15. Het kerstspel

Gisteren was het weer zover: het jaarlijkse kerstspel. En voor de vierde keer op rij was Bram Jozef. Máánden oefenen (nou ja, zie verderop) gingen vooraf aan de opvoering van Het OudHollandsche Kerstspel zoals een en ander ons op papier wordt aangekondigd.

Als altijd kom ik ruim op tijd aan, inclusief een mandje met chocolaatjes. Die mag Bram uitdelen na afloop. Met deze kleine geste geven we uiting aan onze dankbaarheid aan de mensen die onze zoon dag in, dag uit begeleiden en het mogelijk maken dat hij kan laten zien wat hij kan en wil.

Bram is in zijn eigen ‘werkplaats’. Zo wordt het lokaal genoemd waar Bram zich bezighoudt met zijn takenpakket op de dagbesteding: het maken van keramiek en zeep. Bram is druk aan het werk. Hij zet een plank op de tafel en stapelt daarop zorgvuldig bakjes die nog in de oven moeten. 

Hij werkt rustig en gestaag door. Uit niets blijkt dat hij mij heeft waargenomen, ondanks mijn herhaaldelijk groeten. Met Marleen, zijn begeleidster, heb ik woordeloos contact, ik ga aan tafel zitten en wacht tot hij zover is. Bram werkt onverstoorbaar door. 

Gelukkig merkt hij ook niet dat Bas achter zijn rug een bakje verplaatst. Gewoon om te pesten, hij gniffelt er bij en kijkt of Marleen en ik het hebben gezien. Marleen zet het bakje weer recht, en geeft me een knipoog. 

Na enige tijd lijkt Bram klaar te zijn met stapelen. Marleen tikt hem aan en wijst op mij. Hij komt rustig naar me toe en geeft me een langdurige knuffel. 

Dan trekt hij het hesje aan, dat hoort bij zijn rol van Jozef. In de centrale hal is het kerstspel inmiddels begonnen. Een vrijwilligster speelt op haar viool en de eerste kerstliederen klinken. Bram loopt rustig naar voren en gaat zitten.

Vanaf mijn stoel helemaal achteraan kan ik zien dat Bram best zenuwachtig is. Naast hem zit een mevrouw, hij leunt zwaar tegen haar aan. Aan de andere kant van de mevrouw zit (kerstengel) Charlotte, met wie hij ook op school zat. Ook zij is zenuwachtig en ook zij leunt zwaar op de mevrouw. Deze mevrouw is één van de souffleurs, zij spreken de teksten uit voor wie dat niet kan, en vallen in als iemand zijn tekst is vergeten. Zo kan iederen, ongeacht zijn/haar mogelijkheden tot spreken, tóch meedoen. Dat is echt omdenken: bedenken hoe iets wél kan!

Het spel begint met een rondgang van Jozef en Maria. Maria heeft er zin in, ze is Bram een tiental meters voor. Met hulp van de mevrouw durft Bram ook, en samen lopen ze de hal rond en rond en rond.

En dan is het tijd voor de zoektocht naar een slaapplek voor de aanstaande ouders. Bram moet als man uit die tijd natuurlijk het woord voeren. En dat doet hij, voor het eerst, zonder haperen. De moeilijke zinnen komen er duidelijk uit. Zo knap. Het kan niet anders of mensen moeten het zien: ik ben zo trots! Dat komt ook omdat Bram zich dit keer ook niets aantrekt van Bas die door het publiek loopt en aan iedereen (íedereen!) op luide toon het volgende vraagt: ‘Gezellig he?’ 

Als ik dat merk, zakken mijn schouders, daalt mijn bloeddruk, en besluit ik me dit keer gewoon te ontspannen. In een vorige jaargang is Jozef wel eens in grote woede ontstoken, inclusief woedend roepen én een opgestoken middelvinger. Inclusief sissend publiek. Inclusief hoogrode konen en samengeknepen billen bij mij. Inclusief een voorgenomen (maar gelukkig voorkomen) vechtpartij tussen Bas en Bram na afloop. Toen konden de vaders de heren net in hun nekvel grijpen. 

Dit keer gaat alles in pais en vree. Tot Charlotte besluit dat zij tóch een extra lied wil zingen. Een extra lied, dat dus niet in het draaiboek staat. En dat is Bram te gortig. Ik hoor hem luid en duidelijk verkondigen dat ‘dit niet zo hoort! Dit liedje hoort er niet bij!’

Daar gaat Jozef. Hij trekt zijn hesje uit en vertrekt.

Voor me gaat het kerstspel verder, Maria moet het alleen opknappen. In het draaiboek dat we allemaal hebben gekregen, zodat we mee kunnen lezen (handig, want zelfs met souffleurs is het lastig te verstaan), zie ik dat Jozef voorlopig geen rol heeft. Dat komt mooi uit, want het is uitgesloten dat Jozef zijn werkzaamheden op korte termijn zal hervatten. Die is namelijk net achter mij zijn werkplaats ingelopen op de voet gevolgd door Marleen. Ik besluit dat ik me er niet mee ga bemoeien, dikke kans trouwens dat dit averechts zal werken.

Het blijft stil achter me. Voor me gaat het spel verder. Iedereen mag meedoen. Er zijn langdurige intermezzo’s met kerstliedjes en met muziekinstrumenten. 

Bram gaat nu ruim vier jaar naar de dagbesteding, en ik heb daarom ook de andere jongeren wat beter leren kennen. Het is duidelijk dat alle jongeren écht een ontwikkeling hebben doorgemaakt. Ze durven meer, en tot mijn verrassing zijn er een aantal die écht goed kunnen zingen. Toonvast klinken de bekende en ontroerende liederen. Niet alles is even goed verstaanbaar, maar het is allemaal zo bekend dat dat niet hoeft. Het raakt me om dat te merken.

In het draaiboek doemt nu toch weer een rol op voor Jozef, lees ik. Ik besluit daarom toch bij Bram te gaan kijken. Bram is rustig bezig. Op tafel voor hem staat een grote bak met ingepakte zeepjes. Bram wil er een aantal kopen voor zijn zusjes. Hij houdt allemaal zakjes voor mijn neus en vraagt of ik geld bij me heb. Rustig bespreken we de opties en maken een keuze, ik heb geen geld bij me, maar mag een andere keer betalen. 

Bram begrijpt nu ook dat zijn aanwezigheid in het kerstspel weer gewenst is, hij neemt zijn plek in het spel weer in.

Na afloop propt hij een stuk krentenbrood in zijn mond en informeert of hij ‘super heeft geluisterd’.  Daarna zien we Ellen, zij oefent als vrijwilliger elke week met Bram tellen en klokkijken. Bram en Ellen laten me zien wat Bram allemaal al kan. Geweldig dat dit weer is opgepakt.

Hanneke, die met de jongeren heeft geoefend voor het kerstspel, vertelt tussen neus en lippen door dat ‘Bram nooit wilde oefenen op zijn tekst.’ Het is waarlijk een wonder dat het zo goed ging.

Daarna ga ik naar huis en Bram met de taxi naar zijn woning. In de haast vergeet hij zijn zeepjes, Marleen komt ze speciaal bij ons thuis brengen. Lief, dat scheelt ons weer een scene.

’s Avonds vertelt Bram aan de telefoon dat hij ‘geen nare kriebels meer in zijn buik heeft.’

Sting:o how a rose e'er blooming, oorspronkelijk van Praetorius 

14. Ketokid Bram

Gewoonten en rituelen

In april 2000, net voor zijn vijfde verjaardag, wordt Bram bij SEIN ingesteld op het klassieke ketogeen dieet. Een paar dagen voor de opname ben ik met Bram bij de bakker. Het is vlak voor de paasdagen. In de schappen liggen heerlijke broodjes, chocolade-eitjes en palmpaashaasjes. Het ziet er allemaal feestelijk en lekker uit. 

Met Bram in de buggy sta ik voor de toonbank, en opeens word ik intens verdrietig. Want al dat lekkers: dat mag Bram straks niet meer hebben. Brood, aardappelen, rijst, pasta, snoep, chipjes, en grote porties groente of fruit: dat kan niet op het ketogeen dieet. 

In mijn familie en ook in die van Bart speelt eten (lekker eten) een grote rol. 

Levensbepalende momenten worden omlijst  met eten, zowel de feestelijkheden als de droeve gebeurtenissen, zoals begrafenissen. Eten troost en eten verbindt.  

Dit gekke en ongezellige dieet gaat al deze vanzelfsprekende zaken doorkruizen. Het gaat over veel meer dan een behandeling, het gaat over een wijziging in onze gewoonten en rituelen. Zo hoort een palmpasenhaantje er voor mij écht bij. Ik kreeg dat ook als kind van mijn moeder. 

Op die plek en dat moment realiseer ik me: we moeten het dieet voor Bram zo leuk mogelijk maken. Nieuwe rituelen maken. Ook hier positief labelen. Ik zie het blonde achterhoofd van mijn kleuterzoon in de buggy en woordeloos beloof ik hem dat ik er alles aan ga doen om ook dit leuk voor hem te maken. 

Met mijn mouw veeg ik mijn tranen weg, hoop dat niemand ze gezien heeft. Als ik aan de beurt ben, bestel ik voor Bram en Eva een palmpasenhaantje. 

Opname op de Aster

Bij het ketogeen dieet wordt de energie vooral gehaald uit vetten en niet uit koolhydraten. Veel mensen kennen het Atkinsdieet, het ketogene dieet is een nog strictere variant daarvan. Bij het klassieke ketogeen dieet worden ‘gewone’ vetten gebruikt, bij het MCTdieet worden vetten gebruikt die in emulsievorm door Nutrica worden geleverd. 

In de praktijk betekent dit een heel klein stukje vlees, vis, of ei als eiwitbron per maaltijd. Daarbij heel weinig groente of fruit, en zoals gezegd geen brood, pasta of rijst. En de vetten: die worden toegevoegd in de vorm van mayonaise of boter. En daarnaast krijgt Bram een ‘shake’ van slagroom met olijfolie. Elke maaltijd wordt nauwkeurig uitgerekend met hulp van een speciaal berekeningsprogramma.

Twee weken lang zijn Bram en ik samen opgenomen bij de instelling, op de afdeling De Aster. Bram wordt in die twee weken langzaam ‘overgezet’ van gewoon eten naar ketogeen eten. De bedoeling is dat de ketonen, stofjes die vrijkomen bij de vetverbranding, in een bepaalde hoeveelheid in zijn urine zijn aan te tonen. Die urinetest is niet zo nauwkeurig en dat is de reden dat Bram niet teveel mag drinken.

Drinken: dat is natuurlijk geen gewone limonade meer, of fris of fruitdrank. Maar water, thee zonder suiker. 

Bram gaat overdag gewoon naar de Waterlelie. Ik blijf op de kliniek en verveel me rot. Ik leer om te gaan met het berekeningsprogramma en de precisieweegschaal. Ik kook de maaltijdjes van Bram. Lees de blaadjes in de wachtkamer. Drink koffie uit de automaat. Haal Bram van school en probeer hem te vermaken. 

In het begin gaat het niet beter maar juist slechter met Bram. Tot er na een aantal dagen een omslag komt. Bram heeft een dag vrijwel geen aanvallen, en is helderder dan in tijden. De volgende dag gebeurt hetzelfde.

Maar dan gaat het helemaal mis.

Er is een kindje jarig, en die trakteert op chipjes. En chips, daar is Bram dol op. Maar hij mag het niet eten, want er zitten teveel koolhydraten in. In een onbewaakt ogenblik waarin er in de klas van alles tegelijk gebeurt en de andere kinderen de onverdeelde aandacht nodig hebben van de juffen, is er heel even geen zicht op Bram. In die korte tijd eet Bram achter elkaar een zakje chips leeg.

Het resultaat? Bram ‘uit ketose’. En een aantal tonisch-clonische insulten achter elkaar. Veel absences en valpartijen.

Ondanks de schrik labelen we dit incident als een geluk bij een ongeluk. Want het lijkt erop dat het dieet echt iets doet voor Bram.

Boodschappen doen

Een mevrouw die uren voor de stellingen staat in de supermarkt. Een mevrouw die uren besteed aan het lezen van alle etiketten. Het is een vreemde waarneming voor de medewerkers en bezoekers van de supermarkt. 

Niet alleen het koken voor Bram is een nieuwe uitdaging, ook het boodschappen doen is dat. Want het adagium is vanaf nu ‘hoe vetter, hoe beter’!

Waar je voor jezelf oplet dat voeding niet te vet is, is dat nu juist wel de bedoeling. Zo is alleen de Zaanse mayonaise vet genoeg. 

In de loop van de jaren die volgen gaan er bij ons misschien wel 1000 tubes Zaanse mayonaise doorheen. Slagroom: ik koop het in halve liter pakken bij de AH, en dan 3 pakken per week. Elke dag drinkt Bram ongeveer 180 cc pure slagroom!

Ik heb uitgevonden dat aardbeien en meloen per gram veel minder koolhydraten bevatten van bijvoorbeeld appel. Daarom koop ik vaak voor Bram aardbeien, meloen en ander zacht fruit, ook buiten het seizoen. 

Daarnaast probeer ik de maaltijden van Bram zoveel mogelijk te laten lijken op die van ons. Eten wij tartaartje met spercibonen en aardappelen, dan eet Bram ook een minitartaartje met sperciboontjes. 

Ik koop niet alleen levensmiddelen maar ook nieuwe, kleine bordjes, zodat de porties groter lijken. En babyzuigflesjes, die goed af te sluiten zijn, zodat Bram de shakes mee kan nemen naar school. Om diezelfde reden koop ik gezellige kleine bakjes die hij mee kan nemen naar school. Ik koop materiaal om Bram’s maaltijden mee op te vrolijken, vlaggetjes, prikkertjes. Leuke rietjes. Ik koop diepvriesvormpjes om zelf ijs te maken van suikervrije limonade.

Bram accepteert ook deze grote wijziging zonder morren. Het lijkt erop dat hij voelt wat wij zien gebeuren, en dat is dat het beter lijkt te gaan met hem.

Tom Odell: Little darlin

Hello there,
Little Darlin', yeah.
It's been a while,
Since the world has seen your smile.

13. Van vertrouwen naar hoop

Vertrouwen

Dit verhaal gaat over de avonturen die Bram en wij meemaakten sinds bij hem epilepsie werd geconstateerd. Het verhaal gaat over ons pad, waarin we eerst vertrouwen hadden dat de aanvallen van Bram onder controle zouden komen. Aan dat vertrouwen kwam een eind in de tweede helft van 1999. We wisselden vertrouwen in voor hoop. Hoop dat het goed zou komen.

Rond Bram’s vierde verjaardag kondigt de kinderneuroloog uit het academisch ziekenhuis aan dat hij een andere werkplek heeft gevonden, ver weg van onze woonplaats. Aan de prettige ‘behandelrelatie’ komt om die reden al na een paar maanden een einde.

Bram gaat inmiddels naar school de Waterlelie, verbonden aan SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Het is logisch dat Bram verder behandeld zal worden door een neuroloog die verbonden is aan SEIN. Zo krijgt Bram, negen maanden daarvoor nog ogenschijnlijk helemaal normaal en gezond, zijn derde behandelaar.

Bij SEIN is de sfeer gemoedelijker dan in de twee andere ziekenhuizen. Er is meer tijd om een gesprek aan te gaan. Ook kunnen we gemakkelijker in contact komen met de neuroloog, ook in de avonden en in het weekend. En dat is maar goed ook, want met de epilepsie van Bram gaat het niet beter. Integendeel. 

Vanaf de zomer van 1999 heeft Bram onophoudelijk aanvallen. Heel veel absences, veel ‘grote aanvallen’, en ook aanvallen waarbij hij zomaar zijn spierspanning verliest, en op de grond stort, met alle gevolgen vandien.

De kinderneuroloog uit het academische ziekenhuis heeft eerder al het geneesmiddel dat de kinderarts uit het Maria Gasthuis in tweede instantie heeft voorgeschreven, afgebouwd en (weer) vervangen door depakine. De hoeveelheid depakine wordt in de loop van het jaar verder opgehoogd, en aangevuld met een ander middel, lamictal. 

Om de eindeloze stroom absences in te dammen krijgt Bram er bovendien standaard een coupeermiddel bij, rivotril. Een coupeermiddel is een geneesmiddel dat wordt gebruikt om aanvallen die te lang duren of te vaak achter elkaar voorkomen, te stoppen. Deze middelen worden meestal alleen gegeven in noodsituaties, maar Bram krijgt de rivotril voorgeschreven als ‘onderhoudsmiddel’: hij krijgt het dus standaard.

Bijwerkingen of epilepsie?

In de loop van de tijd blijkt dat we de rivotril telkens verder en verder moeten ophogen. Bram zit op een gegeven moment op 15 druppels per dag. Helaas helpt het niet, de aanvallen blijven maar doorbreken. 

Geneesmiddelen tegen epilepsie worden anti-epileptica genoemd. En net als andere geneesmiddelen hebben anti-epileptica bijwerkingen. Ook Bram ontkomt niet aan de bijwerkingen. Daarmee wordt de puzzel die de behandeling van Bram is nog een stuk ingewikkelder.

Bram ontwikkelt een tremor in zijn handen. Een beker of iets anders vasthouden lukt niet meer, alles vliegt zo uit zijn handen. De vraag is hoe dit komt. Is het ook epilepsie? Dat zou kunnen. Epilepsie kan zich ook uiten in ‘motorische aanvallen’, aanvallen waarbij schokken, verstijvingen of trillen van bijvoorbeeld armen of benen optreedt. De tremor kan ook een bijwerking zijn van de depakine. Om dat uit te zoeken verlagen we de hoeveelheid depakine die Bram krijgt. Het trillen stopt daarmee gelukkig.

Van de lamictal is de bekendste bijwerking dat het huiduitslag kan geven, zeker als het middel in het begin te snel wordt opgehoogd. Gelukkig blijft Bram dat bespaard.

De rivotril heeft ook bijwerkingen. Rivotril behoort tot de groep benzodiazepinen, middelen die gebruikt worden als slaapmiddel. Bram is suf en hij kwijlt enorm. Ook hier is weer de vraag: dat suffe en dat kwijlen, waar komt dat vandaan? Deze verschijnselen kunnen horen bij epilepsie maar het kunnen ook bijwerkingen zijn van dit middel. De enige manier om hier achter te komen is dit middel af te bouwen, en dat blijkt heel lastig te zijn. 

First do no harm

Na anderhalf jaar is ons vertrouwen dat het ‘goed’ zal komen, en dat Bram met medicatie aanvalsvrij zal worden,verdwenen. Wat daar voor in de plaats is gekomen is hoop. ‘Hoop doet leven’, hoe waar dát is ervaren we zelf. Zolang er hoop is, is er perspectief, en gaan wij er voor. Alleen met hoop houden wij het vol. 

Onze nieuwe hoop is gevestigd op een behandelmethode die al heel lang bekend is, maar in ons land door de opkomst van nieuwe anti-epileptica in de vergetelheid is geraakt. Die behandelmethode is het ketogeen dieet, een zwaar dieet waarbij een kind ‘in ketose’ wordt gebracht. 

In de praktijk betekent het dat de koolhydraten (suikers) die bijvoorbeeld veel in brood, aardappelen, snoep, koek, fruit zitten, grotendeels worden vervangen door vetten. In een normale situatie halen wij onze energie vooral uit koolhydraten, pas in noodsituaties gaat ons lichaam over op vetverbranding. Bij die vetverbranding komen stofjes vrij die ketonen worden genoemd. Die ketonen zouden een onderdrukkend effect hebben op epilepsie. 

In de jaren dertig en veertig van de vorige eeuw werden kinderen en jongeren langdurig opgenomen bij SEIN, toen nog Meer en Bosch geheten, om dit dieet te volgen. Bij gebrek aan behandelopties was dit voor veel kinderen noodzaak. Later zal ik een man spreken die in die tijd daar was opgenomen en die tientallen jaren aanvalsvrij is geweest. School de Waterlelie waar Bram naar toe gaat is om die reden opgericht.

De langdurige opname en het toen nog zeer onsmakelijke dieet waren natuurlijk vreselijk belastend. Met de komst van nieuwe geneesmiddelen werd deze behandelmethode daarom niet meer toegepast.

Maar nu, rond de eeuwwisseling, is het ketogeen dieet herontdekt. Dat heeft alles te maken met de ervaringen van een beroemde filmregisseur, Jim Abrahams met zijn eigen zoon en het dieet. Charlie Abrahams kreeg, net als Bram, in zijn peuterjaren ‘opeens’ epilepsie. Niets maar dan ook niets hielp, tot zijn ouders het ketogeen dieet ontdekten. 

Over het verhaal van Charlie maakte Jim Abrahams een film, ‘First do no harm’, met Meryl Streep in de hoofdrol. Een film die Bart en ik zien als Bram (samen met mij) is opgenomen bij SEIN om te worden ingesteld op het ketogeen dieet. 

We zitten ’s avonds op de doorgezakte bank in de wachtkamer en zien Charlie zijn eerste aanval krijgen. We zien het ontsporen van de epilepsie, de achteruitgang van het functioneren van Charlie en de impact van dit alles op het hele gezin. Het is alsof we naar ons eigen verhaal zitten te kijken. Eng maar ook hoopvol, want Charlie’s aanvallen stoppen. Dankzij het ketogeen dieet.

Link naar de film First do no harm

12. Halte juni 1999

Alles is (bijna) normaal

Als we eind juni 1999 Eva haar eerste verjaardag vieren, kijken we terug op een turbulent jaar. 

Daar is natuurlijk allereerst de jarige job, onze lieve dochter. Een rustig en vrolijk meisje,  dat opeens baby-af is. 

Bart is, ondanks alle gedoe, een flink eind op weg met zijn opleiding, hij werkt hard en gestaag door.

En ik heb, nu Bram overdag naar school gaat, tijd gevonden en genomen om ook mijn opleiding af te ronden. Ik mag me sinds kort officieel eerste graadsbevoegd biologiedocent noemen. Dit dankzij flink buffelen van mijn kant, maar zeker ook dankzij de medewerking van mijn stageschool en de opleider van de lerarenopleiding. 

Bijzonder trots ben ik dat ik samen met één van mijn medestudenten, genomineerd ben voor de Nationale Onderwijsprijs, vanwege ons afstudeerproject  ‘Darwin in Naturalis’,  een mooi lespakket gemaakt om te gebruiken bij museum Naturalis. We winnen niet, maar hebben een topavond in het Provinciehuis, onder bezielende leiding van Ome Willem, die de plechtigheid begeleidt. Tot slot heb ik een baan gevonden op een middelbare school in de buurt, met als toezegging dat ik in het volgende schooljaar ook mijn bevoegdheid Algemene Natuur Wetenschappen mag halen. Ik heb er super veel zin in.

Tussen alle gedoe zien Bart en ik dankzij dit alles de toekomst wat zonniger in. Een toekomst waar wij zelf weer grip op hebben gekregen. Dat voelt fijn, hoopvol.

Positief labelen

Bram zit ondertussen een aantal maanden op De Waterlelie. Hij heeft het enorm naar zijn zin. 

De eerste twee weken is er geen aanval gezien op school. Helaas verandert dat daarna in rap tempo. Bram valt heel veel, dankzij aanvallen waarbij hij zijn spierspanning verliest. Hij kan zich dan gemeen bezeren. Daarnaast heeft hij ‘grote aanvallen’, tonisch-clonische aanvallen, waarbij hij zijn bewustzijn verliest, en soms blauw aanloopt. En de absences: ze plagen hem sinds een paar maanden en helaas wordt dat niet minder.

Bram zelf is eigenlijk altijd blij. Hij is nog te jong om te beseffen dat het anders gaat dan wij eigenlijk voor hem gepland hadden. Hij ziet niet dat zijn vriendje van het kinderdagverblijf niet bij hem op school zit. Hij weet niet dat andere kinderen door hun vader of moeder op de fiets worden weggebracht, terwijl hij met de taxi gaat. Hij leeft zijn eigen leven en vergelijkt dat niet met dat van een ander. Het scheelt ook dat Bram geen oudere broer of zus heeft, die wel naar de school om de hoek gaat. Hij weet écht niet beter.

Wij doen ons uiterste best om onze zorgen en ons ongemak bij hem weg te houden. Vrienden en familie weten dat we niet over onze zorgen willen spreken als hij er bij is. Met de juffen van Bram delen we onze zorgen via het ‘heen en weerschriftje’. Dat schriftje kenden we al van het kinderdagverblijf.

Ook doen we ons best om nieuwe dingen op een leuke manier bij Bram te introduceren. Positief labelen, noemen we dat. Zo hebben we Bram verteld dat zijn mooie nieuwe helm éigenlijk een ridderhelm is. Mijn moeder maakt voor hem een prachtig ridderpak, compleet met wapen. 

Natuurlijk vertellen we hem ook over het supertoevallige bijkomende voordeel dat hij zich niet zo bezeerd als hij valt. Bram ‘pikt’ alles en houdt de helm netjes op zijn hoofd. Bram maakt ondanks alles op ons een gelukkige, ontspannen indruk. En dat is een groot geluk bij alle pech.

De rugzak

Wat zit er eind juni 1999 eigenlijk in mijn rugzak? 

Om te beginnen een flinke dosis vermoeidheid. Ook Bart’s rugzak is hier grotendeels mee gevuld. 

De vermoeidheid rust op een bedje van stress en schrik. Ik wilde eerst trauma schrijven, maar dat staat zo heftig, zo aandachtvragend. Maar eigenlijk is dat het wel. We hebben zoveel nare dingen meegemaakt en gezien bij onze kleine man. De eerste aanval, de aanvallen daarna, de ziekenhuisopname. De verwondingen dankzij de aanvallen. 

Een vreselijk voorval vond plaats in het ziekenhuis. Bart was opgenomen met zo’n status epilepticus. Toen hij wat was opgeknapt, zakte hij bij een radiator in elkaar door een valaanval, en knalde met zijn wang tegen een scherpe rand. Die wond is gehecht door een toevallig passerende neurochirurg, en zo was zijn eerste hechtsessie er meteen eentje met verfijnd vakmanschap. Over positief labelen gesproken.

In de rugzak zit op een plekje waar we snel bij kunnen een noodvoorraad humor. Wel van een bijzondere soort: zwarte humor. Ons gedeelde gevoel voor humor maakt soms dingen bespreekbaar, en vaak draaglijker. 

Veel van onze vrienden en familieleden zijn oprecht betrokken, en dat waarderen we ontzettend. Maar er zitten ook een aantal mensen bij die de toestanden in ons gezin lijken aan te grijpen om (eindelijk!) een keer te kunnen vertellen wat zij vinden van de wijze waarop wij ons leven in hebben gericht. 

Zo is er een vriendin die eerst niets van zich laat horen, en maanden later, als ik tijd vind om haar op te bellen, vertelt grote moeite te hebben met het feit dat wij Bram's aanvallen met medicatie behandelen. Dat heeft ze gelezen in onze kerstbrief. Daar komt ook nog eens bij, dat wij de tanden van onze kinderen poetsen met fluoridebevattende tandpasta. Ook dat kan niet op haar instemming rekenen.

Later krijg ik nog een (hele lange) brief met bewijslast voor haar fluorideverhaal. ‘Trouwens’, staat daarin ook te lezen, ‘het is me ook opgevallen dat jullie kinderen sowieso vaak ziek zijn. Dat komt door het water in het westen van het land. Mijn kinderen zijn nooit ziek en dat komt doordat ik twee keer per week bij mijn moeder in Wageningen flessen water haal voor mijn kinderen.’

En helaas: ook van dichterbij krijg met name ik kritiek. Waar ik trots ben dat het me toch gelukt is om mijn opleiding tot biologiedocent af te ronden, zijn mijn schoonouders minder ‘amused’.  Mijn carrièreplanning staat wat hen betreft ons gezinsleven in de weg. Zeker met een ziek kind had ik andere keuzes moeten maken. 

In mijn rugzak zit daarom naast verdriet, trauma en een doosje ‘zwarte humor’, ook een tas met teleurstelling in en boosheid over andere mensen. Mensen die letterlijk ver weg zitten, en tóch knetterhard oordelen.

 Dido, Let’s do the things we normally do