Date

Als Bram van school thuiskomt, zit Eva thee te drinken met twee klasgenootjes. Bram ziet met zijn kennersblik meteen dat dit twee heel erg leuke meisjes zijn. 

En voor ik het door heb, heeft hij ze uitgenodigd om mee te gaan naar de bioscoop. 

En voor de dames het door hebben, hebben ze al ‘ja’ gezegd.

Bram vergeet van alles, maar het ‘ja-woord’ van deze dames zal hij zeker niet vergeten. Dat bespreek ik nadrukkelijk met de dames als Bram even weg is. Maar Eva en haar vriendinnen willen echt met hem naar de bioscoop. ‘Geen probleem, hoor.’

Zo komt het dat Bram een ‘date’ heeft. Met maar liefst drie dames tegelijk. Dames die niet jaloers zijn op elkaar. Welke jongeling doet hem dat na?

Bram heeft dit uitje verdiend door tien ochtenden netjes op te staan. Elke dag weer is het weer een gedoe, een boze Bram, die ‘ga uit mijn kamer’ (en meer…) roept, een gehoop getrek en geduw, met als letterlijk ‘go – no go punt’: een taxi die om 8.06 voor de deur staat.

Meneer slaat als een blad aan de boom om bij het aanbod om een beloningskaart bij te houden. Voor elke geslaagde ochtend wordt een hokje gevuld met een sticker van K3. De beloning is een uitje naar de nieuwe K3film ‘Bengeltjes’, oorspronkelijk alleen met Eva maar nu dus met drie dames.

Op de dag na kerst is het zover. Ik heb vier kaartjes gereserveerd voor de film van K3, om half elf ’s ochtends.

Bram heeft al dagen voorpret. Hij heeft van hele lieve mensen een nieuwe tweedehands laptop gekregen, die vanzelf op youtube uitkomt. En met wat hulp van ons heeft hij al een aantal stukjes van de film bekeken. Zo weten we allemaal al dat er een kussengevecht in voor komt. En iets met snorren. En iets met kleine nichtjes en dikke billen.

Op tweede kerstdag lopen de spanningen hoger op. Hij informeert of hij nog ‘spuitbusdeo’ heeft. Om kwart voor één ’s nachts staat hij naast mijn bed, hij kan niet slapen. Ik breng hem terug, hij verklaart dat hij ‘blij zenuwachtig’ is.

Aan het ontbijt nemen we het draaiboek nog even door met Bram.

-          hij gaat thuis naar het toilet;

-          ik breng hem met de auto weg, Eva gaat op de fiets;

-          ik koop de kaartjes en daarna voor iedereen iets te eten en te drinken;

-          ik zet Bram in de zaal, en ga dan weg, boodschappen doen in de buurt;

-          Bram blijft netjes op zijn stoel zitten, hij gaat niet naar het toilet en in de pauze is er geen mogelijkheid iets te eten of te drinken te kopen;

-          na afloop belt Eva mij en kom ik hem weer halen;

-          Bram gaat heeeeeel goed luisteren naar Eva!

Daar gaan we dan, Bram in een walm van spuitbusdeo en aftershave. Op het muurtje voor de bioscoop wachten we op de dames. Bram geeft zowat licht. Het draaiboek verloopt geheel volgens plan. Behalve dan als Bram in de pauze toch opstaat, ziet dat de andere kinderen (gemiddeld 6 jaar) tikkertje doen, en hij het verzoek doet om met zijn gezelschap verstoppertje te spelen. Maar ook dat loopt goed af.

Even voor twaalf uur gaat de telefoon. De bioscoopgangers komen stralend naar buiten. Eva gaat met haar vriendinnen lekker nog even de stad in.

En Casanova zelf? Die laat zich buitengewoon tevreden naar huis rijden.

K3 Waar zijn de engeltjes? http://www.youtube.com/watch?v=HIaV9F57LOI&playnext=1&list=PLyQV5OSKK9GkMtjki5-OF80hzXppKY7El&feature=results_video

Lege nestsyndroom

Als we eind van de middag, het is al schemerdonker, nogmaals het terrein van de instelling op rijden, zien we dat het er erg druk is. Het is de jaarlijkse kerstviering en klaarblijkelijk is het net afgelopen, want het kerkgebouw stroomt leeg.

Ik zie in de verte Tanja lopen, ik herken haar aan haar silhouet en haar houterige manier van lopen. Tanja is een paar jaar ouder dan Bram, ze zat bij hem op school. Tanja wandelt iets voorover gebogen tussen haar vader en moeder weg, en slaat dan het paadje in naar één van de woningen.

Bart en ik zijn vergeten Bram’s logeerkoffer bij het logeerhuis af te leveren. Dat zouden we doen na het gesprek op hetzelfde terrein. Het gesprek over het wonen van Bram.

Als ik Tanja en haar ouders zie lopen, komt het binnen. ‘Zo lopen wij straks ook’, denk ik, ‘ook wij bezoeken Bram dan voor dit soort bijeenkomsten. En brengen hem daarna weer terug naar zijn eigen huis.’ Pas dan komen de tranen.

Om twee uur was de afspraak. Met de plaatsingscoördinator en maar liefst twee afdelingsmanagers van de instelling. En een gedragskundige, een aardige jonge vrouw die ik al eerder ontmoette.

Als we allemaal zitten, met koffie of thee, wordt de eerste vraag gesteld. ‘Wie is Bram?’

Bart steekt van wal. Hij vertelt over Bram, wie hij is, hoe leuk hij is, en hoe stoer. En soms heeft hij een béétje gedrag. Maar hij heeft altijd erge spijt.

En hij kan zo leuk timmeren, en hij heeft een eigen boomhut. Hij luistert heel graag naar muziek. En o ja, hij heeft zelf een eigen laptop, en die is zo ingesteld dat hij vanzelf op youtube uit komt. Hij kan daar zo van genieten.

Bart praat en praat. Ik heb opeens met hem te doen. Want ik krijg het gevoel dat hij meent dat hij zijn zoon moet ‘verkopen’, dat hij de anderen wil overtuigen van het feit dat Bram echt een leuke jongen is, echt echt waar.

Maar Bram komt niet wonen omdat hij zo’n leuke jongen is. Hij komt daar omdat hij bijna 18 jaar is, en andere kinderen op die leeftijd ook ‘uit huis gaan’. Omdat het voor hem thuis vaak erg lastig is, er gebeuren veel onverwachte dingen, die heel normaal zijn in een gezin met andere kinderen. Op de instelling is meer rust en structuur, en zijn er kinderen die hij kent en met wie hij kan spelen. Omdat zijn zusjes recht hebben op een aantal rustige jeugdjaren. En omdat het voor ons zo langzamerhand begint te tellen, al die jaren met zorgen en schipperen.

Bram gaat naar een instelling waar ze met zijn ernstige en actieve epilepsie kunnen ‘dealen’, met zijn verstandelijke handicap en zijn ‘moeilijk verstaanbare gedrag’.

En ja, ook ik hoop ontzettend dat al die nieuwe mensen die voor hem zullen gaan zorgen, zullen zien wat wij zien. Een dappere puberknul, een jongen met doorzettingsvermogen en met humor. Iemand die zijn best wil doen.

Wij hopen allebei dat die mensen dat zullen zien, dwars door zijn ‘moeilijk verstaanbare gedrag’en door zijn ‘verzorgingsbehoefte’ heen.

Ik weet zelf zeker dat wij Bram hier niet hoeven te ‘verkopen’. Als hij op deze instelling niet tot de doelgroep hoort en hier niet mag/kan komen, wie dan wel?

Dit gesprek gaat volgens mij over waar Bram het beste op zijn plaats zou zijn, in welke woning en op welk soort groep.

Bij de instelling is druk bezig hierover na te denken. Voor veel kinderen van Bram’s leeftijd. Kinderen die Bram goed kent, die net als hij al lang logeren op het logeerhuis, en met wie hij al eeuwen in de klas zit. Ook het verhaal van Bram wordt daarin meegenomen.

Het is een fijne gedachte dat hij waarschijnlijk veel van zijn toekomstige huisgenoten al kent.

Net als de gedachte dat school, logeerhuis en de opnamekliniek van diezelfde instelling Bram net zo goed kennen als wij. En dat al die mensen stuk voor stuk hebben leren zien dat Bram leuk is, en dapper, en een puber, en grappig.

En dat zij allemaal, soms na overleg met elkaar en/of ons, in staat zijn gebleken met de ingewikkelde kanten van Bram om te gaan. Meestal gingen daar ‘incidenten’ aan vooraf. En nee, het is niet leuk daarover te worden gebeld, maar het is fijn als je merkt dat het na overleg beter gaat, en dat mensen oprecht om hem geven.

Mijn tranen gaan dus niet over het delen van de zorg. Ik heb daar alle vertrouwen in.

En ook niet over wat ik Bart vertel als verklaring. Dat het is omdat ik nog steeds had gehoopt dat we voor hem naar een studentenkamer zouden gaan kijken.

Het is vanwege het besef dat dit mijn eerste kind is dat uitvliegt. Wegvliegt uit ons gezin. Op vleugels die zijn gewicht niet kunnen dragen, en dat ook nooit zullen kunnen.

Het gaat om de weemoed als je kinderen uit huis gaan, als er aan deze periode een eind komt.

Misschien is dit nu wel het ‘lege nestsyndroom’, bedenk ik me!

En daarmee zijn het, ondanks alles, heel normale tranen.

Talk talk: Living in another world: http://www.youtube.com/watch?v=8TS-ua3t2Ak

Timmerman

Zondagavond terug gekomen van het ouderweekend dat ik elk jaar organiseer samen met een andere moeder en een maatschappelijk werker.

Ook dit jaar zaten we een weekend bij elkaar om van gedachten te wisselen over onze kinderen, onze gezinnen en wat dit alles met ons doet. Het is als altijd een enerverend maar vooral hartverwarmend weekend.

Het thema is ‘dromen durven doen’, een heftig thema, want dromen….ja, dat willen we wel, maar vaak staan er praktische bezwaren in de weg. Of angst.

En soms is dromen heel heel moeilijk, zeker als jouw kind niet meer leeft. Is overleden aan de gevolgen van een totaal niet te onderdrukken epilepsie. Dat was de rauwe werkelijkheid van een ouderpaar afgelopen weekend.

Het is dit keer, ook daarom, een weekend waarin bij veel mensen veel zorgvuldig weggestopte emoties naar boven komen. We praten met elkaar over dit stukje, dat onlosmakelijk hoort bij het hebben van een zorgintensief kind. De angst dat jouw kind zo in de problemen komt dat het komt te overlijden.

Maar ook: de angst dat jouw kind zo zal lijden, dat het woord ‘overlijden’ opeens een heel andere betekenis krijgt.

Wie denkt dat het alleen maar kommer en kwel is, vergist zich. Voor, tijdens en na de tranen is er de bevrijdende lach. Soms om stomme dingen als een gekke kerstmuts, maar vaker ook om onszelf. Of om een prachtig verhaal over onze kinderen. Of een trotse lach, om wie onze kinderen zijn.

Er is ook gezelligheid, glühwein en een oliebol bij de vuurkorf buiten. Lekker eten, en gezellig borrelen.

En dan is het opeens zondag en gaat iedereen naar huis. Ik ben zelf erg moe, en duik op tijd met mijn bed in.

En dan: ‘gewoon’ maandag, de dag waarop mijn hoofd nog helemaal vol zit van alle verhalen. De dag ook waarop ik Bram weer ophaal bij het logeerhuis. Het is goed met hem gegaan. Tot onze blijdschap bijna geen aanvallen gezien.

Bram omhelst mij, ik krijg een knuffel, inclusief nekbreuk vanwege zijn helm.

Ik breng Bram naar de dagbesteding. In zijn hand zit de door hemzelf aangeschafte kerstmuts met lichtjes. Hij heeft praatjes voor tien. Bij de dagbesteding stapt hij uit, in de deuropening ziet hij zijn vriend al staan.

Bram rent voor me uit, hij heeft de kerstmuts in zijn hand. Ik roep hem na dat die muts kapot kan en dat hij hem daarom beter in de auto….

Maar dan is het al gebeurd: de kerstmuts is stuk, er is een lampje afgebroken.

Bram vindt het niet erg. Hij verklaart: ‘Mijn vader is een timmerman. Hij kan alles maken!’

Ik schiet in de lach.

Want opeens zie ik dit voor me: een andere timmerman. En zijn vrouw, hoogzwanger, op een ezel.

Over blijven dromen en goed kijken: 

Katie Melua, Tiger in the night: http://www.youtube.com/watch?v=_svmbKjl8XU

All of my life I never knew
You were the dream I'd see come true
You are the tiger burning bright
I was the one who looked so hard I could not see.
Now I could never live without the love you give to me.
I lived like a wild and lonely soul,
Lost in a dream beyond control.
You were the one who brought me home down to earth. 

Grens

Donderdagmorgen, tien uur: ik sta op de roltrap, ga van het perron naar de stationshal op Utrecht CS. De roltrap is zo goed als leeg, en ik sta bijna helemaal rechts. Met mijn OVkaart in de hand herhaal ik van binnen het mantra ‘niet vergeten uit te checken’, als ik opeens een duw krijg. Een meneer van pakweg 35 jaar, en zeker 1 meter 95 lang, botst, met opzet!, tegen mij, 1 meter 64, aan.

Ik zeg iets in de trant van ‘huh?’. Hij zegt in het Nederengels: ‘Stent rait, walluk left.’ Ik zeg ‘U had toch even kunnen vragen of u er langs mocht?’ Ik krijg als antwoord een blik waardoor ik ter plekke dood had kunnen neerstorten, als ik niet inmiddels een harnas van boosheid aan had gehad.

Vorige week werd er een grensrechter doodgeschopt door een stel pubers. De goede man was vrijwilliger bij de voetbalclub van zijn kinderen.

Schokkend. Verdrietig voor alle betrokkenen. Een veel te vroeg en vooral ontzettend zinloos overleden man, en een gezin dat achterblijft. Maar ook: jongens die aan het begin van hun leven zoiets doen, en daarmee voor altijd hun eigen glazen hebben ingegooid.

Iedereen praat hierover, en vooral de vraag ‘hoe dit komt’ levert veel (soms buitengewoon onsmakelijk) debat op.

Hierbij mijn bijdrage aan dit debat. Gebaseerd op persoonlijke ervaringen, observaties en overdenkingen.

Wat mij betreft staat het ‘doe ff normaal, man’ intermezzo in de Tweede Kamer voor een groot maatschappelijk probleem. Voor het onbesuisd en ongecensureerd mogen schelden en mopperen. Voor het ongeduld dat de plek van beleefdheid lijkt te hebben ingenomen. Voor het verval van omgangsvormen, die hun nut hebben in het maatschappelijk verkeer. Voor het welbehagen van de ‘ik’ dat erg vaak voor schijnt te moeten gaan op algemeen belang of andermans welbehagen.

Veel mensen zijn zo op zichzelf, in zichzelf. Er zijn er maar weinig die zich verantwoordelijk voelen voor het ‘samen’. Samen begint met respectvol met elkaar omgaan. En daar heeft iedereen, elk moment van de dag, een keuze in.

Je hoeft niet expres tegen iemand aan te knallen als je wellicht twee seconden langer onderweg bent op een roltrap. Je hoeft niet te mopperen als iemand bij de kassa vergeten blijkt te hebben zijn/haar witlof af te wegen, of als een bejaarde niet doorloopt. Je hoeft het winkelpersoneel niet uit te schelden, als je half september nog een schoolagenda wilt kopen, maar de keuze inmiddels is beperkt tot pakweg drie, niet zo leuke, stuks.

Het hoeft niet, maar het gebeurt wel.

Je hoeft niet aan iedereen te laten merken dat je chagrijnig bent, als je chagrijnig bent. Boetseer een lach op je hoofd, en de wereld ziet er vanzelf anders uit.

En laten we eens met elkaar redelijk blijven, naar elkaar maar zeker ook naar vrijwilligers toe. Mensen die zich vrijwillig inzetten voor een vereniging, doen dat zonder vergoeding, in hun eigen tijd, met als doel de wereld een beetje mooier te maken. Uit verantwoordelijkheidsgevoel voor die vereniging en/of voor het doel van die vereniging. Vrijwilligers maken dingen mogelijk die anders onbetaalbaar zouden zijn.

Vrijwilligers moet je dus om te beginnen niet doodschoppen. Maar ook op een minder dramatisch niveau is er nog wel het een en ander bij te schaven.

Ik ben zelf ook vrijwilliger bij een vereniging. Mensen kunnen lid worden, voor dertig euro per jaar. Het overgrote deel van de contacten met andere leden is plezierig, warm en motiverend. Dat wil ik met nadruk stellen. Dat maakt dat vrijwilligers, zoals ik, gemotiveerd blijven.

Maar het valt me op dat sommige mensen menen dat ze voor die dertig (sic!) euro ook echt alles mogen verwachten. Van de betaalde krachten. En van de vrijwilligers, die overigens ook ‘gewoon’ leden zijn van diezelfde vereniging en daarvoor dus gewoon die dertig euro betalen.

En die mensen zijn zonder enige uitzondering uit de klei getrokken Hollanders, hun stamboom gaat hier ten lande terug tot de tijd van de Neanderthalers.

Bellen op onmogelijke tijden (kerstavond om 22.30 uur). Bellen om stoom af te blazen als het in de wereld tegen zit, mag. Maar is het nodig om ‘en passant’ ook die vrijwilliger de huid vol te schelden? Het gebeurt echt, lieve lezertjes. Soms zelfs door wildvreemden, die jouw (mijn) nummer draaien, en ‘zomaar’ de rust van jouw (mijn) gezin komen verstoren.

Je hebt ook mensen die ontzettend onredelijke verzoeken doen: ‘ De vereniging heeft er ook belang bij dat wij die woningaanpassing krijgen,’ claimt iemand met grote vasthoudendheid, ‘dus moet jij die papieren voor ons invullen.’ Het wordt erg vervelend als iemand daar maandenlang bij herhaling op terug komt, bij voorkeur tijdens etenstijd, en briezend in de hoorn.

Of die mevrouw die mij in het jaar na mijn ‘aantreden’ met enige regelmaat opbelde en dan altijd het gesprek begon met de woorden: ‘weet je wat jij eens zou moeten doen?’ En dan volgde er een hele waslijst van door haar opgemerkte vermeende misstanden, die ik dan zou moeten gaan oplossen, vanwege mijn vrijwilligerschap bij die vereniging.

Die telefoontjes stopten na mijn wedervraag wat zij, immers ook lid van diezelfde vereniging, er zelf aan dacht te gaan doen.

Of die mevrouw die boos was, omdat ik de routebeschrijving bij de bevestiging had verstuurd, en niet al bij de uitnodiging voor een bijeenkomst. Want zij had de uitnodiging in haar tas gestopt, en was op weg gegaan. ‘Dat ik te laat ben, komt dus, doordat jij die routebeschrijving niet bij die uitnodiging hebt verstuurd’, sprak de Nederlandse versie van Hyacinth tot mij. De Nederlandse Richard stond ernaast en werd ter plekke twintig centimeter kleiner.

Of zoals zaterdagochtend, die mevrouw die een week te vroeg op een activiteit verschijnt en mij daarover boos opbelt. ‘Ja, maar het is altijd het weekend na sint!’ En, suggestief: ‘er stond zeker geen datum op de uitnodiging!’

Nee, tuurlijk niet. En nee, de datum is echt niet al in april vastgelegd en gecommuniceerd. En daarna is die datum helemaal niet nog vier keer aan de goegemeente doorgegeven.

Dat was een lekker begin van het weekend. Het weekend dat Bram thuis is gekomen na zijn opname. De zaterdag waarop Bram na twee weken vrijwel geen aanvallen, toch twee TCs achter elkaar had. En ik daarvan behoorlijk van slag was.

Altijd heerlijk, maar zeker op dat moment, om dan zo’n onbeschoft telefoontje te krijgen. Moedigt de mensheid enorm aan om zich te blijven inzetten. Ik vraag me op dit soort momenten af of die mensen nog weten waar de grens is, de grens tussen prettig en onbeschoft. Tussen redelijk en onredelijk. Tussen samen en ieder voor zich.

Gelukkig was daar, precies op dat moment, de postbode, met een lief kado van een lieve vriendin.

Een keramieken zeilbootje. Voor bij mijn keramieken dorpje.

Ik stap in, hijs de zeilen, en vaar weg..... ver weg, naar mijn kant van de grens.

The Commodores, Sail on: http://www.youtube.com/watch?v=bSex71wwe3I

Keramiek komt van Marieken Bischoff, leuk he! http://www.mariekenbischoff.nl/index.htm

Geef liefde en aandacht....Noah and the whale, give a little love: http://www.youtube.com/watch?v=ID0kgP9IVhs 

 

Sneue Doos

Als ik er iemand mee zie lopen, word ik (46 jaar) nog steeds een beetje jaloers. Zo’n doos die je (gratis! ook dat nog!) kunt ophalen, als je in verwachting bent. Met daarin reclamemateriaal, maar ook nuttige attributen. Bijvoorbeeld een hoorn waarmee je de baby kunt horen, een slab, en een fopspeen met daarop de tekst: ‘Ik hartje mamma’. Ja, die heerlijke Blije Doos.

Ik verlang er nog steeds wel eens naar: zwanger zijn. Ik was elke keer kogelrond en zielsgelukkig. De vleesgeworden Blije Doos.

Vorige week las ik het boek Wonderkind van Sanne Kloosterboer. Zij is de moeder van Yaël, die een ernstige epilepsie heeft, verstandelijk gehandicapt en autistisch blijkt te zijn. In haar eerlijke en openhartige verhaal vertelt ze de levensloop van haar dochter, en wat dat met haar en haar man heeft gedaan.

Ik vind veel herkenning in haar verhaal. Het ongeloof als duidelijk wordt dat Yaël een verstandelijke beperking heeft, en dat dat niet meer over zal gaan. De continue zorg, de bureaucratie.

Maar ook de dingen die ik zelf in dit blog niet zo expliciet durf te benoemen: het gevoel dat je knettergek wordt, dat je soms het gevoel hebt dat je niet meer jezelf bent. Het grote misverstand dat tussen ouders kan ontstaan als je geconfronteerd wordt met een zorgintensief kind.

‘De buitenwereld’ die jou als ouder met een vergrootglas bekijkt. Je staat regelmatig in de etalage, en iedereen mag een mening over jou hebben en vooral: ventileren. Schaamteloos is dat.

Ik lees het boek en word weer verdrietig. Het boek haalt een hoop verborgen verdriet naar de oppervlakte. Maar ik word ook (weer) erg boos.

Want: waar blijft de spreekwoordelijke Doos als je kind een zorgintensief kind blijkt te zijn? Die doos met daarin een voucher voor begeleiding door het maatschappelijk werk, een boekje met tips en ervaringen van andere ouders, en een routebeschrijving door Andersland. Met reclamemateriaal voor cursussen die jij als ouder heel goed zou kunnen gebruiken. Misschien niet meteen, maar wel later.

Met een tegoedbon voor extra vakantiedagen, op te nemen als je weer eens met je kind naar het ziekenhuis moet, of gewoon een nacht niet hebt geslapen.

Ja, vreugde delen is makkelijk. Vreugde is sociaal geaccepteerd. Vandaar dat je de Blije Doos gewoon bij een winkel kunt ophalen.

Maar verdriet en zorgen liggen gevoelig. Toch is er ook behoefte aan een Sneue Doos.

Welke winkelketen durft het aan, die Sneue Doos?

Een sponsor weet ik al: tempo, van die zakdoekjes …

Wonderkind, Sanne Kloosterboer: zie voor meer informatie www.sannekloosterboer.nl 

En een kadootje van ouders voor ouders op youtube:  https://www.youtube.com/watch?v=iZ78gHne0LM