De kieteldood

Bart heeft een middag vrij genomen. Fijn, want nu kunnen we samen naar Bram gaan. Het is woensdagmiddag, en bezoekmiddag op de afdeling.

Als we op de observatie-afdeling bij de epilepsie-instelling komen, ligt Bram heerlijk puberaal languit gezakt op de bank. Hij kijkt TV. Dat hij ons heeft gezien, blijkt uit een kort lachje, waarna zijn ogen meteen weer strak op het beeldscherm gericht staan.

Ik kijk naar Bram en zie het meteen: dat gaat een stuk beter! Hij kan weer echt gericht kijken.  Hij hangt dan wel, maar zijn spierspanning is normaal. En op zijn kin zitten de resten van een boterham met pindakaas, en niet de kleffe slijmdraden die daar de afgelopen weken zichtbaar waren.

Bart hijst Bram overeind, en samen zetten ze de TV uit. Ik laat Bram zien dat er weer post is gekomen. Samen lezen we de post: een kaart van medemoeder Maaike, en een brief uit Spanje, van opa. We hangen de post op zijn overvolle prikbord. Wat ziet dat er gezellig uit!

Nu wil Bram wil een spelletje doen: pesten. Hij pakt de kaarten, en holt voor ons uit naar de bezoekersruimte. We gaan zitten, Bart schudt en deelt de kaarten uit.

Bram kent dit spelletje eigenlijk verrassend goed. Ik help hem wel altijd, door stiekem in zijn kaarten te spieken. ‘Bram, heb je niet toevallig nog een boer?’, kan ik dan onschuldig vragen. Met die hulp gaat het best, dit kaartspelletje.

Maar nu we zo met zijn drietjes aan het kaarten zijn, blijkt dat Bart veel strenger is dan ik. Hij helpt Bram helemaal niet! Sterker nog, hij vraagt hem zijn kaarten zo te houden, dat wij ze niet kunnen zien.

Ik geef Bart een schop onder de tafel, tegen zijn been. Bram zegt ‘au’. Met die wirwar van lange stelten heb ik de verkeerde geraakt. Bart kijkt me verbaasd aan. Ik probeer hem zonder woorden duidelijk te maken dat ik in Bram’s kaarten wil kijken, om hem zo te helpen.

Maar nu heb ik buiten Bram zelf gerekend. Hij wordt boos op mij: ‘Jij mag niet afkijken, mamma!’ En het volgende moment is hij, met zijn overgebleven kaart, de gang op gerend.

Ik ga hem achterna. Als we tegenover elkaar staan, barst hij in lachen uit. ‘Dat mag jij niet doen, mamma!’, roept hij, ‘ik zal je leren!’

Het volgende moment gaan zijn lange vingers richting mijn hals en nek. ‘Daar komen twee spinnetjes aan. Kriebel krabbel kriebel krabbel kriebel krabbel’, roept Bram. ‘Ik ga je de kieteldood geven!’

Nu, lieve lezertjes, komt er een bekentenis: ik kan absoluut niet tegen kietelen. Ik probeer daarom uit alle macht bij de kietelende vingers vandaan te blijven, maar moet ondertussen zo verschrikkelijk hard lachen, dat ik niets meer zie. Bram en ik rollen door de gang.

Gelukkig weet Bram dit keer wel wanneer hij weer moet stoppen. Met de tranen in onze ogen gaan we weer terug naar Bart.

Na drie potjes pesten, is het tijd voor pauze.

Voor het eerst sinds zijn opname kan ik Bram trakteren op iets lekkers uit de automaat. Als Bram in goede staat was geweest, dan had hij dat ding al meteen ontdekt, nu is het geheel nieuw voor hem. Bram is verslaafd aan knopjes en dit soort apparaten. Ik heb weleens in een wachtkamer gezeten, terwijl Bram een half uur lang aan zo’n ding gelijmd stond, verderop in de gang.

We trekken een blikje cassis uit het apparaat. Het valt met een heel grappige klap, zo hoppa, naar beneden. Bram giechelt, en steekt zijn hand door de opening om het te pakken. 

We trekken ook nog een zakje paprikachips. En dan nog een zakje chips. Voor pappa.

Bram slurpt de cassis naar binnen en propt de chips er achter aan. Dan staat hij op, en rent weg.

Wij lopen achter hem aan. Hij zit al weer voor de TV. Wij geven hem een dikke kus, Bram kijkt niet naar ons, lacht een beetje.

Wij lopen naar de auto. Ik heb bewust geen chips genomen, omdat ik te dik ben.

Ik ga tien kilo lichter naar huis.

Bram en wij zijn ontzettend blij met en geraakt door alle post die Bram krijgt, het wordt echt heel erg gewaardeerd!

Daar komen twee spinnetjes aan.... http://www.youtube.com/watch?v=h27Wr_-R-kc

Life is rich

Nu Bram opgenomen is, is het hier in huis aan de ene kant rustig, maar aan de andere kant helemaal niet.

Rustig, want we kunnen ietsje later opstaan, daarna in relatieve rust aankleden en ontbijten. En als ik Femke niet naar school breng, ben ik tot mijn eigen verbazing, en genoegen!, om acht uur vijftien, helemaal alleen thuis. En dat in een uiterst ontspannen mood. Lekker hoor!

Niet rustig, want het gaat het Bram niet goed. Het ging al slecht, daarom werd hij immers opgenomen. Maar het kan dus nog slechter, blijkt nu. We hebben een dappere poging ondernomen een van de anti-epileptica af te bouwen, maar dat lukte niet. Nu niet alleen maar ontelbare absences, en schokjes, maar ook valaanvallen. En dat zijn ontzettend nare en gevaarlijke aanvallen. Bram kon ook bijna niet meer lopen, zat vrijwel continu in de rolstoel.

Vandaag overleg met de neuroloog, dit experiment is ten einde, meneer krijgt zijn medicatie weer, en zelfs een tikje meer dan voorheen.

Er gebeurt erg veel in deze opname, een langdurig EEG, observatie met camera gedurende dag en nacht.

Het levert veel op. Bijvoorbeeld dat de epilepsie van Bram meer lijkt op Doosesyndroom, en dat hij een aantal kenmerken van het Lennox-Gastautsyndroom mist. Een nieuwe ‘plakker’ dus, Doosesyndroom. Het klopt met alles wat we erover lezen. Bram heeft helaas wel een ‘hele vieze Doose’, dit syndroom heeft een enorm breed spectrum. De eindeloze en zeer invaliderende schemertoestanden zijn zeer kenmerkend voor dit syndroom.

De syndroomdiagnose geeft aanwijzingen over de keuze voor bepaalde medicatie. En het geeft richting aan onze zoektocht naar een oorzaak voor Bram’s problemen. Bij Doose denkt men dan toch aan erfelijke afwijkingen, zoals die in natriumkanalen en kaliumkanalen. Bram is getest op alles wat er tot nu toe te testen viel maar juist in deze hoek van de genetica gaan de ontwikkelingen snel. We willen zo graag iets meer weten, ook omdat we onze dochters graag iets meer willen vertellen, mochten zij ooit kinderen willen. Fijn om wat gerichter te kunnen zoeken.

Allemaal technische dingen dus.  Maar hoe gaat het met Bram zelf?

Ik ben vanwege de rust in huis zo ZEN dat ik maandagmiddag bij toeval zie dat ik over 20 minuten op school word verwacht. Oeps, dat is echt niets voor mij!

Gelukkig ben ik nog op tijd om met de fysiotherapeute te spreken. Ze vindt Bram als altijd een lieve kanjer, een doorzetter. Maar ‘je kunt wel merken dat hij in de puberteit zit’. Meneer is daar in woede ontstoken omdat hij vanwege zijn maagsonde niet op zijn buik mag schuiven, zoals de anderen. Weggelopen… Maar in de middag wel keurig sorry gezegd.

Ook is er goed nieuws! Bram is niet achteruitgegaan qua motoriek. Hij is zelfs wat vooruitgegaan, hij scoort nu ook goed op koppeltje duikelen. Dat is echt heerlijk nieuws, en de reden dat hij nog altijd fysiotherapie heeft. Ja, heren en dames beleidsmakers: voorkomen van achteruitgang kan ook een doel zijn!

Daarna in gesprek met de juf. Weer alle waardering voor Bram, als doorzetter, en als blij en innemend mens. Ook hier een opmerking over meneer’s puberteit, maar ja…hij is ook een puber. Het is volkomen normaal dat hij zelfstandig wil zijn. En het is heel verdrietig dat we hem zo weinig ruimte kunnen geven.

Hij ontwikkelt zich cognitief niet meer, maar hij kan en wil in praktische zin veel dingen doen. Uiteraard telkens weer beperkt door de continue stroom aanvallen.

Ook hier goed nieuws. Bram is vooruitgegaan met koken. ‘Hij roept niet meer door de klas, en laat zijn begeleidster niet meer de afwas doen!’

Tot slot vanmiddag nog een gesprek op zijn stage. Hij is daar zo ontzettend welkom, en wordt er nu al zo gewaardeerd om wie hij is, dat maakt mij als moeder enorm dankbaar.

En zo vindt ook Bram langzamerhand zijn plekje in de wereld. Met aanvallen, met veel ongemak, maar met een instelling waar velen in onze maatschappij een voorbeeld aan zouden kunnen nemen.

En daarom ben ik zo ongelooflijk trots op hem.

Lenas song: http://www.youtube.com/watch?v=Bb9EU_JqIOw

So fly away, take my hand
Spread your wings, reach the sky
I can make you believe
Life is rich, rich within me
So fly away, hold my hand
Feel the wind, take the sky
Love will find, find a way
I believe in you

De allerliefste…

Bram vertelt mij dat ik ‘de allerliefste moeder van de hele wereld’ ben. Op mijn reactie dat hij dan wel heel erg boft, vertelt hij mij ook nog eens ‘dat ik de allerliefste vader van de hele wereld heb uitgezocht….en ook hele lieve zusjes!’

Bram en ik lopen over straat, we gaan naar de bioscoop, naar de film Mees Kees. Femke is ook mee. Eerst halen we onze kaartjes en daarna gaan we cola kopen, en een bak popcorn.

De film is leuk, en Bram is gezellig.

Die avond zit hij na het eten aan tafel te mijmeren. Zijn hoofd steunt in zijn handen, hij zit erbij als de Denker van Rodin. ‘Hoe kan ik er nu voor zorgen dat ik niet zo boos wordt, als je me komt halen..?’ Die vraag ligt daar opeens tussen ons in op tafel.

Het is een geweldig goede vraag. Want boos worden, dat doet Bram regelmatig. Nu mag boos (of verdrietig) worden best, maar schreeuwen, weglopen, slaan, duwen, schoppen, bijten, met spullen gooien, dat mag dus allemaal niet.

En toch is dat wat er wel met enige regelmaat gebeurt.

Toen ik Bram kwam halen voor het weekend, was hij daar volgens mij niet helemaal goed van op de hoogte. Hij zat lekker achter de computer. En dat beviel prima. Beter dan meegaan met mamma in elk geval.

Bram wordt heel boos, en maakt expres zijn knutselwerkje kapot. De snippers gaan met een uitdagende blik, zo, hup op de grond.

Ik zeg: ‘Bram, stop eens met kapot maken! En raap dat papier op!’

Bram zegt:’Nee!’

Hij geeft me een duw, we vallen alletwee om, ik op het bed, en hij bovenop mij.

Niet handig, want meneer is behoorlijk groot. Ik kan net voorkomen dat ik keihard mijn hoofd stoot.

Bram en ik vertrekken, ik ben nu zelf ook razend. Dit kan echt niet, dit moet stoppen. Dit gedrag is niet te combineren met een ‘normaal’ gezinsleven. Ik vertel Bram dat ik heel boos ben. Ik besluit hem flink te laten schrikken, en ik zeg dat ik hem niet mee neem naar huis, maar ga afleveren op het logeerhuis. Ik zet hem daar uit de auto, inclusief koffer. Bram is in tranen.

Natuurlijk laad ik Bram weer in, en zijn koffer ook.

Maar leuk is anders. De stemming komt er die dag niet echt meer in, helaas.

Ik ben zelf ook behoorlijk over mijn toeren. Want telkens gedoe, ofwel epilepsie, ofwel gedrag: het is zwaar.

Voor ons allemaal. Voor Bram zelf uiteraard. Voor Bart, die ook nog ‘gewoon’ een baan heeft. Voor de meiden, die hun hele leven lang al meedraaien in dit vreemde drukke huishouden. Zij hebben eigenlijk recht op een stukje rustige jeugd. Eva gaat volgend jaar beginnen met haar eindexamenjaren. Voor mij, ik wil zo graag mijn wieken weer uitslaan en (echt) aan het werk.

De vraag is dus of we niet een nieuwe afweging moeten maken tussen al die belangen. Of de tijd gekomen is om voor Bram een plekje te zoeken buiten ons eigen huis. Nog meer dan nu de zorg te gaan delen met anderen.

Bart en ik hebben een lang, intensief en eerlijk gesprek. Een gesprek met serieuze gevolgen.

Want Bram gaat waarschijnlijk in 2013 ergens anders wonen. Op het terrein waar hij iedereen kent. Het is officieel in gang gezet.

Bram is blij. Hij verheugt zich erop zelf een koffiezetapparaat te hebben.

Dat is dan geregeld.

Het enige dat we nu nog moeten doen, is bedenken hoe hij ervoor kan zorgen dat hij niet zo boos wordt, als ik hem kon halen.

Katie Melua: the walls of the world: http://www.youtube.com/watch?v=Q6OF8izlm2Q