Papiergeld

Bram gaat uit zijn dak op Meerlive, bij Drukwerk

Het is zaterdag. Bram is net terug gekomen van zijn woning. Ik pak zijn tassen uit, zet de wasmachine aan, leg de knuffels in bed en hang zijn jas op. Dan ga ik even rustig zitten met de communicatiemap die heen en weer gaat tussen dagbesteding, woning en thuis. Elke dag noteren we daarin wat Bram heeft gedaan, en hoe het met zijn gedrag en epilepsie is gegaan die dag.

Ik krijg de schrik van mijn leven als ik het verslag lees van vrijdag. Bram is totaal uit zijn plaat gegaan toen hem verteld werd dat Anneke die dag niet op de groep zou staan. Daarbij heeft Bram uitgehaald en een begeleidster een flinke klap in haar gezicht gegeven. Het staat er zonder verdere toelichting, ik schrik me een ongeluk. Dit is waar ik altijd bang voor ben geweest: dat onze grote zoon, met zijn 1 meter 85 iemand pijn doet of verwondt. Uit pure stress.

Anneke is een begeleidster van de dagbesteding. Bram is dol op alle mensen die hem daar begeleiden, maar Anneke heeft een heel  speciaal plekje. Als ze op vakantie gaat, is Bram van slag. En een dagje vrij, betekent een treurende Bram.

Nu is er iemand ziek geworden, en heeft het personeel besloten te schuiven met de bezetting. En dat terwijl Bram net had begrepen, dat hij die dag met Anneke zou ‘werken’.

Het is een telkens terugkerend probleem: Bram heeft met veel moeite in zijn hoofd hoe de dag zal verlopen en dan verandert het een beetje.  Daar kan hij nog steeds niet goed mee omgaan. Ondanks letterlijk jarenlang inzet van alle betrokkenen, inclusief van hemzelf, om hier een weg in te vinden.

Hij heeft stapjes gemaakt, al zijn ze klein. Het lukt hem steeds beter om te verwoorden hoe het met hem gaat (‘ik word wild in mijn hoofd’). Soms gaat hij zelf weg, even op zijn kamer zitten ‘om rustig te worden’.

Maar het gaat toch ook nog steeds heel vaak mis, elke dag wel een keertje.  Ondanks de inspanningen van iedereen om de wereld overzichtelijk te maken. En met dat grote lange lijf van hem kunnen de gevolgen ook ernstiger zijn dan toen hij een klein ventje was.

Ik vraag Bram wat er is gebeurd. Het is een moeizaam gesprek, waarin me ongeveer duidelijk wordt wat er is gebeurd. Hij ‘werd wild in zijn hoofd en heeft Ymke een klap gegeven.’ En daarna de mededeling: ‘Ik moest de hele dag op een andere groep.’ En daarna: ‘Ymke moest huilen. En ze had een zak ijs op haar oog.’

Ik heb een heel stevig gesprek met Bram. Dat je best boos mag zijn. Of verdrietig. Maar dat je nooit, nooit, nooit aan andere mensen mag zitten. Dat je niet mag slaan, schoppen of knijpen.

En ik vertel hem dat hij wat moet kopen voor Ymke. Dat dit zo erg is, dat ‘sorry zeggen’ niet voldoende is.

Bram stelt voor dat we dat dan ‘van  jouw centjes doen.’ Maar dat is niet het idee: Bram gaat dit zelf betalen. Dat komt hard aan. Bram moet een portemonneetje pakken en een briefje van vijf euro. Hij is er stil van. Hij informeert hoe dit nu moet, of hij nu ook voor ‘opa, oma, tante Miejet, Eva en Femke’ iets moet kopen als hij boos is geworden.

Ik neem hem mee naar de tweedehandswinkel. Daar vindt Bram een mooie beker voor Ymke. Hij kost 30 cent. Het doet hem erg veel verdriet dat het briefje van vijf euro nu niet meer in zijn portemonnee zit.

Na het afrekenen, snelt meneer de winkel weer in. Hij komt terug met een DVD van Piet Piraat, van een euro. Voor hemzelf.

Tevreden komt hij thuis.

Maandag geeft Bram de beker aan Ymke. Hij maakt schuldbewust en wat schichtig zijn excuses. Ymke’s oog is nog maar een heel klein beetje dik.

Ik informeer hoe het met haar gaat, zeg dat ik er zo van baal.

En wat zegt de schat tegen mij: ‘Ik houd nog steeds heel veel van hem, hoor!’

Zelden zo opgelucht geweest.

Joe Cocker: Sorry seems to be the hardest word

Mapje

‘Alsjeblieft’,  zegt Marieke, de persoonlijk begeleidster van Bram. Ze wijst op een tas en op een doos die op de tafel in de woonkamer staan.

Bram rent opgewonden om ons heen, duwt een ander personeelslid de doos in handen. ‘We gaan nu weg. En jij gaat dit dragen’, roept hij.

Bram gaat op kamp. Over twee dagen. En ik kom hem halen zodat hij nog even thuis kan zijn voor vertrek. Hij heeft al ‘vakantie’ van de dagbesteding. Hij heeft vanmorgen uitgeslapen, zoals elke puber doet hij dat graag. Maar nu ik er ben, moeten we meteen weg. Geduld is een schone zaak, een opvatting die Bram niet deelt. Maar we kunnen niet meteen weg, want we moeten zijn tas nog pakken, zijn muziek en DVDs  uitzoeken, zijn zonnebril zoeken, zijn knuffels niet vergeten. En ik moet nog met Marieke praten.

Na enig aandringen kalmeert meneer een beetje. We beginnen met de tas. De vuile was moet mee. En we moeten extra schone kleding meenemen: korte broeken, lange broeken, T-shirts, ondergoed, sokken en een zwembroek. Uit de badkamer haal ik de electrische borstel, tandpasta, shampoo en alle andere benodigdheden. Bram wil niet dat er CDs of DVDs uit zijn kamer meegaan naar huis of kamp. Over de zonnebril krijgen we bijna ruzie, die mag ook niet mee. De knuffels natuurlijk wel. 

Bram zit zowaar rustig op zijn kamer, ik ga even praten met Marieke. Ze heeft heel zorgzaam van alles geregeld voor Bram. 

Ze wijst op de doos. ‘Daarin zit de sondevoeding. Hij krijgt elke dag een halve zak sondevoeding. Als ze de datum erop schrijven, kunnen ze de volgende dag de andere helft geven, de voeding is een dag in de koelkast houdbaar. En voor elke dag een nieuwe spuit.’

Bram’s gewicht is een zorg. Met zijn 185 cm is hij een lange vent, zijn gewicht blijft ver achter. Nu, na een half jaar bijvoeden, weegt meneer 49 kilo. Hij heeft simpelweg niet voldoende energie om al dat eten zelf naar binnen te werken. En vaak lukt het ook niet vanwege alle absences. Via zijn permanente maagsonde schuiven we daarom de nodige extra calorietjes naar binnen. 

Dan de tas. ‘Hierin de medicatie voor de komende tijd. Extra lorazepam. Een nieuwe flacon midazolam-neusspray. Een reserve maagsonde. En een mapje met daarin alle noodzakelijke medische informatie, dus het niet-reanimerenprotocol, de brief met het coupeerbeleid en aftekenlijsten voor de medicatie.’

Geen echt leuk mapje, al heeft ze er een erg leuke foto van Bram opgedaan. Het coupeerbeleid gaat over het handelen bij aanvallen die maar voort blijven duren. En dat is een ingewikkeld verhaal omdat Bram zoveel verschillende soorten aanvallen heeft, die ieder om een andere aanpak vragen. 

Het niet-reanimerenprotocol gaat erover wat er wel, en wat niet, gedaan mag worden als Bram ernstig in de problemen zou komen. Een kort briefje afspraken, opgesteld in samenspraak met de behandelaars van Bram. Ingegeven door de wens het leven van Bram zo fijn mogelijk te laten zijn. Hoe dubbel dat ook klinkt.

Tijd voor sombere gedachten heb ik niet. Bram staat al weer voor me. Hij wil NU naar huis! Na een vijftal dagen vol aanvallen is hij lekker helder. We laden alle bagage op de rolstoel en gaan weg.  

Thuis gaat Bram spelen in de boomhut, dan nog even lekker slapen in zijn eigen bed. Als pappa thuiskomt, zetten we de BBQ aan. En Bram gaat nog even in het badje, kan pappa hem meteen even scheren. 

Ik zit op een stoel en kijk naar mijn man en zoon. Ik denk aan vandaag, toen ik al die spullen kreeg aangereikt. Toen ik merkte dat al dat werk dat ik voorheen zelf deed, door een ander was gedaan. En aan mijn gevoel dat dat fijn was. 

Christina Branco: A case of you

Big world

Na het laatste blog is er weer veel gebeurd.

De verkiezingsuitslag was zodanig dat ik me nu gemeenteraadslid mag noemen. Het is leuk, interessant en intensief. En wat geniet ik ervan om me verdiepen in al die nieuwe zaken! Zonder twijfel zal ik er over gaan schrijven. Maar nu nog niet. Eerst even aarden in deze nieuwe wereld.

Een betrekking die ik al wat langer heb, is die van moeder/mantelzorger/PA/curator van mijn lieve zoon Bram. Een grote zoon met een klein denkraam die sinds een jaar niet meer thuis woont. En daarmee werd voor hem en voor ons gezin de wereld anders. 

Maar: moeder van een zorgintensief kind ben je en blijf je. Levenslang en levensbreed. Saai is het nog steeds niet geworden, letterlijk dagelijks zijn er nieuwe avonturen. Hier een kleine selectie van de avonturen van de afgelopen weken.

Er was een telefoontje over een gemene snee in zijn vinger en het verzoek hem te komen halen vanwege de noodzakelijke medische zorg.

Er was een telefoontje dat eerst over een gebroken pols ging. Een calamiteit die een telefoontje later opgeschaald bleek naar ‘mogelijk nek/rugletsel’ met als consequentie een ritje met de ambulance naar de spoedeisende hulp. Inclusief complete fixatie van zijn rug en nek, en het hele areaal aan onderzoeken.

Meneer had een enorme buiteling gemaakt in het zwembad. Een val achterwaarts van een glijbaantje. Recht op het achterhoofd, gevolgd door een halve schroef, en eindigend plat op zijn rug. Hij heeft het er gezegend van afgebracht met drie kleine schaafwondjes. Ik heb zijn legioen beschermengeltjes op mijn blote knieën bedankt.

Dan was Bram jarig. Hij is begin mei 19 jaar geworden. Feest dus. Eerst thuis, met een prachtige K3 taart en kadootjes van ons allemaal. Dan trakteren op de dagbesteding en op de woning. 

Kadootjes zijn een lastig punt. Hij ontwikkelt zich niet, en alles wat hij gebruiken kan, heeft hij al. En zijn autistische aard speelt erg op: spullen die hij thuis kreeg, moeten thuis blijven. Dat schiet dus niet op, als je hem thuis leuke spulletjes geeft om zijn kamer op de instelling op te fleuren.

Gedrag is een thema, een zeer groot thema. Dagelijks zijn er incidenten, langdurige stresspartijen, over (voor ons) futiele zaken. Een begeleidster die een dagje vrij neemt, koekjes bakken in plaats van soep koken op de dagbesteding, iemand die de deur opendoet. Waarom is de vraag, we doen allemaal zo ons best de wereld voor hem veilig en overzichtelijk te maken. Maar telkens weer is er een kleine afwijking in het door hem begrepen schema, met als resultaat zeer heftig gedrag. Gedrag waar hij zelf telkens erg veel spijt van heeft. Maar ja, dan is het al gebeurd.

Denk soms wel eens dat al die jaren in een dikke mist van epilepsie leven, dit gedrag heeft gedempt. Want er is ook goed nieuws, en dat is dat die eindeloze schemertoestanden echt veel minder heftig zijn. Nog altijd is er heel veel epilepsie, en hij is nog altijd erg moe, maar hij is ook veel beter in staat de wereld te ervaren. Een wereld die groter is geworden, letterlijk en figuurlijk.
 

Genieten doen we ook. 

Als Bram meldt dat hij ‘een lekker luchtje op gaat doen……om meisjes te lokken!’

Of als hij heerlijk aan het rommelen is in zijn timmerhut. 

Of als hij schaterlacht als hij de avonturen van Buurman en Buurman bekijkt.

Als hij rustig is, omdat zijn wereld even klein en veilig is.

Jacqueline Govaert: Big world

I know you're growing older
It happened from the start
But lay your head upon my shoulder
If life is heavy on your heart

Whenever you are lonely
When you're down or feeling small
Anytime you're lost in this big world
Baby come home to me