24. Naar het VSO-IBL

Rust roest. Dat vind ik tenminste. Ook omdat er natuurlijk geen sprake kan zijn van een langdurig zwelgen in verdriet en tranen. Dat gaat gewoon niet met drie kinderen. 

Dus: aan de slag!

Wat eigenlijk heel fijn is, is dat het wel lijkt of de weg nu weer open ligt. Open voor nieuwe gedachten, nieuwe inzichten, nieuwe gesprekken.

Bart en ik laten Bram testen door een neuropsycholoog. Het is een zeer uitgebreide test, die speciaal voor Bram in twee sessies wordt afgenomen. Bram doet zijn best, maar uit de test komt duidelijk naar voren dat Bram (hij is dan twaalf jaar) functioneert op het niveau van een kleuter. Dat er sprake is van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, waarbij zijn taalproductie veel hoger ligt dan zijn taalbegrip. Dat hij tot twintig kan tellen, en niet kan lezen en schrijven. Dat er veel mis is met de ontwikkeling van Bram.

Met de testuitslag begeef ik me naar school. Daar mag ik me een dag later ‘met spoed melden om over de schoolcarrière van uw zoon Bram te spreken’. In het gesprek wordt mij verstaan gegeven dat het ‘enorm zielig is als Bram nog langer wordt blootgesteld aan een strak leerregime, gericht op leren lezen en schrijven en rekenen.’ En: ‘Als ik daar zo door het raam naar uw zoon kijk, mevrouw, dan heb ik diep medelijden met uw zoon’, zo wordt mij verteld.

Ik vind het uitstekend. Ik verzuim zelfs (geheel tegen mijn natuur in) om in dit overleg te bespreken ‘wie van de aanwezigen ook al weer dit onderzoek heeft geregeld. En betaald.’ Zo opgelucht ben ik dat er eindelijk een einde komt aan de druk die er op school op Bram wordt gezet. 

Al een paar jaar willen we dat Bram op school naar een speciale afdeling gaat. Een afdeling waar hij wordt aangesproken op wat hij wél kan, en niet telkens op wat hij niet kan. We hebben al langer in de gaten, dat Bram geen wiskundige gaat worden, en eerlijk gezegd vinden we ‘chef konijnenhokken’ al lange tijd een lonkend toekomstperspectief. Gelukkig zijn, op dit moment, dat is wat telt. En dat Bram op school onder zware druk staat merken we bijna dagelijks als hij overstuur uit de taxi komt. Er zijn dagen dat ik een half uur op hem moet liggen om hem na thuiskomst te kalmeren. 

De cursus ‘omgaan met teleurstellingen’ gaat wél door

Na die zomervakantie gaat Bram naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs, naar de IBLafdeling (Intensief Begeleide Leerlingen). Juf Gerda en juf Jolein voelen Bram en ons precies aan. Wij gaan samen voor het geluk van Bram. Het geluk van vandaag, en het geluk in de toekomst. En dat is niet hetzelfde. 

De inzet is vooral gericht op de  sociaal-emotionele ontwikkeling van Bram. Hij moet leren omgaan met teleurstellingen, zo heet het in ons jargon. Want teleurgesteld is Bram nogal eens als er zaken anders gaan dan verwacht. Dan loopt hij weg, schopt, slaat en schreeuwt. De juffen werken er (samen met Bram en ons) jarenlang aan om dit gedrag, dat zijn interacties met andere mensen enorm in de weg staat, om te buigen. 

Juf Gerda verzint zelfs een truuk, ze maakt een toverdoosje voor Bram. Samen met zijn klasgenoten bedenkt Bram wat je kunt doen als je eigenlijk boos wilt worden. Je kunt een hond aaien, naar muziek luisteren, tot tien tellen, en nog veel meer. Zodra Bram boos is, wordt hem het toverdoosje aangeboden. Het helpt lang niet altijd, maar de onderbreking zorgt er (na jaren trainen) voor dat er een opening is om met Bram te spreken, het geeft hem de kans zelf een ‘escape’ te zoeken als het hem allemaal te veel wordt. 

Naar school met aanvallen

Een ander punt waarover school en wij overeenstemming moeten bereiken is dat Bram wél naar school gaat, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Dat is niet vanzelfsprekend, zelfs niet op deze school, die gespecialiseerd is in onderwijs aan kinderen met een ernstige vorm van epilepsie. De school is er eigenlijk niet echt op ingericht, en ook leeft het idee dat het eigenlijk zielig is om op school te zijn met veel aanvallen. Maar de realiteit is dat Bram zo verschrikkelijk veel aanvallen heeft, dat hij elke dag thuis zou zitten, als we ons hierdoor zouden laten leiden. En het allerbelangrijkste: Bram is verdrietig als hij thuis is, omdat hij dingen mist. Hij wíl naar school.

Nu is het aan ons om te bedenken hoe we dat gaan regelen, hoe we zorgen dat het wél kan. De oplossing zit hem in maatwerk. Letterlijk maatwerk, want er moet een goede stoel komen waar Bram in vast zit in de klas. Dan kan zijn helm af en zit hij veilig, ook met aanvallen. Het is vervelend om hier te moeten schrijven dat de medewerking van de speciale zorgcoördinator van de school nihil was. Maandenlang beperkt de voortgang zich tot ‘besproken in het managementteam’ en ‘nog geen uitsluitsel’. 

Ik maak er zelf werk van, en zorg voor een budget via het UWV, dat was toen mogelijk. Waar de zorgcoördinator voor een paar maanden oponthoud heeft gezorgd, zonder letterlijk een letter op papier te zetten, lukt het mij om binnen zes weken het budget aan te vragen, te krijgen, een stoel te bestellen en te laten afleveren. Ik ben zo boos (niet alleen hierom) dat ik de directie van de school meedeel dat deze meneer zich nooit meer met Bram mag bemoeien. Ik wil hem gewoon niet meer ontmoeten, het is iemand die tijd kost, stagneert en daar heb ik geen geduld (meer) voor. 

Maatwerk moet er ook komen in de begeleiding. We hebben inmiddels een goede indicatie voor Bram gekregen. Daarmee kunnen we zorgen dat er op bepaalde momenten (bijvoorbeeld bij het douchen na gym en bij de kooklessen) speciaal voor Bram begeleiding aanwezig is. 

Bart en ik leveren samen ook maatwerk. We zorgen dat we altijd bereikbaar zijn en we spreken af wie er achterwacht heeft. Dan kunnen we Bram halen als het écht niet meer gaat. Op andere dagen is het logeerhuis vlak naast de school achterwacht, we spreken af dat zij Bram op die dagen kunnen  halen als dat nodig is. 

Maatwerk leveren ook juf Gerda en juf Jolein. Wat zijn we blij met hun inzet en vooral met de liefdevolle begeleiding van Bram. Uit alles blijkt dat ze Bram een fijne vent vinden. En dat heeft Bram nodig. En dat hebben wij nodig. Het leven is lichter nu we er anders naar kijken. 

Leonard Cohen, Anthem

You can add up the parts
but you won't have the sum
You can strike up the march
on your little broken drum
Every heart, every heart to love
will come but like a refugee
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That's how the light gets in.

23. Coping

‘Hoe iemand reageert op een stressvolle situatie wordt niet of nauwelijks bepaald door de aard van het probleem, maar veel meer door iemands copingstrategie. Afhankelijk van iemands copingstrategie kan een persoon kiezen uit verschillende manieren (copingmechanismen) om een probleem aan te pakken. Die copingstrategie kan in de loop van de tijd veranderen.’ (Bron: wikipedia)

‘Jij moet wat doen aan je coping’. Dit advies krijg ik ongevraagd van mijn vader als Bram een paar jaar epilepsie heeft. 

Ik ben woest. Coping! Houd toch op over  je ‘coping’.  

Met dit advies kon ik op dat moment niets. In mijn hoofd was er nog geen ruimte om op de situatie of mijn eigen rol er in te reflecteren. 

Na het moment beschreven in het vorige hoofdstuk, begreep ik intuïtief dat het zo niet verder kon. Een ander moment was toen wij van de neuroloog begrepen dat Bram feitelijk was uitbehandeld.

Vechten

Vanaf de eerste aanval van Bram heb ik in de vechthouding gestaan. In vrijwel alle stappen rond Bram heb ik het voortouw genomen, Bart heeft me daarin altijd gesteund maar is van nature een geduldiger en meegaander persoon. 

Ik kon er niet mee leven dat die aanvallen niet stopten, kon en wilde niet accepteren dat mijn prachtige zoon van binnen stuk ging, dat zijn intelligentie zou verdwijnen, dat hij zelf wellicht voor altijd voor ons onbereikbaar zou worden. Dat laatste is geen ongegronde angst, want als Bram in een absencestatus zit, kan dat zo ernstig verlopen dat hij geen reactie meer kan geven. Hij is dan volledig verzorgingsbehoeftig en buiten bewustzijn. Bij zijn TCs en bij zijn absence statussen is er altijd die angst: krijgen we hem weer terug? 

Vechten dus. Altijd op zoek.

Op zoek naar de oorzaken van Brams epilepsie. We laten álles uit zoeken wat er uit te zoeken valt. Want misschien ligt in de oorzaak van zijn aandoening ook de oplossing om zijn aanvallen en zijn achteruitgang te stoppen. Bram krijgt diverse MRIs, genetische onderzoeken, en onderzoeken naar stofwisselingsziekten. De zoektocht is lang maar levert niets op waar Bram geholpen mee kan worden.

Altijd op zoek naar een behandeling voor de aanvallen. Ketogeen dieet, Nervus Vagus Stimulator, en vrijwel alle medicatie, in diverse doseringen en in diverse combinaties. We vinden daarbij de kinderneuroloog van het epilepsiecentrum aan onze zijde. Bram wordt een half jaar opgenomen als hij elf jaar is, en nog een keer zes weken als hij zeventien jaar is. 

 Wat we ook doen, de epilepsie is en blijft een trouwe maar onwelkome metgezel.

Altijd op zoek naar een methode om Bram’s ontwikkeling te stimuleren. We verdiepen ons bijvoorbeeld in de Feuersteinmethode. Bram krijgt een aantal jaren lang een aantal uren per week individuele Feuersteintherapie. Ik doe zelf oudercursussen op het Feuerstein Instituut.  

Ik ben heel gemotiveerd totdat er op een avond iets gebeurt wat mij hevig emotioneert. De docent van het instituut deelt tijdens de klassikale les mee dat het van jou als ouder afhangt hoe succesvol de therapie zal aanslaan bij je kind. Kortweg komt het er op neer dat hoe meer tijd je met je kind oefent volgens de Feuersteinmethode, hoe beter je kind zich zal ontwikkelen. Ik vraag (argeloos) hoe dat dan zit als je kind een hersenaandoening heeft. De docent lacht een beetje smalend. En zegt: ‘Ja, dat hoor ik vaker, die vraag!’ Of hij wil zeggen wat ik hoorde, wat ik begreep, weet ik eigenlijk niet. Maar ik voelde me opeens buiten de groep staan. Buiten de groep van ouders van kinderen met een stabiele hersenfunctie. Ik ga die avond naar huis, zet mijn Feuersteinboeken in de kast, en ga nooit meer naar de les. Bram heeft gelukkig wel baat bij de individuele begeleiding van de Feuersteinmevrouw, en ik heb er zeker ook dingen geleerd, die ik kan toepassen.

We gaan op zoek naar methoden om beter met Bram te communiceren. Bart en ik doen cursussen 'Totale communicatie' en vervolgens ook nog de cursus ‘Nederlands met ondersteunende gebaren’. Bart is er hartstikke goed in, hij kan tot de dag van vandaag in gebarentaal uitleggen wat hij gaat eten. ‘Een boterham met boter en pindakaas. En een kopje thee.’ 

Van de ergotherapeut hebben we gehoord dat Bram problemen heeft met de sensorische integratie via zijn gehoor. Dat is dure taal om te zeggen, dat alle hardware die nodig is om te horen aanwezig is, maar dat er iets grondig misgaat bij de software: signalen via zijn gehoor komen sterk vertraagd binnen. Daarom duurt het echt heel lang voor hij via zijn gehoor boodschappen heeft verwerkt. Een gebaar, een foto, of een pictogram komen wel via de snelweg binnen. Zo ontdekken we gaandeweg dat het handig is eerst Brams aandacht te krijgen door hem aan te raken, oogcontact te maken en gesproken taal te ondersteunen met beeld of een ondersteunend gebaar.

Finish

In de maanden na het slechte nieuwsgesprek is er veel verdriet. Maar na een tijdje komt daar iets anders bij, een gevoel dat ik eigenlijk niet zo goed begrijp. En ook niet zo gepast vind eigenlijk.

Het is een gevoel van opluchting.  

Niet omdat het met Bram zo goed gaat, of dat zijn toekomst er zo goed uitziet.  

Ik voel me alsof ik de marathon heb gelopen. Nee, niet één marathon, maar wel duizend. Elke dag weer in de starthouding om op zoek te gaan naar een behandeling, oorzaak, informatie, medicatie of opvoedmethodiek. Ik weet nu: het maakt niet uit, wat we doen, het leed is al geschied. Bram wordt niet meer beter. 

Ik heb vrij gekregen. Vrij van het vechten om de aanvallen te stoppen, vrij van het zoeken naar die oorzaak. 

Met het slecht nieuwsgesprek heeft voor dit gevecht de finishvlag gewapperd. Het is uit en over met deze strijd. 

En dat geeft, naast diep verdriet, ook rust. 

Passenger: Rolling Stone
'Sometimes I feel I’m going nowhere
Sometimes I’m sure I never will
She said it’s ‘cos I’m always moving
I never notice ‘cos I never stand still
.....

when I’ve dragged this rolling stone across this land
I’ll make sure I leave this stone in her hand
For we both know too well the rolling stones turn in to sand
If they don’t find a place to stan'

22. Dansen in de regen

‘Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning to dance in the rain.’ 

Bram (dan een jaar of tien oud) zit aan tafel. Hij heeft elke twee minuten een absence en zakt dan ongeveer dertig seconden weg. Tussen de aanvallen door is hij vrolijk. Hij lacht.

Opeens zie ik ons daar zitten. Een lachende knul met heel veel aanvallen en een treurige moeder die verder niets mankeert. Ik vind het niet zo’n prettig plaatje, eerlijk gezegd. Het klopt niet, zo wil ik niet zijn, zo wil ik ons leven niet invullen. 

Ik realiseer me op dat moment glashelder dat er maar twee opties zijn over de wijze waarop dit verhaal verder gaat, en die zijn als volgt:

- deze situatie het hoofd bieden met de mondhoeken omhoog;

- deze situatie het hoofd bieden met de mondhoeken omlaag.

Meer smaken zijn er niet. 

Het is een belangrijk moment. Want ik realiseer me dan ten volle dat Bart en ik geen tweede kans krijgen om deze tijd over te doen. Om een leuke jeugd te geven aan ons drietal. Om hen op te voeden. Om plezier te maken met elkaar. Om met elkaar aan de basis te bouwen van onze kinderen. En of het leuk wordt of niet, hangt in hoge mate af van wat wij, Bart en ik, er van maken.

Onze zoon, onze eerstgeborene, die elke twee minuten wegzakt en daarna weer door gaat met praten, met eten, met leven en die altijd blijft lachen, heeft mij zojuist een confronterende spiegel voorgehouden. 

Híj kan het al: leven tussen de aanvallen door. En ik? Ik moet dat met spoed gaan leren.

Tom Odell: Heal

21. Safety first

In hoeverre kan Bram zich staande houden in de ‘normale’ wereld? Of moeten we de wereld aanpassen aan Bram, zijn eigen kleine microcosmos creëren waarin hij kan groeien en bloeien?

Dat was en is tot op de dag van vandaag een belangrijke afweging die wij moeten maken, elke dag en in elke situatie. 

Het liefst zouden wij zo normaal mogelijk doen, zo min mogelijk ‘toegeven’ aan wat niet goed gaat. Maar helaas is de epilepsie van Bram een lelijke spelbreker. De onverwachte aanvallen en de aard ervan brengen stevige risico’s met zich mee. Bram kan letterlijk in een oogwenk in een (levens)gevaarlijke situatie terecht komen, dag en nacht. Daarom moeten alle mensen om hem heen echt áltijd rekening houden met de felheid en de onvoorspelbaarheid van zijn aanvallen.  Dat is extra ingewikkeld, omdat Bram verschillende typen aanvallen heeft, die ieder hun eigen aanpak vragen. 

Valaanvallen

Zo zijn er de valaanvallen: Bram verliest dan zomaar, als een marionet waarvan de touwtjes worden doorgeknipt, zijn spierspanning. Hij zakt als een plumpudding in elkaar. Je ziet het meestal niet aankomen, alleen iemand die heel goed oplet ziet dat er soms een korte absence aan voorafgaat. Maar dan gaat het razendsnel, in een fractie van een seconde ligt hij op de grond. Hem tegenhouden lukt je echt niet. Zeker niet nu hij een meter 86 is.

Alles wat in de weg staat (stoel, WCpot, tafel) kan hij onderweg raken, met alle gevolgen vandien. Maar ook zonder zaken die in de weg staan, vormen deze aanvallen een ernstig risico. Bram draagt daarom al vanaf het begin een helm, die hem heeft behoed voor heel veel schade. 

Maar ook mét helm gebeuren er ongelukken en ongelukjes. De klappen op zijn lijf zijn ook niet mals, regelmatig is hij bont en blauw. En er zijn natuurlijk ook momenten waarop hij zijn helm niet op heeft, onder de douche bijvoorbeeld, of aan tafel waarbij hij voorover met zijn hoofd op tafel of in zijn eten dondert.

We nemen vergaande maatregelen. We gaan (weer) verhuizen als Bram twaalf jaar is. Traplopen is levensgevaarlijk. Bram krijgt daarom in het nieuwe huis een kamer met een eigen badkamer op de begane grond. Ook kan ik Bram nu altijd in de gaten houden, via het speciaal aangebrachte raam, ik kan hem zelfs vanuit de keuken zien. 

We stellen ook leefregels op. Zo zit er in zijn nieuwe kamer vloerverwarming, omdat Bram van ons zo veel mogelijk op de grond moet zitten als hij speelt. Als hij zittend een valaanval heeft, dan is de schade minder groot. 

Een ander voorbeeld: Bram kan heel goed lopen maar we stellen proefondervindelijk vast dat stil staan, bijvoorbeeld voor de TV, een risico vormt. Zomaar ergens staan mag dus niet, we zorgen ervoor dat hij in dit soort situaties gaat zitten. 

Bram krijgt thuis, op school en op het logeerhuis een stoel met daarin een hesje waarin hij wordt vastgezet. Hij krijgt ook een douchestoel en een rolstoel met zo’n hesje. Ook de duofiets wordt voorzien van zo’n hesje. Hij mag zijn helm alleen af als hij vast zit in het hesje. 

Bij het dekken van de tafel letten we op: er mogen geen hoge dingen in de buurt van Bram staan. Geen glazen, geen ketchup of slasaus. Het hesje voorkomt al dat hij niet meer zijn hoofd op tafel of op zijn bord knalt, maar hoge voorwerpen blijven een risico. Stellen we helaas proefondervindelijk vast.

Absences en absence statussen

Bram heeft absences, aanvallen waarbij hij enige tijd afwezig is. Helaas ontaarden de absences bij Bram in toestanden die ‘status epilepticus’ worden genoemd. De aanvallen gaan dan onophoudelijk door. Eten en drinken gaan moeizaam of niet. Bram krijgt om deze reden een permanente maagsonde, zodat we hem kunnen voeden als dat nodig is.

De hulpmiddelen (stoelen, douchestoel en rolstoel) van Bram kunnen allemaal kantelen, dat is nodig om Bram in deze toestand veilig te kunnen laten liggen. Hij is namelijk zo slap dat hij continu met zijn hoofd voorover hangt, dat is slecht voor zijn nek en natuurlijk ook heel oncomfortabel. 

Tonisch-clonische insulten en tonische schokken

’s Avonds en in de nacht heeft Bram tonisch-clonische aanvallen en tonische schokken. Het eerste type aanval is de bekendste epileptische aanval, Bram schudt en trilt, en stopt soms (even) met ademen. Bij de tonische schokken verstijft hij even, deze aanvallen komen vaak met een aantal tegelijk.

Uiteraard liggen ook wij ’s nachts in bed. Natuurlijk willen we wél weten als Bram een aanval heeft. Daarom bewaken we hem met een babyfoon. Dat is voldoende bij ons thuis, we horen het via de babyfoon als zijn ademhaling anders is dan normaal.

Op de woning waar Bram tegenwoordig woont, is een uitluistersysteem. Dat is niet voldoende, het systeem geeft alleen een signaal aan de meldkamer boven een bepaalde drempelwaarde. Om het geluid te versterken, ligt Bram op een matje dat een signaal afgeeft als hij hard schudt. Maar Bram wordt ook nog bewaakt met een camera, omdat zijn aanvallen zonder veel geluid verlopen, ze worden dan gezien door de wakende wacht.

Het bed van Bram heeft bedhekken om te voorkomen dat hij uit bed valt. De randen zijn afgewerkt met een zachte stootrand, om verwondingen te voorkomen. 

Als Bram een aanval heeft, gaan we er naar toe. Gelukkig is het meestal voldoende om hem in stabiele zijligging te leggen, Bram komt vrijwel altijd zelf uit zijn aanvallen. Dit soort aanvallen hoeven we vrijwel nooit te couperen met speciale medicatie, ze stoppen vanzelf. Toch krijgt Bram na een tonisch-clonisch insult speciale medicatie, en dat is omdat we hebben ontdekt dat hij anders de volgende dag zeker in een status epilepticus van absences verkeert. 

Continu toezicht

Bram kan zelf natuurlijk geen verantwoordelijkheid dragen voor zijn fysieke veiligheid. Hij moet er regelmatig aan herinnerd worden dat hij zijn helm op moet zetten, dat hij niet moet staan staren voor de TV, dat hij de trap niet op mag lopen.

Continu toezicht: dat betekent dat Bram elk moment in de gaten wordt gehouden. Dat deden ze op school en doen ze nu op de dagbesteding, dat doen wij, in het verleden samen met de mensen die via het PGB bij ons werken, en dat doen ze op zijn woning.

Dat continue toezicht is echt noodzakelijk. Maar soms het gaat het toch mis, bijvoorbeeld als Bram tijdens een absence zes vingers in een strijkapparaat krijgt. Als er een invaller denkt dat Bram zich best zelf zonder toezicht kan omkleden. Als (vul maar in). 

Dat toezicht is ook noodzakelijk omdat Bram nogal impulsief kan zijn. Ook op een ‘heldere dag’ presteert hij het om in een sloot te kukelen, om te proberen van tweehoog van een balkon te stappen. Of om gekke dingen te doen met een systeemplafond.

Dat continue toezicht heeft natuurlijk ook een nadeel, en dat is dat het op gespannen voet staat met gezond opgroeien, met zelf regie voeren over je leven. Iets waar Bram, tijdens het opgroeien maar zeker nu hij volwassen is geworden, veel behoefte aan heeft. En ook dat is iets waar wij, samen met de mensen om Bram heen, een goede balans in proberen te zoeken. 

Queen: Save me: https://www.youtube.com/watch?v=yUyPyTn-IS4