Alles
is (bijna) normaal
Als we eind juni 1999 Eva haar eerste
verjaardag vieren, kijken we terug op een turbulent jaar.
Daar is natuurlijk allereerst de jarige job,
onze lieve dochter. Een rustig en vrolijk meisje, dat opeens baby-af is.
Bart is, ondanks alle gedoe, een flink eind
op weg met zijn opleiding, hij werkt hard en gestaag door.
En ik heb, nu Bram overdag naar school gaat,
tijd gevonden en genomen om ook mijn opleiding af te ronden. Ik mag me sinds
kort officieel eerste graadsbevoegd biologiedocent noemen. Dit dankzij flink
buffelen van mijn kant, maar zeker ook dankzij de medewerking van mijn
stageschool en de opleider van de lerarenopleiding.
Bijzonder trots ben ik dat ik samen met één
van mijn medestudenten, genomineerd ben voor de Nationale Onderwijsprijs,
vanwege ons afstudeerproject ‘Darwin in
Naturalis’, een mooi lespakket gemaakt
om te gebruiken bij museum Naturalis. We winnen niet, maar hebben een topavond
in het Provinciehuis, onder bezielende leiding van Ome Willem, die de
plechtigheid begeleidt. Tot slot heb ik een baan gevonden op een middelbare
school in de buurt, met als toezegging dat ik in het volgende schooljaar ook
mijn bevoegdheid Algemene Natuur Wetenschappen mag halen. Ik heb er super veel
zin in.
Tussen alle gedoe zien Bart en ik dankzij dit
alles de toekomst wat zonniger in. Een toekomst waar wij zelf weer grip op
hebben gekregen. Dat voelt fijn, hoopvol.
Positief
labelen
Bram zit ondertussen een aantal maanden op De
Waterlelie. Hij heeft het enorm naar zijn zin.
De eerste twee weken is er geen aanval gezien
op school. Helaas verandert dat daarna in rap tempo. Bram valt heel veel,
dankzij aanvallen waarbij hij zijn spierspanning verliest. Hij kan zich dan
gemeen bezeren. Daarnaast heeft hij ‘grote aanvallen’, tonisch-clonische
aanvallen, waarbij hij zijn bewustzijn verliest, en soms blauw aanloopt. En de
absences: ze plagen hem sinds een paar maanden en helaas wordt dat niet minder.
Bram zelf is eigenlijk altijd blij. Hij is
nog te jong om te beseffen dat het anders gaat dan wij eigenlijk voor hem
gepland hadden. Hij ziet niet dat zijn vriendje van het kinderdagverblijf niet
bij hem op school zit. Hij weet niet dat andere kinderen door hun vader of moeder op de
fiets worden weggebracht, terwijl hij met de taxi gaat. Hij leeft zijn eigen
leven en vergelijkt dat niet met dat van een ander. Het scheelt ook dat Bram
geen oudere broer of zus heeft, die wel naar de school om de hoek gaat. Hij
weet écht niet beter.
Wij doen ons uiterste best om onze zorgen en
ons ongemak bij hem weg te houden. Vrienden en familie weten dat we niet over onze
zorgen willen spreken als hij er bij is. Met de juffen van Bram delen we onze
zorgen via het ‘heen en weerschriftje’. Dat schriftje kenden we al van het
kinderdagverblijf.
Ook doen we ons best om nieuwe dingen op een
leuke manier bij Bram te introduceren. Positief labelen, noemen we dat. Zo
hebben we Bram verteld dat zijn mooie nieuwe helm éigenlijk een ridderhelm is.
Mijn moeder maakt voor hem een prachtig ridderpak, compleet met wapen.
Natuurlijk vertellen we hem ook over het supertoevallige
bijkomende voordeel dat hij zich niet zo bezeerd als hij valt. Bram ‘pikt’
alles en houdt de helm netjes op zijn hoofd. Bram maakt ondanks alles op ons
een gelukkige, ontspannen indruk. En dat is een groot geluk bij alle pech.
De
rugzak
Wat zit er eind juni 1999 eigenlijk in mijn rugzak?
Om te beginnen een flinke dosis vermoeidheid.
Ook Bart’s rugzak is hier grotendeels mee gevuld.
De vermoeidheid rust op een bedje van stress
en schrik. Ik wilde eerst trauma schrijven, maar dat staat zo heftig, zo
aandachtvragend. Maar eigenlijk is dat het wel. We hebben zoveel nare dingen
meegemaakt en gezien bij onze kleine man. De eerste aanval, de aanvallen
daarna, de ziekenhuisopname. De verwondingen dankzij de aanvallen.
Een vreselijk voorval vond plaats in het
ziekenhuis. Bart was opgenomen met zo’n status epilepticus. Toen hij wat was
opgeknapt, zakte hij bij een radiator in elkaar door een valaanval, en knalde
met zijn wang tegen een scherpe rand. Die wond is gehecht door een toevallig
passerende neurochirurg, en zo was zijn eerste hechtsessie er meteen eentje met
verfijnd vakmanschap. Over positief labelen gesproken.
In de rugzak zit op een plekje waar we snel
bij kunnen een noodvoorraad humor. Wel van een bijzondere soort: zwarte humor. Ons
gedeelde gevoel voor humor maakt soms dingen bespreekbaar, en
vaak draaglijker.
Veel van onze vrienden en familieleden zijn oprecht
betrokken, en dat waarderen we ontzettend. Maar er zitten ook een aantal mensen
bij die de toestanden in ons gezin lijken aan te grijpen om (eindelijk!) een
keer te kunnen vertellen wat zij vinden van de wijze waarop wij ons leven in
hebben gericht.
Zo is er een vriendin die eerst niets van
zich laat horen, en maanden later, als ik tijd vind om haar op te bellen,
vertelt grote moeite te hebben met het feit dat wij Bram's aanvallen met medicatie behandelen. Dat heeft ze gelezen in onze kerstbrief. Daar komt ook nog eens bij, dat wij de tanden van onze kinderen poetsen met
fluoridebevattende tandpasta. Ook dat kan niet op haar instemming rekenen.
Later krijg ik nog een (hele lange) brief met
bewijslast voor haar fluorideverhaal. ‘Trouwens’, staat daarin ook te lezen, ‘het
is me ook opgevallen dat jullie kinderen sowieso vaak ziek zijn. Dat komt door
het water in het westen van het land. Mijn kinderen zijn nooit ziek en dat komt
doordat ik twee keer per week bij mijn moeder in Wageningen flessen water haal
voor mijn kinderen.’
En helaas: ook van dichterbij krijg met name
ik kritiek. Waar ik trots ben dat het me toch gelukt is om mijn opleiding tot
biologiedocent af te ronden, zijn mijn schoonouders minder ‘amused’. Mijn carrièreplanning staat wat hen betreft
ons gezinsleven in de weg. Zeker met een ziek kind had ik andere keuzes moeten
maken.
In mijn rugzak zit daarom naast verdriet,
trauma en een doosje ‘zwarte humor’, ook een tas met teleurstelling in en
boosheid over andere mensen. Mensen die letterlijk ver weg zitten, en tóch knetterhard
oordelen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten