16. Een onbehandelbare epilepsie

In april 2000 werd Bram ingesteld op het ketogeen dieet. Tegenwoordig is dat dieet één van de behandelmethoden die ouders wordt aangeboden als de aanvallen van een kind niet met medicatie onder controle komen. 

Voor Bram geldt dat het dieet, dat hij aanvankelijk vijf jaar volgt, en later nog eens twee jaar, zeker invloed heeft op zijn epilepsie. We vinden hem helderder, en heel belangrijk: het lukt ons om na de start met het dieet, de rivotrildruppels af te bouwen. Dit kost ons een jaar, waarin we elke paar weken een druppel per dag minder geven. Dat onttrekken geeft soms tijdelijk meer aanvallen, en dan zijn we genoodzaakt om de afbouw te vertragen. Zonder rivotril is Bram helderder en hij kwijlt een stuk minder.

Helaas, in de loop van de jaren wordt het effect van het dieet steeds minder. Afbouwen durven we desondanks niet goed, het dieet is immers het enige dat hem echt heeft geholpen.

De epilepsie neemt in de loop der jaren hand over hand toe. Bram heeft op een gegeven moment letterlijk de helft van de tijd een zogenaamde non-convulsieve status epilepticus. Bij een status epilepticus heeft iemand onophoudelijk epileptische insulten. Dat kunnen aanvallen zijn waarbij de ademhaling gestoord wordt, dan is zo’n status levensbedreigend. Maar het kunnen ook andere aanvallen zijn, zoals bij Bram die aan de lopende band absences en spierschokken (myocloniën) laat zien.

Bram zit na verloop van tijd van elke vier weken twee weken in zo’n status. Het bouwt zich op, de tijd tussen de absences wordt korter en korter, en op een gegeven moment is eigenlijk niet meer te zien wanneer een aanval eindigt en de volgende begint. Het dieptepunt duurt een aantal dagen, de feitelijke status duurt meestal 14 dagen. Daarna is Bram 14 dagen goed, tenminste dan heeft hij alleen nachtelijke tonisch-clonische aanvallen (TCs) en overdag valaanvallen.   

Als Bram ‘goed’ is in die twee tussenliggende weken, dan is hij helder, maar dan spelen zijn gedragsproblemen zeer op.

(Trouwens.....Er zit zo’n ritme in dat ik zelfs een tijdje denk dat hij reageert op mijn eigen maandelijkse cyclus. Samenlevende vrouwen, zoals nonnen, zouden hun maandstonden immers ook synchroniseren! Mijn (stiekeme, want Bart vindt dit vast en zeker onzin) hypothese is een tijdje dat mijn vrouwelijke feromonen bij Bram aanvallen opwekken. Jaja, je bent medisch-biologisch onderzoeker of niet, he! Maar dit fenomeen bij vrouwen blijkt een fabel, vandaar dat ik mijn hypothese, die nogal onwaarschijnlijk is, laat vallen...).

De statussen van Bram zitten we thuis uit. Als u of ik zich in zo’n situatie zouden melden bij de spoedeisende hulp, dan gingen alle alarmbellen af en mochten we gelijk blijven. Maar in het geval van Bram, die dit honderden keren heeft laten zien, gaan buitenshuis op een gegeven moment geen alarmbellen meer af. We pakken er gewoon ons eigen draaiboek bij en doen wat we moeten doen om Bram veilig te houden en te voorzien van voldoende voeding en vocht. Eten en drinken gaan zeer moeizaam in deze perioden, en bovendien is er een groot risico op verslikken en daarmee op longontsteking. Daarom krijgt Bram op een gegeven moment een permanente maagsonde.

Natuurlijk proberen we uit of Bram misschien geholpen kan worden met andere medicatie. In de loop der jaren proberen we daarom vrijwel álle beschikbare middelen uit, maar niets, maar dan ook niets, brengt verbetering.

Bram wordt voorgedragen voor epilepsiechirurgie, een behandeling die kans van slagen heeft als de aanvallen telkens op één plekje in het brein ontstaan. Maar uit MRIbeelden blijkt dat hij hiervoor niet in aanmerking komt.

Als Bram een jaar of elf is, is zijn toestand feitelijk onacceptabel te noemen. Hij heeft zo verschrikkelijk veel aanvallen, en is zo langdurig van de wereld, dat zijn kwaliteit van leven ver onder maat is.

En wij zijn kapot. Het is vreselijk om te moeten toekijken hoe je kind, die op een goede dag, best tot iets in staat is, door de epilepsie wordt teruggebracht tot een kwijlend slap ventje, waar niets tot doordringt. En het is ook vreselijk, en ingewikkeld, om tijdens zijn ‘goede dagen’ om te gaan met zijn gedragsproblematiek. Alle momenten van de dag, en nacht, zijn we bezig met Bram. Slapen doen we licht, want hij kan elk moment een aanval krijgen. Emotioneel maar ook lichamelijk zijn we gesloopt.

De kinderneuroloog hakt de knoop door: Bram zal ter observatie worden opgenomen bij de epilepsie-instelling. Een opname die uiteindelijk vijf maanden zal duren, en feitelijk niets verandert in de toestand van Bram. 

Voorafgaand aan het ontslag van Bram uit de instelling hebben we een gesprek, waarin ons wordt verteld dat het tijd is, het hoofd in de schoot te leggen. En te accepteren dat Bram onacceptabel veel aanvallen heeft, en ook zal houden.  

Creedence Clearwater Revival: Who will stop the rain?
....
I went down Virginia,
Seekin' shelter from the storm.
Caught up in the fable,
I watched the tower grow.
Five year plans and new deals,
Wrapped in golden chains.
And I wonder, still I wonder
Who'll stop the rain.
.....

15. Het kerstspel

Gisteren was het weer zover: het jaarlijkse kerstspel. En voor de vierde keer op rij was Bram Jozef. Máánden oefenen (nou ja, zie verderop) gingen vooraf aan de opvoering van Het OudHollandsche Kerstspel zoals een en ander ons op papier wordt aangekondigd.

Als altijd kom ik ruim op tijd aan, inclusief een mandje met chocolaatjes. Die mag Bram uitdelen na afloop. Met deze kleine geste geven we uiting aan onze dankbaarheid aan de mensen die onze zoon dag in, dag uit begeleiden en het mogelijk maken dat hij kan laten zien wat hij kan en wil.

Bram is in zijn eigen ‘werkplaats’. Zo wordt het lokaal genoemd waar Bram zich bezighoudt met zijn takenpakket op de dagbesteding: het maken van keramiek en zeep. Bram is druk aan het werk. Hij zet een plank op de tafel en stapelt daarop zorgvuldig bakjes die nog in de oven moeten. 

Hij werkt rustig en gestaag door. Uit niets blijkt dat hij mij heeft waargenomen, ondanks mijn herhaaldelijk groeten. Met Marleen, zijn begeleidster, heb ik woordeloos contact, ik ga aan tafel zitten en wacht tot hij zover is. Bram werkt onverstoorbaar door. 

Gelukkig merkt hij ook niet dat Bas achter zijn rug een bakje verplaatst. Gewoon om te pesten, hij gniffelt er bij en kijkt of Marleen en ik het hebben gezien. Marleen zet het bakje weer recht, en geeft me een knipoog. 

Na enige tijd lijkt Bram klaar te zijn met stapelen. Marleen tikt hem aan en wijst op mij. Hij komt rustig naar me toe en geeft me een langdurige knuffel. 

Dan trekt hij het hesje aan, dat hoort bij zijn rol van Jozef. In de centrale hal is het kerstspel inmiddels begonnen. Een vrijwilligster speelt op haar viool en de eerste kerstliederen klinken. Bram loopt rustig naar voren en gaat zitten.

Vanaf mijn stoel helemaal achteraan kan ik zien dat Bram best zenuwachtig is. Naast hem zit een mevrouw, hij leunt zwaar tegen haar aan. Aan de andere kant van de mevrouw zit (kerstengel) Charlotte, met wie hij ook op school zat. Ook zij is zenuwachtig en ook zij leunt zwaar op de mevrouw. Deze mevrouw is één van de souffleurs, zij spreken de teksten uit voor wie dat niet kan, en vallen in als iemand zijn tekst is vergeten. Zo kan iederen, ongeacht zijn/haar mogelijkheden tot spreken, tóch meedoen. Dat is echt omdenken: bedenken hoe iets wél kan!

Het spel begint met een rondgang van Jozef en Maria. Maria heeft er zin in, ze is Bram een tiental meters voor. Met hulp van de mevrouw durft Bram ook, en samen lopen ze de hal rond en rond en rond.

En dan is het tijd voor de zoektocht naar een slaapplek voor de aanstaande ouders. Bram moet als man uit die tijd natuurlijk het woord voeren. En dat doet hij, voor het eerst, zonder haperen. De moeilijke zinnen komen er duidelijk uit. Zo knap. Het kan niet anders of mensen moeten het zien: ik ben zo trots! Dat komt ook omdat Bram zich dit keer ook niets aantrekt van Bas die door het publiek loopt en aan iedereen (íedereen!) op luide toon het volgende vraagt: ‘Gezellig he?’ 

Als ik dat merk, zakken mijn schouders, daalt mijn bloeddruk, en besluit ik me dit keer gewoon te ontspannen. In een vorige jaargang is Jozef wel eens in grote woede ontstoken, inclusief woedend roepen én een opgestoken middelvinger. Inclusief sissend publiek. Inclusief hoogrode konen en samengeknepen billen bij mij. Inclusief een voorgenomen (maar gelukkig voorkomen) vechtpartij tussen Bas en Bram na afloop. Toen konden de vaders de heren net in hun nekvel grijpen. 

Dit keer gaat alles in pais en vree. Tot Charlotte besluit dat zij tóch een extra lied wil zingen. Een extra lied, dat dus niet in het draaiboek staat. En dat is Bram te gortig. Ik hoor hem luid en duidelijk verkondigen dat ‘dit niet zo hoort! Dit liedje hoort er niet bij!’

Daar gaat Jozef. Hij trekt zijn hesje uit en vertrekt.

Voor me gaat het kerstspel verder, Maria moet het alleen opknappen. In het draaiboek dat we allemaal hebben gekregen, zodat we mee kunnen lezen (handig, want zelfs met souffleurs is het lastig te verstaan), zie ik dat Jozef voorlopig geen rol heeft. Dat komt mooi uit, want het is uitgesloten dat Jozef zijn werkzaamheden op korte termijn zal hervatten. Die is namelijk net achter mij zijn werkplaats ingelopen op de voet gevolgd door Marleen. Ik besluit dat ik me er niet mee ga bemoeien, dikke kans trouwens dat dit averechts zal werken.

Het blijft stil achter me. Voor me gaat het spel verder. Iedereen mag meedoen. Er zijn langdurige intermezzo’s met kerstliedjes en met muziekinstrumenten. 

Bram gaat nu ruim vier jaar naar de dagbesteding, en ik heb daarom ook de andere jongeren wat beter leren kennen. Het is duidelijk dat alle jongeren écht een ontwikkeling hebben doorgemaakt. Ze durven meer, en tot mijn verrassing zijn er een aantal die écht goed kunnen zingen. Toonvast klinken de bekende en ontroerende liederen. Niet alles is even goed verstaanbaar, maar het is allemaal zo bekend dat dat niet hoeft. Het raakt me om dat te merken.

In het draaiboek doemt nu toch weer een rol op voor Jozef, lees ik. Ik besluit daarom toch bij Bram te gaan kijken. Bram is rustig bezig. Op tafel voor hem staat een grote bak met ingepakte zeepjes. Bram wil er een aantal kopen voor zijn zusjes. Hij houdt allemaal zakjes voor mijn neus en vraagt of ik geld bij me heb. Rustig bespreken we de opties en maken een keuze, ik heb geen geld bij me, maar mag een andere keer betalen. 

Bram begrijpt nu ook dat zijn aanwezigheid in het kerstspel weer gewenst is, hij neemt zijn plek in het spel weer in.

Na afloop propt hij een stuk krentenbrood in zijn mond en informeert of hij ‘super heeft geluisterd’.  Daarna zien we Ellen, zij oefent als vrijwilliger elke week met Bram tellen en klokkijken. Bram en Ellen laten me zien wat Bram allemaal al kan. Geweldig dat dit weer is opgepakt.

Hanneke, die met de jongeren heeft geoefend voor het kerstspel, vertelt tussen neus en lippen door dat ‘Bram nooit wilde oefenen op zijn tekst.’ Het is waarlijk een wonder dat het zo goed ging.

Daarna ga ik naar huis en Bram met de taxi naar zijn woning. In de haast vergeet hij zijn zeepjes, Marleen komt ze speciaal bij ons thuis brengen. Lief, dat scheelt ons weer een scene.

’s Avonds vertelt Bram aan de telefoon dat hij ‘geen nare kriebels meer in zijn buik heeft.’

Sting:o how a rose e'er blooming, oorspronkelijk van Praetorius 

14. Ketokid Bram

Gewoonten en rituelen

In april 2000, net voor zijn vijfde verjaardag, wordt Bram bij SEIN ingesteld op het klassieke ketogeen dieet. Een paar dagen voor de opname ben ik met Bram bij de bakker. Het is vlak voor de paasdagen. In de schappen liggen heerlijke broodjes, chocolade-eitjes en palmpaashaasjes. Het ziet er allemaal feestelijk en lekker uit. 

Met Bram in de buggy sta ik voor de toonbank, en opeens word ik intens verdrietig. Want al dat lekkers: dat mag Bram straks niet meer hebben. Brood, aardappelen, rijst, pasta, snoep, chipjes, en grote porties groente of fruit: dat kan niet op het ketogeen dieet. 

In mijn familie en ook in die van Bart speelt eten (lekker eten) een grote rol. 

Levensbepalende momenten worden omlijst  met eten, zowel de feestelijkheden als de droeve gebeurtenissen, zoals begrafenissen. Eten troost en eten verbindt.  

Dit gekke en ongezellige dieet gaat al deze vanzelfsprekende zaken doorkruizen. Het gaat over veel meer dan een behandeling, het gaat over een wijziging in onze gewoonten en rituelen. Zo hoort een palmpasenhaantje er voor mij écht bij. Ik kreeg dat ook als kind van mijn moeder. 

Op die plek en dat moment realiseer ik me: we moeten het dieet voor Bram zo leuk mogelijk maken. Nieuwe rituelen maken. Ook hier positief labelen. Ik zie het blonde achterhoofd van mijn kleuterzoon in de buggy en woordeloos beloof ik hem dat ik er alles aan ga doen om ook dit leuk voor hem te maken. 

Met mijn mouw veeg ik mijn tranen weg, hoop dat niemand ze gezien heeft. Als ik aan de beurt ben, bestel ik voor Bram en Eva een palmpasenhaantje. 

Opname op de Aster

Bij het ketogeen dieet wordt de energie vooral gehaald uit vetten en niet uit koolhydraten. Veel mensen kennen het Atkinsdieet, het ketogene dieet is een nog strictere variant daarvan. Bij het klassieke ketogeen dieet worden ‘gewone’ vetten gebruikt, bij het MCTdieet worden vetten gebruikt die in emulsievorm door Nutrica worden geleverd. 

In de praktijk betekent dit een heel klein stukje vlees, vis, of ei als eiwitbron per maaltijd. Daarbij heel weinig groente of fruit, en zoals gezegd geen brood, pasta of rijst. En de vetten: die worden toegevoegd in de vorm van mayonaise of boter. En daarnaast krijgt Bram een ‘shake’ van slagroom met olijfolie. Elke maaltijd wordt nauwkeurig uitgerekend met hulp van een speciaal berekeningsprogramma.

Twee weken lang zijn Bram en ik samen opgenomen bij de instelling, op de afdeling De Aster. Bram wordt in die twee weken langzaam ‘overgezet’ van gewoon eten naar ketogeen eten. De bedoeling is dat de ketonen, stofjes die vrijkomen bij de vetverbranding, in een bepaalde hoeveelheid in zijn urine zijn aan te tonen. Die urinetest is niet zo nauwkeurig en dat is de reden dat Bram niet teveel mag drinken.

Drinken: dat is natuurlijk geen gewone limonade meer, of fris of fruitdrank. Maar water, thee zonder suiker. 

Bram gaat overdag gewoon naar de Waterlelie. Ik blijf op de kliniek en verveel me rot. Ik leer om te gaan met het berekeningsprogramma en de precisieweegschaal. Ik kook de maaltijdjes van Bram. Lees de blaadjes in de wachtkamer. Drink koffie uit de automaat. Haal Bram van school en probeer hem te vermaken. 

In het begin gaat het niet beter maar juist slechter met Bram. Tot er na een aantal dagen een omslag komt. Bram heeft een dag vrijwel geen aanvallen, en is helderder dan in tijden. De volgende dag gebeurt hetzelfde.

Maar dan gaat het helemaal mis.

Er is een kindje jarig, en die trakteert op chipjes. En chips, daar is Bram dol op. Maar hij mag het niet eten, want er zitten teveel koolhydraten in. In een onbewaakt ogenblik waarin er in de klas van alles tegelijk gebeurt en de andere kinderen de onverdeelde aandacht nodig hebben van de juffen, is er heel even geen zicht op Bram. In die korte tijd eet Bram achter elkaar een zakje chips leeg.

Het resultaat? Bram ‘uit ketose’. En een aantal tonisch-clonische insulten achter elkaar. Veel absences en valpartijen.

Ondanks de schrik labelen we dit incident als een geluk bij een ongeluk. Want het lijkt erop dat het dieet echt iets doet voor Bram.

Boodschappen doen

Een mevrouw die uren voor de stellingen staat in de supermarkt. Een mevrouw die uren besteed aan het lezen van alle etiketten. Het is een vreemde waarneming voor de medewerkers en bezoekers van de supermarkt. 

Niet alleen het koken voor Bram is een nieuwe uitdaging, ook het boodschappen doen is dat. Want het adagium is vanaf nu ‘hoe vetter, hoe beter’!

Waar je voor jezelf oplet dat voeding niet te vet is, is dat nu juist wel de bedoeling. Zo is alleen de Zaanse mayonaise vet genoeg. 

In de loop van de jaren die volgen gaan er bij ons misschien wel 1000 tubes Zaanse mayonaise doorheen. Slagroom: ik koop het in halve liter pakken bij de AH, en dan 3 pakken per week. Elke dag drinkt Bram ongeveer 180 cc pure slagroom!

Ik heb uitgevonden dat aardbeien en meloen per gram veel minder koolhydraten bevatten van bijvoorbeeld appel. Daarom koop ik vaak voor Bram aardbeien, meloen en ander zacht fruit, ook buiten het seizoen. 

Daarnaast probeer ik de maaltijden van Bram zoveel mogelijk te laten lijken op die van ons. Eten wij tartaartje met spercibonen en aardappelen, dan eet Bram ook een minitartaartje met sperciboontjes. 

Ik koop niet alleen levensmiddelen maar ook nieuwe, kleine bordjes, zodat de porties groter lijken. En babyzuigflesjes, die goed af te sluiten zijn, zodat Bram de shakes mee kan nemen naar school. Om diezelfde reden koop ik gezellige kleine bakjes die hij mee kan nemen naar school. Ik koop materiaal om Bram’s maaltijden mee op te vrolijken, vlaggetjes, prikkertjes. Leuke rietjes. Ik koop diepvriesvormpjes om zelf ijs te maken van suikervrije limonade.

Bram accepteert ook deze grote wijziging zonder morren. Het lijkt erop dat hij voelt wat wij zien gebeuren, en dat is dat het beter lijkt te gaan met hem.

Tom Odell: Little darlin

Hello there,
Little Darlin', yeah.
It's been a while,
Since the world has seen your smile.