Rara, wat ben ik?

Bram zit in de tuin, om zijn hoofd een plastic band van het spel ‘rara, wat ben ik?’. Tegenover hem zit oma. Ook zij is voorzien van een band om haar hoofd. Ik trek voor beiden een kaartje uit de stapel en steek ze in de bandjes. Bram heeft een kaartje van een leeuw, en oma van een fles ketchup.

Bram is gezellig thuis gekomen van zijn woning. Hij is met pappa naar G-hockey geweest, en hij heeft goed meegedaan. En bij thuiskomst wachtte hem een verrassing: oma is er dit weekend. 

Oma heeft tijd voor en zin in een spelletje, Bram geniet volop. En met een beetje hulp van een niet-nader-te-benoemen derde wint meneer het spelletje. Al is hij van mening dat hij een tijger op zijn hoofd had, en geen leeuw. Kniesoor die daar op let.

Aan het eind van de middag mag Bram TV kijken. Er is voetbal op TV, meneer gaat er lekker voor zitten. Het is een gezellig tafereeltje, Bram met zijn zusjes op de bank. Hij kijkt, zij lezen. Ik ga de keuken in om te koken.

Er heerst rust en tevredenheid in huize B. 

Dan opeens klinken er noodkreten uit de kamer: ‘Bram heeft een aanval’, roepen de dames. Ik ga gauw kijken. Bram ligt onderuit gezakt op de bank, hij is niet aanspreekbaar en helemaal slap. Hij trilt als een espenblad. Het is onmiskenbaar epilepsie, maar het ziet er vreemd uit. Hij heeft geen ‘grote aanval’, maar is toch zo goed als bewusteloos. Dat trillen kan ik niet plaatsen. 

We leggen Bram recht, leggen een dekentje over hem heen. De TV gaat uit. De meiden lezen door, en ik ga verder met koken, kijk met grote regelmaat naar mijn lieve lange slungelzoon, die zojuist zo vol van leven en blijdschap was, en daar nu ligt, zonder enig besef van zijn omgeving. Wat is epilepsie toch een KLOTEaandoening. Ik ben er na zestien jaar nog steeds niet aan gewend.

Bram knapt een klein beetje, maar onvoldoende, op. We trekken hem wat warmers aan, lepelen in een uur tijd wat eten naar binnen, en leggen hem met extra medicatie in bed.

Die nacht heeft Bram drie grote tonisch-clonische insulten. Na de eerste aanval krijgt Bram noodmedicatie, maar dat helpt niet echt. Na de derde is het tijd voor de ochtendmedicatie, waar standaard een ‘coupeermiddel’ bij zit. Meneertje wordt ietsje beter wakker dan hij naar bed ging. Hij heeft continu korte wegzakkertjes en tussendoor is hij ontzettend bozig. Ik begrijp het wel, hij heeft slecht geslapen, en heeft waarschijnlijk hoofdpijn.

Ondanks alle gedoe gaan we toch ons plan uitvoeren: een boek kopen voor Bram. Het is immers kinderboekenweek. In de winkel maakt hij een hoop toestanden, het is eigenlijk helemaal niet leuk. 

Zo kleurt de epilepsie van Bram telkens de dagen, gaat het telkens anders dan verwacht. De epilepsie van Bram kent enorm veel verschijningsvormen, van duidelijk herkenbaar, tot zomaar vallen, tot vage schemertoestanden, die dagen kunnen duren. Constant toezicht betekent daarom ook echt constant, hij kan geen moment uit zicht zijn.

En wat erg lastig is: door de epilepsie is Bram zelf ook telkens anders. Je moet hem echt kennen om te zien hoe het met hem gaat. Wat je van hem kunt vragen, varieert per moment van de dag. Dat vraagt van de omgeving van Bram veel. Iedereen die voor hem zorgt, moet alle verschillende versies van Bram leren kennen, inclusief de gebruiksaanwijzing die bij elke versie hoort.  

‘Rara, wat ben ik?’ Eigenlijk is dat spelletje een metafoor voor Bram’s leven.



Sting, fragile: http://www.youtube.com/watch?v=lB6a-iD6ZOY