Seksuele voorlichting

Had weer een formulierenmoment, dit keer op het logeerhuis. Speciaal gekomen om met de persoonlijk begeleidster van Bram de hele handel door te lopen, ter plekke aan te vullen en te tekenen. Handig voor haar en handig voor mij.

We lopen de bladzijden samen door.

En daar is dan opeens zo’n vraag waar ik liever helemaal niet over nadenk. ‘Heeft uw kind seksuele voorlichting gehad?’

‘Bah’, denk ik, ‘seksuele voorlichting.’

Net als veel andere ouders moet ik er niet aan denken dat mijn kinderen ooit activiteiten in die richting gaan ontplooien. Al zou ik een paar kleinkinderen op den duur wel waarderen. Maar die adopteren ze dan maar.

Dat zijn mijn gedachten bij de meiden. Maar ik ben een heul verantwoordelijke moeder, dus ik vertel ze netjes over de bloemetjes en bijtjes. Geef op geruststellende toon voorlichting over ongesteld zijn. Koop jaren te vroeg zo’n leuke kadoverpakking maandverband met gezellig meeneemblikje. We lachen samen (te) hard om onderwerpen als condooms, zoenen in het fietsenhok, tienerzwangerschappen en seksueel overdraagbare aandoeningen.

Nu Bram. In zijn hoofd een peuter/kleuter. Lichamelijk zo te zien helemaal ‘af’.

Maar: hij heeft er totaal geen belangstelling voor, laat het hele handeltje gewoon bungelen en blijft er netjes af. 

Op school heeft hij wat seksuele voorlichting gehad. Dat ging vooral om waar je wel ‘zomaar’ aan mag komen bij een ander, en waar niet. 

Na afloop van het project kreeg Bram de werkbladen mee naar huis. Naar de plakwerkjes met rode en groene handjes heb ik met studie zitten kijken. De handjes moesten geplakt worden op een tekening van een mensenlijf. Groene handjes waar je wel aan mag zitten, rode handjes waar dat niet mag. 

Bram blijkt dus hartstikke goed in rode en groene handjes plakken.

Aan deze lessen heeft Bram een zin overgehouden, die hij te onpas met ons deelt: ‘ik ben de baas over mezelf’. Oorspronkelijk bedoeld om te voorkomen dat anderen hem betasten met hun rode handjes. Maar door hem gebruikt om te voorkomen dat wij hem wassen, zijn tanden poetsen, of zijn puisten uitknijpen (jaja, daar had u vast nog nooit over nagedacht, he, hoe dat moet bij pubers als Bram. Nou, zo dus).

Ik heb de indruk dat Bram geen flauw benul heeft welk plezier hij aan een bepaald onderdeel van zijn lichaam zou kunnen beleven. In theorie. En dat hij dat dan alleen kan doen, maar ook met een ander erbij, dat is hem ook niet bekend.

En dat wilde ik vooral zo houden.

Vier het leven!

‘Life is what happens while you are making other plans’, John Lennon.

Dit is de tekst die we op de uitnodiging zetten voor het feest dat wij afgelopen zondag gaven.

Bart en ik zijn van de bijeenkomsten met lekker eten en drinken.

Wij kookten in onze studententijd in het weekend op de studentensocieteit voor grote groepen, zestig ‘couverts’ deden we met gemak!

We woonden toen samen op een piepklein zoldertje bij een hospita. Op onze verjaardagen mochten we haar tuin gebruiken. Want onze vriendenkring paste met geen mogelijkheid op die twee kamertjes. Wij schilden rustig 10 kilo asperges voor twintig gasten. Of maakten een Indisch buffet voor het gehele lab.

Het record aantal gasten binnenshuis haalden we in ons eerste flatje in Leiden (64 vierkante meter). Bart had tamelijk onbezonnen links en rechts mensen uitgenodigd voor een dineetje ter gelegenheid van zijn verjaardag, maar was even vergeten bij te houden wie dat precies waren. De dag voor het feestje bleek de eindstand 35 personen te zijn. Dat leverde een kort moment van ontzetting op (aan mijn kant). Maar we leenden gewoon extra pannen, schilden nog drie zakken aardappelen, de gasten namen zelf borden en bestek mee, en het feest ging gewoon door. Het enige minpuntje van die avond was dat er kinderen fruitsla aten in ons bed. Maar dat ontdekten we pas na afloop.

Toen Bram ziek werd, waren dit soort dingen eigenlijk niet meer mogelijk. In het begin waren we telkens zo moe en onzeker, en bovendien erg verdrietig, dat ‘vieren’ niet in onze moodswing paste. De aanvallen en het gedrag van Bram maken sindsdien een strak leefschema noodzakelijk. Op uitnodigingen van anderen kunnen we alleen ingaan als thuis alles geregeld is. En verjaardagen vieren we in kleine kring.

Tot we opeens zo’n zin kregen in een geweldig ouderwets feest. Een feest om iedereen weer eens te ontmoeten, en oude banden aan te halen. Dat feest is er gekomen, afgelopen zondag. Familie, vrienden, buren, collega’s, vrienden uit Andersland, mensen die ons helpen met de zorg voor Bram, allemaal waren ze er.

Het motto was ‘vier het leven’.

Het was zo ontzettend fijn om al die mensen die met ons op ons levenspad lopen daar bij elkaar te zien. Dat warme gevoel, daar kunnen we weer tijden op voort. Het was fijn ooms en tantes weer te zien. Om oude vrienden te ontmoeten. Om bij elkaar de rimpels te zien, en meteen daarna te weten dat je allemaal geen steek bent veranderd. Dat je nog steeds die klik voelt met al die mensen.

Het feest was eigenlijk te veel voor Bram. Hij is twee keer weggelopen, heeft zich opgesloten in een kamertje. Hij heeft na Bart’s welkomswoorden de toespraak verscheurd. En hij zat die dag vol met aanvallen, hij kwijlde als een lekkende kraan. Met hulp van de laptop en een aantal DVDs heeft hij het feest toch ‘uitgezeten’.

Maar: hij hoort bij ons en wij bij hem.

Daarom vieren we het leven zoals het komt. Inclusief aanvallen en inclusief gedrag. Dat hebben we geleerd.

Het feest was fijn, de zon scheen. En het leven is mooi.

That’s life, Frank Sinatra: http://www.youtube.com/watch?v=9VY64P-dvp4

Donker en licht

Woensdag was een dag om nooit te vergeten. Wij namen afscheid van Y. , zoon van medemoeder A. Hij heeft na een lange en zware tijd eindelijk rust gevonden.

Zijn moeder heb ik goed leren kennen. Wat heb ik een bewondering voor haar! Zestien jaar lang heeft ze gevochten voor haar lieve en kwetsbare zoon. Daarbij ging het op een gegeven moment niet meer om beter worden maar om een zo fijn mogelijk leven hebben. De discussie, over wat ‘een zo fijn mogelijk leven’ is, die is niet zo simpel.  Daarbij wist zij telkens weer met alle betrokkenen het gesprek aan te gaan en met hen uiteindelijk op een lijn te komen.

Dat is knap.

Wat nog knapper is, is dat zij en haar man, het vermogen hebben om te genieten. Te genieten van dingen die een ander heel gewoon vindt. Een zoen van je kind, dat de zon schijnt, een dag met weinig aanvallen. Een gezellig samenzijn met familie. Een kaartje bij de post.

Ik heb haar in al die jaren nog nooit horen klagen. Zij weet zich in alles wat ze doet gedragen door God, daar haalt ze haar indrukwekkende kracht uit.

De rouwdienst voor Y. was ingetogen en vol berusting.

Zijn begeleiders en groepsgenoten waren er. Zij zongen voor de allerlaatste maal voor hem. Zijn moeder en broer spraken over en tot hem. De dominee vertelde wat hij had geleerd van Y., en dat is dat geluk zit in de kleine dingen. In de wind in je haren, of een zelfgeplukte appel in je hand.

We hebben Y. samen naar zijn laatste plekje gebracht.

Dat was (weer) een heel aangrijpend moment.

Daar bij het graf sprak de dominee over het donker.

Over dat je, juist in het allerdonkerste donker, het allerkleinste lichtje kunt zien schijnen.

Pergolesi, Stabat Mater: http://www.youtube.com/watch?v=9mrVZHPikqM

Bram gaat op reis

Bram en Henri de Goudfazant

Bram gaat op reis. Hij neemt mee:

-          de brief van de neuroloog waarin in het Engels ziektebeeld en medicatie vermeld staan;

-          de brief van dezelfde neuroloog waarin in het Engels wordt verklaard dat Bram een Nervus Vagus Stimulator heeft (‘a metal device implanted under the skin’). Dit om het mogelijk geloei van de detectiepoortjes te verklaren (‘nee, daar zitten geen drugs in. Het is niet noodzakelijk het kind open te snijden om dat te controleren.’);

-          het medicatiepaspoort van de apotheek;

-          een verklaring dat Bram middelen bij zich heeft die onder de Opiumwet vallen (vier weken van te voren aan vragen bij Farmatec in Den Haag);

-          medicatie voor twee weken, een reservemickey button, sondevoeding, etc etc.

Nu alleen nog even regelen dat de rolstoel mee kan tot aan de gate. Ik had dat al bij het boeken gevraagd, en het was ‘geen probleem, mevrouw!’

Voor alle zekerheid bel ik twee dagen van te voren nog een keer. Nu is er wel een probleem. 

Ik moet uitleggen waarom hij niet in een gewone rolstoel kan (‘dan vliegt hij er uit bij aanvallen, want hij zit niet vast.’) Dat het ook is omdat hij zo verschrikkelijk uit zijn plaat kan gaan als het eng wordt, en daarnaast ook gewoon in een ogenblik kan verdwijnen vertel ik er maar niet bij. Het lijkt me zo al ingewikkeld genoeg.

Er wordt gezucht, ik moet alle maten opmeten. Ik bel terug met de uitslag en krijg een aardige kerel aan de telefoon. Hij heet Maarten. Maarten meldt dat hij het héél interessant vindt. Dit heeft hij nog nóóit mee gemaakt, een rolstoel die tot aan het vliegtuig mee moet.

Op dit soort momenten ben ik blij dat ik niet face-to-face met iemand praat. Kan ik ongegeneerd gekke bekken trekken.

Maarten doet zijn best. Hij belt met allemaal instanties, en belt mij dan weer. Na twee dagen bellen is het geregeld, er komt iemand ons helpen bij de gate en er is een lift geregeld om de rolstoel het bagageruim in te tillen. ‘Het staat allemaal in de computer, mevrouw!’

Ik bedank Maarten hartelijk.

Vol vertrouwen melden wij ons op het vliegveld. We moeten ons bij een speciale balie melden.

Bij die balie bevindt zich een jongedame, die kennelijk opgaat voor ‘Holland’s Got a Bad Temper’. Ik meld haar dat wij de rolstoel mee mogen nemen tot aan de gate, en dat dat in de computer staat.

Mevrouw steekt van wal. Dit gaat zo maar niet! Er worden nooit uitzonderingen gemaakt. En trouwens, in haar computer staat niets.

Ik sta op ontploffen, en geef Bart woordeloos een seintje en loop weg. Als ik nu mijn mond opendoe, kunnen we het zeker vergeten, want dan word ik waarschijnlijk ingerekend door de marechaussee. ‘Ik ben nog niet met u uitgepraat!’ schreeuwt mejuffrouw Sunshine me achterna.

Bart handelt het af. Mevrouw belt, en inderdaad, alles blijkt geregeld. Ik ben inmiddels enigszins afgekoeld. Ik knik mevrouw toe bij het weggaan. De temperatuur in Vertrekhal 2 daalt daarbij met een graadje of tien. Mevrouw zwijgt, zij is klaarblijkelijk uitgeblaft.

Bij de controle moet Bram uit de rolstoel en wordt helemaal gefouilleerd. Ook de rolstoel wordt compleet binnenstebuiten gekeerd. Ik moet op afstand blijven.

Eenmaal door de poortjes groet Bram alle stewardessen, omhelst twee piloten en het meisje van de boekwinkel. Het is precies wat ik nodig heb, ik moet ontzettend lachen en mijn humeur komt weer in de plus. Aan boord nemen we een borrel en proosten op een fijne vakantie.

We hebben een heerlijke week in Spanje, logeren bij opa Barcelona, oom Paul en tante Nuria. We warmen lekker op. Zo is het relaxed op vakantie gaan met Bram. Hij kent het daar, alles is vertrouwd. We hoeven eigenlijk niet eens de deur uit met hem want opa heeft zelfs een zwembad. En een goudfazant, Henri.

Op straat kijkt niemand op of om. Er wordt niet gelachen, niet gewezen, niet gefluisterd. Anders-zijn is in Spanje heel normaal. Oud, jong, mooi, lelijk, met en zonder benen: het paradeert daar gewoon allemaal op de Rambla.

Na een dikke week gaan we weer terug. Op het vliegveld van Barcelona is alles geweldig geregeld. Er komt meteen iemand die ons langs de douane loodst, ons persoonlijk bij de beveiliging aflevert. Die kijkt met één blik, alles is goed. Er komt alleen een opmerking over het reparatiesetje van de rolstoel: of we die de volgende keer toch willen inchecken. Binnen een kwartier zitten we aan de koffie.

Die Spanjaarden hebben misschien hun staatsfinanciën niet zo goed op orde, maar ze zijn wel veel aardiger voor mensen uit Andersland. 



Sunshine reggae, : http://www.youtube.com/watch?v=oMW5m7Kx6rE