Pesthumeur

Zo, mijn humeur is vandaag echt ver beneden het vriespunt, tjonge.

Van nature heb ik een opgeruimd karakter. Daarnaast heb ik het besef dat je het lot niet kunt ontlopen, maar dat je wel de keuze hebt hoe je daarmee omgaat. Met je mondhoeken omhoog of omlaag, zoiets.

Maar nu heb ik me toch een enorme offday vandaag. Voel me zoooo boos. Het is eigenlijk verdrietig. Maar boos is makkelijker, vandaar.

Bram moet worden opgenomen. Het moet echt. Ter observatie, vanwege zijn epilepsie, die de spuigaten uitloopt. Hij zit constant in een schemertoestand, kwijlt zich een ongeluk. Leeft wel op bij leuke dingen, maar ja. Vallen, grote aanvallen in de nacht, handen die constant schokken en trillen. En een ‘incident’ (?) waarbij Bram bij ons in bed lag, en zomaar stopte met ademen, een volle minuut lang.

Bram merkt het, hij voelt zich ziek. Hij huilt en zegt: ‘ik wilde dat mijn aanvallen weggingen, naar de andere kant van de wereld.’

Ik maak een mail voor de neuroloog, Bart leest het, ik verstuur het. De neuroloog trekt dezelfde conclusie als wij: het moet even zo.

Ik ga naar de neuroloog, we praten samen. Ik laat hem een filmpje zien van Bram. Een filmpje dat jullie, lieve lezertjes, niet te zien krijgen. Want het is een klotefilmpje. En ik hecht enorm aan decorum, zal Bram nooit op die manier etaleren.

Hij schrikt. Als we Bram bij de SEH zouden laten zien, was dit een opname op de IC, aan de dormicumpomp. Maar bij Bram werken al die middelen niet, dus dat is geen goed idee.

Daarom maar rust inbouwen. Goede vragen stellen en die proberen te beantwoorden.

Wat gebeurt er in de nacht? Kunnen we iets afbouwen? Moet er iets bij?

De neuroloog kijkt me streng aan. ‘We krijgen hem niet aanvalsvrij.’ Ik moet ondanks alles lachen, en beloof spontaan een grote beloning als het toch lukt. 'Bijvoorbeeld ….bijvoorbeeld…. dat ik dan je voeten zal kussen’, flap ik er uit. Wat totaal ongepast is om te zeggen, wellicht.

Aanstaande dinsdag is het al zover.

Wat een gedoe, stress en verdriet.

En dan blijkt vanmorgen dat Bram's maagsonde er uit is gegaan, het gaatje zit al bijna dicht. Waarschijnlijk bij die knaller van een aanval om vier uur. Op naar het academisch ziekenhuis, de kindergastroenteroloog is een vol uur bezig. Bram heeft pijn, zo naar. Ik vraag me stilletjes af of het niet een keer een onsje minder mag.

Ik regel ondertussen van alles voor die opname, ons hele kaartenhuisje moet het weten.

Heb een zeer kort lontje. Ik vraag de dame van de instelling die hier thuisondersteuning biedt, meteen of ze, nu we elkaar toch spreken, wellicht een keer een nieuw contract kan opstellen, dat voldoet aan de huidige eisen van het zorgkantoor. Het oude stamt uit 2006. De jaarlijkse tariefverhogingen van twee tot vijf procent zijn ons wel jaarlijks meegedeeld.

Mevrouw meldt dat dat kan, en dat ze dan meteen nog een tariefsverhoging zullen doorvoeren. Het gaat nu 52 euro en 17 cent per uur kosten. Mevrouw voegt daar aan toe: ‘Jullie boffen tot nu toe enorm, met dat tarief van 49 euro en 79 cent per uur.’

Oeioei, dat had ze beter niet kunnen zeggen. Zeker niet vandaag.

Bram ligt in bed, hij slaapt. Ik ga er niet naast liggen, al zou ik best willen. Maar het gewone leven gaat ‘gewoon’ door, voor ons allemaal.

Maar ik heb voor vandaag ter bescherming van mezelf en anderen wel verder ‘vrij’ genomen van alle regelarij.

Ik sta niet voor mezelf in, namelijk.



Ilse de Lange: I still cry, http://www.youtube.com/watch?v=a_IWSfABPAQ&feature=related