Eva is jarig!

Vandaag dertien jaar geleden is het een zondag. Zondag 28 juni. Het is heerlijk weer, ongeveer 22 graden, zonnig.

Op die zondag worden we ’s ochtends wakker. De avond van te voren hebben we tot heel laat van alles zitten afmaken: de belasting, enveloppen schrijven voor de kaartjes, het bed op klossen gezet, zeiltje op het matras. Alles klaar voor de komst van ons tweede kindje, het is twee weken voor de uitgerekende datum. Maar omdat Bram 2 weken te laat was, verheug ik me op nog vier weken rust: er ligt een enorme stapel boeken klaar.

Bart gaat thee zetten, de dan driejarige Bram uit bed halen, een bak aardbeien schoonmaken en komt met kind en ontbijt naar boven. Daar heb ik inmiddels al wat vage krampen, die ik gewoon negeer: ik heb immers nog vier weken rust! Maar na anderhalf uur dringt het tot me door, de bevalling is echt begonnen.

Bram naar de buren. Verloskundige gebeld. Bart heeft dienst voor 3 ziekenhuizen (is nog nooit gebeurd). Hij legt omstandig aan iedereen uit waarom hij doorverbonden moet worden, en dat de boodschap is dat hij vandaag niet langer die dienst kan draaien, want (uitvoerige uitleg…), dus of (uitvoerig verzoek)….

Tot ik ontplof, Bart verbluft zijn baas opbelt, in 3 zinnen de situatie uitlegt en zich verder op zijn taak van die dag kan concentreren.

Even na 11 uur wordt ze geboren, drie uur na de eerste wee: onze beeldschone dochter Eva Mathilde. Ons koningskoppel is compleet, een jongen en een meisje.

Tja, 1998: een jaar dat we nooit zullen vergeten, het jaar waarin onze Eva wordt geboren, ik mijn proefschrift afmaak en verdedig. Bart zijn opleiding afrondt en een mooie baan krijgt aangeboden. Het jaar waarin de toekomst voor ons open ligt, de toekomst waar wij heel hard voor hebben gewerkt: onze verdiende, maakbare toekomst.

Het jaar ook waarin Bram zijn eerste aanval krijgt, en alles maar dan ook alles verandert, inclusief ons naïeve wereldbeeld van de maakbare wereld.

Op 28 juni 1998 zijn we heel gelukkig. We hebben een prachtige gezonde dochter erbij.

Nu is ze al dertien jaar, ze wordt groot, heel serieus met school bezig, lief en zorgzaam. Ik ben trots op haar (en ook op Femke en Bram).

En ik vraag me af waar de jaren zijn gebleven. Jaren waarin we heel veel (te veel?) bezig zijn geweest met Bram, iets waar ik me schuldig over voel, tegenover haar en tegenover Femke. Ik had zo graag nog zoveel meer met mijn dochtertjes willen doen, willen kamperen, in de natuur willen zijn, ze willen laten genieten van muziek, kunst, of veel vaker gewoon rustig met ze willen knutselen aan de keukentafel.

Maar de jaren dat de meiden klein zijn, zijn echt voorbij. Ik zie hoe Eva steeds meer bezig is haar eigen weg te zoeken in het leven. Ze heeft ons nog steeds nodig, maar niet meer voor kleien aan de keukentafel. En dat is ook goed.

Maar soms zou ik de tijd wel even willen stilzetten, en genieten van het nu. Met alle kinderen nog veilig onder moeders vleugels.

Het weemoedige gevoel van vandaag is gevangen in dit prachtige liedje van Abba:

http://www.youtube.com/watch?v=sDL1LRcrmKI

Over Mark, Burton en regie

Weet u al wat u met kerst gaat doen? Ik nog niet. Maar de Burtonianen en onze premier wel.

‘Burtonianen’, hoor ik u denken, ‘wie zijn dat in vredesnaam?’.

Nou, dat zijn (ik citeer):

‘Burtonianen zijn mensen die weten wie ze zijn en weten wat ze willen. Wat ze tot stand willen brengen, hoe ze dat doen en hoe ze zichzelf en anderen kunnen inspireren. Het zijn mensen die weten dat er nog veel meer te vinden is in het leven dan wat je op school krijgt voorgeschoteld.’

Burton is dus een school, o nee: een Academie. ‘Op Burton studeren 14 bijzondere jongeren die de wereld iets te vertellen hebben. Je bent te groot voor de hokjes waar we je als maatschappij in willen stoppen.’ Een school die je leert léven in plaats van óverleven.’

De studenten bij Burton zijn ook niet zomaar studenten. ‘Dit is een academie voor leiders’.

En: ‘Op Burton vind je de waarheid, de moed en de vrijheid om jezelf te zijn’. Zo!

De Burton Academie begint komend schooljaar aan het eerste jaar, er kunnen 14 studenten komen, die moeten voldoen aan een bepaald profiel, bijvoorbeeld 'sensitief en intelligent', en hun ouders moeten 25.000 euro neertellen voor een jaar intern.

De studenten krijgen een uitgebreid programma voorgeschoteld, en moeten (soms wonderlijke) opdrachten doen. Zo moeten ze in de eerste week een dier slachten en als ze dat niet willen, eten ze het hele jaar vegetarisch. En er komen gastdocenten, waaronder Mark Rutte. Hij zal er zijn met het kerstreces van onze regering.

Mark introduceert zijn bijdrage aan de vorming van de Burtonianen als volgt:

‘Mark Rutte-Vaderlandse geschiedenis.

Als dingen niet goed gaan, wil ik dat repareren. Hoe slecht het ook gaat, je kunt altijd de regie over jezelf houden; je bent nooit slachtoffer van je eigen omgeving. Leven is keuzes maken, je niet laten regeren door de omgeving, maar je ook niet afsluiten van de wereld.

Samen onderzoeken we de verbanden waarin wij als mensen onze keuzes maken.

Regie en authenticiteit zijn daarbij sleutelwoorden.’

Los van de vraag wat de titel met de tekst heeft te maken, is dit wel een héél wonderlijke tekst. Heel eigenaardig, in het licht van het kiezersbedrog* van Mark van afgelopen week,

Deze week heeft Mark Rutte het persoonsgebonden budget, vorig jaar nog het kroonjuweel van de VVD, zo goed als afgeschaft. Gelukkig niet voor iedereen, maar wel voor de mensen die niet in aanmerking komen voor een verblijfsindicatie, dus wonen in een instelling. En voor die mensen was het pgb nu juist bedoeld.

Daarbij heeft hij  selectief ‘de regie over jezelf’  van een groep kwetsbare mensen onmogelijk gemaakt. Deze mensen kunnen nu in de toekomst geen ‘keuzes maken’, en moeten zich ‘laten regeren door de omgeving’. Voor velen betekent dit dat zij zich noodgedwongen moeten ‘afsluiten van de wereld’. De 'regie'  wordt hen ontnomen, en wat er daardoor van hun 'authenticiteit' over blijft, is onduidelijk.

Als de Burton Academie bedoeld is om meer leiders te kweken a la Mark, dan hoop ik van ganser harte dat de Burton Academie een grote mislukking wordt.

*kiezersbedrog: http://www.youtube.com/watch?v=9pdG1otVRnY

Meer lezen over Burton en ‘worden wie je bent’?

http://burtonacademie.nl/

http://burtonacademie.nl/docenten klik op Mark
http://burtonacademie.nl/nieuws/burton_in_nrc

Graskaas

Bram bestelt krabbenpoten, Cafe Fish, Tobermory, Schotland, mei 2010



‘Mam, hebben we geen graskaas nodig?’.

Femke en ik lopen in het winkelcentrum, we passeren de kaaswinkel annex delicatessenzaak. Op het bord buiten de zaak staat dat er weer graskaas is. En Femke, net 10 jaar oud, weet heel goed dat dat erg lekker is. Natuurlijk nemen we een stukje mee. En omdat we er nu toch zijn, voor Bart een plak eendenpaté.

Door een wrede speling van het lot lust mijn geliefde geen kaas. En geen koffie. Maar verder is het een smulpaap, net als ik. Iets wat hem niet, maar mij helaas wel, is aan te zien.

En tot onze vreugde zijn onze kinderen opgegroeid tot echte fijnproevers, die vrijwel alles lusten. Bram juicht als we spruitjes eten. Vanavond aten we op zijn verzoek haring.

Femke en Eva smeken bij de visboer of we ‘please’ Coquilles St Jacques kunnen meenemen. En of we weer een keer zalm kunnen eten, of spareribs, of casselerrib. Of tomaten met buffelmozarella en basilicum. Of zelfgemaakte pastakussentjes met kaasvulling. En wanneer we weer ‘rode uienconfit’ maken?  

En als we met mijn ouders uit eten gaan, bestellen de dames ‘een portie Noordzeetong: dagprijs’. Bij navraag naar die dagprijs krijg ik plaatsvervangend een rood hoofd, maar opa (financieel eindverantwoordelijk voor de avond) vindt het prachtig. Dus zitten de dames even later achter een volwassen bord gebakken tongetjes, en eten hun borden helemaal leeg.

Er zijn een aantal dingen waarvan Bart en ik hopen dat onze kinderen die leren waarderen. Dat zijn in willekeurige volgorde:

-          genieten van de natuur

-          genieten van lekker eten

-          genieten van muziek

Het culinaire gedeelte is dus gelukt. Nu de rest nog.

Bart helpt Bram die zit te smullen!

Wij blijven lachen!

Ik herinner me nog goed: de installatie van de Tweede Kamer. De man die er voor eeuwig als student uitziet, met uitgestoken hand in de Kamer. Gezien de krappe meerderheid van de coalitie zou er veel overleg zijn, zou gestreefd worden naar een breed draagvlak voor het beleid dat zijn kabinet zou ontwikkelen. Dat er bezuinigd moet worden was duidelijk, voor iedereen, voor alle partijen.

Toen was daar een regeerakkoord, van twee partijen en een gedoogakkoord met de partij van meneer Wilders. Meneer Wilders is iemand die zelf vrijwel niets gedoogd, geen hoofddoekjes, geen tegenspraak, die zelf een partij leidt, die zich verre van de democratische principes houdt, die alleen over straat kan met een paar sportschooltypes om zich heen. Is dat trouwens echt nodig, of is het vooral een statement?

Alles maar dan ook alles wat ik tot nu toe heb gezien van deze regering verfoei ik.

Daar gaan we. In willekeurige volgorde….

De verhoging van de snelheid tot 130 km per uur, het wel weer mogen roken (bah!) in sommige horecagelegenheden. De invoering van de animalcops, het niet-afschaffen van de hypotheekaftrek voor heel dure huizen,  het wel doorzetten van de aankoop van de JSF.

Het selectief afwentelen van de bezuinigingen op de allerzwaksten in onze samenleving: de ingrepen in persoonsgebonden budget, Wajong, sociale werkplaatsen, het speciaal onderwijs. Tegelijkertijd: de enorme ingreep in de budgetten van patiëntenbelangenverenigingen, die daardoor hun taken niet meer kunnen uitvoeren (toeval? of het bewust monddood maken van de burger?).

De bezuinigingen op kunst en cultuur. Het invoeren van nog meer marktwerking in zorg en gezondheidszorg. Het aan de gemeenten overlaten of er nog regels zijn wie waar wat mag bouwen. Het toelaten van bouwen in het Groene Hart.

Het niet langer betalen van integratieprogramma’s voor mensen, die wij hier zelf naar toe halen of haalden, om onze rotklussen te doen, en die ‘lekker’  zelf verantwoordelijk worden voor hun integratie. Wat ondankbaar, ook deze mensen hebben ons land helpen opbouwen. Ik ben daar zelf getuige van geweest, toen ik, opgroeiend in zuid-oost Drenthe, de ‘gastarbeiders’ uit voormalig Joegoslavië heb zien aankomen. Zij kwamen werken bij de fabrieken, pakten panties in, en schroefden thermostaten in elkaar. Werk waar wij, bewoners van ons kikkerlandje, ons te goed voor voelden.

En veel van die regels van het kabinet Rutte worden ingevoerd met een rotgang, vaak op grond van het beruchte ‘onderbuikgevoel’ en op grond van selectief gekozen cijfers. Verdedigd met een woordkeuze waar ik echt ziek van word (‘de overheid is geen geluksmachine!’.) En met een logica die niet te volgen is, tenminste niet voor mij, en dat is ontzettend raar want ik ben best goed in logica, al zeg ik het zelf.

Het beleid van dit kabinet lijkt  ‘liberaal’, want VVD, maar is vooral ingegeven door angst, want PVV. Angst voor misbruik, voor buitenlanders. Angst ingefluisterd door de man met het (te) gekke kapsel. Beleid volgens de regels van Jacobse en van Es: ‘Samen voor ons eigen’.

Rendementsdenken, van verwende mensen die denken dat het leven maakbaar is, en als het leven toevallig toch tegen zit, dan heb je daar ‘een eigen verantwoordelijkheid’ in.

Waar het CDA is gebleven met de beroemde ‘normen en waarden’ van Balkenende, mag Joost weten. Nooit gedacht dat ik naar JP zou terugverlangen!

O, lees net in de krant dat het CDA zich zorgen maakt over de effecten van de bezuinigingen op de kinderopvang voor diegenen die meer verdienen van 91000 euro. Lijkt me inderdaad de meest in het  oogspringende probleemgroep!

Zo, nu even de hond uitlaten. Daar moet ik binnenkort trouwens weer hondenbelasting voor gaan betalen. Ook dat nog!

Bram met leenhondje Bobby: zo'n lachbui is onbetaalbaar!

Test: kattenliefhebber of niet?

Bent u een kattenliefhebber? Of niet?

Bepaal nu het antwoord in 2 simpele stappen!

Stap 1:

Bekijk de plaatjes hieronder.

Stap 2:

Beantwoord de volgende vraag: schiet u nu in de lach?

Antwoord is NEE: u bent geen kattenliefhebber.

Antwoord is JA: u bent wel een kattenliefhebber.

Toelichting:

Het tafereeltje met Larry bij de voordeur van Downing Street 10 komt u bekend voor! Uw eigen ….. (naam invullen) doet dit ook altijd zo: met veel stampei en lawaai voor de voordeur staan, gillend duidelijk maken dat hij/zij* er in wil, en wel nu meteen.

En als u dan aan komt snellen en de deur open doet, krijgt u een verbijsterde blik en blijft ….. (naam invullen) voor de deur staan/zitten*.

Soms overvalt u een licht gevoel van irritatie, kunt u zich niet bedwingen en maakt u gebruik van de (strafbare) voet-hengel techniek: u haakt uw schoen achter het achterwerk van uw kat, en zwiept hem/haar* zo naar binnen. Deze techniek wordt perfect beheerst door de politie-agent op de foto’s.

Let op:

Op de voet-hengeltechniek staat straf, te bepalen door uw kat. Veel gehoorde bestraffingen zijn:

-          negeren (tot etenstijd)

-          kotsen (achter de radiator, op bed, of op het vloerkleed)

-          tegen de gordijnen plassen

-          een vogel of muis ontleden in uw bed.

De echte kattenliefhebber moet daarom zuchten maar blijft onvoorwaardelijk van …. (naam invullen) houden.

Weetje:

Een beroemde kattenliefhebber was Freddy Mercury van Queen. Hij schreef met ‘Delilah’ een prachtige ode aan zijn eigen kat:  http://www.youtube.com/watch?v=roeNc6COPTI

*doorhalen wat niet van toepassing is.

Trouwdag

Vandaag is het 18 juni, het is onze trouwdag. Alweer 18 jaar! Ongelooflijk.

We zitten nog beneden als het 12 uur ’s nachts wordt. Met een glas wijn (ja, alweer) zien we het onze trouwdag worden.

Ik houd erg van reflectie, Bart niet. Op mijn vraag of hij ‘dit 18 jaar geleden had gedacht?’ ‘Wat?’ ‘Nou, dat we nu hier zouden wonen, met 3 kinderen, met 2 katten, met een hond, dat we zouden meemaken wat we allemaal meemaken’, kwam meteen het ontnuchterende antwoord: ‘Ik denk nooit vooruit!’.

Ik schiet in de lach. Vooruit denken is inderdaad niet Bart’s méést kenmerkende eigenschap…. Soms is dat moeilijk, bijvoorbeeld als je zélf een control-freak bent. Soms is het heerlijk, zet het je met beide benen in het ‘nu’.

Precies over die twee karaktereigenschappen hebben we veel strijd gehad, maar precies die eigenschappen maken ons ook tot een goed koppel.

Want stel je nu eens voor dat we alletwee nooit vooruitdachten….? Dan ging er toch het een en ander verkeerd hier in huis. En met een kind als Bram is het leven verrassend genoeg, daar hoeven geen dingen bij die met ‘vooruitdenken’ voorkomen kunnen worden. Vind ik….

En stel je voor dat we alletwee controlfreaks waren? Dan liepen we alletwee constant verzenuwd rond, en zaten we nooit eens rustig op de bank, met een glas wijn. Vindt hij…

In de loop van de jaren hebben we ook veel van elkaar geleerd. Ik misschien wel meer van hem, dan andersom…

Voorbeeld: de dames hebben verzuimd hun kamer op te ruimen, een expliciet verzoek gedaan door mij voor ik een avondje weg ga. Ik ontdek het de volgende ochtend, zie twee kamers waarin een bom ontploft is. Ik ontplof zelf ook. Ik bel Bart op zijn werk, licht het probleem toe, leg de telefoon op de luidsprekerstand tussen de dames op de ontbijttafel, en ga douchen. Dit is zijn probleem… Als ik aangekleed ben,  zijn de kamers keurig opgeruimd.

’s Avonds maakt Bart op de computer een lijstje met kenmerken waarin een opgeruimde kamer dient te voldoen, en hangt bij beide dochters een exemplaar in de kast. Slechts sporadisch zijn er tegenwoordig problemen op dit vlak. Dat ik daar nu zelf niet opgekomen ben!

Voorbeeld: een aantal jaar geleden was ik huismoeder. Noodgedwongen geworden, Bram was veel thuis van school en hulp (dankzij het persoonsgebonden budget!) hadden we nog niet. Op een gegeven moment ben ik vrijwilligerswerk gaan doen: in de wmo-raad van de gemeente. De allereerste vergadering: ik voelde me zo blij, een herintredende vrouw. Het was nog geen 10 minuten later dat de telefoon ging: Bram was van school opgehaald door het logeerhuis, zat in een serie akelige aanvallen en had dringend medicatie nodig, die vers bij de apotheek gemaakt moesten worden. Die spullen moesten van de apotheek naar het logeerhuis gebracht worden. En daarom werd ik gebeld.

Ik stond al weer met mijn jas aan, klaar om weer onder te duiken in mijn bestaan achter de geraniums. Toch even Bart gebeld. Zijn suggestie:’dan brengt de apotheek het toch even daar naar toe?’. Dat ik daar nu zelf niet opgekomen was!

Bart heeft vast en zeker ook dingen van mij  geleerd. Maar ja, ik vind het niet kies om dat hier op te schrijven. En omdat Bart niet van reflectie houdt, heeft hij geen blog en zult u er waarschijnlijk eeuwig naar moeten raden.

Tenzij u het hem zelf komt vragen, als u een glas wijn met ons komt drinken. Vanwege onze trouwdag. Omdat ons huwelijk vandaag officieel volwassen is geworden! Hoera!

Vaderdag

Bart en de kinderen, Oban (Schotland), mei 2010

Bram begon er zelf over: dat het bijna vaderdag is. Op school wordt er niet meer geknutseld voor dit soort gelegenheden, daar zijn de kinderen officieel te groot voor. Maar ja, in Bram’s systeem zit nu eenmaal rotsvast gebeiteld dat je voor vaderdag altijd iets knutselt…..

Dus toen Suzan vrijdagmiddag kwam, was het plan voor de invullling van de middag snel gemaakt: een kadootje maken voor pappa. Het moest iets van vilt worden.

Daarna is er keihard gewerkt, Suzan tekende op het vilt, Bram knipte, alletwee waren ze ijverig in de weer met naald en draad. Klokke 6 uur was het af.

Nog even inpakken en daarna verstoppen in zijn kamer. Heb even meegekeken waar het kadootje werd opgeborgen, een eerdere vaderdag begon met een tranendal omdat het kadootje spoorloos verdwenen was.

Wat het geworden is? Iets wat Bart ongetwijfeld de schrik om het hart jaagt…..

wat het geworden is...? Dat leest u morgen, anders is de verrassing er af! 

Een grote jongen

‘Ik ben een grote jongen, hoor!’. Dat zegt Bram heel vaak, als hij iets wil wat hij eigenlijk niet kan. Zelf op een stoel klimmen om iets van de kast te pakken, in zijn eentje de hond uit laten.

Bram heeft wel gelijk, hij is een grote jongen. Hij is nu langer dan ik, en in leeftijd is hij ook groot, 16 jaar.

Het is dus tijd om over de toekomst van Bram na te gaan denken. Daarom hebben Bart en ik een afspraak op zijn school gemaakt, met de coördinator Arbeidstoeleiding, één van zijn juffen, tevens zorgcoördinator, en het afdelingshoofd. Een heel gezelschap bij elkaar.

Arbeidstoeleiding, dat klinkt wel errug gewichtig, maar we zijn het er met elkaar over eens dat een flitsende carrière op de arbeidsmarkt er niet in zit. Helaas pindakaas! Het zal dus dagbesteding worden.

Bart en ik staan aan het begin van een nieuw traject voor Bram en we weten eigenlijk helemaal niets. Hoe zit het met dagbesteding als je volwassen bent, zeker als het ook om wonen zal gaan. En kun je bij de ene instelling ‘werken’, en bij de andere wonen? Hoeveel keuzevrijheid heb je eigenlijk als ouders? Wanneer gaat Bram eigenlijk ‘wonen’ en waar? Hoe zit het met wachtlijsten?

We besluiten om eerst te gaan nadenken over het ‘werken’, dat is misschien nog het lastigste. De epilepsie van Bram is zodanig ernstig dat we waarschijnlijk weinig tot geen keuze hebben. Dat het ‘gewoon’ de epilepsie-instelling zal worden. Misschien ligt dat nog niet eens aan de leidinggevenden, die wellicht blij zullen zijn met een cliënt erbij, maar wél aan de mensen op de werkvloer, bij de mensen die dit echt moeten gaan doen.

Als ouders willen wij heel zeker weten, dat hij niet telkens naar huis wordt gestuurd. Dat hebben we zelfs een periode meegemaakt op deze school, al gaat het nu al weer jaren goed. Bram’s leven speelt zich af tussen de aanvallen, en dat zijn tientallen absences, schokken en soms valpartijen per uur. Dat wordt ook niet beter, vandaar dat wij willen dat alles altijd doorgaat, tot het voor Bram niet meer leuk is.

Het delen van onze visie op Bram, in woord en daad, is een voorwaarde om hem ergens heen te laten gaan, en meteen een groot struikelpunt.

Met elkaar bespreken we alle opties, en er zitten erg leuke bij. Sommige dingen vallen af, werken in een winkel, restaurant of keuken: hij zou het geweldig vinden, maar het kan echt niet, daarvoor heeft hij te veel aanvallen en te veel begeleiding nodig.  Samen maken we een plan wat verder de mogelijkheden zouden zijn, we laten het epilepsieverhaal nu even buiten beschouwing. Na de zomervakantie gaan we met iemand van school een aantal dagcentra bezoeken. Wat geweldig dat we zo worden geholpen!

Als we de school uitlopen, vat Bart onze onzekerheid treffend samen: ‘Gek, hè, we gaan straks afscheid nemen van deze veilige omgeving’. Dat zal zeker wennen zijn….

De hand boven het hoofd

Oma logeert bij ons. Ze heeft haar hond mee, Ollie, een prachtige Ierse terrier. Dat vinden we allemaal erg leuk, behalve ons eigen Jack Russel Pippilotta, die zuchtend en steunend in haar mand ligt, nadat ze eerst voor alle zekerheid met al haar botten naar de tuin is gerend om ze daar te gaan begraven. Ollie mag van haar ook niet op het kleed in de kamer komen, en na eerdere aanvaringen met onze jongedame laat hij dat trouwens wel uit zijn hoofd.

Wie erg blij is met de aanwezigheid van oma en Ollie is Bram. Hij wil heel graag met oma de hondjes uitlaten en dat mag. Oma pakt haar stok, de honden worden aangelijnd en daar gaan ze.

Ik ben boven bezig, het raam staat open. En daarom kan ik precies horen wat er gebeurt als ze pal voor ons huis mensen tegen komen die twee straten verderop wonen. Het echtpaar loopt altijd samen een rondje, en daarbij heeft hij hun 3 honden aan de riem. En iedere keer als ze Pip zien, beginnen de honden te trekken en keihard te blaffen. Pip laat zich niet onbetuigd, en blaft lekker terug.

Bram vindt deze honden erg vervelend, en omdat hij nu eenmaal een autist is, brengt hij ook oma hiervan op de hoogte: ‘Dat zijn die rothonden, oma, ze blaffen altijd heel hard’.

Oma grijpt natuurlijk in en begint te melden dat hij dit niet mag zeggen, dat dat niet aardig is en niet erg bel….  Maar daar wordt ze al afgekapt door mevrouw, meneer is inmiddels door het drietal honden de hoek omgesleurd en op weg naar huis.

‘Nou, Bram,’, meldt mevrouw, ‘weet je wel dat je heel onaardig bent tegen ons? Dat mag jij niet doen, hoor, je bent een stoute jongen!’.

Ik hoor dit allemaal aan, en wordt witheet. Deze mevrouw, die Bram hooguit anderhalve minuut per maand ziet, doet dit namelijk elke keer. Want Bram, onze huisautist, maakt altijd een opmerking over hun honden.

En ze flikt het Bram niet alleen, maar mij ook. Mevrouw werkt namelijk in een winkel waar ik nog wel eens kom, en de laatste keer dat ik daar was heeft ze me ‘en plein public’ onderhouden over de sociale skills van mijn zoon. Daarbij niet gehinderd door enige achtergrondkennis. Ik heb me toen ontzettend beheerst, maar vond het zo onbeschoft.

Ik zie uit het raam dat mijn moeder en Bram inmiddels doorlopen, mevrouw wil ook weglopen. Ik doe het raam open en vraag of het allemaal gaat. ‘Ja, ik heb je zoon even onderhouden’, vertelt mevrouw. ‘Want ja, bij ons op school zit ook zo’n kind, en die wordt ook altijd de hand boven het hoofd gehouden’. Het komt er allemaal in plat Amsterdams uit.

Ik vraag uiterlijk doodkalm maar van binnen roodgloeiend of ze zich voortaan niet meer met Bram wil bemoeien. ‘Nou, dat mag ik toch wel zeggen, want dat kind bij ons op school, nou, die is ook zo onbeleefd, want die wordt ook altijd de hand…’. Ik kap haar af, met de mededeling dat ik haar met nadruk vraag Bram met rust te laten. En mij ook als ik in de winkel kom. Daarbij vertel ik wat ze me toen heeft gezegd. Ik doe het raam dicht en hoor nog net: ‘dat lieg je!’.

Nou is de maat echt vol. Als Andersmoeder ben ik wel wat gewend, want velen menen ons beroepshalve, vriendschapshalve, of anderszins hun adviezen of mening over Bram te mogen mededelen. Lang geleden ben ik gestopt me daar iets van aan te trekken, maar soms is het te gek.

Ik ga aan mijn bureau zitten en type binnen 2 minuten een brief, een brief met daarin de achtergrondkennis over Bram. Dat Bram heel ernstig ziek is, aan kinderdementie lijdt, hoeveel aanvallen hij heeft, dat hij een autist is, dat hij een behoorlijke verstandelijke beperking heeft, dat hij achteruit gaat. Ik schrijf in de brief wat dat met ons doet, hoeveel zorgen en verdriet wij hebben. Ik schrijf ook of zij zich kan voorstellen dat wij niet zitten te wachten op dit soort incidenten, en dat ik reken op haar begrip.

Ik overweeg even of ik het hierbij zal laten, de brief gewoon niet zal uitdraaien, en me de energie zal besparen. Ik heb me aangewend niet zo primair te reageren, want soms kost ‘gedoe’  meer energie dan ik heb. Dit keer besluit ik dat ik er wel werk van maak.

Met de brief in mijn hand loop ik naar Bart, ik overleg met hem wat er is gebeurd, en vertel dat ik een brief heb gemaakt en wat er in staat. ‘Ik zou het bespreken, altijd beter dan een brief’, zegt Bart, ‘uiteindelijk moeten we toch in de wijk met elkaar verder!’.

Wat heb ik toch een verstandige man, Bart heeft gelijk. Ik laat het even op me inwerken, pak dan de sleutel en loop naar hun huis.

Mevrouw doet open, ik vertel haar dat ik kom om wederzijdse wrevel uit de weg te helpen. Ze pakt het goed op, maar toch zegt ze: ‘Ik kan toch ook niet niets zeggen als Bram zo doet? Dan zou ik hem toch niet als een normaal kind behandelen?’.

Ik kan een lach niet onderdrukken….daar zit nu precies het probleem, immers!

Ik vertel dat ik een brief had gemaakt voor haar, en wat daar in staat. Ze schrikt enorm. ‘Dat wist ik niet’, zegt ze eerlijk. Inmiddels ben ik ook niet meer boos, het is ook lastig voor andere mensen. Bram ziet er immers best normaal uit, kan mooie zinnen maken. Mensen zien hem alleen als het redelijk gaat, wat weten ze nu van hem….

We nemen op een goede manier afscheid, heel fijn. En stiekem ben ik ook trots dat ik dit toch constructief heb opgelost.

De muziekboot

Het is een drukke tijd. Druk met activiteiten (allerlei uitvoeringen van de kinderen, Bart een week weg naar Amerika, vergaderingen). Druk in de praktijk met Bram, want hij kan al weer weken bijna niets. Druk in mijn hoofd met Bram, want het gaat moedeloos stemmend slecht. Druk in mijn hoofd vanwege het overlijden van S., dat me heel erg heeft geraakt. En druk in mijn hoofd vanwege alle grote, dreigende wolken die zich boven Andersland samenpakken.

Gelukkig gebeuren er ook heel leuke dingen. De uitvoeringen van de meisjes zijn erg leuk, en zo te zien gaan ze allebei over met prachtige rapporten, Bart heeft het erg naar zijn zin gehad in Amerika en zijn werk is er goed ontvangen. En ik ben bezig met activiteiten voor Anderskinderen als Bram, en daarin ondervind ik zoveel hartelijkheid, medewerking en financiele ondersteuning dat het me vleugels geeft.

En we staan op de wachtlijst voor een pupje, een Jack Russelbroertje voor Pippi. Leuk!

Gisteren was een dag met een gouden randje. Eerst gezellig lunchen met een groep medemoeders, we hadden allemaal iets lekker gemaakt. Het was als altijd vreselijk gezellig, veel gelachen, en af en toe een traan. We begrijpen elkaar zo goed.

’s Avonds was het feest. Feest van Marjon en Frank, goede vrienden van ons, die zelf ook een Andersdochter hebben. We waren allemaal uitgenodigd, met nadruk ook de kinderen, met nadruk ook Bram. Marjon had verklapt wat er zou gebeuren zodat ik Bram kon voorbereiden. Heel attent, ze begrijpt hem zo goed.

We parkeren de auto voor het restaurant, een mooi gebouw aan het water. Bram laadt de rolstoel uit, terwijl Bram in de auto wacht en Femke net niet in een grote hondendrol gaat staan. Bram is erg opgewonden en wil niet in de rolstoel gaan zitten. Bram rent en vliegt alle kanten op, terwijl er allemaal auto’s rijden. Daar komen Ellen met haar grote Andersdochter Lotje aan. Bram en Lotje vinden het leuk elkaar te zien. Lotje schrikt wel van Bram’s wilde gedrag, en ze wil hem tot de orde roepen. Maar Bram hoort of ziet niets. ‘Ik maak me zo ongerust over Bram’, zegt Lotje. Wat is dat toch weer lief!

Bram draait zichzelf steeds meer op, hij begint te schoppen en te schreeuwen. Voor de deur zetten we Bram onder dwang in de rolstoel en eenmaal binnengekomen kalmeert hij enigszins.

Er zijn veel gasten, ook veel mensen die we kennen, heel gezellig. En ook Bram ziet bekenden: de dochter van de gastvrouw en gastheer, Lotje en een meisje uit zijn klas.

Dan moeten we naar buiten, voor de verrassing. En als we allemaal aan de wal staan, komt er een ongelooflijk leuk bootje aangevaren. De Muziekboot! Voorzien van een klein draaiorgeltje, en bemand door een man die tegelijkertijd het bootje bestuurt, het draaiorgel draait en op zijn trompet speelt. Het is geweldig!

Ik kijk naar Bram die in zijn rolstoel zit. Zijn ogen staan helder, en hij lacht en lacht. Ik geniet van het spektakel, van alle gezelligheid en vooral van Bram: ik ben zo blij dat we er toch zijn met elkaar, met ons héle gezin.

De man in het bootje wijst ons op het decor: het water, de zwanen, de maan die al te zien is. Ik zit naast Bram en Bram vertelt: ‘Ik zie S., hij kijkt naar ons’. ‘Waar dan, Bram?’,  vraag ik verbaasd en ook geraakt. ‘S. is op de maan……hij mist mij’, zegt Bram. Samen kijken we naar de maan en we zwaaien naar S.

Dan is er nog heel lekker eten, nog meer muziek, twee muzikanten die speciaal naar Bram toe komen en voor hem een lied spelen. Bram durft niet naar ze te kijken maar ik zie dat hij lacht. Bram eet 3 borden leeg, heeft op een gegeven moment een braadworst in zijn linkerhand en spareribs in zijn rechterhand.

Na het eten zetten we de laptop aan en dan kijkt Bram naar zijn eigen Pluk van de Pettenflet-DVD. Dan is de koek opeens op, in de auto valt hij al in slaap.

Als iedereen in bed ligt, nemen Bart en ik er nog een wijntje op. Wat een leuke dag was dit!

Informatie over de muziekboot:
http://www.muziekboot.nl
voor een leuk youtubefilmpje: http://www.youtube.com/watch?v=7YDUEDfhMeE

Zorg in natura

Als ik aan de keukentafel zit met een kop thee, gebeurt het: opeens lopen er vier kale mannen in beveiligingsuniform naar onze voordeur!

Veel tijd om na te denken heb ik niet, want op hetzelfde moment stopt er een gepantserde zwarte wagen, waar eerst nog 2 uniformen uitspringen, die meteen daarna de autodeur openen. Dan verschijnt er een man, die me enorm bekend voorkomt: het is Geert!

Geert loopt naar onze voordeur, steekt zijn hand uit en stelt zich voor: ‘Goedemiddag mevrouw,’ klinkt het met een onmiskenbaar Limburgse tongval, ‘ik kom u helpen met de zorg voor uw zoon. Want zoals u uit de brief van uw zorgkantoor hebt kunnen vernemen, hebt u voortaan Zorg in Natura.’

Geert ziet de verwarring op mijn gezicht en licht zijn komst nader toe:’Ik ben de nieuwe zorgverlener’. En met veel gevoel voor humor schatert hij daarna: ‘Ik ben helemaal natuur, op mijn haar na dan!’.

Wat is dit nu weer?

Ik nodig Geert en zijn bewakers uit om binnen te komen, zet eerst maar even koffie en thee voor de heren. Het is passen en meten, zo met al die ‘klerenkasten’ aan onze tafel.

Geert licht het verhaal nader toe. ‘Ik kreeg het advies dat het mediastrategisch goed zou zijn als ik niet alleen in woord, maar ook in daad, het volk zou voorgaan. Iedereen moet zijn steentje bijdragen, ook wij zevenen.’

Nog altijd heb ik erg weinig kunnen zeggen, ik ben compleet overdonderd.

‘Het goede nieuws is dat u voortaan nog maar maximaal één dag per week mensen over de vloer hebt, want wij komen immers altijd met zijn zevenen tegelijkertijd. Gelukkig hebben wij daarover goede afspraken kunnen maken met het zorgkantoor. Maar vertel eens: waar is de hulpbehoevende?’.

Snel haal ik Bram uit zijn kamer, waar hij lekker naar een DVDtje van Kleine IJsbeer kijkt.

Ik ondersteun Bram naar de keuken, en als we binnen komen, valt er een stilte. ‘Wat mankeert hier eigenlijk aan?’, vraagt Geert. ‘Hij heeft 2 handen, 2 benen en een hoofd. Het is wel een scharminkel, maar met wat stevige arbeid trekt dat wel bij. Ik denk eigenlijk niet dat hier hulp nodig is.’

En voor ik het in de gaten heb, is de hele menigte vertrokken.

‘Mam,’ zal Femke later die dag vragen, ‘dat was toch die meneer van die rare woorden? Van ‘huiliehuilie’? En ‘kopvoddentaks’? Die andere mensen 'ezel' noemt of 'knettergek'? Dingen die wij van jullie nooit mogen zeggen?’.

Een verdrietige boodschap

Hoe vertel je je zoon dat er een kind is overleden? Een kind dat hij goed kent?

Zaterdag, eindelijk zin gemaakt om te stofzuigen. Dan gaat de telefoon.

Het is medemoeder W. ‘Of ik het al weet?’ ‘Nee?’

'S. is overleden. In een aanval’.

U kent het gevoel misschien. Dat de wereld stilstaat, dat je tegelijkertijd koud en warm wordt, en licht in je hoofd. Ik ga snel zitten en fluister ‘wat zeg je?”. Maar ik heb haar heel goed gehoord, de tranen stromen al.

En dan opeens staat Bram daar. Ik kan hem dit niet zo zeggen, eerst met W. praten en met Bart, en dan mezelf hernemen.

‘Jij mag even televisie kijken, Bram’, zeg ik daarom snel. Ik praat raar, en zie er raar uit. Bram houdt altijd goed in de gaten hoe het met Bart en mij gaat: als we van streek zijn, merkt hij het meteen. Ik probeer het te verbergen, maar hij ziet het toch. Ik zie dat hij ook van streek raakt, maar gelukkig leidt de televisie hem af.

Bart en ik zijn heel erg van de kaart. Wat een verdriet voor de ouders van S, en voor zijn broertje en familie. En waarom S? Hoe kan dit nou? Technisch gezien weten we dat dit heel soms kan gebeuren, dat ‘onze’  kinderen een verhoogd risico hebben om te overlijden aan een aanval. Maar dit kind, zo levendig, zo aanwezig: we kunnen het ons niet voorstellen.

Eva en Femke kennen S. ook. Femke’s ogen vullen zich met tranen en ze gaat snel naar haar kamer. Eva wil meer weten, ze schrikt, ze is verdrietig en ze heeft een paar indringende vragen aan ons.

Dan is het tijd Bram te roepen. We hebben thee gezet en zetten Bram met zijn hesje vast in zijn stoel. Dan, als we rustig zitten, vertellen we Bram wat er is gebeurd. Bram begint te lachen. Dan zegt hij dat hij ons niet gelooft. We hebben een lang gesprek met Bram, maar hij kan er weinig mee.

In de loop van het weekend komt het gesprek er telkens weer op, maar Bram kan en wil er eigenlijk niet over praten.

Ik breng Bram maandag zelf naar school. We hebben een vaasje mee, met een prachtige geurende roos uit onze tuin. Ik laat Bram aan de roos ruiken. Dan zegt Bram voor het eerst: 'die is voor S., die dood is'. Ook hebben we een prentenboekje mee, over Kikker, die een dood vogeltje vindt. Een boekje op het niveau van Bram en zijn klasgenoten: want hoe leg je deze kinderen ‘dood’ uit?

De kinderen worden op school geweldig opgevangen, al zijn ook de leerkrachten lamgeslagen. Er wordt een mooie herdenkingstafel gemaakt, en de klas van S, en de twee parallelklassen worden daar intensief bij betrokken.

Dinsdag is er een rouwdienst op school. Bram noemt het ‘de dodenherdenking van S’. De kinderen mogen om beurten op het keuzebord een plaatje aanwijzen, een plaatje dat hoort bij een lied, dat S. zou hebben uitgekozen. Zo zingen ze een lied over heksensoep, over spoken, het schoollied. En tussendoor zijn er verhalen, verhalen over de jongen die zo gemist wordt, door zijn ouders en broertje, maar ook daar, op die speciale school. En de kinderen vertellen op hun manier wat ze voelen. Een kind meent dat S.  op de maan is, een ander vindt het jammer dat S. nu nooit meer jarig is. Er zijn kinderen die huilen, maar ook kinderen, die anderen troosten, een meisje dat telkens weer de rug van juf streelt.

Het is warm, intens, en heel verdrietig, maar voor de kinderen, die allemaal funktioneren op de kleuterleeftijd, is het precies goed.

Bram heeft de hele week buikpijn, en is half van de wereld van de aanvallen, maar begint uiteindelijk te praten. Over S., over doodgaan, over begraven of ‘in de oven’. En hij wil naar de begrafenis, en ‘als ik dan verdrietig ben, wil ik je hand vasthouden’.

Nawoord, zaterdag 4 juni 2011:

Gisteren was de zeer indrukwekkende begrafenisplechtigheid van S. Eigenlijk is elk woord erover te veel. Bram was mee, heeft S. aandachtig bekeken en kushandjes toegeworpen.

Mijn hart brak (nogmaals) voor de ouders en de familie, Bram droogde mijn tranen.

Aan het ontbijt vanmorgen vatte hij alles goed samen. ‘Het is een heel verdriet, he mam?’.

Lieve pappa en mamma en broertje: heel veel sterkte.....

voor altijd in ons hart: http://www.youtube.com/watch?v=pIH0zuPiY_0