Sint stress

‘Sint Maarten
Sint Maarten
De koeien hebben staarten
De meisjes hebben rokjes aan
Daar komt Sint Martinus aan’

Wie er inmiddels ook een staart heeft, is Bart.  

Hij is zojuist thuisgekomen met een ziedende Bram, die al twee dagen in een sintmaarten gerelateerd mantra is blijven hangen. Het gaat erom dat hij heeft besloten dinsdag thuis met zijn lampion langs de deuren te gaan. Van woning en dagbesteding ontvingen we reeds diverse berichten over dit thema.

Jammer genoeg voor hem schikt het ons beiden helemaal niet. Werk en sporten voor Bart, vergaderingen voor mij. 

De ‘zuusjes’ zijn niet genegen hun broer uit de emotionele brand te halen en bovendien moeten ze dan op hem passen die avond. Geen goed idee.

Bram rukt zijn kleding van zijn lijf. Hij briest, hij gromt, hij scheldt. Hij mompelt zachtjes heel lelijke dingen. ‘En pappa moet uit mijn kamer! Ik. Kom. Thuis. Met. Mijn. Lampion! Ik ga lopen met mijn oppas.’

In hemd en onderbroek stapt meneer in bed. Ik geef hem zijn knuffel en een aai en een zoen.

Hij valt meteen in slaap.

Arme Bram. Het is bijna 11 november. Dat is steevast de start van een stressvolle periode. Sint Maarten, Sinterklaas, kerst en de jaarwisseling.

Het is de komende weken allemaal anders dan anders, en dat gaat niet zo goed.

Voor ons betekent dat de teugels aantrekken, nog voorspelbaarder zijn dan anders. Precies vertellen wat er wanneer gaat gebeuren.  

En ook: op een lijn zitten met alle anderen die voor hem zorgen. Want er hoeft er maar eentje te zijn die iets anders zegt, of ruimte laat voor een andere interpretatie, en de emoties lopen weer hoog op.

Bram ligt in bed. Hij slaapt. 

Even rust in zijn hoofd.

Katie Melua: Forgetting all my troubles

De zwakste schakel

‘Busje komt zo, busje komt zo, nog eventjes geduld want busje komt zo!’

Aan dit liedje, dat in Bram’s geboortejaar een hit was (heb t even opgezocht), moet ik vaak denken. En helaas: zelden als ik in de stemming ben om te lachen, te gieren of te brullen.

Als gehandicapte heeft Bram al jaren recht op vervoer. 

Zo mocht hij als vierjarige mee met het schoolvervoer van Leiden naar zijn school vlakbij Heemstede. 

Ik meen het oprecht als ik zeg dat het fantastisch is dat dit in ons land mogelijk is (was, vrees ik). 

Jammer alleen dat het taxibedrijf in zijn bedrijfsvoering geen rekening kon of wilde houden met de aard van de vracht, namelijk kwetsbare en zieke kinderen. Er is een rechtstreeks verband tussen de bedrijfsvoering van het taxibedrijf en onze verhuizing naar het mooie H. 

Vele jaren bracht ik Bram zelf naar school. En haalde ik hem zelf weer op. Met op de achterbank twee andere kinderen, die ook hun (speel)wensen, hobby’s en zwemlessen hadden. Zij zijn er de reden van dat ik op een gegeven moment een compromis moest sluiten, en hem deels met het schoolvervoer moest laten meegaan.

Ook weer: geweldig dat dit allemaal kan. Maar wat jammer dat het allemaal gepaard gaat met een enorme berg bureaucratie, lees bijvoorbeeld eens hier. 

Heb er wel een nieuw woord aan overgehouden: inregelweken. Dat was de term die alle chauffeurs en de mevrouw van de centrale gebruikten om uit te leggen waarom het ieder schooljaar weer een week of zes duurde voor de zaak letterlijk op de rit was, en Bram weer met een vaste groep kinderen, op een vaste tijd, met een vaste chauffeur op weg kon naar school. Gek genoeg kwam men vrijwel altijd uit op dezelfde kinderen, dezelfde tijd en dezelfde chauffeur als het jaar ervoor.

Best fijn, als je heel veel behoefte hebt aan structuur. Waarin je thuis en op school optimaal in wordt voorzien. Jammer wel, dat alle inspanningen dan teniet worden gedaan door de ‘inregel’perikelen van de taxicentrale. 

Best wel jammer ook dat er aan het begin van elk schooljaar dagen waren dat Bram na schooltijd een klein uurtje lag te gillen in de gang, met mij bovenop hem om te voorkomen dat hij de boel aan gort zou slaan. In zo’n toestand heb ik wel eens de taxicentrale gebeld, en de hoorn bij Bram gehouden. Gek genoeg waren de inregelweken de dag erna teneinde.

Nu zit Bram op dagbesteding. Om daar te komen moet Bram gebruik maken van het vervoer van de dagbesteding. En gelukkig levert ook dat weer de nodige uitdagingen op.

Zo is het tarief feitelijk ontoereikend. Voor acht euro per dag moet hij heen en weer. Acht euro, voor twee maal een ritje van pakweg zeven kilometer. Samen met vier andere gehandicapte jongeren.  Die allemaal ergens anders wonen. 

Je hoeft geen econometrist te zijn om te begrijpen dat veertig euro te krap is om het busje en de chauffeur te betalen. De dagbesteding moet er op toeleggen.

Een reflex was om dit een probleem van de ouders te maken. We kregen een uitnodiging om als ouders samen te bespreken hoe dit probleem te tackelen. Het voorstel dat voorlag was dat wij onze kinderen zelf gingen brengen, op een bepaalde dag. Zodat de taxi die dag niet hoefde te rijden.

Dat klinkt logisch, toch! En het klinkt vast erg asociaal als ik zeg dat we geweigerd hebben om naar dat gesprek te gaan. Toch is dat zo, en ik leg graag uit waarom. 

Bart en ik zijn de mantelzorgers van Bram. Hij is ieder weekend thuis, we doen zijn was, zijn administratie, gaan met hem naar de dokter, de fysiotherapeut, de helmenman, naar het ziekenhuis. We staan stand-by als er problemen zijn, zitten op de spoed als er op de dagbesteding of op de woning ongelukjes gebeuren. We bellen hem dagelijks, zijn gesprekspartner voor alle mensen rond hem. 

En: wij hebben hiervoor zestien jaar lang thuis verzorgd, dag en nacht.

Dat heeft een grote impact gehad op ons allemaal. Op Bart die daarnaast altijd trouw naar zijn werk is gegaan. Op mij, ik heb mijn carrière vaarwel gezegd, en heb de draad nu weer opgepakt. Op onze dochters,  die hun hele leven lang op de tweede plek stonden.

Wij zijn en blijven zijn mantelzorgers. Dat is wat anders dan een vrijwilliger, die wat nadrukkelijker zijn grenzen kan aangeven. Maar ook voor ons geldt dat er grenzen zijn, en dat wij die mogen trekken.

Zo pakt het dus uit, dat beroep op mantelzorgers, dat zo fraai in alle recente beleidsstukken staat. 

Mantelzorgers willen dat het hun naasten zo goed mogelijk gaat. Wij zijn de schakels die nooit op rood mogen staan. Dat is iets wat wij onszelf van nature opleggen. Het is heftig om met jezelf in gesprek te gaan over wat je wel en wat je niet kunt/wilt leveren. En vaak komt dat gesprek pas als je veel teveel hebt gegeven.

De veranderingen in ons sociale stelsel maken dat anderen, ook gemeentes en instellingen, met mantelzorgers in gesprek zullen gaan over wat zij kunnen leveren. Het gevaar daarvan is dat mantelzorgers verder gaan dan zij kunnen, omdat dat sociaal wenselijk kan voelen. Of omdat er druk op hen wordt uitgeoefend. Of omdat er zonder hulp geen andere optie is.

De gemeente, de instelling, en al die andere gesprekspartners hebben geen idee wat er allemaal op het bordje van de mantelzorger ligt. Dat overzicht heeft de mantelzorger alleen zelf. 

Over grenzen van mantelzorgers heen gaan, levert op korte termijn misschien winst op. Maar op langere termijn is het zeer risicovol. Voor de kwetsbare netwerken van zorgvragers en mantelzorgers. En voor de maatschappij als geheel in economische zin, maar vooral: in morele zin.

Laten we met elkaar kijken hoe we mantelzorgers kunnen helpen. Laten we wat doen aan alle bureaucratie. En zorg dat er voor regelingen zoals dat vervoer voldoende geld beschikbaar is, dat het echt een ontlasting is voor mantelzorgers, en geen bron van irritatie en stress.

 

Birdy: people help the people

Rara, wat ben ik?

Bram zit in de tuin, om zijn hoofd een plastic band van het spel ‘rara, wat ben ik?’. Tegenover hem zit oma. Ook zij is voorzien van een band om haar hoofd. Ik trek voor beiden een kaartje uit de stapel en steek ze in de bandjes. Bram heeft een kaartje van een leeuw, en oma van een fles ketchup.

Bram is gezellig thuis gekomen van zijn woning. Hij is met pappa naar G-hockey geweest, en hij heeft goed meegedaan. En bij thuiskomst wachtte hem een verrassing: oma is er dit weekend. 

Oma heeft tijd voor en zin in een spelletje, Bram geniet volop. En met een beetje hulp van een niet-nader-te-benoemen derde wint meneer het spelletje. Al is hij van mening dat hij een tijger op zijn hoofd had, en geen leeuw. Kniesoor die daar op let.

Aan het eind van de middag mag Bram TV kijken. Er is voetbal op TV, meneer gaat er lekker voor zitten. Het is een gezellig tafereeltje, Bram met zijn zusjes op de bank. Hij kijkt, zij lezen. Ik ga de keuken in om te koken.

Er heerst rust en tevredenheid in huize B. 

Dan opeens klinken er noodkreten uit de kamer: ‘Bram heeft een aanval’, roepen de dames. Ik ga gauw kijken. Bram ligt onderuit gezakt op de bank, hij is niet aanspreekbaar en helemaal slap. Hij trilt als een espenblad. Het is onmiskenbaar epilepsie, maar het ziet er vreemd uit. Hij heeft geen ‘grote aanval’, maar is toch zo goed als bewusteloos. Dat trillen kan ik niet plaatsen. 

We leggen Bram recht, leggen een dekentje over hem heen. De TV gaat uit. De meiden lezen door, en ik ga verder met koken, kijk met grote regelmaat naar mijn lieve lange slungelzoon, die zojuist zo vol van leven en blijdschap was, en daar nu ligt, zonder enig besef van zijn omgeving. Wat is epilepsie toch een KLOTEaandoening. Ik ben er na zestien jaar nog steeds niet aan gewend.

Bram knapt een klein beetje, maar onvoldoende, op. We trekken hem wat warmers aan, lepelen in een uur tijd wat eten naar binnen, en leggen hem met extra medicatie in bed.

Die nacht heeft Bram drie grote tonisch-clonische insulten. Na de eerste aanval krijgt Bram noodmedicatie, maar dat helpt niet echt. Na de derde is het tijd voor de ochtendmedicatie, waar standaard een ‘coupeermiddel’ bij zit. Meneertje wordt ietsje beter wakker dan hij naar bed ging. Hij heeft continu korte wegzakkertjes en tussendoor is hij ontzettend bozig. Ik begrijp het wel, hij heeft slecht geslapen, en heeft waarschijnlijk hoofdpijn.

Ondanks alle gedoe gaan we toch ons plan uitvoeren: een boek kopen voor Bram. Het is immers kinderboekenweek. In de winkel maakt hij een hoop toestanden, het is eigenlijk helemaal niet leuk. 

Zo kleurt de epilepsie van Bram telkens de dagen, gaat het telkens anders dan verwacht. De epilepsie van Bram kent enorm veel verschijningsvormen, van duidelijk herkenbaar, tot zomaar vallen, tot vage schemertoestanden, die dagen kunnen duren. Constant toezicht betekent daarom ook echt constant, hij kan geen moment uit zicht zijn.

En wat erg lastig is: door de epilepsie is Bram zelf ook telkens anders. Je moet hem echt kennen om te zien hoe het met hem gaat. Wat je van hem kunt vragen, varieert per moment van de dag. Dat vraagt van de omgeving van Bram veel. Iedereen die voor hem zorgt, moet alle verschillende versies van Bram leren kennen, inclusief de gebruiksaanwijzing die bij elke versie hoort.  

‘Rara, wat ben ik?’ Eigenlijk is dat spelletje een metafoor voor Bram’s leven.



Sting, fragile: http://www.youtube.com/watch?v=lB6a-iD6ZOY

Papiergeld

Bram gaat uit zijn dak op Meerlive, bij Drukwerk

Het is zaterdag. Bram is net terug gekomen van zijn woning. Ik pak zijn tassen uit, zet de wasmachine aan, leg de knuffels in bed en hang zijn jas op. Dan ga ik even rustig zitten met de communicatiemap die heen en weer gaat tussen dagbesteding, woning en thuis. Elke dag noteren we daarin wat Bram heeft gedaan, en hoe het met zijn gedrag en epilepsie is gegaan die dag.

Ik krijg de schrik van mijn leven als ik het verslag lees van vrijdag. Bram is totaal uit zijn plaat gegaan toen hem verteld werd dat Anneke die dag niet op de groep zou staan. Daarbij heeft Bram uitgehaald en een begeleidster een flinke klap in haar gezicht gegeven. Het staat er zonder verdere toelichting, ik schrik me een ongeluk. Dit is waar ik altijd bang voor ben geweest: dat onze grote zoon, met zijn 1 meter 85 iemand pijn doet of verwondt. Uit pure stress.

Anneke is een begeleidster van de dagbesteding. Bram is dol op alle mensen die hem daar begeleiden, maar Anneke heeft een heel  speciaal plekje. Als ze op vakantie gaat, is Bram van slag. En een dagje vrij, betekent een treurende Bram.

Nu is er iemand ziek geworden, en heeft het personeel besloten te schuiven met de bezetting. En dat terwijl Bram net had begrepen, dat hij die dag met Anneke zou ‘werken’.

Het is een telkens terugkerend probleem: Bram heeft met veel moeite in zijn hoofd hoe de dag zal verlopen en dan verandert het een beetje.  Daar kan hij nog steeds niet goed mee omgaan. Ondanks letterlijk jarenlang inzet van alle betrokkenen, inclusief van hemzelf, om hier een weg in te vinden.

Hij heeft stapjes gemaakt, al zijn ze klein. Het lukt hem steeds beter om te verwoorden hoe het met hem gaat (‘ik word wild in mijn hoofd’). Soms gaat hij zelf weg, even op zijn kamer zitten ‘om rustig te worden’.

Maar het gaat toch ook nog steeds heel vaak mis, elke dag wel een keertje.  Ondanks de inspanningen van iedereen om de wereld overzichtelijk te maken. En met dat grote lange lijf van hem kunnen de gevolgen ook ernstiger zijn dan toen hij een klein ventje was.

Ik vraag Bram wat er is gebeurd. Het is een moeizaam gesprek, waarin me ongeveer duidelijk wordt wat er is gebeurd. Hij ‘werd wild in zijn hoofd en heeft Ymke een klap gegeven.’ En daarna de mededeling: ‘Ik moest de hele dag op een andere groep.’ En daarna: ‘Ymke moest huilen. En ze had een zak ijs op haar oog.’

Ik heb een heel stevig gesprek met Bram. Dat je best boos mag zijn. Of verdrietig. Maar dat je nooit, nooit, nooit aan andere mensen mag zitten. Dat je niet mag slaan, schoppen of knijpen.

En ik vertel hem dat hij wat moet kopen voor Ymke. Dat dit zo erg is, dat ‘sorry zeggen’ niet voldoende is.

Bram stelt voor dat we dat dan ‘van  jouw centjes doen.’ Maar dat is niet het idee: Bram gaat dit zelf betalen. Dat komt hard aan. Bram moet een portemonneetje pakken en een briefje van vijf euro. Hij is er stil van. Hij informeert hoe dit nu moet, of hij nu ook voor ‘opa, oma, tante Miejet, Eva en Femke’ iets moet kopen als hij boos is geworden.

Ik neem hem mee naar de tweedehandswinkel. Daar vindt Bram een mooie beker voor Ymke. Hij kost 30 cent. Het doet hem erg veel verdriet dat het briefje van vijf euro nu niet meer in zijn portemonnee zit.

Na het afrekenen, snelt meneer de winkel weer in. Hij komt terug met een DVD van Piet Piraat, van een euro. Voor hemzelf.

Tevreden komt hij thuis.

Maandag geeft Bram de beker aan Ymke. Hij maakt schuldbewust en wat schichtig zijn excuses. Ymke’s oog is nog maar een heel klein beetje dik.

Ik informeer hoe het met haar gaat, zeg dat ik er zo van baal.

En wat zegt de schat tegen mij: ‘Ik houd nog steeds heel veel van hem, hoor!’

Zelden zo opgelucht geweest.

Joe Cocker: Sorry seems to be the hardest word