donderdag 24 november 2016

13. Van vertrouwen naar hoop



Vertrouwen

Dit verhaal gaat over de avonturen die Bram en wij meemaakten sinds bij hem epilepsie werd geconstateerd. Het verhaal gaat over ons pad, waarin we eerst vertrouwen hadden dat de aanvallen van Bram onder controle zouden komen. Aan dat vertrouwen kwam een eind in de tweede helft van 1999. We wisselden vertrouwen in voor hoop. Hoop dat het goed zou komen.

Rond Bram’s vierde verjaardag kondigt de kinderneuroloog uit het academisch ziekenhuis aan dat hij een andere werkplek heeft gevonden, ver weg van onze woonplaats. Aan de prettige ‘behandelrelatie’ komt om die reden al na een paar maanden een einde.

Bram gaat inmiddels naar school de Waterlelie, verbonden aan SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Het is logisch dat Bram verder behandeld zal worden door een neuroloog die verbonden is aan SEIN. Zo krijgt Bram, negen maanden daarvoor nog ogenschijnlijk helemaal normaal en gezond, zijn derde behandelaar.

Bij SEIN is de sfeer gemoedelijker dan in de twee andere ziekenhuizen. Er is meer tijd om een gesprek aan te gaan. Ook kunnen we gemakkelijker in contact komen met de neuroloog, ook in de avonden en in het weekend. En dat is maar goed ook, want met de epilepsie van Bram gaat het niet beter. Integendeel. 

Vanaf de zomer van 1999 heeft Bram onophoudelijk aanvallen. Heel veel absences, veel ‘grote aanvallen’, en ook aanvallen waarbij hij zomaar zijn spierspanning verliest, en op de grond stort, met alle gevolgen vandien.

De kinderneuroloog uit het academische ziekenhuis heeft eerder al het geneesmiddel dat de kinderarts uit het Maria Gasthuis in tweede instantie heeft voorgeschreven, afgebouwd en (weer) vervangen door depakine. De hoeveelheid depakine wordt in de loop van het jaar verder opgehoogd, en aangevuld met een ander middel, lamictal. 

Om de eindeloze stroom absences in te dammen krijgt Bram er bovendien standaard een coupeermiddel bij, rivotril. Een coupeermiddel is een geneesmiddel dat wordt gebruikt om aanvallen die te lang duren of te vaak achter elkaar voorkomen, te stoppen. Deze middelen worden meestal alleen gegeven in noodsituaties, maar Bram krijgt de rivotril voorgeschreven als ‘onderhoudsmiddel’: hij krijgt het dus standaard.

Bijwerkingen of epilepsie?

In de loop van de tijd blijkt dat we de rivotril telkens verder en verder moeten ophogen. Bram zit op een gegeven moment op 15 druppels per dag. Helaas helpt het niet, de aanvallen blijven maar doorbreken. 

Geneesmiddelen tegen epilepsie worden anti-epileptica genoemd. En net als andere geneesmiddelen hebben anti-epileptica bijwerkingen. Ook Bram ontkomt niet aan de bijwerkingen. Daarmee wordt de puzzel die de behandeling van Bram is nog een stuk ingewikkelder.

Bram ontwikkelt een tremor in zijn handen. Een beker of iets anders vasthouden lukt niet meer, alles vliegt zo uit zijn handen. De vraag is hoe dit komt. Is het ook epilepsie? Dat zou kunnen. Epilepsie kan zich ook uiten in ‘motorische aanvallen’, aanvallen waarbij schokken, verstijvingen of trillen van bijvoorbeeld armen of benen optreedt. De tremor kan ook een bijwerking zijn van de depakine. Om dat uit te zoeken verlagen we de hoeveelheid depakine die Bram krijgt. Het trillen stopt daarmee gelukkig.

Van de lamictal is de bekendste bijwerking dat het huiduitslag kan geven, zeker als het middel in het begin te snel wordt opgehoogd. Gelukkig blijft Bram dat bespaard.

De rivotril heeft ook bijwerkingen. Rivotril behoort tot de groep benzodiazepinen, middelen die gebruikt worden als slaapmiddel. Bram is suf en hij kwijlt enorm. Ook hier is weer de vraag: dat suffe en dat kwijlen, waar komt dat vandaan? Deze verschijnselen kunnen horen bij epilepsie maar het kunnen ook bijwerkingen zijn van dit middel. De enige manier om hier achter te komen is dit middel af te bouwen, en dat blijkt heel lastig te zijn. 

First do no harm

Na anderhalf jaar is ons vertrouwen dat het ‘goed’ zal komen, en dat Bram met medicatie aanvalsvrij zal worden,verdwenen. Wat daar voor in de plaats is gekomen is hoop. ‘Hoop doet leven’, hoe waar dát is ervaren we zelf. Zolang er hoop is, is er perspectief, en gaan wij er voor. Alleen met hoop houden wij het vol. 

Onze nieuwe hoop is gevestigd op een behandelmethode die al heel lang bekend is, maar in ons land door de opkomst van nieuwe anti-epileptica in de vergetelheid is geraakt. Die behandelmethode is het ketogeen dieet, een zwaar dieet waarbij een kind ‘in ketose’ wordt gebracht. 

In de praktijk betekent het dat de koolhydraten (suikers) die bijvoorbeeld veel in brood, aardappelen, snoep, koek, fruit zitten, grotendeels worden vervangen door vetten. In een normale situatie halen wij onze energie vooral uit koolhydraten, pas in noodsituaties gaat ons lichaam over op vetverbranding. Bij die vetverbranding komen stofjes vrij die ketonen worden genoemd. Die ketonen zouden een onderdrukkend effect hebben op epilepsie. 

In de jaren dertig en veertig van de vorige eeuw werden kinderen en jongeren langdurig opgenomen bij SEIN, toen nog Meer en Bosch geheten, om dit dieet te volgen. Bij gebrek aan behandelopties was dit voor veel kinderen noodzaak. Later zal ik een man spreken die in die tijd daar was opgenomen en die tientallen jaren aanvalsvrij is geweest. School de Waterlelie waar Bram naar toe gaat is om die reden opgericht.

De langdurige opname en het toen nog zeer onsmakelijke dieet waren natuurlijk vreselijk belastend. Met de komst van nieuwe geneesmiddelen werd deze behandelmethode daarom niet meer toegepast.

Maar nu, rond de eeuwwisseling, is het ketogeen dieet herontdekt. Dat heeft alles te maken met de ervaringen van een beroemde filmregisseur, Jim Abrahams met zijn eigen zoon en het dieet. Charlie Abrahams kreeg, net als Bram, in zijn peuterjaren ‘opeens’ epilepsie. Niets maar dan ook niets hielp, tot zijn ouders het ketogeen dieet ontdekten. 

Over het verhaal van Charlie maakte Jim Abrahams een film, ‘First do no harm’, met Meryl Streep in de hoofdrol. Een film die Bart en ik zien als Bram (samen met mij) is opgenomen bij SEIN om te worden ingesteld op het ketogeen dieet. 

We zitten ’s avonds op de doorgezakte bank in de wachtkamer en zien Charlie zijn eerste aanval krijgen. We zien het ontsporen van de epilepsie, de achteruitgang van het functioneren van Charlie en de impact van dit alles op het hele gezin. Het is alsof we naar ons eigen verhaal zitten te kijken. Eng maar ook hoopvol, want Charlie’s aanvallen stoppen. Dankzij het ketogeen dieet.


Geen opmerkingen:

Een reactie posten