22. Dansen in de regen

‘Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning to dance in the rain.’ 

Bram (dan een jaar of tien oud) zit aan tafel. Hij heeft elke twee minuten een absence en zakt dan ongeveer dertig seconden weg. Tussen de aanvallen door is hij vrolijk. Hij lacht.

Opeens zie ik ons daar zitten. Een lachende knul met heel veel aanvallen en een treurige moeder die verder niets mankeert. Ik vind het niet zo’n prettig plaatje, eerlijk gezegd. Het klopt niet, zo wil ik niet zijn, zo wil ik ons leven niet invullen. 

Ik realiseer me op dat moment glashelder dat er maar twee opties zijn over de wijze waarop dit verhaal verder gaat, en die zijn als volgt:

- deze situatie het hoofd bieden met de mondhoeken omhoog;

- deze situatie het hoofd bieden met de mondhoeken omlaag.

Meer smaken zijn er niet. 

Het is een belangrijk moment. Want ik realiseer me dan ten volle dat Bart en ik geen tweede kans krijgen om deze tijd over te doen. Om een leuke jeugd te geven aan ons drietal. Om hen op te voeden. Om plezier te maken met elkaar. Om met elkaar aan de basis te bouwen van onze kinderen. En of het leuk wordt of niet, hangt in hoge mate af van wat wij, Bart en ik, er van maken.

Onze zoon, onze eerstgeborene, die elke twee minuten wegzakt en daarna weer door gaat met praten, met eten, met leven en die altijd blijft lachen, heeft mij zojuist een confronterende spiegel voorgehouden. 

Híj kan het al: leven tussen de aanvallen door. En ik? Ik moet dat met spoed gaan leren.

Tom Odell: Heal

21. Safety first

In hoeverre kan Bram zich staande houden in de ‘normale’ wereld? Of moeten we de wereld aanpassen aan Bram, zijn eigen kleine microcosmos creëren waarin hij kan groeien en bloeien?

Dat was en is tot op de dag van vandaag een belangrijke afweging die wij moeten maken, elke dag en in elke situatie. 

Het liefst zouden wij zo normaal mogelijk doen, zo min mogelijk ‘toegeven’ aan wat niet goed gaat. Maar helaas is de epilepsie van Bram een lelijke spelbreker. De onverwachte aanvallen en de aard ervan brengen stevige risico’s met zich mee. Bram kan letterlijk in een oogwenk in een (levens)gevaarlijke situatie terecht komen, dag en nacht. Daarom moeten alle mensen om hem heen echt áltijd rekening houden met de felheid en de onvoorspelbaarheid van zijn aanvallen.  Dat is extra ingewikkeld, omdat Bram verschillende typen aanvallen heeft, die ieder hun eigen aanpak vragen. 

Valaanvallen

Zo zijn er de valaanvallen: Bram verliest dan zomaar, als een marionet waarvan de touwtjes worden doorgeknipt, zijn spierspanning. Hij zakt als een plumpudding in elkaar. Je ziet het meestal niet aankomen, alleen iemand die heel goed oplet ziet dat er soms een korte absence aan voorafgaat. Maar dan gaat het razendsnel, in een fractie van een seconde ligt hij op de grond. Hem tegenhouden lukt je echt niet. Zeker niet nu hij een meter 86 is.

Alles wat in de weg staat (stoel, WCpot, tafel) kan hij onderweg raken, met alle gevolgen vandien. Maar ook zonder zaken die in de weg staan, vormen deze aanvallen een ernstig risico. Bram draagt daarom al vanaf het begin een helm, die hem heeft behoed voor heel veel schade. 

Maar ook mét helm gebeuren er ongelukken en ongelukjes. De klappen op zijn lijf zijn ook niet mals, regelmatig is hij bont en blauw. En er zijn natuurlijk ook momenten waarop hij zijn helm niet op heeft, onder de douche bijvoorbeeld, of aan tafel waarbij hij voorover met zijn hoofd op tafel of in zijn eten dondert.

We nemen vergaande maatregelen. We gaan (weer) verhuizen als Bram twaalf jaar is. Traplopen is levensgevaarlijk. Bram krijgt daarom in het nieuwe huis een kamer met een eigen badkamer op de begane grond. Ook kan ik Bram nu altijd in de gaten houden, via het speciaal aangebrachte raam, ik kan hem zelfs vanuit de keuken zien. 

We stellen ook leefregels op. Zo zit er in zijn nieuwe kamer vloerverwarming, omdat Bram van ons zo veel mogelijk op de grond moet zitten als hij speelt. Als hij zittend een valaanval heeft, dan is de schade minder groot. 

Een ander voorbeeld: Bram kan heel goed lopen maar we stellen proefondervindelijk vast dat stil staan, bijvoorbeeld voor de TV, een risico vormt. Zomaar ergens staan mag dus niet, we zorgen ervoor dat hij in dit soort situaties gaat zitten. 

Bram krijgt thuis, op school en op het logeerhuis een stoel met daarin een hesje waarin hij wordt vastgezet. Hij krijgt ook een douchestoel en een rolstoel met zo’n hesje. Ook de duofiets wordt voorzien van zo’n hesje. Hij mag zijn helm alleen af als hij vast zit in het hesje. 

Bij het dekken van de tafel letten we op: er mogen geen hoge dingen in de buurt van Bram staan. Geen glazen, geen ketchup of slasaus. Het hesje voorkomt al dat hij niet meer zijn hoofd op tafel of op zijn bord knalt, maar hoge voorwerpen blijven een risico. Stellen we helaas proefondervindelijk vast.

Absences en absence statussen

Bram heeft absences, aanvallen waarbij hij enige tijd afwezig is. Helaas ontaarden de absences bij Bram in toestanden die ‘status epilepticus’ worden genoemd. De aanvallen gaan dan onophoudelijk door. Eten en drinken gaan moeizaam of niet. Bram krijgt om deze reden een permanente maagsonde, zodat we hem kunnen voeden als dat nodig is.

De hulpmiddelen (stoelen, douchestoel en rolstoel) van Bram kunnen allemaal kantelen, dat is nodig om Bram in deze toestand veilig te kunnen laten liggen. Hij is namelijk zo slap dat hij continu met zijn hoofd voorover hangt, dat is slecht voor zijn nek en natuurlijk ook heel oncomfortabel. 

Tonisch-clonische insulten en tonische schokken

’s Avonds en in de nacht heeft Bram tonisch-clonische aanvallen en tonische schokken. Het eerste type aanval is de bekendste epileptische aanval, Bram schudt en trilt, en stopt soms (even) met ademen. Bij de tonische schokken verstijft hij even, deze aanvallen komen vaak met een aantal tegelijk.

Uiteraard liggen ook wij ’s nachts in bed. Natuurlijk willen we wél weten als Bram een aanval heeft. Daarom bewaken we hem met een babyfoon. Dat is voldoende bij ons thuis, we horen het via de babyfoon als zijn ademhaling anders is dan normaal.

Op de woning waar Bram tegenwoordig woont, is een uitluistersysteem. Dat is niet voldoende, het systeem geeft alleen een signaal aan de meldkamer boven een bepaalde drempelwaarde. Om het geluid te versterken, ligt Bram op een matje dat een signaal afgeeft als hij hard schudt. Maar Bram wordt ook nog bewaakt met een camera, omdat zijn aanvallen zonder veel geluid verlopen, ze worden dan gezien door de wakende wacht.

Het bed van Bram heeft bedhekken om te voorkomen dat hij uit bed valt. De randen zijn afgewerkt met een zachte stootrand, om verwondingen te voorkomen. 

Als Bram een aanval heeft, gaan we er naar toe. Gelukkig is het meestal voldoende om hem in stabiele zijligging te leggen, Bram komt vrijwel altijd zelf uit zijn aanvallen. Dit soort aanvallen hoeven we vrijwel nooit te couperen met speciale medicatie, ze stoppen vanzelf. Toch krijgt Bram na een tonisch-clonisch insult speciale medicatie, en dat is omdat we hebben ontdekt dat hij anders de volgende dag zeker in een status epilepticus van absences verkeert. 

Continu toezicht

Bram kan zelf natuurlijk geen verantwoordelijkheid dragen voor zijn fysieke veiligheid. Hij moet er regelmatig aan herinnerd worden dat hij zijn helm op moet zetten, dat hij niet moet staan staren voor de TV, dat hij de trap niet op mag lopen.

Continu toezicht: dat betekent dat Bram elk moment in de gaten wordt gehouden. Dat deden ze op school en doen ze nu op de dagbesteding, dat doen wij, in het verleden samen met de mensen die via het PGB bij ons werken, en dat doen ze op zijn woning.

Dat continue toezicht is echt noodzakelijk. Maar soms het gaat het toch mis, bijvoorbeeld als Bram tijdens een absence zes vingers in een strijkapparaat krijgt. Als er een invaller denkt dat Bram zich best zelf zonder toezicht kan omkleden. Als (vul maar in). 

Dat toezicht is ook noodzakelijk omdat Bram nogal impulsief kan zijn. Ook op een ‘heldere dag’ presteert hij het om in een sloot te kukelen, om te proberen van tweehoog van een balkon te stappen. Of om gekke dingen te doen met een systeemplafond.

Dat continue toezicht heeft natuurlijk ook een nadeel, en dat is dat het op gespannen voet staat met gezond opgroeien, met zelf regie voeren over je leven. Iets waar Bram, tijdens het opgroeien maar zeker nu hij volwassen is geworden, veel behoefte aan heeft. En ook dat is iets waar wij, samen met de mensen om Bram heen, een goede balans in proberen te zoeken. 

Queen: Save me: https://www.youtube.com/watch?v=yUyPyTn-IS4