gaan wonen komt er nog papierwerk bij. Naast de Wajong (geregeld), de studiefinanciering (done), de rechtbank (griffierecht betaald, nu wachten), zorgverzekering (komt nog) en alle bankzaken, moet er nu dus een CIZindicatie gesteld worden voor het wonen. Gelukkig is er hulp van de instelling, en dat scheelt echt een flink stuk.

In mei kan Bram terecht, en waarschijnlijk kunnen we al in april zijn kamer in orde maken. Hooglaagbed staat er al (fijn), ook een kast. Nu nog de rest, heb er zin in er iets heel gezelligs van te maken.

Binnenkort gaan we dus een andere fase in. Een fase waarin we de zorg voor Bram nog meer gaan delen met anderen. Dat is heel spannend. Hoe zal het met hem gaan? Zal hij snel wennen en daar gelukkig worden? Kunnen wij Bram in vertrouwen aan de zorgen van anderen overdragen?

Dan is het eerste kind uit huis. Op een andere manier dan ooit gedroomd. Maar toch, toch echt uit huis.

Waren wij tot nu toe een gezin met een bijna volwassen ‘kleuterzoon’, straks hebben we in de dagelijkse praktijk opeens een gezin met alleen twee thuiswonende pubermeisjes.

Dat is even wennen. En bij wennen hoort bij mij ook meestal eventjes wenen.

Het gaat gelukkig weer, dankzij de lieve armen van Bart, mijn meiden, en al die andere lieve mensen om me heen.

James Morrison, Please don't stop the rain

If it's gonna be a rainy day

There's nothing we can do to make it change

We can pray for sunny weather

But that won't stop the rain