Herfstvakantie

Het is vrijdag half vier. Samen met mijn zusje sta ik in de gang voor Bram’s klas. Dan zwaait de deur open en meteen hangt Bram bij tante Marjet om haar nek. Hij is zo blij haar te zien!

Ik ben gelukkig een heldere blije vent te zien. In de auto gaat hij lekker breeduit voorin zitten, tante Marjet moet achterin. We zijn nauwelijks vertrokken of ik zie in zijn groezelige hand een zakje met daarin een rijk gevuld pizzabroodje. ‘Zelf gebakken’, vertelt Bram blij, ‘ik heb er al eentje op!’

Ik stel voor het broodje te bewaren voor zijn zusjes maar dat is niet de bedoeling. Bij thuiskomst verdwijnt het in drie grote happen naar binnen. Gevolgd door 2 boterhammen, een mini-mars en nog een chocoladereep. Komt allemaal uit de schooltas. Daarna nog een flinke beker thee.

Meneer is helder en blij. Na de overvloedige theepauze is hij helemaal klaar voor het knutselen met pgb-hulp Saskia. Samen gaan ze met wascokrijt aan de slag. Het resultaat is het herfsttafereel hierboven.

Het is echt fijn om hem zo thuis te hebben. We knappen er allemaal van op.

Zaterdag een rustig dagje, naar het bos om kastanjes te zoeken. Daarna een lekkere middagdut. Zondagochtend start de dag rustig, hij is zelfs uitgebreid aan het spelen. Alle playmobil staat uitgestald op zijn kamer.

Jammer genoeg is hij zondag na het middagdutje weer erg slecht. Van de pannenkoeken die ik speciaal voor hem bak, krijgt hij weinig mee. Bart voert hem, hapje voor hapje. Met hulp van een lorazepam knapt hij enigszins op, zodat er weer wat contact mogelijk is.

Die avond brengen we hem weer terug. Hij is rustig, omhelst de verpleegkundige van dienst, en zwaait ons vrolijk uit.

Ik vind het zo kanp hoe hij zich toch telkens weer bij de situatie neerlegt. Dat geeft ons ook rust. 

Het is niet het doel van deze opname....maar het geeft ons wel de gelegenheid om wat ‘bij te tanken’. Want nu hij er even helemaal niet is, realiseren we ons ook hoe groot de druk is op ons gezin. Dat is niet leuk om te zeggen, maar wel waar. Het is echt zalig om deze week onbezorgd te tutten met de meiden, die herfstvakantie hebben.

Natuurlijk worden de dagen nog steeds ingekleurd door Bram. Ik bel 's morgens met de begeleiding, en 's avonds met Bram zelf. Plus dat er ook vragen komen, zeker als het vanaf maandag erg slecht gaat met Bram. Voortdurend absences, en tot niets in staat. Niet leuk, maar toch ook goed, want precies dit is waarvoor hij daar is.

Donderdag komt hij weer naar huis voor een lang weekend. Dan tutten we verder, nu met Bram.

PS: heel veel dank voor de kaarten, Bram is zeer in zijn nopjes met de kaarten, vertelde de begeleiding.

Comfort zone

‘Ik wil dat mijn aanvallen weggaan. Naar de andere kant van de wereld.’

Dat is de wens van Bram. Hij kan het ons vertellen. Ook dat hij er zo van baalt.

Wij balen ook. En dat is nog voorzichtig uitgedrukt. Dat Bram zich van een normaal begaafd jongetje heeft ontwikkeld tot een jongeman met een ernstige meervoudige beperking vinden we erg verdrietig. Maar dat het laatste stukje kennis, kunde en vaardigheden dat hij heeft zo ontzettend wordt ondergesneeuwd door de continue stroom aanvallen, is ronduit dramatisch.

Tekenen of kleuren: uitschieters door de schokjes en nat papier door het kwijl. Zelf aankleden, voor hem een teken van ‘groot zijn’, dat lukt eigenlijk nooit. Van eigen regie is geen sprake. En sinds een jaar zijn er zeker vier dagen in een week die hij grotendeels slapend kan doorbrengen, of vrijwel continu schokkend en kwijlend in een rolstoel.

Bram is in september 2006 thuisgekomen van een opname in een epilepsiecentrum. Daar is een half jaar lang geprobeerd om zijn aanvallen onder controle te krijgen. Maar liefst drie verschillende en zeer bekwame kinderneurologen hebben zich over ‘de casus Bram’ gebogen.

De laatste neuroloog sprak woorden die ons leven blijvend hebben veranderd: ‘het is tijd het hoofd in de schoot te leggen, en te accepteren dat Bram onacceptabel veel aanvallen heeft.’

Dat accepteren, dat hebben we geprobeerd. Natuurlijk is het niet gelukt. Maar wel hebben we ons aangewend al die aanvallen te beschouwen als zaken waar je niet te veel aandacht aan moet geven. Bram en wij leven voor de momenten tussen de aanvallen door. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Om Bram heen hebben we een veilige schil gebouwd. School en logeerhuis handelen in onze geest. Iets wat niet vanzelfsprekend is. Samen hebben we heel veel gepraat, en afgestemd wat voor hem een goed leven is. Dat is bijvoorbeeld dat school gewoon doorgaat. Daar staat een stoel waar hij altijd vast in zit. Bij de gymles en bij het koken is er vanuit het PGB een op een begeleiding, anders is het onveilig.

Ook thuis is er veel veranderd. We zijn verhuisd naar een woning met een aangepaste slaapkamer en badkamer beneden. Een speciaal veilig bed, waar hij niet uit kan vallen en waarin hij zich geen pijn kan doen. Stoel om te eten, een andere om te douchen en een rolstoel. Alles voorzien van hesjes om te voorkomen dat hij er uit stuitert.

Ook thuis is er hulp. Mensen die hem helpen de dingen te doen die belangrijk voor hem zijn. Naar buiten gaan, fietsen, een boodschapje doen. Zonder dat je ouders overal bij zijn.

Of knutselen aan tafel, en dan iets ‘af’ maken. Zo een succeservaring hebben. Er zit dan iemand naast hem die zijn werk beschermt bij aanvallen, even de schaar vastpakt, of de kwast.

Ons leven bestaat uit routine, op vaste dagen doen we vaste dingen. En voor veel dingen is een vaste volgorde.

Met al die maatregelen hebben we voor Bram veiligheid in de letterlijke en figuurlijke zin van het woord gecreeerd. Onze eigen comfort zone.

In de afgelopen zes jaar hebben we het fijn gehad met elkaar, relatief rustige jaren gehad waarin we als gezin veel leuke dingen hebben meegemaakt. Goed voor Bram en goed voor de rest van het gezin. Natuurlijk hebben we van alles geprobeerd om de aanvallen te bestrijden. Een Nervus Vagus Stimulator, weer bijna twee jaar ketogeen dieet, diverse anti-epileptica: alles zonder resultaat.

Dinsdag is Bram nogmaals opgenomen bij het epilepsiecentrum. De epilepsie vraagt meer en meer aandacht, negeren lukt echt niet meer. Eerst een periode van observatie, wat gebeurt er in de nacht? En dan, wellicht, sleutelen aan de medicatie.

Wij hebben een gesprek met de neuroloog. Daarin vallen woorden als ‘met de rug tegen de muur’, ‘geen garantie op succes’, kwartjes die de ene kant maar ook de andere kant op kunnen vallen, sudep.

Voor Bram geldt dat hij alles dapper ondergaat. Gelukkig wel naar zijn eigen school. Maar het is heel heel moeilijk voor hem. Want hoe lief, betrokken en ervaren het personeel ook is, ze kunnen (nog) niet bieden wat Bram nodig heeft: de structuur van thuis.

We richten zijn kamer in, met zijn eigen spullen. Halen hem zelf van school. Laten hem alles zien. Praten met de lieve en betrokken begeleiding.

Ik ga de tweede dag bij hem op bezoek. Als ik daar aankom, ligt hij te slapen op de bank, hij heeft een grote aanval gehad in de nacht. Als hij wakker wordt, is hij boos. Hij wil van alles wat niet kan. Spelen bij een jongen uit zijn klas. Dat het internet het doet, zodat hij naar K3 kan kijken op youtube. Hij loopt weg, schreeuwt, slaat mij. Het is helemaal geen leuk bezoek.

Ik ga verdrietig weg. Laat een verdrietige Bram achter.

Ik realiseer me nogmaals hoe groot de impact van de beslissing is die we hebben genomen. We hebben Bram alle veiligheid ontnomen, hem uit zijn comfort zone gehaald. Voor een noodzakelijke zoektocht met een onzeker resultaat.

’s Avonds gaat de telefoon. Het is Hetty van het epilepsiecentrum. Ze heeft met Bram gepraat, en hij wil me wat zeggen. Bram komt aan de lijn, het is even helemaal stil. Dan klinkt er opeens ‘sorry…..’.

Niet meer dan dat, maar voor mij meer dan genoeg.

Wat is hij toch dapper! Ben zo trots op hem!

Adele: make you feel my love

I could make you happy, make your dreams come true.
Nothing that I wouldn't do.
Go to the ends of the Earth for you,
to make you feel my love

Bram vindt het heel leuk post te krijgen…

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland

afdeling Observatie kinderen en jongeren

tav Bram Ballieux

locatie Meer en Bosch

Achterweg 5

2103 SW Heemstede

Pesthumeur

Zo, mijn humeur is vandaag echt ver beneden het vriespunt, tjonge.

Van nature heb ik een opgeruimd karakter. Daarnaast heb ik het besef dat je het lot niet kunt ontlopen, maar dat je wel de keuze hebt hoe je daarmee omgaat. Met je mondhoeken omhoog of omlaag, zoiets.

Maar nu heb ik me toch een enorme offday vandaag. Voel me zoooo boos. Het is eigenlijk verdrietig. Maar boos is makkelijker, vandaar.

Bram moet worden opgenomen. Het moet echt. Ter observatie, vanwege zijn epilepsie, die de spuigaten uitloopt. Hij zit constant in een schemertoestand, kwijlt zich een ongeluk. Leeft wel op bij leuke dingen, maar ja. Vallen, grote aanvallen in de nacht, handen die constant schokken en trillen. En een ‘incident’ (?) waarbij Bram bij ons in bed lag, en zomaar stopte met ademen, een volle minuut lang.

Bram merkt het, hij voelt zich ziek. Hij huilt en zegt: ‘ik wilde dat mijn aanvallen weggingen, naar de andere kant van de wereld.’

Ik maak een mail voor de neuroloog, Bart leest het, ik verstuur het. De neuroloog trekt dezelfde conclusie als wij: het moet even zo.

Ik ga naar de neuroloog, we praten samen. Ik laat hem een filmpje zien van Bram. Een filmpje dat jullie, lieve lezertjes, niet te zien krijgen. Want het is een klotefilmpje. En ik hecht enorm aan decorum, zal Bram nooit op die manier etaleren.

Hij schrikt. Als we Bram bij de SEH zouden laten zien, was dit een opname op de IC, aan de dormicumpomp. Maar bij Bram werken al die middelen niet, dus dat is geen goed idee.

Daarom maar rust inbouwen. Goede vragen stellen en die proberen te beantwoorden.

Wat gebeurt er in de nacht? Kunnen we iets afbouwen? Moet er iets bij?

De neuroloog kijkt me streng aan. ‘We krijgen hem niet aanvalsvrij.’ Ik moet ondanks alles lachen, en beloof spontaan een grote beloning als het toch lukt. 'Bijvoorbeeld ….bijvoorbeeld…. dat ik dan je voeten zal kussen’, flap ik er uit. Wat totaal ongepast is om te zeggen, wellicht.

Aanstaande dinsdag is het al zover.

Wat een gedoe, stress en verdriet.

En dan blijkt vanmorgen dat Bram's maagsonde er uit is gegaan, het gaatje zit al bijna dicht. Waarschijnlijk bij die knaller van een aanval om vier uur. Op naar het academisch ziekenhuis, de kindergastroenteroloog is een vol uur bezig. Bram heeft pijn, zo naar. Ik vraag me stilletjes af of het niet een keer een onsje minder mag.

Ik regel ondertussen van alles voor die opname, ons hele kaartenhuisje moet het weten.

Heb een zeer kort lontje. Ik vraag de dame van de instelling die hier thuisondersteuning biedt, meteen of ze, nu we elkaar toch spreken, wellicht een keer een nieuw contract kan opstellen, dat voldoet aan de huidige eisen van het zorgkantoor. Het oude stamt uit 2006. De jaarlijkse tariefverhogingen van twee tot vijf procent zijn ons wel jaarlijks meegedeeld.

Mevrouw meldt dat dat kan, en dat ze dan meteen nog een tariefsverhoging zullen doorvoeren. Het gaat nu 52 euro en 17 cent per uur kosten. Mevrouw voegt daar aan toe: ‘Jullie boffen tot nu toe enorm, met dat tarief van 49 euro en 79 cent per uur.’

Oeioei, dat had ze beter niet kunnen zeggen. Zeker niet vandaag.

Bram ligt in bed, hij slaapt. Ik ga er niet naast liggen, al zou ik best willen. Maar het gewone leven gaat ‘gewoon’ door, voor ons allemaal.

Maar ik heb voor vandaag ter bescherming van mezelf en anderen wel verder ‘vrij’ genomen van alle regelarij.

Ik sta niet voor mezelf in, namelijk.



Ilse de Lange: I still cry, http://www.youtube.com/watch?v=a_IWSfABPAQ&feature=related