Goede verstaanders

Veel mensen zoals Bram hebben ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.

Dat dat ‘moeilijk verstaanbaar’ wordt genoemd is politiek maar ook inhoudelijk juister dan ‘lastig gedrag’ of ‘moeilijk gedrag’.

 ‘Verstaanbaar’ raakt aan de rol van degenen die met Bram te maken hebben. Die verstaanders, dat zijn wij, zijn ouders, begeleiders, zussen en de rest van de familie.

En dat verstaan, beste mensen, is soms een hele opgave.

Zo is het om te beginnen een feit dat dat ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ (vanaf nu MVG) een reactie oproept bij de ‘verstaander van dienst’.

Dat kan er eentje zijn van schaamte (MVG in een overvolle supermarkt, op een feestje of tijdens een volkomen ongepast moment zoals een trouwerij). Of van boosheid (‘hallo, ík ben jarig, ik wil zelf mijn taart aansnijden.’)  En helaas tegenwoordig ook wel eens van angst (Bram is groot en sterk, en pakt je vast of gooit met spullen).

Toch is er één constante in dit verhaal: welke emotie jij ook laat zien, Bram reageert daarop met nog verder escalerend gedrag.

Dus: de kunst is om het MVG met een pokerface te pareren, zelf rustig te blijven, of nog rustiger te worden dan je al was. Zachtjes praten, hem met korte zinnen uit de situatie halen. Tijd geven om tot rust te komen. En daarna te achterhalen wat er aan de hand was.

Achterhalen wat er aan de hand was. Ook dat is een grote opgave. Want het kan van alles zijn. Iets niet begrepen hebben. Zelf een bepaalde verwachting hebben van hoe iets zou moeten gaan. Zijn starheid in het algemeen. Pijn hebben. Moe zijn. Epilepsie. Al die mogelijkheden zijn er als er bij Bram sprake is van MVG.

Soms is het duidelijk: Bram heeft niet begrepen dat er bezoek zou komen. Bram weet niet welke dag het vandaag is. Bram wil altijd bij de dagopening zijn van de dagbesteding, te laat komen is een ramp. Er worden vaste krachten ontslagen. De stagiaires van de dagbesteding gaan weg. Er komen nieuwe stagiares. Bram wordt naar bed gebracht door iemand van de ‘pool’, iemand die hij niet (goed) kent.

Er zijn ook situaties waarin wij niet goed weten wat bepaald gedrag betekent, hoe we dit nu weer moeten ‘verstaan’.  

Wat dacht u van het volgende: Bram gaat sinds een half jaar elke nacht talloze keren uit bed om te plassen. Hij meldt dan dat hij bang is dat hij in zijn broek heeft geplast en wordt panisch als hij meent een drupje urine in zijn onderbroek te ontwaren. Na het plassen droogt hij de boel minutenlang af met bergen toiletpapier.

Waarom hij dit doet, was op een gegeven moment minder van belang dan onze zorg dat hij niet meer aan slapen toekomt. Want tussen half negen in de avond en zeven uur in de ochtend 14 keer je bed uit komen, staat op gespannen voet met een goede nacht maken. En dat staat ook al op het spel door zijn nachtelijke aanvallen.

Dit gedrag lijkt op dit moent redelijk onder controle door mijn ingreep met ‘toverpillen’. Dat zijn ‘smintjes’,  ik had ze toevallig in huis. Met stalen smoel afgesproken dat hij er maximaal eentje per nacht mag, en dat hij die zelf voor het slapen mag innemen. Punt is namelijk dat gedrag ook kan ‘inslijpen’,  en dan wordt het nog lastiger er iets aan te doen.
 

Het helpt redelijk. Maar natuurlijk wordt er door begeleiding, gedragswetenschapper en ons nagedacht over de reden van dit gedrag. Wordt Bram echt een ‘grote jongen’ en is er iets gebeurd wat heel normaal is voor een vent van 20 jaar? Heeft hij iets op TV gezien waar hij bang van is geworden? Of komt het door zijn epileptische aanvallen? Of?

En wat dacht u van dit raadsel? Bram praat over ‘nare dromen’, hij wordt er ’s nachts wakker van.

Reden? Vertrek van bewoner van de afdeling? Vertrek van begeleider van de dagbesteding? Ongerust over zijn opa? Te veel activiteiten? Spanning vanwege zijn recent verworven tag?

Dit laatste raadsel kreeg een wending toen Bram overdag aan een begeleidster van de woning vertelde dat hij op dat moment een ‘nare droom’ had. En dat hij heel erg bang was. De begeleidster vertelde dat Bram op dat moment juist heel vreemd stond te lachen.

Meteen na dit gesprek zakte hij weg in een absence van 20 seconden. Even later gebeurde het nog een keertje.

Het zou daarom kunnen dat die ‘nare dromen’ aura’s zijn. Bij een aura begint een epileptische aanval eerst in een klein gebied van de hersenen, en verspreidt zich pas daarna over het hele brein. Tijdens dat begin is iemand niet helemaal buiten bewustzijn. Dit raadsel moeten we bespreken met de neuroloog die Bram al heel lang kent, en die gespecialiseerd is in dit soort lastige vormen van epilepsie.

Goede verstaanders. Voor Bram en zijn lotgenoten zijn ze van levensbelang.  Zonder goede verstaanders worden problemen niet opgemerkt, juist omdat ze soms heel subtiel zijn. Zonder goede verstaanders wordt er niet of verkeerd ingegrepen, en daardoor kunnen zaken enorm escaleren. En dat heeft grote gevolgen voor het lichamelijk en psychisch welbevinden van kwetsbare mensen die enorm afhankelijk zijn van andere mensen.

Een goede verstaander wordt je pas als je een ‘cliënt’ echt leert kennen, als je de tijd krijgt dat te doen. Als je ook de tijd hebt om iemand echt te observeren. En als je de tijd krijgt en de kennis hebt om zaken te herkennen, en er op de juiste manier op te reageren.

Veel gedrag lijkt onverwacht, maar er gaat altijd iets aan vooraf. Of er is een goede verklaring voor.

En precies daar zit mijn grote zorg als het gaat om de toekomst van Bram en alle andere uitermate kwetsbare mensen. Dat de maatschappij denkt dat het wel een onsje minder kan. Dat een stagiaire op de groep best een goed opgeleide kracht kan vervangen.  Dat die groepen best wat groter kunnen. Dat instellingen denken dat werken met een ‘flexibele schil’ van werknemers een goede oplossing is om ‘in de markt te kunnen blijven opereren’.

Dat de overheid zich keihard opstelt in de onderhandelingen als het om geld gaat, maar vergeet dat er ook bepaalde kwaliteitseisen moeten worden gesteld, dat het verzet van instellingen of andere aanbieders van zorg er niet altijd één is van te weinig flexibiliteit en niet gewend zijn aan ‘marktwerking’, maar ook om oprechte zorg voor wat dit betekent voor mensen die letterlijk en figuurlijk zo ontzettend afhankelijk zijn.

Er is al stevig bezuinigd en dat merken mensen als Bram echt.  Ik maak me hier grote zorgen over. Ik denk dat de grens echt is bereikt.

Nu maar hopen dat ze dat in Den Haag en bij de gemeentes ook zo verstaan.

De Dijk & Solomon Burke: Het moet en het zal

Hoor ons hier
Zie ons staan
Vertellen niks nieuws maar misschien komt het aan
Het is geen fijn verhaal
Maar het moet wel gezegd
Als dit zo doorgaat komt er niets van terecht

We weten wel beter maar we houden ons dom
We sluiten de ogen, we draaien ons om
Er moet iets gebeuren, dit gaat niet goed
Er gaat iets gebeuren, iets dat er toe doet

Sesam , open u!

Bram maakt een sprong. In zijn ontwikkeling, om precies te zijn.

Toen Bram werd geboren, lag het Oei-boek al klaar op mijn nachtkastje.  Oei, ik groei is de babybijbel uit de jaren ‘90. Het was de opvolger van ‘Het grote wonder’,  het boek waarmee ik vóór zijn geboorte zijn ontwikkeling op de voet volgde.

Het ‘Oei, ik groei’boek beschrijft de ontwikkeling van babies. De theorie in het boek is dat kinderen zich niet geleidelijk ontwikkelen, maar met sprongetjes. Op gezette tijden na de geboorte, is het weer tijd voor een sprongetje. Zo’n sprong wordt volgens het boek voorafgegaan door een periode waarin het kind huilerig is dan normaal, en nogal eenkennig is.

Ik hield alles angstvallig in de gaten. Het Oei-boek was mijn houvast in mijn prille dagen als moeder. 

Bram deed in die dagen bijna alles volgens het Oei-boek. Op eenkennig zijn na, hij lachte naar iedereen en huilde nooit (echt nóóit) als ik hem bij iemand anders, of op de creche achterliet. Dat was olie op het vuur van mijn twijfel over zijn gezondheid. Ik heb daar namelijk al voor zijn geboorte al mijn twijfels over gehad.

Andere moeders vertrokken van de creche, terwijl hun kinderen zich roodaangelopen en knalhard huilend achter de gesloten deur op de grond wierpen. Of met betraand gelaat met groen-gele snotneus tegen het raam aangedrukt, snikkend hun moeder stonden na te kijken.  Ik vertrok altijd in alle rust, alsof ik direct na aankomst in rook was opgegaan.  

Bart heb ik toen wel eens gevraagd of hij dat niet een beetje autistisch vond, dat nooit eens een keertje huilen als ik vertrok. Bart kwaad, ik opgelucht. Little did we know.

Maar terug naar nu: Bram maakt dus een sprong. Een sprong die hij en alle andere mensen om hem heen ontzettend spannend vinden. Bram heeft namelijk een tag gekregen.

‘Wat is een tag?’,  is een logische vraag.

Een tag is een soort sleutel waarmee je deuren open kunt maken. Ik kan u niet uitleggen hoe het werkt, bedenk ik me, maar het doet er niet toe: Bram heeft er nu ook eentje. Net als de begeleiding op de woning. Dat betekent dat hij zelf de deur open kan doen, zelf naar binnen en buiten kan gaan.  

En die stap is heel bijzonder. Bram woont in een speciale setting, hij valt onder de wet BOPZ, straks heet dat de wet Zorg en dwang. Er is voor hem een speciale beschikking afgegeven waardoor wij en anderen zijn bewegingsvrijheid kunnen inperken. En dat moet ook. Bram heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, is bijvoorbeeld niet in staat zelfstandig over straat te gaan. En daarbij heeft hij een actieve epilepsie, met dagelijks meermalen aanvallen, die in aantal en type ook nog eens kunnen varieren.  

Voor zijn veiligheid is het ook nodig hem met een hesje vast te zetten in zijn (douche)stoel, een bedhek te gebruiken in zijn bed, hem soms vast te zetten in een rolstoel. Dat mag niet zomaar (gelukkig) maar bij sommige mensen moet het toch. Zoals bij Bram.

Maar hij is óók een jongeman van twintig jaar, die wat bewegingsruimte wil, wat volkomen begrijpelijk is. 

Op het terrein van de instelling zijn de voorkeersregels aangepast aan de bewoners: zij hebben altijd voorrang, en je mag er alleen met zeer lage snelheid rijden. Dat maakt dat zo’n stap, die thuis lastig zou gaan, daar wel kan.

Na een lange voorbereiding, waar het gehele team inclusief gedragskundige bij betrokken was, is het nu zover: Bram heeft zijn tag. Hij mag zelf in de ochtend naar de taxi gaan, en de deur van de afdeling openen. Hij mag zelf bij thuiskomst de deur openen en weer naar binnen gaan. Hij mag zelf naar het winkeltje lopen of naar de fysiotherapie even verderop. 

Van te voren gaat er wel een telefoontje naar dat winkeltje of naar de fysiotherapie, dat hij er aan komt. En er wordt gebeld als hij daar vertrekt. En mocht hij onderweg wat krijgen, dan weet iedereen wie hij is.  Het telefoonnummer van de woning hangt om zijn nek.

Dat er nog steeds enorm op hem wordt gelet, weet Bram niet. Hij is supertrots op zijn tag, hij voelt zich heel groot.  Heerlijk om te zien. 

Aretha Franklin: Think (freedom)