De diagnose epilepsie (tijdreis, deel 3)

De intocht van sinterklaas

De zaterdag daarna is er feest: de intocht van Sinterklaas. We gaan gezellig naar Maassluis, naar tante Marjet en oom Gert-Jan en kleine nicht Judith. In het piepkleine haventje wachten we vol spanning op de aankomst van de stoomboot en de pakjesboot. Het is eigenlijk de eerste keer dat Bram dit heel bewust meemaakt, hij is erg opgewonden.

Terwijl we daar op de kade staan, voel ik hoe Bram telkens lijkt te verslappen. Ik houd hem stevig vast. Als ik dat niet zo doen, zou hij zo omvallen.

Weer iets raars, wat is er toch aan de hand? Ik druk het nare gevoel weg. We zijn nu hier, het is feest.

Als Bram die avond in bed ligt, vertel ik Bart wat ik heb gemerkt. Hij wuift het weg, Bram zal wel moe zijn geweest, er is immers veel gebeurd die week?

Die zondag zit ik op de bank, ik kijk heel lang naar mijn spelende peuterzoon. Ik zie hoe hij telkens en telkens weer wegzakt, terwijl hij op de grond bezig is. Ik roep Bart erbij, en dwing hem te kijken. Bart ziet het ook, er valt niets meer te ontkennen.

We bellen naar de huisarts, en die verwijst ons door naar een ander ziekenhuis in de buurt. Daar worden we verwacht bij dokter de Reiger*. Hij ziet ook wat wij hebben gezien. Dokter de Reiger onderzoekt Bram heel secuur. Hij controleert Bram’s reflexen, slaat eindeloos met een hamertje op Bram’s knie, en tegen Bram’s been.

Het is stil in de spreekkamer. Dokter de Reiger tikt en tikt. Wat hij ziet, bevalt hem duidelijk niet, maar hij zegt helemaal niets. Wij nemen na 45 minuten afscheid van dokter de Reiger, met de opdracht de volgende ochtend direct contact op te nemen met dokter Kortekaas. Die is immers de behandelend kinderarts van Bram.

De eerste opname van Bram

Op die maandagochtend gaat nog voor acht uur de telefoon. Het is dokter Kortekaas*. Wij moeten ons met Bram zo snel mogelijk in het Maria Gasthuis melden.

Wij zijn heel verbaasd, dit hadden we niet verwacht. Maar tegelijkertijd zijn we opgelucht, gelukkig gaat er nu toch wat gebeuren. Klaarblijkelijk heeft dokter de Reiger contact gehad met dokter Kortekaas, en krijgt Bram dan eindelijk de aandacht die hij op dit moment nodig heeft.

Ik breng Eva naar de creche, en ga met Bart en Bram naar het Maria Gasthuis. Daar horen we dat Bram zal worden opgenomen, zodat hij onderzocht kan worden.

Bart gaat naar huis, om logeerspullen voor Bram en mij te halen. Hij is zo van slag dat hij een behoorlijke aanrijding krijgt. Gelukkig is het alleen blikschade, maar wel errug kostbare schade: de auto van de achterbuurman (drie weken oud) is total loss …… helaas.

In het ziekenhuis heerst een strakke hierachie. Als er iets is, moeten we ons eerst wenden tot de zaalarts. Dat is Marieke*, een jonge vrouw, die ontzettend hard werkt. Ze is aanwezig van ’s ochtends half acht tot zeker zeven uur ’s avonds. Ook vaak in het weekend. Ik mag blijven slapen, maar ’s ochtends om acht uur moet ik mijn stretcher hebben opgeklapt en moet ik aangekleed zijn. Koffie en thee worden op vaste tijden geserveerd en de koffie-automaat in het keukentje is alleen voor het personeel.

Dokter Kortekaas heeft ook een co-assistente, Karin*. En Karin wordt op het ‘geval Bram’ gezet, het is in de woorden van dokter Kortekaas ‘een mooie leerzame casus’ voor Karin.

In de loop van de eerste week maken we kennis met veel mensen. Naast dokter Kortekaas, Marieke en Karin, is er het verpleegkundig personeel, de neuroloog en de speltherapeuten.

Ook maken we kennis met Wouter en zijn ouders. Bij de vorige opname lag Bram ook bij Wouter op de kamer. Hij heeft een stofwisselingsziekte en ligt voor de zoveelste keer langdurig in het ziekenhuis. Bram vindt Wouter geweldig, hij roept de hele dag om ‘Bouter’.

We spreken de neuroloog, hij denkt dat Bram epilepsie heeft. Daarom moet er een onderzoek gedaan worden, er moet een EEG worden gemaakt.

Bram krijgt allemaal plakkers met draden op zijn hoofd, daarmee kunnen de electrische ontladingen in zijn hersenen worden gemeten. Na een paar dagen krijgen we de uitslag te horen via de zaalarts: het EEG van Bram is helemaal normaal. Maar omdat zo’n EEG een momentopname is valt nog steeds niet uit te sluiten dat Bram toch epilepsie heeft.

Ondertussen gaat het met Bram helemaal niet goed. Hij valt telkens hard op de grond, hij verliest dan zomaar, zonder waarschuwing, zijn spierspanning. Het zijn echte flinke klappers die hij maakt. Ook heeft Bram grote aanvallen, die een paar minuten duren. Hij heeft elke dag een aantal aanvallen, zowel valaanvallen als grote aanvallen. Soms is de aanval zo ernstig dat hij afgebroken moet worden met medicatie. Standaard ligt die medicatie boven Bram’s bed.

Het EEG-onderzoek wordt nog een keertje herhaald, en dit keer horen we van de zaalarts dat er nu toch epilepsie is geconstateerd. Wij zijn ontzettend opgelucht. Epilepsie is een veel voorkomende aandoening, en is goed te behandelen met medicatie, horen we van Marieke. Bram krijgt depakine voorgeschreven, een middel tegen epilepsie. Het is een rode vloeistof, hij krijgt het met een spuitje in zijn mond gespoten.

Wij hopen en verwachten dat het vanaf nu snel beter zal gaan met Bram.

Een helm voor Bram

We hebben begrepen dat het een tijdje duurt voordat de medicijnen tegen de aanvallen hun werk gaan doen. Daarom zijn we niet meteen in paniek als Bram een paar dagen na het starten met de medicijnen nog steeds aanvallen heeft.

De ouders van Wouter hebben alletwee een verpleegkundige achtergrond. We hebben met hen gezellige gesprekken maar zij houden zich verre van adviezen aan ons. Totdat Bram weer met een klap op de grond terecht komt en zich behoorlijk bezeert. Dan zegt Wouter’s moeder: ‘Ik zou hem een helm opzetten. Om schade aan zijn hoofd te voorkomen.’ Op het moment dat ze het zegt, ben ik het al met haar eens. We zijn gewoon nog niet op het idee gekomen, maar dit kan eigenlijk zo niet. Het is niet de vraag óf Bram zich een keer ernstig zal verwonden, maar wanneer.

Als dokter Kortekaas langskomt, leggen we het meteen aan hem voor.  Maar hij voelt er helemaal niets voor. ‘Dat is stigmatiserend’, meldt hij ons.

Niet voor het eerst voel ik irritatie opkomen richting dokter Kortekaas. We zijn nu al tien dagen met Bram in het ziekenhuis. Hij is niet of nauwelijks benaderbaar en komt zijn afspraken niet na. Bart komt eerder uit zijn werk, of komt ’s ochtends vroeg in het ziekenhuis langs, en daar zitten we dan telkens uren en uren te wachten op Kortekaas, die niet komt opdagen. En als we hem spreken, is hij onaangenaam en kortaf. Zo worden we er telkens op gewezen dat hij de dokter is, en dat wij weliswaar ook hoogopgeleid zijn, maar in deze situatie ons dienen op te stellen in de rol die het lot ons heeft toebedeeld: die van de ouders van Bram.

Dit keer schik ik me niet, voor het eerst in mijn carrière als moeder-van-een-kind-waar-iets-mee-is, stel ik me recalcitrant op. Het is koopzondag, ik laat Bram achter onder de hoede van Bart, en vertrek naar de winkels. Bij de fietsenwinkel vind ik een prachtige blauwe helm. Zodra ik weer in het ziekenhuis ben, plant ik de helm op het hoofd van Bram. Die wil eerst niet meewerken, maar als ik zeg dat hij zich dan geen pijn doet als hij valt, houdt hij de helm keurig op zijn hoofd. Ik ben trots op mijn ventje.

Bram en ik voetballen in de gang als het weer gebeurt: Bram valt, hij komt met een klap op zijn hoofd neer. In de helm zit nu een deuk met een doorsnede van 5 centimeter.

Later die dag komt dokter Kortekaas langs. Ik wijs hem op de deuk in de helm. Hij haalt zijn schouders op, en loopt zwijgend weg.

Over de inhoud van mijn rugzak:

Houden: Je eigen verstand altijd blijven gebruiken, als t moet eigenwijs zijn. Bij anderen advies inwinnen

Weg: Voelde me in die tijd heel vreemd, in de overlevingsstand. Letterlijk ijskoud van schrik. In shock? Herinneringen aan deze weken opslaan op externe schijf, schijf wegleggen.

Evanescence: Bring Me to Life

*Fictieve naam

Hoe het begon (tijdreis, deel 2)

Eva krijgt haar eerste fruithapje, 24 oktober 1998

25 oktober 1998

Lang nagedacht wanneer dit verhaal begint. Ik denk nu dat dit verhaal begint op zondag 25 oktober 1998. Maar misschien al veel eerder.

Zondag 25 oktober 1998 is de dag voor mijn 32^e verjaardag. Ik ben aan het begin van de avond beneden aan de telefoon met mijn hartsvriendin Bernadien, die mij alvast wil feliciteren. We hebben als altijd een zeer levendig gesprek, waarin wij alle leed van de wereld (en dat van onszelf uiteraard) met elkaar bespreken. En vooral veel, heel veel lachen.

Bart is boven en doet onze twee kinderen in bad. Bram van 3,5 jaar en Eva van 4 maanden. Hij houdt Eva voorzichtig rechtop in het badwater, waarin haar broertje lekker zit te spelen. Als ze schoon is, wikkelt hij haar in een badhanddoek en neemt haar mee naar haar kamertje, naast de badkamer. De badkamerdeur staat open, Bart praat beurtelings tegen Eva, en met Bram.

Opeens hoor ik beneden verschrikkelijk gegil. Nu, jaren later, kan ik die gil nog horen. Het komt van boven. Het is Bart. Ik ren de trap op, met Bernadien nog aan de lijn. Ik hang meteen op.

Bart heeft inmiddels Eva in haar bedje gelegd. Hij staat in de badkamer, bij Bram, die heel raar achterover in bad ligt. Zijn ogen zijn open, staan star. Bart tilt Bram uit en probeert hem op zijn benen te laten staan. Dat gaat niet, Bram is helemaal slap.

Bart draagt Bram naar zijn bed. We proberen contact met Bram te krijgen, tevergeefs. Bram ligt daar maar en reageert helemaal niet.

Dan opeens, begint hij te trekken met zijn armen en benen. Hij stopt met ademen, loopt blauw aan.

Ik kijk, ik denk dat hij doodgaat. Kijk naar het meest vreselijke is wat ik ooit heb gezien.

Bart kijkt ook, hij staat compleet verstijfd naast het bed in Bram’s slaapkamer. Naast het nieuwe ‘grotemensenstapelbed’ in zijn nieuwe vrolijke kamertje waar hij vlak voor de geboorte van Eva naar toe is verhuisd.

Dan, na een oneindige tijd, hapt Bram naar adem. Hij doet het weer, maar hij is nog niet ‘bij’.

Ik heb de telefoon nog in mijn hand, bel onze huisarts, beluister het bandje, bel het nummer van de dienstdoende huisarts. We moeten langskomen.

We leveren Eva met haar flesje af bij de buurvrouw. Zij en wij weten dan nog niet hoe vaak we de komende jaren op die manier een beroep op haar moeten doen.

Bram is nog niet helemaal bij bewustzijn. We tillen hem in zijn autostoeltje, rijden weg. En dan komt Bram bij, er komt een grote golf braaksel uit zijn mond, hij en ik zitten onder. Maar hij is er weer.

We komen bij de huisarts, die niets bijzonder kan ontdekken. Maar omdat Bram in bad zat toen ‘het’ gebeurde, moeten we voor onderzoek naar de dienstdoende spoedeisende hulp. En die is in het Maria Gasthuis, een tiental kilometers verderop.

Kinderarts Kortekaas

Tegen acht uur ’s avonds zijn we in het Maria Gasthuis, we moeten ons melden op de kinderafdeling. Daar worden we ontvangen door een kinderarts, de heer Kortekaas*. Kortekaas is kortaf en zakelijk. Hij onderzoekt Bram en ziet er niets afwijkends. We vertellen dat we bang zijn dat Bram misschien toch even onder water is geweest, maar gelukkig, er zit geen water in zijn longen. Bram is weer helder en alert. Wat het geweest is, blijft onduidelijk.

We moeten een nachtje blijven, Bram en ik. Bart gaat weg om wat logeerspullen en schone kleren te halen.

Kortekaas komt nog even langs, en geeft ons een enorme uitbrander. Wij zijn zeer onverantwoorde ouders, we hebben ons kind alleen in bad gelaten. ‘En wie kan de rommel dan weer achter uw soort ouders opruimen? Wij, de kinderartsen. U moest eens weten wat ik voorbij zie komen! U mag van geluk spreken dat het zo is afgelopen, Bram had wel kunnen verdrinken.’ Voor deze gedachte hebben we nog geen ruimte gehad, maar hij hakt erin.

Bram en ik slapen op een kamer bij de zusterpost, het licht brandt daar de hele nacht. Op de kamer ligt een andere jongen met zijn moeder. Hij moet vaak plassen. De zusters doen elk uur hun ronde. Door het licht en het rumoer, maar vooral van de schrik, doe ik geen oog dicht.

De volgende ochtend gaat bij de zusterpost de telefoon. Het is mijn vader, die zeer is geschrokken. Hij wilde me feliciteren met mijn verjaardag maar trof alleen Bart thuis, die hem vertelde wat er was gebeurd.

Alles is goed met Bram, wij mogen in de loop van de ochtend naar huis. Bart is gewoon naar zijn werk gegaan, heeft Eva bij de creche afgeleverd. Bram en ik gaan met een taxi naar huis.

Daar zit ik dan, jarig en wel, thuis op de bank. Ik voel me verschrikkelijk. Wat een schrik, wat is er gebeurd? Heeft het te maken met die andere vage, onuitgesproken dingen die ik bij Bram zie? Dat hij zo vaak valt? Dat hij nog nooit eenkennig is geweest, altijd naar iedereen lacht? Ons niet lijkt te missen als we hem achterlaten op de creche?

Wat is er toch aan de hand met onze blonde vriend?

Sint Maarten

Het is woensdag 11 november 1998. Een heel gewone woensdag. Bart is naar zijn werk, Eva en Bram zijn op de creche, en ik ben op mijn stage. Sinds kort ben ik bezig met de lerarenopleiding biologie, als zij-instromer. Een jong gezin combineren met wetenschappelijk onderzoek leek me niet goed te doen. Ik heb plezier in al het nieuwe wat op mijn pad is gekomen.

Ik sta net iets uit de leggen aan de klas, als er iemand binnenkomt. Ik moet meekomen, er is telefoon voor mij.

‘Ja, niet schrikken, mevrouw’, hoor ik, ‘u spreekt met Peter de Boer* van de ambulancedienst Leiden. Ik sta hier op het kinderdagverblijf bij uw zoon, met wie het nu weer goed gaat. Maakt u zich geen zorgen’.

Ik voel de grond onder me weg zakken, maar kan de man toch goed te woord staan. Bram heeft weer ‘iets’ gehad, de ambulancebroeder heeft het staartje gezien van wat hij ‘een epileptische aanval’  noemt. Dat is de eerste keer dat ik het woord epilepsie hoor vallen.

Na Peter de Boer krijg ik de hoofdleidster van de crèche aan de telefoon, de bibbers klinken door in haar stem, ze zijn zich allemaal een ongeluk geschrokken. Het verzoek is of ik Bram wil komen halen. En natuurlijk doe ik dat, er is geen haar op mijn hoofd die er aan denkt hem daar te laten.

Ik moet een heel eind met de bus, en dan met de fiets. En al die tijd stromen de tranen over mijn gezicht, ik zit hardop te huilen in de bus en op de fiets. Mensen kijken naar me, maar ik merk het nauwelijks. Dit voelt zo fout, zo verschrikkelijk verkeerd.

Ik bedenk me onderweg dat ik Bram niet mee kan nemen op de fiets, dat durf ik niet. Ik fiets naar huis en bel mijn buurvrouw. Samen halen we Bram op, met haar autootje. Hij ziet nog wat pips maar heeft toch weer praatjes.

Eva laten we nog eventjes op de crèche, eerst maar even kijken hoe het met Bram gaat.

En daar zit ik dan weer, zomaar overdag thuis op de bank. Met voor mij een klein ventje, dat er helemaal gezond uit ziet, maar ons weer ontzettend heeft laten schrikken.

Niets aan de hand

Al langer hebben we zorgen over Bram. Hij valt veel, staat niet erg stevig op zijn beentjes. Vlak voor Eva werd geboren heeft hij een gat in zijn hoofd gevallen.

Ik heb een flashback van het bezoek aan een consultatiebureau-arts. Bram was toen ongeveer een jaar. Hij hield Bram voor zich, probeerde of hij op zijn beentjes bleef staan. ‘Hij is wel erg slap’, sprak de man, ‘maar hij groeit goed, ontwikkelt zich goed, maakt u zich geen zorgen’.

Ik denk terug aan de reeks bezoekjes aan kinderarts Zwart*, gespecialiseerd in luchtwegaandoeningen bij jonge kinderen. Bram had als baby cara-klachten, hij was hiervoor onder behandeling. Deze arts moest altijd lachen om Bram, die echt een vrolijk jongetje was. “Dat zie je vaak, bij dit soort kinderen, die luchtwegkwalen hebben. Echt een vrolijke rochelaar’.

Tot ik bij een consult Bram, die toen al ruim een jaar was, op de onderzoekstafel neerlegde. En opeens sloeg Bram’s hoofdje achterover, het kwam met een klap op de tafel neer. ‘Mevrouw! U moet wel voorzichtig zijn met uw kind! U mag hem niet zo hard neerleggen!’. Dokter Zwart schoot enorm uit zijn slof.

Maar zo ging het niet, Bram kon normaal prima zijn nekje rechthouden bij het neerleggen, maar het leek wel of de kracht er opeens uit verdwenen was. Ik zei maar niets, schaamde me en was erg geschrokken.

Ik denk terug aan die keer, dat ik had gelezen in ‘Oei, ik groei’, dat kinderen van Bram’s leeftijd eenkennig zijn, ze klampen zich dagenlang aan je vast, ‘zodat ze het volgende sprongetje kunnen maken’. Bram heeft zich nooit aan ons vastgeklampt, nooit gehuild als we hem ergens achter lieten, altijd vrolijk en lachend. Ik was hem aan het verschonen, en opeens flapte ik er tegen Bart uit: ‘Hij is toch niet autistisch?’

En nu, nu is er echt iets gebeurd, is er echt aantoonbaar iets mis. Maar ik weet niet hoe het verder moet, bij wie moeten we ons melden? Ik bel naar het ziekenhuis van dokter Kortekaas. Ik krijg zijn secretaresse aan de telefoon. We mogen dokter Kortekaas over een week bellen, eerder heeft hij geen tijd. Ik hang op, verbijsterd.

Toevallig staat er voor de dag erna een bezoek aan een oogarts gepland. Die afspraak hebben we al eerder gemaakt, om Bram’s ogen te laten controleren. Op de dag van het onderzoek komt ook mijn vader naar het ziekenhuis. Er is misschien in Bram’s hoofd iets niet goed, misschien kan de oogarts daar iets over zeggen. Mijn vader verzoekt om een gezichtsveldonderzoek, maar daar komt niets uit, alles lijkt goed.

Die vrijdag raak ik volledig in paniek. Er is iets helemaal mis met mijn kind, maar ik weet niet naar wie ik toe moet, hoe moet het verder? Ik bel nogmaals met het ziekenhuis van dokter Kortekaas, en vertel zijn secretaresse hoe ontzettend ongerust ik ben, en ik vertel haar dat ik bang ben dat Bram een tumor heeft.

Dokter Kortekaas heeft nu toch even tijd, ik mag langs komen met Bram. Maar tijdens het consult verliest hij al snel zijn geduld. Hij vraagt aan mij: ‘Wat denkt u nu dat ik moet doen? Wat moet ik onderzoeken? Vertelt u het maar!’ Natuurlijk weet ik dat niet, ik sta met mijn mond vol tanden.

Dokter Kortekaas staat op, geeft me een hand. ‘U kunt met de assistente meelopen, die maakt een ECG van uw zoon.’ Het klinkt alsof hij het eerste de beste onderzoek laat doen, dat bij hem opkomt.

Even later ligt Bram met plakkers op zijn borst aan het ECGapparaat, en wordt er een hartfilmpje gemaakt. Binnen tien minuten is het onderzoek gepiept. Ik mag dokter Kortekaas over een week bellen voor de officiële uitslag, maar de assistente heeft het eigenlijk al gezien: ‘Het ECG ziet er normaal uit, er is niets aan de hand’.

Over de inhoud van mijn rugzak:

Houden: Intuïtie! Verplaatsen van hoofdvak naar voorvakje, kan ik er goed bij!

Weg: boosheid over dokter Kortekaas, gevoel van onmacht.

Madonna: Sky fits heaven 

Traveling down my own road
Watching the signs as I go

*Fictieve naam

1. De tijdmachine

Bedscene

‘Wat zal ik doen met die laatste kilo zwarte bessen die nog in de vriezer ligt?’, vraag ik Bart. Het is al bijna middernacht en we liggen in het donker nog even te praten. ‘Zal ik daar ook jam van maken?’

‘Nee, daar maken we ijs van’, grapt Bart, ‘met de ijsmachine die jij zo graag wilt voor je verjaardag.’

Juist. Mijn verjaardag. Mijn fúcking vijftigste verjaardag. 

‘Even serieus’,  zegt Bart, ‘wat zou je graag willen hebben voor je verjaardag?’

Wat ik wil hebben, is iets wat niet kan. 

Ik wil geen ijsmachine. Ik wil een tijdmachine. Daar zou ik dan mee terugreizen naar mijn 32e verjaardag, en een andere afslag nemen.  Een andere afslag met een andere toekomst voor onze zoon en voor ons hele gezin.

Op reis

‘Maak hier plannen voor een mooie reis om je eigen trauma’s te verwerken’ Uit: As in tas, Jelle Brandt Corstius.

In de zomervakantie lees ik het boekje As in tas van Jelle Brandt Corstius. Het is het indringende relaas van een zoon die na de dood van zijn vader op reis gaat. Op de fiets naar de Middellandse Zee. In zijn fietstas zit een beetje as van zijn vader. Zo is zijn vader postuum toch nog mee op reis.

Jelle neemt ook óns mee op reis. Op tijdsreis door zijn herinneringen aan zijn vader. 

Het boekje raakt bij mij een snaar. Ik heb vaak gedacht dat ik na alle jaren intensief zorgen voor onze gehandicapte zoon Bram graag een tijd op reis zou willen gaan. Alleen. Met als enige opdracht de ene voet voor de andere te zetten, en in de avond een slaapplekje op te zoeken. 

Het gaat best goed met mij. Maar ik weet intuïtief dat het goed zou zijn de spreekwoordelijke rugzak die ik meedraag een keertje af te doen. Om een keer te kijken naar wat er zich zoal heeft verzameld in die tas.

In mijn rugzak zitten dierbare herinneringen. Maar er zitten ook zaken in die zwaar drukken of ongemakkelijk in de rug prikken. Ik verlang er naar de tijd en de rust te nemen om die rugzak af te doen en een keer grondig naar de inhoud te kijken. Om te genieten van wat me blij maakt, en weg te doen wat me verdrietig maakt of belemmert op mijn pad. Om de tas opnieuw in te pakken en lichter de toekomst in te gaan. 

Ik besluit: ik ga ook op reis. Maar hoe, waarheen en vooral: wanneer?

Ik ga op reis en ik neem mee….

‘Did you break but never mend?’ The Script, Flares

Het idee om op reis te gaan laat me niet meer los. Ik ga het gewoon doen. 

Nu alleen nog even een doorwrocht plan maken, waardoor er zo min mogelijk ongeplande dingen op mijn pad komen. 

Ik heb de zaken graag onder controle. Dat was altijd al zo maar het is door de jaren heen erger geworden. 

Het is een overlevingsstrategie. Een manier om rust en regelmaat te brengen in een huishouden, waarvan één gezinslid letterlijk en figuurlijk instabiel is. Met als gevolg dat er altijd verrassingen op de loer liggen. Of positief geformuleerd: een huishouden waarin het nooit saai is. 

De vraag is natuurlijk: waar gaat de reis naar toe? Ik droom lekker weg. Misschien een lange afstandspad in Zuid-Frankrijk? Of net als Jelle op de fiets ergens heen? Fietsen lijkt me eigenlijk nog prettiger, hoef je je bagage niet te dragen. Of met de trein? Dat kan ook.

Reality hits. 

Het is begin september. We zijn net terug van drie weken zomervakantie. Ik word vanavond verwacht bij de eerste raadsvergadering na het zomerreces, en zal mijn taak als volksvertegenwoordiger (natuurlijk en met plezier!) gewoon oppakken. De scholen zijn weer begonnen en mijn dochters moeten naar school. Bart is naar zijn werk. Zijn vader is ernstig ziek. We hebben een hond en krijgen nog een pup erbij. 

Qua timing is dit wel een bijzonder slecht moment. 

Als ik iets geleerd heb in de afgelopen jaren, is het omdenken. Bedenken hoe iets wat eigenlijk niet kan, toch gebeurt of toch lukt. 

Mijn besluit staat vast: ik ga écht op reis. Ik ga met de tijdmachine die ik mezelf cadeau heb gedaan.

Mijn reis begint vandaag en stopt de dag voor mijn vijftigste verjaardag, op 25 oktober 2016. De achttiende verjaardag van de epilepsie van Bram.

The Script: Flares

Een plekje in de maatschappij

Lieve Bram

Een tijd geleden ontving ik via de mail een filmpje dat gemaakt is op jouw dagbesteding. Je komt er ook zelf in voor. 

Ik zal meteen maar eerlijk toegeven dat ik goed ben voor pakweg honderd van de bijna zevenhonderd keer dat dit filmpje is bekeken. Ik kan er namelijk niet genoeg van krijgen je zo te zien. Zó in je element. Zó trots op wat je doet en kan.

Als ouder wil je je kind begeleiden naar een plekje in de maatschappij. Dat is voor iedere ouder en ieder kind een uniek proces.

Maar bij jou is het allemaal nogal ingewikkeld. En veel minder vanzelfsprekend. 

In mijn hoofd is mijn opdracht als moeder ondanks alles ook voor jou al die tijd geweest: jou begeleiden naar een plekje in de maatschappij.

Vanaf het moment dat jij epilepsie bleek te hebben, is er gesproken over wat er niet goed ging met jou. Een niet-instelbare epilepsie met tonisch-clonische insulten, valaanvallen en langdurige nonconvulsieve statussen. Moeilijk-verstaanbaar gedrag. Ontwikkelingsproblemen. Disharmonisch profiel. Taalachterstand. Concentratiestoornissen. Beperkt affect. Zwakke spiertonus. Problemen met de mondmotoriek.

Je hebt veel zorg nodig. En die krijg je ook. 

Om daarvoor in aanmerking te komen, heb ik als jouw moeder in de afgelopen 18 jaar letterlijk maanden besteed aan het invullen van formulieren zodat andere mensen en instanties inzicht kregen in wat jij allemaal niet kunt, wat er niet goed gaat. Ik heb bijvoorbeeld talloze malen moeten uitleggen waarom jij niet zelfstandig naar school kunt reizen. En nee, ook niet in het openbaar vervoer. Moeten uitleggen waarom jij sondevoeding nodig hebt, ondanks dat je 'gewoon' kunt lopen. Moeten uitleggen dat je weliswaar best redelijk kunt praten, maar dat jij mensen tóch vaak niet begrijpt.

Onze maatschappij vraagt van mensen om hun eigen kracht te gaan staan, maar dwingt ze tegelijkertijd om telkens en telkens weer te vertellen wat ze niet goed kunnen. Bram, ik ga je niet lastigvallen met mijn boosheid daarover, gebruik jij je energie maar voor andere zaken.

Ik heb honderden keren moeten uitleggen dat de epilepsie een lelijke spelbreker is in jouw leven, zoals vanmorgen toen je opstond met veel gedoe in je hoofd. Je kon je niet zelf aankleden en niet zelf eten, daar heb ik je mee geholpen. Ja, dat is onbegrijpelijk voor andere mensen, die hebben gezien dat jij dat gisteren wel kon.

Toen wij de diagnose epilepsie kregen voor jou, lag je in het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat ik je daarna zag en dat het door me heen ging dat jij helemaal niet veranderd was. Dat in dat bed dezelfde Bram lag als eerst. Dezelfde Bram maar nu met een onzekere toekomst.

Ik ben trots en blij dat wij na een jarenlange strijd tegen de epilepsie hebben besloten dat wij gingen leven tussen de aanvallen door. En dat we zouden gaan kijken naar wat jij wél kunt, in plaats van naar wat jij allemaal niet kunt.

Dat besluit hebben we genomen toen na een maandenlange opname het oordeel kwam dat 'het tijd werd het hoofd in de schoot te leggen en te accepteren wat feitelijk onacceptabel is. En dat is dat Bram's ernstige epilepsie onbehandelbaar is'. 

Dat was een keiharde boodschap. En ondanks ons diepe verdriet ook een keerpunt in ons leven. Als het niet lukt de aanvallen te verslaan, dan moeten we er maar mee gaan leven. Omdenken dus.

 

We hebben er veel voor moeten regelen en veel over moeten praten, maar het is ons gelukt om met veel hulp thuis en met de volle inzet van de mensen op school en op het logeerhuis jouw middelbare schooltijd te besteden aan het uitbouwen van wat jij wél kunt, aan het opbouwen van jouw kracht en aan het ontdekken van jouw talenten.

Want talenten heb je, evenals een enorm sterk karakter. Je bent een doorzetter en een optimist. Je bent ondanks je autistische stoornis een warme persoonlijkheid, die oprecht in andere mensen is geïnteresseerd. Je pakt altijd de draad weer op, al valt letterlijk alles uit je handen door de aanvallen. 

Ik heb je nooit horen zeuren over pijntjes en klachtjes, terwijl je echt doorlopend aanvalletjes hebt en soms doodmoe bent en hoofdpijn hebt. 

Jij ziet altijd de zonzijde. Zoals toen ik met jou op de spoedeisende hulp zat nadat je een fikse valaanval had gehad, waarbij je zo zwaar gehavend was dat je gehecht moest worden en je twee melktanden hebt verloren, zelfs toen zag jij nog de voordelen:  'Wat heb ik een geluk, he mam, omdat pappa straks komt!'

Je hebt veel zorg nodig en die krijg je ook. Zorg maar ook de juiste bejegening. 

De mensen om je heen begrijpen dat jij zorg nodig hebt op de momenten dat je het niet zelf kunt of niet zelf kunt overzien. maar ze begrijpen ook dat ook een jongeman als jij wil groeien, regie wil hebben over zijn eigen leven, al gaat het maar over iets kleins als een boodschapje doen. Daar krijg jij op je woning en op je dagbesteding de gelegenheid voor.

En nu? Nu woon je al drie jaar niet meer thuis. En je gaat al vier jaar naar de dagbesteding waar men jou heeft laten ontdekken wat je wél kunt. Je ontpopt je als keramiekontwerper, en jouw producten zijn te koop.

Vanmorgen kocht ik dit bakje. Je hebt het speciaal gemaakt voor oma.

Ik meen het oprecht dat dit het allerallerallermooiste is wat ik ooit heb gekocht.

Emeli Sandé: Read all about it

You've got the words to change a nation
But you're biting your tongue
You've spent a life time stuck in silence
Afraid you'll say something wrong
If no one ever hears it how we gonna learn your song?

...............

Yeah we're all wonderful, wonderful people
So when did we all get so fearful?
And now we're finally finding our voices
So take a chance, come help me sing this