Sesam , open u!

Bram maakt een sprong. In zijn ontwikkeling, om precies te zijn.

Toen Bram werd geboren, lag het Oei-boek al klaar op mijn nachtkastje.  Oei, ik groei is de babybijbel uit de jaren ‘90. Het was de opvolger van ‘Het grote wonder’,  het boek waarmee ik vóór zijn geboorte zijn ontwikkeling op de voet volgde.

Het ‘Oei, ik groei’boek beschrijft de ontwikkeling van babies. De theorie in het boek is dat kinderen zich niet geleidelijk ontwikkelen, maar met sprongetjes. Op gezette tijden na de geboorte, is het weer tijd voor een sprongetje. Zo’n sprong wordt volgens het boek voorafgegaan door een periode waarin het kind huilerig is dan normaal, en nogal eenkennig is.

Ik hield alles angstvallig in de gaten. Het Oei-boek was mijn houvast in mijn prille dagen als moeder. 

Bram deed in die dagen bijna alles volgens het Oei-boek. Op eenkennig zijn na, hij lachte naar iedereen en huilde nooit (echt nóóit) als ik hem bij iemand anders, of op de creche achterliet. Dat was olie op het vuur van mijn twijfel over zijn gezondheid. Ik heb daar namelijk al voor zijn geboorte al mijn twijfels over gehad.

Andere moeders vertrokken van de creche, terwijl hun kinderen zich roodaangelopen en knalhard huilend achter de gesloten deur op de grond wierpen. Of met betraand gelaat met groen-gele snotneus tegen het raam aangedrukt, snikkend hun moeder stonden na te kijken.  Ik vertrok altijd in alle rust, alsof ik direct na aankomst in rook was opgegaan.  

Bart heb ik toen wel eens gevraagd of hij dat niet een beetje autistisch vond, dat nooit eens een keertje huilen als ik vertrok. Bart kwaad, ik opgelucht. Little did we know.

Maar terug naar nu: Bram maakt dus een sprong. Een sprong die hij en alle andere mensen om hem heen ontzettend spannend vinden. Bram heeft namelijk een tag gekregen.

‘Wat is een tag?’,  is een logische vraag.

Een tag is een soort sleutel waarmee je deuren open kunt maken. Ik kan u niet uitleggen hoe het werkt, bedenk ik me, maar het doet er niet toe: Bram heeft er nu ook eentje. Net als de begeleiding op de woning. Dat betekent dat hij zelf de deur open kan doen, zelf naar binnen en buiten kan gaan.  

En die stap is heel bijzonder. Bram woont in een speciale setting, hij valt onder de wet BOPZ, straks heet dat de wet Zorg en dwang. Er is voor hem een speciale beschikking afgegeven waardoor wij en anderen zijn bewegingsvrijheid kunnen inperken. En dat moet ook. Bram heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, is bijvoorbeeld niet in staat zelfstandig over straat te gaan. En daarbij heeft hij een actieve epilepsie, met dagelijks meermalen aanvallen, die in aantal en type ook nog eens kunnen varieren.  

Voor zijn veiligheid is het ook nodig hem met een hesje vast te zetten in zijn (douche)stoel, een bedhek te gebruiken in zijn bed, hem soms vast te zetten in een rolstoel. Dat mag niet zomaar (gelukkig) maar bij sommige mensen moet het toch. Zoals bij Bram.

Maar hij is óók een jongeman van twintig jaar, die wat bewegingsruimte wil, wat volkomen begrijpelijk is. 

Op het terrein van de instelling zijn de voorkeersregels aangepast aan de bewoners: zij hebben altijd voorrang, en je mag er alleen met zeer lage snelheid rijden. Dat maakt dat zo’n stap, die thuis lastig zou gaan, daar wel kan.

Na een lange voorbereiding, waar het gehele team inclusief gedragskundige bij betrokken was, is het nu zover: Bram heeft zijn tag. Hij mag zelf in de ochtend naar de taxi gaan, en de deur van de afdeling openen. Hij mag zelf bij thuiskomst de deur openen en weer naar binnen gaan. Hij mag zelf naar het winkeltje lopen of naar de fysiotherapie even verderop. 

Van te voren gaat er wel een telefoontje naar dat winkeltje of naar de fysiotherapie, dat hij er aan komt. En er wordt gebeld als hij daar vertrekt. En mocht hij onderweg wat krijgen, dan weet iedereen wie hij is.  Het telefoonnummer van de woning hangt om zijn nek.

Dat er nog steeds enorm op hem wordt gelet, weet Bram niet. Hij is supertrots op zijn tag, hij voelt zich heel groot.  Heerlijk om te zien. 

Aretha Franklin: Think (freedom)

Yvonne gaat weg

‘Hoi mam, ik ben Bram’, klinkt het door de telefoon. Het is dinsdagavond, en de woning heeft ons voor Bram gebeld. 

‘Mam, morgen, dan moet jij niet komen…’, klinkt het aarzelend.

  
‘Morgen’ is het woensdag. Dan is het afscheid van Yvonne, zijn begeleidster op dagbesteding Rozemarijn. Ze gaat weg omdat ze verpleegkundige wil worden. Tot haar vreugde, en Brams grote verdriet, is ze aangenomen op de opleiding. Bram heeft het er moeilijk mee. Hij hecht zich enorm aan mensen. En soms gaan mensen weg, en dan heeft hij echt heel veel verdriet.

Op de dagbesteding is hij niet de enige die verdriet heeft. En niet de enige die dat uit door ‘wat moeizaam gedrag’, zoals we het maar zullen noemen. Gelukkig is er oog voor het verdriet achter het gedrag.

Op de muur hangt al vanaf het begin van de maand een afkruiskalender. Erboven staat: ‘Afscheid Yvonne’. Haar foto hangt er bij, want niemand van de jongeren die het dagcentrum bezoekt, kan lezen.

Nu is het nog één nachtje. Dan gaat ze echt weg. 

Bram weet hoe het zal gaan die dag. Eerst een gewone ochtend. En dan lunch en dan is het tijd om liedjes te zingen. Leoni speelt op de piano, en ze kan ook heel mooi zingen. Iedereen  mag een liedje uitkiezen om voor Yvonne te zingen. En dan is er cake met slagroom. Daarna komen de taxi’s en dan gaat iedereen naar huis. 

We hadden afgesproken dat ik er ook bij zou zijn. Bram vond dat goed. Maar nu het zo dichtbij komt, wil hij het opeens niet meer. Maar ik wil heel graag even dag zeggen tegen Yvonne die drie jaar lang heel erg lief is geweest voor Bram. 

Ik probeer te begrijpen waarom Bram zegt dat ik niet moet komen…. Ik denk dat ik het wel begrijp. Het is voor hem heel ingewikkeld als mensen op plekken opduiken waar ze niet horen. Thuis leeft hij met ons in zijn wereldje, op de woning met zijn huisgenoten en begeleiders. En op de dagbesteding kom ik alleen om hem maandag weg te brengen. Zodra we er binnen stappen, moet ik weer weg. Ik ben eigenlijk meteen uit zijn gedachten na binnenkomst, en zodra hij ziet dat ik er nog ben, begint hij me naar de deur te duwen. 

Ik vertel Bram dat ik ook verdrietig ben dat Yvonne weg gaat en dat ik haar ook wil bedanken omdat ze zo lief was voor Bram. En ik beloof Bram dat ik daar gewoon ben en dat hij alleen naar de begeleiding van Rozemarijn hoeft te luisteren. 

Het is een volle minuut stil. Dan klinkt het: ‘Mam, Yvonne heeft hele lekkere cake gebakken, en ik vind het zielig als jij niets krijgt!’

En zo kan het dat ik woensdag er toch gewoon bij ben. Dat Eva ook mee is en dat alles helemaal goed gaat, omdat ik me niet met hem bemoei. Bram komt naast me zitten, en leunt heerlijk tegen me aan, terwijl we samen liedjes zingen. 

Hij kiest zelf een liedje uit dat hij heel mooi vindt, maar dat ik erg verdrietig vind. Hij kent de tekst uit zijn hoofd, maar het is niet mogelijk dat hij begrijpt wat hij zingt. Al denk ik vaak dat muziek een taal is, die we allemaal begrijpen, ook als je niet kunt lezen en schrijven. De keuze voor dit liedje, dat gaat over iemand die er niet is, is heel toepasselijk.

Yvonne krijgt kadootjes en een toespraak. Bram vertelt haar dat ze mag terugkomen als ze verpleegster is geworden. ‘Dan kun jij mij beter maken!’

Alles verloopt heel fijn. Tot de taxichauffeur er opeens is. Ik wil Bram helpen zijn tas te pakken, maar daar wordt hij heel boos om. 

Van een (voor mij wildvreemde) mevrouw hoor ik terug dat Bram heeft gezegd dat ‘mijn moeder teveel om aandacht vraagt!’

Tja, misschien is dat wel zo. Moeder zijn van zo’n bijzondere vent maakt dat je hem vanzelf ieder moment aandacht geeft. Het is fijn als je merkt dat ook hij steeds beter kan aangeven waar hij mee zit. Bijvoorbeeld dat  je hem teveel aandacht geeft.

Dit liedje zong  Bram voor Yvonne: Wintersong Sara Bareilles/Ingrid Michaelson

Simple life

Op de drempel tussen 2014 en 2015 eindelijk weer een keertje rust om op dit blog iets te schrijven. 

Op wereldschaal was 2014 een jaar van oorlog, dreiging en verdriet. Volgens Unicef een rampjaar voor 230 miljoen kinderen. Zij groeien op in oorlog en geweld. Een schokkend en verdrietig gegeven.

IS, MH17, een verdwenen vliegtuig, en een toenemende dreiging vanuit Rusland, waar Poetin de teugels stevig aanhaalt. Nare en onheilspellende berichten.

Ook in ons land was er ook van alles aan de hand. Er staat een grote verschuiving op stapel in het ‘sociale domein’.  Het heeft me verbaasd met welk tempo er drastische wijzigingen zijn doorgevoerd. 

Daarbij zijn er wat mij betreft ook grenzen overschreden. Ik vind oprecht dat het huidige kabinet onbehoorlijk bestuur kan worden verweten. Te snel, te veel, te rommelig, met te weinig middelen, en te weinig kwaliteitseisen. De wijze waarop het kabinet de door de Eerste Kamer verworpen zorgwet er toch doorheen probeert te drukken, zegt wat mij betreft alles over het morele kompas van dit kabinet. 

Nu zijn de gemeenten aan zet, ook de gemeente waarin ik nu negen maanden raadslid ben. Er is hier hard gewerkt, met veel zorg een goed netwerk in stelling gebracht. Er is een overgangsjaar, waarin mensen die nu zorg hebben, dat ook blijven ontvangen. Hier staan we er goed voor, op die drempel naar 2015.

De spannende vraag blijft of het op termijn allemaal gaat lukken, of het kan met zoveel minder geld, of die vrijwilligers er echt zijn, en of mantelzorgers het aan kunnen. Of we niet terugvallen in systeemdenken als er ergens iets fout gaat. En vooral: of we het echt durven: maatwerk leveren. 

Maatwerk en meetwerk: daar gaat het om wat mij betreft. 

Maatwerk omdat je mensen alleen echt kunt ondersteunen als je hun mogelijkheden en onmogelijkheden goed kent. Na 16 jaar als mantelzorger en belangenbehartiger in Andersland rondgelopen te hebben, is dit mijn overtuiging, en datgene wat ik telkens en telkens weer naar voren breng en zal brengen. 

Ik heb zes jaar lang voor een patiëntenvereniging de telefoon opgenomen en honderden gesprekken gevoerd met ouders van een kind met een ernstige epilepsie en een (dreigende) ontwikkelingsachterstand. Ik kan u verzekeren: niet één van die gezinnen had hetzelfde verhaal, bij elk kind en elk gezin was er sprake van andere omstandigheden, andere uitdagingen, andere mogelijkheden. Maar zij deelden ook iets: zij hadden hulp en ondersteuning nodig, maar wel passend bij hun situatie.

Natuurlijk is het goed dat we streven naar ‘gelijke monniken, gelijke kappen’, om rechtsongelijkheid te voorkomen. Maar die monniken zijn bijna nooit gelijk, en dus kunnen de kappen ook niet gelijk zijn. 

Meetwerk. We moeten echt weten of het goed gaat, dat zijn we aan elkaar verplicht. In andere branches is dat meetwerk volkomen normaal. Bestel je iets bij een webwinkel, dan krijg je een enquête om je tevredenheid te meten. In een verffabriek wordt de kwaliteit van de producten constant in de gaten gehouden. Dit fenomeen heet kwaliteitsdenken. Dat moet ook gebeuren bij de dienstverlening in het sociale domein, juist ook omdat veel van die dienstverlening aan andere organisaties wordt overgelaten. Op bestuurlijke niveau moeten afspraken gemaakt worden over de gewenste kwaliteit, en over de wijze waarop die kwaliteit gemeten wordt. En daarbij hoort natuurlijk ook dat je gebruikers van het aanbod daarop actief bevraagt. Niet om ‘er van af te zijn’,  maar oprecht vanuit de wens een goede dienstverlener te zijn. En dat is helemaal geen originele gedachte van mij, de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid denkt er precies zo over. 

In familie- en vriendenkring was 2014 een heftig jaar. Zorgen over schoonvader, en verdriet om kinderen die veel te vroeg zijn overleden, Mijn hart gaat naar hun ouders en families uit.

Zoom ik nog wat meer in dan kom ik terecht bij mijn eigen gezin. Bij zoon Bram die al weer anderhalf jaar bij een instelling woont, en onder de WLZ gaat vallen. Gelukkig is voor hem alles goed geregeld. Bij de dochters die mij letterlijk boven het hoofd groeien, waarvan er eentje eindexamen doet dit jaar, en de ander als speer door de tweede gaat. Bij manlief die hard werkt, heeft herontdekt hoe leuk muziek maken is en weer op gitaarles zit. Bij mezelf, van wie er maar liefst 11 kilo achterblijft in 2014. Ik heb veel plezier in het werken in de gemeenteraad, leuke nieuwe collega’s in en rond de raad, met wie ik het vaak roerend oneens ben (maar dat is natuurlijk ook de bedoeling). Met nieuwe plannen omdat ik zo graag nog iets wil doen om het ouders van kinderen als Bram wat makkelijker te maken. Daarover heel binnenkort meer nieuws.

Voor nu wens ik iedereen een zo fijn mogelijke jaarwisseling toe. En voor 2015 veel gezondheid en tijd en ruimte voor datgene waar het uiteindelijk allemaal om draait: om een simpelweg gelukkig leven.

Jacqueline Govaert: Simple life 
Be helpless, be grieved
Be broken, be incomplete
Be patient, be keen
Be fine, be all you need

But live a simple life
Live a simple life
With me, with me

Sint stress

‘Sint Maarten
Sint Maarten
De koeien hebben staarten
De meisjes hebben rokjes aan
Daar komt Sint Martinus aan’

Wie er inmiddels ook een staart heeft, is Bart.  

Hij is zojuist thuisgekomen met een ziedende Bram, die al twee dagen in een sintmaarten gerelateerd mantra is blijven hangen. Het gaat erom dat hij heeft besloten dinsdag thuis met zijn lampion langs de deuren te gaan. Van woning en dagbesteding ontvingen we reeds diverse berichten over dit thema.

Jammer genoeg voor hem schikt het ons beiden helemaal niet. Werk en sporten voor Bart, vergaderingen voor mij. 

De ‘zuusjes’ zijn niet genegen hun broer uit de emotionele brand te halen en bovendien moeten ze dan op hem passen die avond. Geen goed idee.

Bram rukt zijn kleding van zijn lijf. Hij briest, hij gromt, hij scheldt. Hij mompelt zachtjes heel lelijke dingen. ‘En pappa moet uit mijn kamer! Ik. Kom. Thuis. Met. Mijn. Lampion! Ik ga lopen met mijn oppas.’

In hemd en onderbroek stapt meneer in bed. Ik geef hem zijn knuffel en een aai en een zoen.

Hij valt meteen in slaap.

Arme Bram. Het is bijna 11 november. Dat is steevast de start van een stressvolle periode. Sint Maarten, Sinterklaas, kerst en de jaarwisseling.

Het is de komende weken allemaal anders dan anders, en dat gaat niet zo goed.

Voor ons betekent dat de teugels aantrekken, nog voorspelbaarder zijn dan anders. Precies vertellen wat er wanneer gaat gebeuren.  

En ook: op een lijn zitten met alle anderen die voor hem zorgen. Want er hoeft er maar eentje te zijn die iets anders zegt, of ruimte laat voor een andere interpretatie, en de emoties lopen weer hoog op.

Bram ligt in bed. Hij slaapt. 

Even rust in zijn hoofd.

Katie Melua: Forgetting all my troubles