Ouders die in Andersland verzeild zijn geraakt, waren daar liever niet geweest. Gelukkig pakken de meesten na een kortere of langere periode van rouw de draad weer op. Iedere Anders-ouder doorloopt een rouwproces, een proces dat nooit helemaal is afgerond, omdat er nu eenmaal altijd weer nieuwe situaties komen waarin het anders-zijn van je kind pijnlijk duidelijk is. Uiteindelijk kunnen de meeste ouders dit hele gebeuren een plekje geven, wat overigens iets is anders dan accepteren, ik noem het altijd maar ‘ermee leren leven’.
Ik ben regelmatig getuige van de strijd die mensen leveren om de draad weer op te pakken. Nu zou je kunnen denken dat de kans dat iemand het lukt ‘het’ een plekje te geven, omgekeerd evenredig is met de ernst van de ziekte of de handicap van het kind. Maar zo simpel is het niet.
Om te beginnen: wat is eigenlijk de ernst van ziekte of handicap? Ik weet dat het tijdens de adoptieprocedure van een kindje uit China mogelijk is, aan te geven dat je ook wel een ‘special needs’ kindje zou willen adopteren. In dat geval verloopt de procedure sneller. En daarbij kun je ook aangeven wat je wel en wat je niet wilt. Is een frommeloortje een bezwaar? Of een klompvoetje? En schisis? Een verstandelijke beperking?
Normaal valt er niets te kiezen en overkomt het je gewoon. En eigenlijk is dat maar goed ook. Want hoe kun je bepalen wat erger is? Is een MCGkind erger dan een kind met kanker? Is verstandelijke handicap in combinatie met moeilijk verstaanbaar gedrag erger of minder erg dan een voortschrijdende stofwisselingsziekte? Wie hier een uitspraak over kan doen, mag het zeggen.
Los van de moeilijk te bepalen ernst van de handicap is er de manier waarop iemand omgaat met de situatie, met tegenslag in het leven. Daar bestaat zelfs een naam voor: ‘coping’.
Ik heb een moeder gesproken met een kind met een heel zeldzaam syndroom. Dit kind had in een paar jaar tijd 3 epilepsie-aanvallen gehad, altijd ’s nachts. Aanvallen waarbij het kind, dat verder helemaal normaal functioneerde, een grote kans maakte om te overlijden, omdat het er bij overgeeft. Bij dit syndroom hoort dat het opeens weer over is, en na de puberteit hebben deze kinderen geen aanvallen meer. Er was een heel kleine kans dat dit kind ooit nog een keertje een aanval zou hebben. Al een aantal jaren lang ging moeder zo’n 10 keer per nacht haar bed uit om haar kind te controleren. Met deze moeder ging het heel erg slecht, zij is hier bijna aan onderdoor gegaan.
Ik ken ook heel veel ouders van kinderen die echt ontelbare aanvallen hebben. Die drie van het kind hierboven, komen bij hun kind binnen een uurtje (of minder). Dat is andere koek. Toch zijn veel van deze ouders in staat om dit een plekje te geven, hoe moeilijk ook. Dat is dapper. En het maakt dat deze mensen ook voor hun omgeving aantrekkelijk blijven. Daar blijf je graag op bezoek komen.
Objectief gezien zou je kunnen zeggen dat de eerste moeder een kind heeft met een minder ernstige aandoening. Maar doordat zij niet kon omgaan met de zorg voor haar kind, leed zij enorm.
Sommigen lukt het niet ‘door te gaan’. Zij blijven hangen in dat verdriet, zitten gevangen een depressie die als een zwarte wolk boven hen blijft hangen. Het doet me altijd veel verdriet dit te zien, ook omdat ik het herken als ‘ervaringsdeskundige’. En ik hoop dan maar dat óók zij op een dag de zon weer zien schijnen, net zoals ik dat zelf heb mogen doen. In de eerste donkere jaren leek alles grauw en grijs, en voelde de rouw echt rauw. Maar na verloop van tijd zag ik letterlijk en figuurlijk weer kleuren. Dat was een heerlijk gevoel.
Daar is wel vaak hulp bij nodig, en die hulp zou voor Anders-ouders veel en veel toegankelijker moeten zijn. Artsen zouden veel vaker dan nu moeten vragen ’en hoe gaat het nu met ú?’ Hoe belangrijk dat is blijkt ook wel op de vraag wat een goede arts is volgens ouders: ‘dat is een dokter die vraagt hoe het met ons kind én met ons gaat’.
Ik kan voor bijna alle reacties medeleven opbrengen. Want wie ben ik om te oordelen over iemands zorgen en verdriet? Want naast de ernst van de ziekte of de handicaps van een kind, is het dus net zo belangrijk hoe iemand met tegenslag kan omgaan. Sommige mensen kunnen dat van nature beter dan andere mensen. Het is geen verdienste als je dat relatief goed kunt. En als het niet goed lukt, moeten ouders hierin ondersteund worden.
En naar mijn mening kun je als buitenstaander daarom nooit een oordeel vellen over het verdriet of het leed dat iemand anders ervaart. Het is zelfs wreed om dat te doen, dat vind ik tenminste.
Eigenlijk heb ik daarom alleen moeite met mensen die in het onderstaande patroon zijn beland: altijd en overal vergelijken en dan tot de slotsom komen dat zij het aller-aller-allerzwaarst zijn getroffen. Ongelukkiger dan hun kind bestaat niet, en een wreder lot dan het hunne bestaat ook niet.
Dit zijn dezelfde mensen die nooit aan een ander zullen vragen hoe het er mee gaat, en als ze dat al een keer doen, is hun reactie dat het bij de ander best meevalt (‘ja, wij hebben wel andere zorgen dan jullie’ of ‘jouw kind heeft tenminste nog gedrag’ tegen een moeder van een psychotisch kind).
Deze mensen oordelen daarmee dus wél over het leed dat een ander ervaart, en stellen hun leed altijd boven dat van de ander. Zij hebben de handicap of ziekte van hun kind tot het ijkpunt gemaakt van hun interacties met andere mensen, een nare eigenschap, die ook erg eenzaam maakt.
Deze mensen worden op een gegeven moment door iedereen genegeerd. Dat is ronduit tragisch, omdat zij écht hulp nodig hebben. Niet vanwege de ernst van de handicap van hun kind, maar om ze te helpen hun ‘coping-mechanismen’ te verbeteren.
