Klacht voor de zorgverzekering

Lieve mensen van de zorgverzekering,

Dit is Bram. Bram is zeventien jaar.

Bram heeft hele erge epilepsie. De dokter heeft al veertien jaar lang naar Bram onderzoek gedaan.

Hij heeft hem pillen gegeven. Maar die hielpen niet.

Hij heeft hem een speciaal kastje gegeven. Dat kastje heet met een moeilijk woord Nervus Vagus Stimulator.

Het kastje hielp ook niet.

Bram heeft zeven jaar lang speciaal eten gegeten. Hij mocht geen snoep. En geen koek. Maar wel veel boter. En ook veel mayonaise. Maar Bram vond het toch niet fijn. Want hij mocht geen friet.

Het dieet hielp niet.

Bram heeft zoveel aanvallen, dat hij soms niet eens zelf kan eten of drinken. Daarom heeft Bram een slangetje in zijn buik. Door dat slangetje kan Bram dan toch eten en drinken.

Bram kan soms heel hard vallen. Hij merkt dat niet van te voren. Hij zakt zomaar heel hard op de grond. Of op tafel. Of op de rand van de wasbak. Of op straat.

Dat vindt Bram niet fijn. En ik vind dat ook niet fijn. Voor Bram. En voor mezelf.

Want als hij valt, heeft hij heel vaak bloed.

Hij moet ook vaak naar de tandarts. Of naar het ziekenhuis. Als hij zo gevallen is.

Bram heeft heel veel littekens. Op zijn hoofd zitten er wel dertig.

Een keer moest Bram met de ambulance naar het ziekenhuis. Hij wilde in bad stappen. Hij had geen helm op. Dat kan niet in het bad.

Bram’s onderlip was er toen bijna helemaal afgescheurd. Dat was eng, joh!

Op de foto kun je dat nog goed zien. Hij heeft een groot lit-teken.

Op de foto zien jullie de helm van Bram. Het is een blauwe helm. Met een grote beugel ervoor.

Bram vindt de helm niet mooi. Ik vind de helm ook niet mooi.

Het is een hele rare helm. Mensen lachen vaak als ze Bram zien. Ze lachen dan om de helm.

Maar Bram is aan de helm gewend. Hij heeft er al veertien jaar eentje. Op zijn hoofd.

Zonder helm heeft hij nog vaker bloed. En dat willen wij niet, Bram en ik. Het is heel ge-vaar-lijk als Bram zijn helm niet op heeft.

Nu is Bram gegroeid. Zijn hele lijf. Zijn voeten. Zijn armen. En zijn hoofd ook.

Dat komt doordat Bram nu een grote jongen wordt. Hij moet dus nieuwe kleren. En nieuwe schoenen.

En ook een nieuwe helm.

De helmenmeneer heeft u een brief geschreven. Over de helm van Bram. De helm die Bram liever niet wil opzetten. Maar het moet toch.

De helmenmeneer heeft al vier keer eerder een mooie helm gemaakt. Hij kan dat heel goed.

Hij heeft u al minstens twee keer eerder een brief gestuurd. Over Bram. En over zijn helm.

Maar u gelooft de helmenmeneer niet. En u gelooft mij niet.

U gelooft alléén de echte epilepsiedokter. Die moet u wéér een brief schrijven. Aan u. Over Bram.

Dat heeft u mij geschreven. Er staat in de brief (nu wordt het een beetje moeilijk):

‘wij ontvangen graag aanvullende informatie van u.

-          een uitgebreide medische indicatie van uw arts of behandelend specialist, waaruit valgevaar blijkt.

-          Wanneer en door welke leverancier de huidige valhelm werd geleverd.’

Ik vind dat een beetje raar. Want u heeft al heel veel brieven over Bram gekregen. Die zitten in zijn dosjee. Het zijn brieven van de epilepsiedokter. Over de helm van Bram. En over de stoel van Bram. En over de medicatie van Bram.

Ik begreep de brief niet. Wat bedoelt u met ‘uitgebreide medische informatie? Wilt u een film zien van Bram. Als hij valt? Of foto’s? Van zijn littekens?

Gelukkig begreep de mevrouw aan de telefoon de brief ook niet. Ik dacht al dat ik dom was!

Ik ben vandaag wel heel boos geworden. Op u. 

Ik vind het heel naar dat u mij niet gelooft. En ook dat u niet in uw dosjee de brieven kunt opzoeken.

Ik vind het naar dat u mij af-scheept met het verhaal dat dit 'de procedure is, mevrouw.'

En het kost heel veel centjes om de epilepsiedokter telkens brieven te laten schrijven. Dat is zonde. Dat geld kunnen we in ons land beter gebruiken.

Bijvoorbeeld om een kadootje te kopen voor de koningin. Omdat ze weg gaat.

Dit is Bram. Hij is hier nog klein. De helm die hij hier draagt is niet goed genoeg. Dat kun je wel zien!

Kippen

‘Bob heeft te hard geknuffeld met zijn kip. En nou istie dood…… Nu heeftie nog twee kippen. Maar eentje is dood. En eentje is levend.’

Kippen. Het zijn de lievelingsdieren van Bob, een klasgenoot van Bram. Bob heeft al jaren twee kippen. Kort geleden vertelde hij me dat de kippen dood waren. Maar nu had hij er dus weer twee. En na een tragisch verlopen vrijpartij is er nog eentje over.

Bob doet graag en vaak kippen na. Uit het niets klappert hij met zijn armen. Hij kakelt er heel hard bij.

Als Bram het over Bob heeft, sluit hij het gesprek altijd af met dezelfde vertoning, kakelen en klapperen met zijn armen. Wij roepen dan ‘Bram! BRAM!! BRAM!!!!! Heet jij Bob?’

Natuurlijk gaat Bram dan nog een tijdje door.

Nu gaat Bram binnenkort uit huis. Bob gaat ook wonen, bij dezelfde instelling. Dikke kans dat ze op dezelfde afdeling terecht komen.

Bram vertelt aan ons dat hij met Bob heeft gepraat. Hij heeft gezegd:’Bob, ik wil best met jou op de woning gaan wonen. Maar: je mag geen kip nadoen!’

Ter afsluiting van zijn verhaal doet Bram gedurende twee volle minuten een kip na. Hij krijgt een in zichzelf gekeerde blik en heeft zichtbaar plezier in zijn actie.

Wij roepen en roepen. Femke wordt boos, Bart wordt boos, Eva en ik liggen dubbel.

Bram stopt. Eventjes.

Dan doet hij heel hard en heel lang een blaffende hond na.

The Fools: Psychochicken: https://www.youtube.com/watch?v=UnBlst3T7bY

Sneeuwvrij

In het overleg waar ik bij aanwezig ben, zijn de ouderen oververtegenwoordigd. Stuk voor stuk betrokken aardige oudere mensen, die in dit overleg de belangen van hun leeftijdsgenoten komen behartigen.

Na afloop van het overleg komt het gesprek op de sneeuw. Lida vertelt dat bij haar in de straat alle stoepjes keurig zijn aangeveegd, helemaal sneeuwvrij gemaakt. ‘Behalve bij die jonge gezinnen dan’, voegt ze er misprijzend aan toe.

Een instemmend gesis volgt.

Ik zeg:’en toen hebben jullie natuurlijk aangeboden hun stoepjes ook even schoon te vegen. Want jullie hebben als pensionado’s immers de hele dag de tijd. Die arme mensen hebben natuurlijk alletwee een baan om de hypotheek te kunnen betalen. En dan nog die kleine kindertjes erbij!’

Er volgt een ongemakkelijke stilte.

Alleen de twee heren van mijn eigen leeftijd lachen.

Dit is pas onrecht voor oudere mensen, Winterklaar, van Kooten en de Bie:
https://www.youtube.com/watch?v=Sr_Yh5FyE78

Intensief Begeleid

Het is al een aantal jaren geleden dat even na half vier de telefoon ging. Aan de lijn het afdelingshoofd van Bram’s school. Het gesprek verliep ongeveer als volgt:

Hij: ‘Ik bel u omdat er vanmiddag iets is misgegaan. Bram mocht uit de klas, iets halen uit de kantine. Maar hij was nogal opgewonden en heeft toen in de kantine een bezem gevonden. Met die bezem heeft hij op de terugweg tegen elke plaat van het systeemplafond een klap gegeven. En nu zijn er dus een behoorlijk aantal plafondplaten beschadigd geraakt.’

Ik: ‘………. ??????’

Hij: ‘Ik bel u om over de schade-afhandeling te praten.’

Ik: ‘……ja……ja……ja…..???’

In gedachten bereken ik ondertussen de afstand van kantine tot lokaal…..zeker 50 meter. Een plafondplaat is volgens mij zo’n 50 centimeter lang. Dus zitten er in 50 meter tenminste 100 van die platen. En per stap heeft Bram tenminste een keertje zo’n plaat geraakt. Misschien zijn er dus wel 100 platen beschadigd….

Wat zou zo’n plaat kosten? Vijftig euro? Vijftig euro maal 100 is 5000 euro!!! Ik hap naar adem…

Hij: ‘Bent u daar nog?’

Ik: ‘Ja, ja…… ik moet even op adem komen. Poeh!.....maar hoe KAN dit nou? Bram zit toch in een klas waarin hij Intensief Begeleid wordt?’

Hij: ‘Ja?’

Ik: ‘Natuurlijk kunnen we een gesprek aangaan over de schade, we zijn verzekerd, we handelen het graag netjes af. Maar het punt is dat Bram daar dus zonder begeleiding liep? Wat is er gebeurd?’

Tja, hierop heeft hij ook geen antwoord. En inderdaad, Bram zit in een klas met kinderen die intensief begeleid worden. Kinderen met aan de lopende band epilepsie, net als Bram. Kinderen met onvoorspelbaar gedrag, die hele gekke dingen doen. Zoals Bram dus.

Hij zal het uitzoeken en ons later die week bellen.

De volgende dag zijn Bart en ik voor iets anders op school. Bij binnenkomst staren we alletwee meteen naar het plafond. Zo te zien valt het allemaal erg mee. Bij verdere onderzoek zien we ook beschadigingen aan het plafond op plekken waar Bram niet langs is gekomen met zijn bezem.

Uiteindelijk loopt het allemaal met een sisser af.

Aan dit voorval moest ik terug denken toen ik de kerstkaart kreeg van Bram’s klas.

De juffen hadden een foto gemaakt van de kinderen in verkleedkleren. Er was één Wijze uit het Oosten (Tim in een sintpak), een kerstengeltje (Sofie), een Jozef en een Maria met kind (Bob en Lisa met een pop, die Anita genoemd dient te worden). Ook waren er twee herders, Bram en Jan. En precies één schaap, namelijk Marcello die niet op de foto wilde en er later op is gefotoshopt. Het schaap was op school door Bram met zorg afgemaakt, door er een plukje wol op te plakken.

Bram legt ons op zijn manier alles uit.

Ik kijk naar de foto en moet verschrikkelijk lachen.

Maar met bovenstaand voorval in gedachten toch het allermeest om het Intensief Begeleide schaap.



Sting: every breath you take: http://www.youtube.com/watch?v=OMOGaugKpzs

Moeten en mogen

 ‘Jij moet niet tegen mij zeggen: Bram, je moet gaan zitten. Je moet zeggen: Bram, je mag gaan zitten!’

Bram is boos. Op Bart. Het is even na zeven uur ’s ochtends in Huize B. en de stemming zit er al goed in. Bram verliest zich in een heerlijk potje puberaal pappa-pesten. En Bart, ’s ochtends niet op zijn best, reageert precies zoals gewenst.

Ik, ’s ochtends ook niet op mijn best, heb hier helemaal geen zin in. Ik roep: ‘Bart, je moet stoppen. En Bram, je mag gaan zitten!’

Bij alle handelingen die volgen, ontstaat er discussie. Bart zegt gewoontegetrouw bij alles dat Bram iets ‘moet’, en Bram verbetert het keer op keer. ‘Ik mag mijn thee drinken, pap!’ ‘Ik mag mijn pillen doorslikken, pappa!’ Het is doodvermoeiend.

Toch snap ik Bram wel. Hij wil ook groot zijn, zelf de regie hebben. Hij wil net als ieder ander zelf keuzes hebben, en niet zo gecommandeerd worden.

Ik heb zo’n hekel aan dit geschreeuw, en heb lang geleden besloten dat het soms beter is om maar met de stroom mee te gaan. Ik benoem dus met nadruk alles met ‘je mag’.

Als Bram om acht uur zijn jas heeft mogen aandoen, en zijn schoenen, en zijn tas heeft mogen meenemen, en de keuze heeft gekregen om in de taxi te gaan zitten, valt er een weldadige stilte over ons stulpje.

Bart heeft vandaag vrij. Als Eva en Femke naar school zijn vertrokken, hebben wij overleg want er ligt een berg administratie en andere klusjes, die wij moeten (euh, mogen) doen. Uiteraard moeten we vandaag weer een aantal stappen op het transitiepad zetten. We moeten uitzoeken hoe het nu precies zit met onze hypotheek, met al die nieuwe regels. We moeten de pincode van Bram’s pasje ophalen. En we moeten nog een aantal andere zaken doen. Bart en ik verdelen de taken.

Ik zoek uit hoe het zit met de zorgtoeslag, en die kan ook achteraf worden aangevraagd, blijkt. Kan dus nog even wachten.

Nu de studiefinanciering….omdat Bram nog op school zit, krijgt hij minder Wajonguitkering. Maar hij kan nu wel studiefinanciering krijgen. Ik vind het formulier op de website van de IBgroep. Het is een simpel formulier, fijn. Ik moet alleen even opzoeken sinds wanneer Bram op de VSO-afdeling zit, nazoeken in de oude handelingsplannen van school. Dat is heftig, want daarbij trekt Bram’s hele schoolloopbaan aan me voorbij. Ik stop de rapporten snel weer terug, heb er even geen ruimte voor.

Het venijn zit hem in de staart van het formulier: Bram moet het zelf ondertekenen en dat gaat dus niet. Ik besluit te bellen. Na drie minuten en twintig seconden heb ik het keuzemenu al doorlopen. Nu nog drie minuten wachten, en dan hoor ik dat ik het mag ondertekenen, maar ‘Stopt u er wel even een briefje bij! Met een toelichting!’

Nu nog even de pincode ophalen op het kantoor van de bank. Het meisje neemt de brief in ontvangst en meldt: ‘uw zoon moet het afhaalbewijs zelf ondertekenen.’ Ik vertel de mevrouw dat dat helaas niet zal gaan en waarom niet. Uiteindelijk moet de filiaalhouder er aan te pas komen, maar dan krijgen we de envelop met de pincode mee naar huis.

Het huilen staat me opeens nader dan het lachen. Zo niet leuk om te moeten constateren dat je weer iedere keer moet vertellen dat Bram dingen niet kan, dat het met hem anders is. Wat had ik graag gehad dat Bram dit allemaal zelf kon regelen. Het grijpt me opeens bij de strot.

Buiten is het koud en nat. Veeg mijn tranen samen met de regendruppels in mijn sjaal. 

Herman van Veen: Anders anders

Transitie

Zojuist was de transitie van 2012 naar 2013. Dat zal niemand zijn ontgaan. Enigszins aan de late kant, maar welgemeend alsnog de allerbeste wensen! Dat 2013 maar een fijn, gezellig, warm en vooral saai jaar mag worden!

Voor ons gezin was 2012 ondanks alle voornemens van onze kant géén saai jaar. Er waren erg leuke dingen (de wensdag van Bram in maart, de ‘lintjesregen’ in april, vakanties, verjaardagen, en ons eigen grote feest in september). En er waren minder leuke dingen, zoals Bram die vrijwel het gehele jaar letterlijk geen pap kon zeggen van alle aanvallen, en zeer aangrijpende gebeurtenissen met andere kinderen uit Andersland.

En nu is het alweer 2013. Het jaar waarin Bram 18 jaar wordt en dus (?)  volwassen. Is dit bij gewone kinderen al een hele stap met de nodige nieuwe uitdagingen (rijbewijs, voor het eerst stemmen), voor de inwonertjes van Andersland en hun ouders is dit een reuzesprong. Een reuzesprong over een hele stapel formulieren, wel te verstaan.

Van mijn lieve Anderslandvriendinnen ontving ik al enige tijd geleden een ‘to-do-lijst’. Daarop zaken als: een rekening openen. Wajonguitkering aanvragen, zorgtoeslag aanvragen. Een eigen zorgverzekering. O, een aansprakelijkheisverzekering. En dan nog een juridisch traject inzetten, omdat Bram natuurlijk niet voor zichzelf kan zorgen, dus ofwel onder curatele stelling, ofwel bewindvoering en mentorschap.

Waar ik niet eerder over had nagedacht, is dat er met het bereiken van de 18jarige leeftijd ook in medisch opzicht dingen veranderen. Officieel moeten we bij Bram voortaan terecht bij een neuroloog voor volwassenen, in plaats van bij de kinderneuroloog. En bij de AVGarts in plaats van de kinderarts. En bij opnames hoort hij niet langer vanzelfsprekend op de kinderafdeling. Gelukkig kan Bram voorlopig bij zijn eigen neuroloog blijven, en ik besluit de medische toestanden verder maar even te parkeren.

Voor al deze veranderingen bij het volwassen worden in Andersland blijkt zelfs een woord te bestaan: transitie.

Al een tijdje zijn Bart en ik dus bezig met de transitie van Bram. Eén van ons wat enthousiaster dan de ander, zoals bijgaand gesprekje illustreert.

Maaike: ‘Nu Bram volwassen wordt, wil ik graag dat we de papierwinkel samen gaan doen, jij moet ook weten hoe dit allemaal werkt.’

Bart: ‘Maar Maaike…..(zwoele stilte)…..jij bent zo VERSCHRIKKELIJK goed in formulieren invullen!’

Maaike: ‘Ja, mijn r**t.’

En dus zitten we allebei achter de laptop, aan de studie. Eerst de rechtbank bellen over dat curatelegedoe, want dat lijkt ons het beste, curatele. Het is het zwaarste middel maar als je het nodig hebt, dan moet je een zo stevig mogelijke positie hebben. Eerst maar eens vragen hoe lang dit allemaal duurt. Helaas kan niemand van de rechtbank ons dat vertellen, maar een medemoeder gelukkig wel. Zij levert ook de tekst aan die de behandelend arts in zijn verklaring moet neerzetten.

Nu nog dat formulier (www.rijksoverheid.nl) en de bijlagen aanleveren. Zoals van ons ieder een ‘bereidverklaring’ (down te loaden van www.rechtspraak.nl). En een uittreksel uit de gemeentelijke GBA, die weer aan te vragen is met Bram’s DigiD.

O, DigiD: eerst aanvragen, via website www.digid.nl, duurt 5 werkdagen.

Dan maar eerst een nieuwe rekening openen. Bart en ik gaan naar het kantoor van onze bank. We treffen een aardige jonge vrouw. Nu ontstaat er een probleem want Bram is boven de 14 jaar en moet dus eigenlijk zelf tekenen. Maar dat slaat nergens op, hij kan zijn naam schrijven, maar dat is dan ook echt alles. Uiteindelijk, na een uur bellen (zij) en wachten (wij), is alles geregeld. 

Als de DigiD binnen is, kunnen we het uittreksel voor de curatele bij de gemeente aanvragen. Ik log in, en zie dat er maar liefst vier verschillende basisuittreksels zijn:

•           Basisuittreksel met voornaam, achternaam, geboortedatum, geboorteplaats en huidig adres

•           Basisuittreksel met Burgerservice nummer

•           Basisuittreksel met Burgerservice nummer en burgerlijke staat

•           Basisuittreksel met Burgerservice nummer en oudergegevens

Welke moet het wezen? Ik google op ‘curatele uittreksel GBA’, en kan het antwoord niet vinden. 

Ik roep Bart erbij, die meteen geïrriteerd ‘doe dan maar de bovenste….’ roept.

Als dit uittreksel volgende week binnen is, en de brief van de behandelaar, dan kan dit pakketje op de bus.

De Wajonguitkering is inmiddels aangevraagd. Het formulier (www.uwv.nl) is ingevuld. Ik heb er een begeleidend schrijven aan toe gevoegd, plus een selectie van de brieven die er in het recente verleden over Bram geschreven zijn door kinderneuroloog, kinderpsychiater en neuropsycholoog.

Het lijstje van de transitie is nog lang niet af. En bij al die formulieren horen vervolgstappen. Zoals een zitting bij de rechtbank, en een bezoek aan het UWV, en misschien zelfs aan een keuringsarts. Dat maakt het toch allemaal spannend. Vind ik. Want stel je voor dat je een goochemerd treft, die meent dat Bram eigenlijk best geschikt is voor de arbeidsmarkt. Of dat hij helemaal geen curator nodig heeft. Of dat geen zorgverzekering hem wil hebben (‘Tja, mevrouw, wij gaan toch zeker geen brandend huis verzekeren!’)

Bart moet als echte vent ontzettend lachen om dit soort hersenspinsels, en meldt ‘we pass that bridge when we get there!’

Ook moeten we in februari aan de slag voor Bram’s herindicatie voor de AWBZ, gelukkig worden we daarbij geholpen door de instelling. Dat is erg prettig.

Voorlopig is 2013 dus niet echt saai. Maar ja…..

Psssst…..wat wel saai is, is Bram’s epilepsie momenteel. U ziet het: hele kleine lettertjes, zodat het lot het niet ziet.

Queen I am going slighty mad: http://www.youtube.com/watch?v=hn4k6TE-C4Y