Goede verstaanders

Veel mensen zoals Bram hebben ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.

Dat dat ‘moeilijk verstaanbaar’ wordt genoemd is politiek maar ook inhoudelijk juister dan ‘lastig gedrag’ of ‘moeilijk gedrag’.

 ‘Verstaanbaar’ raakt aan de rol van degenen die met Bram te maken hebben. Die verstaanders, dat zijn wij, zijn ouders, begeleiders, zussen en de rest van de familie.

En dat verstaan, beste mensen, is soms een hele opgave.

Zo is het om te beginnen een feit dat dat ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ (vanaf nu MVG) een reactie oproept bij de ‘verstaander van dienst’.

Dat kan er eentje zijn van schaamte (MVG in een overvolle supermarkt, op een feestje of tijdens een volkomen ongepast moment zoals een trouwerij). Of van boosheid (‘hallo, ík ben jarig, ik wil zelf mijn taart aansnijden.’)  En helaas tegenwoordig ook wel eens van angst (Bram is groot en sterk, en pakt je vast of gooit met spullen).

Toch is er één constante in dit verhaal: welke emotie jij ook laat zien, Bram reageert daarop met nog verder escalerend gedrag.

Dus: de kunst is om het MVG met een pokerface te pareren, zelf rustig te blijven, of nog rustiger te worden dan je al was. Zachtjes praten, hem met korte zinnen uit de situatie halen. Tijd geven om tot rust te komen. En daarna te achterhalen wat er aan de hand was.

Achterhalen wat er aan de hand was. Ook dat is een grote opgave. Want het kan van alles zijn. Iets niet begrepen hebben. Zelf een bepaalde verwachting hebben van hoe iets zou moeten gaan. Zijn starheid in het algemeen. Pijn hebben. Moe zijn. Epilepsie. Al die mogelijkheden zijn er als er bij Bram sprake is van MVG.

Soms is het duidelijk: Bram heeft niet begrepen dat er bezoek zou komen. Bram weet niet welke dag het vandaag is. Bram wil altijd bij de dagopening zijn van de dagbesteding, te laat komen is een ramp. Er worden vaste krachten ontslagen. De stagiaires van de dagbesteding gaan weg. Er komen nieuwe stagiares. Bram wordt naar bed gebracht door iemand van de ‘pool’, iemand die hij niet (goed) kent.

Er zijn ook situaties waarin wij niet goed weten wat bepaald gedrag betekent, hoe we dit nu weer moeten ‘verstaan’.  

Wat dacht u van het volgende: Bram gaat sinds een half jaar elke nacht talloze keren uit bed om te plassen. Hij meldt dan dat hij bang is dat hij in zijn broek heeft geplast en wordt panisch als hij meent een drupje urine in zijn onderbroek te ontwaren. Na het plassen droogt hij de boel minutenlang af met bergen toiletpapier.

Waarom hij dit doet, was op een gegeven moment minder van belang dan onze zorg dat hij niet meer aan slapen toekomt. Want tussen half negen in de avond en zeven uur in de ochtend 14 keer je bed uit komen, staat op gespannen voet met een goede nacht maken. En dat staat ook al op het spel door zijn nachtelijke aanvallen.

Dit gedrag lijkt op dit moent redelijk onder controle door mijn ingreep met ‘toverpillen’. Dat zijn ‘smintjes’,  ik had ze toevallig in huis. Met stalen smoel afgesproken dat hij er maximaal eentje per nacht mag, en dat hij die zelf voor het slapen mag innemen. Punt is namelijk dat gedrag ook kan ‘inslijpen’,  en dan wordt het nog lastiger er iets aan te doen.
 

Het helpt redelijk. Maar natuurlijk wordt er door begeleiding, gedragswetenschapper en ons nagedacht over de reden van dit gedrag. Wordt Bram echt een ‘grote jongen’ en is er iets gebeurd wat heel normaal is voor een vent van 20 jaar? Heeft hij iets op TV gezien waar hij bang van is geworden? Of komt het door zijn epileptische aanvallen? Of?

En wat dacht u van dit raadsel? Bram praat over ‘nare dromen’, hij wordt er ’s nachts wakker van.

Reden? Vertrek van bewoner van de afdeling? Vertrek van begeleider van de dagbesteding? Ongerust over zijn opa? Te veel activiteiten? Spanning vanwege zijn recent verworven tag?

Dit laatste raadsel kreeg een wending toen Bram overdag aan een begeleidster van de woning vertelde dat hij op dat moment een ‘nare droom’ had. En dat hij heel erg bang was. De begeleidster vertelde dat Bram op dat moment juist heel vreemd stond te lachen.

Meteen na dit gesprek zakte hij weg in een absence van 20 seconden. Even later gebeurde het nog een keertje.

Het zou daarom kunnen dat die ‘nare dromen’ aura’s zijn. Bij een aura begint een epileptische aanval eerst in een klein gebied van de hersenen, en verspreidt zich pas daarna over het hele brein. Tijdens dat begin is iemand niet helemaal buiten bewustzijn. Dit raadsel moeten we bespreken met de neuroloog die Bram al heel lang kent, en die gespecialiseerd is in dit soort lastige vormen van epilepsie.

Goede verstaanders. Voor Bram en zijn lotgenoten zijn ze van levensbelang.  Zonder goede verstaanders worden problemen niet opgemerkt, juist omdat ze soms heel subtiel zijn. Zonder goede verstaanders wordt er niet of verkeerd ingegrepen, en daardoor kunnen zaken enorm escaleren. En dat heeft grote gevolgen voor het lichamelijk en psychisch welbevinden van kwetsbare mensen die enorm afhankelijk zijn van andere mensen.

Een goede verstaander wordt je pas als je een ‘cliënt’ echt leert kennen, als je de tijd krijgt dat te doen. Als je ook de tijd hebt om iemand echt te observeren. En als je de tijd krijgt en de kennis hebt om zaken te herkennen, en er op de juiste manier op te reageren.

Veel gedrag lijkt onverwacht, maar er gaat altijd iets aan vooraf. Of er is een goede verklaring voor.

En precies daar zit mijn grote zorg als het gaat om de toekomst van Bram en alle andere uitermate kwetsbare mensen. Dat de maatschappij denkt dat het wel een onsje minder kan. Dat een stagiaire op de groep best een goed opgeleide kracht kan vervangen.  Dat die groepen best wat groter kunnen. Dat instellingen denken dat werken met een ‘flexibele schil’ van werknemers een goede oplossing is om ‘in de markt te kunnen blijven opereren’.

Dat de overheid zich keihard opstelt in de onderhandelingen als het om geld gaat, maar vergeet dat er ook bepaalde kwaliteitseisen moeten worden gesteld, dat het verzet van instellingen of andere aanbieders van zorg er niet altijd één is van te weinig flexibiliteit en niet gewend zijn aan ‘marktwerking’, maar ook om oprechte zorg voor wat dit betekent voor mensen die letterlijk en figuurlijk zo ontzettend afhankelijk zijn.

Er is al stevig bezuinigd en dat merken mensen als Bram echt.  Ik maak me hier grote zorgen over. Ik denk dat de grens echt is bereikt.

Nu maar hopen dat ze dat in Den Haag en bij de gemeentes ook zo verstaan.

De Dijk & Solomon Burke: Het moet en het zal

Hoor ons hier
Zie ons staan
Vertellen niks nieuws maar misschien komt het aan
Het is geen fijn verhaal
Maar het moet wel gezegd
Als dit zo doorgaat komt er niets van terecht

We weten wel beter maar we houden ons dom
We sluiten de ogen, we draaien ons om
Er moet iets gebeuren, dit gaat niet goed
Er gaat iets gebeuren, iets dat er toe doet