13. Van vertrouwen naar hoop

Vertrouwen

Dit verhaal gaat over de avonturen die Bram en wij meemaakten sinds bij hem epilepsie werd geconstateerd. Het verhaal gaat over ons pad, waarin we eerst vertrouwen hadden dat de aanvallen van Bram onder controle zouden komen. Aan dat vertrouwen kwam een eind in de tweede helft van 1999. We wisselden vertrouwen in voor hoop. Hoop dat het goed zou komen.

Rond Bram’s vierde verjaardag kondigt de kinderneuroloog uit het academisch ziekenhuis aan dat hij een andere werkplek heeft gevonden, ver weg van onze woonplaats. Aan de prettige ‘behandelrelatie’ komt om die reden al na een paar maanden een einde.

Bram gaat inmiddels naar school de Waterlelie, verbonden aan SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Het is logisch dat Bram verder behandeld zal worden door een neuroloog die verbonden is aan SEIN. Zo krijgt Bram, negen maanden daarvoor nog ogenschijnlijk helemaal normaal en gezond, zijn derde behandelaar.

Bij SEIN is de sfeer gemoedelijker dan in de twee andere ziekenhuizen. Er is meer tijd om een gesprek aan te gaan. Ook kunnen we gemakkelijker in contact komen met de neuroloog, ook in de avonden en in het weekend. En dat is maar goed ook, want met de epilepsie van Bram gaat het niet beter. Integendeel. 

Vanaf de zomer van 1999 heeft Bram onophoudelijk aanvallen. Heel veel absences, veel ‘grote aanvallen’, en ook aanvallen waarbij hij zomaar zijn spierspanning verliest, en op de grond stort, met alle gevolgen vandien.

De kinderneuroloog uit het academische ziekenhuis heeft eerder al het geneesmiddel dat de kinderarts uit het Maria Gasthuis in tweede instantie heeft voorgeschreven, afgebouwd en (weer) vervangen door depakine. De hoeveelheid depakine wordt in de loop van het jaar verder opgehoogd, en aangevuld met een ander middel, lamictal. 

Om de eindeloze stroom absences in te dammen krijgt Bram er bovendien standaard een coupeermiddel bij, rivotril. Een coupeermiddel is een geneesmiddel dat wordt gebruikt om aanvallen die te lang duren of te vaak achter elkaar voorkomen, te stoppen. Deze middelen worden meestal alleen gegeven in noodsituaties, maar Bram krijgt de rivotril voorgeschreven als ‘onderhoudsmiddel’: hij krijgt het dus standaard.

Bijwerkingen of epilepsie?

In de loop van de tijd blijkt dat we de rivotril telkens verder en verder moeten ophogen. Bram zit op een gegeven moment op 15 druppels per dag. Helaas helpt het niet, de aanvallen blijven maar doorbreken. 

Geneesmiddelen tegen epilepsie worden anti-epileptica genoemd. En net als andere geneesmiddelen hebben anti-epileptica bijwerkingen. Ook Bram ontkomt niet aan de bijwerkingen. Daarmee wordt de puzzel die de behandeling van Bram is nog een stuk ingewikkelder.

Bram ontwikkelt een tremor in zijn handen. Een beker of iets anders vasthouden lukt niet meer, alles vliegt zo uit zijn handen. De vraag is hoe dit komt. Is het ook epilepsie? Dat zou kunnen. Epilepsie kan zich ook uiten in ‘motorische aanvallen’, aanvallen waarbij schokken, verstijvingen of trillen van bijvoorbeeld armen of benen optreedt. De tremor kan ook een bijwerking zijn van de depakine. Om dat uit te zoeken verlagen we de hoeveelheid depakine die Bram krijgt. Het trillen stopt daarmee gelukkig.

Van de lamictal is de bekendste bijwerking dat het huiduitslag kan geven, zeker als het middel in het begin te snel wordt opgehoogd. Gelukkig blijft Bram dat bespaard.

De rivotril heeft ook bijwerkingen. Rivotril behoort tot de groep benzodiazepinen, middelen die gebruikt worden als slaapmiddel. Bram is suf en hij kwijlt enorm. Ook hier is weer de vraag: dat suffe en dat kwijlen, waar komt dat vandaan? Deze verschijnselen kunnen horen bij epilepsie maar het kunnen ook bijwerkingen zijn van dit middel. De enige manier om hier achter te komen is dit middel af te bouwen, en dat blijkt heel lastig te zijn. 

First do no harm

Na anderhalf jaar is ons vertrouwen dat het ‘goed’ zal komen, en dat Bram met medicatie aanvalsvrij zal worden,verdwenen. Wat daar voor in de plaats is gekomen is hoop. ‘Hoop doet leven’, hoe waar dát is ervaren we zelf. Zolang er hoop is, is er perspectief, en gaan wij er voor. Alleen met hoop houden wij het vol. 

Onze nieuwe hoop is gevestigd op een behandelmethode die al heel lang bekend is, maar in ons land door de opkomst van nieuwe anti-epileptica in de vergetelheid is geraakt. Die behandelmethode is het ketogeen dieet, een zwaar dieet waarbij een kind ‘in ketose’ wordt gebracht. 

In de praktijk betekent het dat de koolhydraten (suikers) die bijvoorbeeld veel in brood, aardappelen, snoep, koek, fruit zitten, grotendeels worden vervangen door vetten. In een normale situatie halen wij onze energie vooral uit koolhydraten, pas in noodsituaties gaat ons lichaam over op vetverbranding. Bij die vetverbranding komen stofjes vrij die ketonen worden genoemd. Die ketonen zouden een onderdrukkend effect hebben op epilepsie. 

In de jaren dertig en veertig van de vorige eeuw werden kinderen en jongeren langdurig opgenomen bij SEIN, toen nog Meer en Bosch geheten, om dit dieet te volgen. Bij gebrek aan behandelopties was dit voor veel kinderen noodzaak. Later zal ik een man spreken die in die tijd daar was opgenomen en die tientallen jaren aanvalsvrij is geweest. School de Waterlelie waar Bram naar toe gaat is om die reden opgericht.

De langdurige opname en het toen nog zeer onsmakelijke dieet waren natuurlijk vreselijk belastend. Met de komst van nieuwe geneesmiddelen werd deze behandelmethode daarom niet meer toegepast.

Maar nu, rond de eeuwwisseling, is het ketogeen dieet herontdekt. Dat heeft alles te maken met de ervaringen van een beroemde filmregisseur, Jim Abrahams met zijn eigen zoon en het dieet. Charlie Abrahams kreeg, net als Bram, in zijn peuterjaren ‘opeens’ epilepsie. Niets maar dan ook niets hielp, tot zijn ouders het ketogeen dieet ontdekten. 

Over het verhaal van Charlie maakte Jim Abrahams een film, ‘First do no harm’, met Meryl Streep in de hoofdrol. Een film die Bart en ik zien als Bram (samen met mij) is opgenomen bij SEIN om te worden ingesteld op het ketogeen dieet. 

We zitten ’s avonds op de doorgezakte bank in de wachtkamer en zien Charlie zijn eerste aanval krijgen. We zien het ontsporen van de epilepsie, de achteruitgang van het functioneren van Charlie en de impact van dit alles op het hele gezin. Het is alsof we naar ons eigen verhaal zitten te kijken. Eng maar ook hoopvol, want Charlie’s aanvallen stoppen. Dankzij het ketogeen dieet.

Link naar de film First do no harm

12. Halte juni 1999

Alles is (bijna) normaal

Als we eind juni 1999 Eva haar eerste verjaardag vieren, kijken we terug op een turbulent jaar. 

Daar is natuurlijk allereerst de jarige job, onze lieve dochter. Een rustig en vrolijk meisje,  dat opeens baby-af is. 

Bart is, ondanks alle gedoe, een flink eind op weg met zijn opleiding, hij werkt hard en gestaag door.

En ik heb, nu Bram overdag naar school gaat, tijd gevonden en genomen om ook mijn opleiding af te ronden. Ik mag me sinds kort officieel eerste graadsbevoegd biologiedocent noemen. Dit dankzij flink buffelen van mijn kant, maar zeker ook dankzij de medewerking van mijn stageschool en de opleider van de lerarenopleiding. 

Bijzonder trots ben ik dat ik samen met één van mijn medestudenten, genomineerd ben voor de Nationale Onderwijsprijs, vanwege ons afstudeerproject  ‘Darwin in Naturalis’,  een mooi lespakket gemaakt om te gebruiken bij museum Naturalis. We winnen niet, maar hebben een topavond in het Provinciehuis, onder bezielende leiding van Ome Willem, die de plechtigheid begeleidt. Tot slot heb ik een baan gevonden op een middelbare school in de buurt, met als toezegging dat ik in het volgende schooljaar ook mijn bevoegdheid Algemene Natuur Wetenschappen mag halen. Ik heb er super veel zin in.

Tussen alle gedoe zien Bart en ik dankzij dit alles de toekomst wat zonniger in. Een toekomst waar wij zelf weer grip op hebben gekregen. Dat voelt fijn, hoopvol.

Positief labelen

Bram zit ondertussen een aantal maanden op De Waterlelie. Hij heeft het enorm naar zijn zin. 

De eerste twee weken is er geen aanval gezien op school. Helaas verandert dat daarna in rap tempo. Bram valt heel veel, dankzij aanvallen waarbij hij zijn spierspanning verliest. Hij kan zich dan gemeen bezeren. Daarnaast heeft hij ‘grote aanvallen’, tonisch-clonische aanvallen, waarbij hij zijn bewustzijn verliest, en soms blauw aanloopt. En de absences: ze plagen hem sinds een paar maanden en helaas wordt dat niet minder.

Bram zelf is eigenlijk altijd blij. Hij is nog te jong om te beseffen dat het anders gaat dan wij eigenlijk voor hem gepland hadden. Hij ziet niet dat zijn vriendje van het kinderdagverblijf niet bij hem op school zit. Hij weet niet dat andere kinderen door hun vader of moeder op de fiets worden weggebracht, terwijl hij met de taxi gaat. Hij leeft zijn eigen leven en vergelijkt dat niet met dat van een ander. Het scheelt ook dat Bram geen oudere broer of zus heeft, die wel naar de school om de hoek gaat. Hij weet écht niet beter.

Wij doen ons uiterste best om onze zorgen en ons ongemak bij hem weg te houden. Vrienden en familie weten dat we niet over onze zorgen willen spreken als hij er bij is. Met de juffen van Bram delen we onze zorgen via het ‘heen en weerschriftje’. Dat schriftje kenden we al van het kinderdagverblijf.

Ook doen we ons best om nieuwe dingen op een leuke manier bij Bram te introduceren. Positief labelen, noemen we dat. Zo hebben we Bram verteld dat zijn mooie nieuwe helm éigenlijk een ridderhelm is. Mijn moeder maakt voor hem een prachtig ridderpak, compleet met wapen. 

Natuurlijk vertellen we hem ook over het supertoevallige bijkomende voordeel dat hij zich niet zo bezeerd als hij valt. Bram ‘pikt’ alles en houdt de helm netjes op zijn hoofd. Bram maakt ondanks alles op ons een gelukkige, ontspannen indruk. En dat is een groot geluk bij alle pech.

De rugzak

Wat zit er eind juni 1999 eigenlijk in mijn rugzak? 

Om te beginnen een flinke dosis vermoeidheid. Ook Bart’s rugzak is hier grotendeels mee gevuld. 

De vermoeidheid rust op een bedje van stress en schrik. Ik wilde eerst trauma schrijven, maar dat staat zo heftig, zo aandachtvragend. Maar eigenlijk is dat het wel. We hebben zoveel nare dingen meegemaakt en gezien bij onze kleine man. De eerste aanval, de aanvallen daarna, de ziekenhuisopname. De verwondingen dankzij de aanvallen. 

Een vreselijk voorval vond plaats in het ziekenhuis. Bart was opgenomen met zo’n status epilepticus. Toen hij wat was opgeknapt, zakte hij bij een radiator in elkaar door een valaanval, en knalde met zijn wang tegen een scherpe rand. Die wond is gehecht door een toevallig passerende neurochirurg, en zo was zijn eerste hechtsessie er meteen eentje met verfijnd vakmanschap. Over positief labelen gesproken.

In de rugzak zit op een plekje waar we snel bij kunnen een noodvoorraad humor. Wel van een bijzondere soort: zwarte humor. Ons gedeelde gevoel voor humor maakt soms dingen bespreekbaar, en vaak draaglijker. 

Veel van onze vrienden en familieleden zijn oprecht betrokken, en dat waarderen we ontzettend. Maar er zitten ook een aantal mensen bij die de toestanden in ons gezin lijken aan te grijpen om (eindelijk!) een keer te kunnen vertellen wat zij vinden van de wijze waarop wij ons leven in hebben gericht. 

Zo is er een vriendin die eerst niets van zich laat horen, en maanden later, als ik tijd vind om haar op te bellen, vertelt grote moeite te hebben met het feit dat wij Bram's aanvallen met medicatie behandelen. Dat heeft ze gelezen in onze kerstbrief. Daar komt ook nog eens bij, dat wij de tanden van onze kinderen poetsen met fluoridebevattende tandpasta. Ook dat kan niet op haar instemming rekenen.

Later krijg ik nog een (hele lange) brief met bewijslast voor haar fluorideverhaal. ‘Trouwens’, staat daarin ook te lezen, ‘het is me ook opgevallen dat jullie kinderen sowieso vaak ziek zijn. Dat komt door het water in het westen van het land. Mijn kinderen zijn nooit ziek en dat komt doordat ik twee keer per week bij mijn moeder in Wageningen flessen water haal voor mijn kinderen.’

En helaas: ook van dichterbij krijg met name ik kritiek. Waar ik trots ben dat het me toch gelukt is om mijn opleiding tot biologiedocent af te ronden, zijn mijn schoonouders minder ‘amused’.  Mijn carrièreplanning staat wat hen betreft ons gezinsleven in de weg. Zeker met een ziek kind had ik andere keuzes moeten maken. 

In mijn rugzak zit daarom naast verdriet, trauma en een doosje ‘zwarte humor’, ook een tas met teleurstelling in en boosheid over andere mensen. Mensen die letterlijk ver weg zitten, en tóch knetterhard oordelen.

 Dido, Let’s do the things we normally do

11. Een Waterlelie-kind

Een welkom advies

Als Bram bijna vier jaar oud is, wordt hij voor de derde keer opgenomen. Dit keer weer omdat hij in een status epilepticus verkeert: hij heeft onophoudelijk absences. Ook dit keer helpt de noodmedicatie goed om hem uit de continue stroom aanvalletjes te krijgen, maar hij moet toch weer een tijdje in het ziekenhuis blijven. 

Gelukkig zijn we inmiddels onder behandeling bij een echte kinderneuroloog met verstand van epilepsie. En hij geeft ons een advies, dat heel belangrijk zal blijken te zijn. Bram is een ‘Waterlelie-kind’,  meldt hij ons in een gesprek. De Waterlelie, dat is een school speciaal voor kinderen met epilepsie. Het is gelegen op het terrein van de Cruquiushoeve, vlakbij Hoofddorp. 

Bart en ik hebben nog nooit van deze school gehoord. We nemen contact op met de school en maken een afspraak. Eigenlijk zou Bram naar een school in Leiden gaan. We hadden hem daar al op zijn tweede ingeschreven. Toen waren we heel welkom. Maar na het nieuws dat Bram epilepsie had, veranderde dat helaas. De directeur was kortaf en meldde dat hij dat nou nog nooit had meegemaakt, een kind met epilepsie. Toen al realiseerde ik me dat dat eigenlijk onmogelijk was, maar ja…

De eerste indicatiestelling

De Waterlelie is een school voor speciaal onderwijs, en op zo’n school moet je toegelaten worden. Wij melden ons voor een intakegesprek. Van de kinderneuroloog hebben we een brief meegekregen met daarin de diagnose van Bram: Lennox-Gastautsyndroom. 

Bart en ik denken stiekem dat Bram maar kort naar deze school zal gaan. Want met zijn ontwikkeling is niets mis. En zijn aanvallen, die ook dan nog niet onder controle zijn, zullen met de juiste mix medicatie echt wel onder controle komen. We kunnen het ons niet anders voorstellen.

In de blik van de mevrouw die met ons over de toelating in gesprek gaat, zie ik iets wat ik niet wil zien: medelijden. Ik voel intuitief dat zij heel anders denkt over de toekomst van Bram. Ik druk het gevoel weg. Maar zoals bekend, had ze volkomen gelijk. Bram zal nooit naar een andere school gaan en tot zijn18e verjaardag op de Waterlelie blijven. Uitgroeien van een kleuter tot een boomlange jongeman, daar op die school. 

De eerste indicatiestelling van Bram verloopt soepel. Binnen een paar weken hebben we de brief op de mat: Bram is toelaatbaar op deze school. Hij zal de dag na zijn vierde verjaardag beginnen in de kleuterklas.

Kleuter Bram

Bart en ik gaan met Bram kennismaken met zijn juffen, de klasse-assistente en met zijn klasgenootjes. Ik schrik als ik zie hoe het met de andere kleutertjes gaat. Er is een jongen die net iets ouder is dan Bram, hij is net geopereerd aan een hersentumor. Een andere jongen is overactief, hij kreeg als peuter op het kinderdagverblijf een kast over zich heen. Een meisje zit aan een tafeltje, ze probeert met veel moeite blokjes op een bord te plaatsen. Alle kinderen in zijn klas hebben ernstige beperkingen.

Op dat moment heeft Bram weliswaar heel veel aanvallen maar met zijn ontwikkeling is eigenlijk nog niet zo veel mis. We hebben hem bij een neuropsycholoog laten testen. Uit het onderzoek blijkt dat Bram’s IQ dan nog gewoon gemiddeld is. Wel heeft hij een wat mindere motoriek. 

Van deze neuropsycholoog krijgen we ook advies, en wel om Bram op te voeden, hem veel structuur te bieden. ‘Want als je bij dit soort kinderen niet duidelijk bent, dan zaag je de poten onder hun stoel vandaan’,  meldt hij ons. Ook hier voel ik intuïtief dat deze man problemen voorziet die wij ons nu nog niet kunnen voorstellen. 

Bram heeft enorm veel zin om naar school te gaan. Hij ziet niet wat wij zien. Hij voelt zich groot. 

In de klas valt Bram op. Niet alleen vanwege de enorme helm met beugel die hij sinds kort draagt, maar ook omdat hij eigenlijk zo normaal functioneert. 

Voor Bram hebben we schoolvervoer geregeld, want zelf halen en brengen is onhaalbaar. De chauffeur is een oud-marine officier. Hij is vriendelijk en ik heb onmiddellijk veel vertrouwen in hem. De eerste keer ga ik nog mee heen en weer met de taxi, maar al snel gaat onze vierjarige held zelf met de taxi naar school.

 Jacqueline Govaert Big world

10. Een boerderijvakantiehuisje

Een paar dagen weg

De tijdmachine is weer even in het heden geland. Het is half oktober 2016, en we gaan met ons hele gezin een paar dagen weg. We logeren in een mooie Bed & Breakfast in het hoge Noorden, vlak buiten mijn geboortestad Groningen.

Bart en ik waren al eerder in deze B &B, en ook nog een keer met de meiden. Het is een plek waar we ons heel fijn voelen. Een oude herenboerderij, waar je bovendien geweldig lekker kunt eten. Dit lijkt ons een goede plek om een paar dagen te zijn met de kinderen, ter gelegenheid van mijn vijftigste verjaardag.

We vertellen Bram een paar weken van tevoren over de plannen. Het is altijd belangrijk om hem de gelegenheid te geven zich voor te bereiden op zaken die buiten zijn normale routine vallen. En daarbij komt sinds kort dat we Bram de gelegenheid willen geven aan te geven of hij iets wil of niet, in dit geval of hij vrij wil nemen van de dagbesteding. Natuurlijk is het dit keer niet de bedoeling dat hij ‘nee’ zegt, maar een keuze hebben hoort erbij, bij zelfregie en bij volwassen zijn.  

Leuk-spannend

We laten Bram foto’s zien van de B&B. We vertellen dat het eigenlijk een boerderij is. En dat het betekent dat hij dan drie dagen niet naar de dagbesteding kan gaan.

Een en ander moet even inwerken. Na een aantal gesprekken volgt de mededeling dat hij mee gaat.

Daarna slaan alsnog de zenuwen toe. Want: waar gaan we slapen? In het stro? Moeten we zelf een slaapzak meenemen?

En: het is een boerderij. Maar: zijn er ook dieren? Kleine paardjes? Waar je op kunt rijden? Schapen? Kippen? Koeien? 

We verduidelijken waar we kunnen. Dat we gewoon in een echt bed gaan slapen, en dat we geen slaapzak mee hoeven te nemen. En dat Bram in een logeerbed gaat bij ons in de kamer.

Het is even rustig in zijn hoofd. Tot een paar dagen voor vertrek. Dan komen de vragen en de (soms zeer dwingende) telefoontjes vanaf de woning. Dat hij toch zeker niet in een logeerbed gaat slapen maar in het grote bed! En of er paardjes zijn? Waar je op kunt rijden? En kippen? En schapen?

Bram vertelt dat hij buikpijn heeft omdat hij het zo spannend vindt.

We leggen Bram keer op keer uit dat het inderdaad spannend is, leuk-spannend om precies te zijn. 

Voor Bram is alles wat anders gaat eigenlijk niet leuk. Dat besef is bij ons in de loop van de jaren doorgedrongen: wat voor een ander leuk is, is bij hem altijd gekleurd door een gevoel van onveiligheid. Zelfs ‘gewoon’ naar de film of uit eten, is om die reden voor hem echt niet altijd leuk. Dat is heel lastig voor te stellen, maar helaas een feit.

Dit besef heeft onze keuzes gekleurd. Bram gaat al vele jaren niet meer mee op zomervakantie. Het is voor hem te veel, en alleen al gedragsmatig is het om die reden niet te doen. Daar komt nog de epilepsie bij. Het is niet leuk om zo op vakantie te zijn. Ook voor de rest van het gezin niet. 

Nieuwe herinneringen

Maar nu willen we zo graag dat Bram er ook bij is. Ons gezin bij elkaar en samen in een paar dagen mooie nieuwe herinneringen maken. 

We bereiden hem zo goed mogelijk voor en stellen ons er allemaal, ook de meiden, op in dat zijn aanwezigheid een forse impact zal hebben op deze dagen.

Op de dag van vertrek halen we Bram op. Hij is goedgemutst en heeft zelf al heel goed nagedacht over wat er allemaal mee moet. Als we bij de B&B aankomen, is hij meteen heel tevreden. ‘Wauw! Wat een mooi boerderijvakantiehuisje!’,  roept hij uit.

Tevreden neemt hij plaats op het logeerbed. Het is helemaal goed. Hij stopt alvast zijn knuffels onder de lakens. Er zijn wel wat ontladingen rond het thema bed: zo mogen we er niet op zitten en vraagt hij pakweg tien keer of we niet toevallig aan de lakens hebben gezeten?

We zetten een kopje thee. Bram constateert dat we geen koekjes hebben en snelt opeens weg om iets lekkers vragen. Als ik hem getraceerd heb, zie ik nog net hoe hem een schaaltje met heerlijke chocoladebonbons wordt overhandigd. 

We laten de hond uit tussen de weilanden door en mogen kijken op een boerderij. Na nog een dutje gaan we aan tafel. We genieten van alle heerlijke hapjes. Ik ben zo trots op mijn drietal, dat net als wij zit te genieten van alle lekkere zaken die ons voorgeschoteld worden.

Het gaat helemaal goed, tot hij een flinke aanval krijgt aan tafel, een heel langdurige absence, het kwijl loopt uit zijn mond en helaas is het daarna voorbij voor meneer. Hij krijgt geen hap meer door zijn keel. We zijn gelukkig bijna klaar met eten, geven hem ter plekke zijn medicatie. 

In de nacht een tweetal grote aanvallen. In de ochtend komt hij lekker bij ons in bed liggen. Even bijkomen van een heftige nacht. We dommelen alledrie nog even. Het is fijn, veilig en warm. 

Bij het ontbijt dreigt het even te ontsporen als hij ziet dat we met de andere gasten aan een lange tafel zitten. ‘Ik ken die mensen niet’,  meldt hij boos. Maar na even een paar minuutjes bijkomen in de gang komt hij er toch lekker bij zitten.

Helaas heeft meneer na het ontbijt de bokkenpruik op. Hij is boos en het kost ons de grootste moeite hem te kalmeren. Na een stevige middagdut is hij weer bij.

Die avond gaan we voor de andere gasten komen alvast in het restaurantgedeelte zitten. En daar krijg ik van mijn gezin alvast mijn verjaardagskadootjes, ik word enorm verwend. En toegezongen natuurlijk.

Dit keer verloopt het eten prima. We genieten allemaal. Wat helpt is de rust en het begrip van de mensen van de B&B. Daardoor zijn wij ook ontspannen, en dat helpt natuurlijk ook. 

Op weg naar huis gaan we nog even in het bos wandelen. Dat verloopt weer een stuk moeizamer qua gedrag. We besluiten (verdrietig) de wandeling af te breken, en gaan weer naar de auto. De koek is op bij Bram.

In het weekend dat volgt is het afwisselend gezellig en heftig met Bram. Ik weet het weer: vijf dagen Bram is zwaar. 

Op zondagavond nemen Bart en ik de beslissing om onze grote, lieve zoon naar zijn woning terug te brengen, en niet pas op maandagochtend. De koek is helemaal op, ook bij ons.

Gelukkig is dat mogelijk. Gelukkig woont Bram op een goede plek, waar hij uitstekend verzorgd wordt en waar er volop wordt meegedacht over zijn ontwikkeling en zijn geluk. Een plek waar hij zich geborgen voelt. Een plek waar wij voelen dat we in een ‘partnership’ met de mensen om hem heen voor hem zorgen. 

Eerlijk is eerlijk: ik voel me enorm schuldig omdat we hem eerder terug brengen. Het blijft allemaal dubbel. Fijn dat het kan, maar verdrietig dat het moet. Moet omdat we echt even op adem moeten komen voor ook onze werk- en schoolweek weer begint.

Bram zelf vindt het prima. Hij laat zich door ons wassen en in zijn pyama hijsen. Daarna zakt hij met een diepe, tevreden zucht op zijn bureaustoel. Hij is rustig en wil nog even naar filmpjes op youtube kijken. Hij is rustig en ontspannen.

Ik ontspan ook als ik dat zie. Het is zoals ik al eerder schreef: ánders goed, maar écht góed.

Marco Borsato: dans