Vallen

Dankzij het licht dat vanuit de woonkamer binnenvalt, kan ik het grote hoofd van Bram op zijn kussen zien liggen. Naast hem is het hoofd van beer Robert te zien. Bram en ik praten nog eventjes, voor ik hem een zoen geef en hij gaat slapen.

Eerst ruiken we samen aan Robert. Robert is vandaag gewassen. Altijd weer een spannend moment. Want wat als Robert deze wasbeurt niet overleeft?

Robert is, net als Bram, twintig jaar. En onvervangbaar. Gekregen bij zijn geboorte. Een cadeau van de Engelse arts bij wie ik een jaar lang een onderzoeksstage heb gedaan, in een onvoorstelbaar ver verleden.

Robert is goed uit de was gekomen. Zijn broek en truitje ook. En Robert is, met dank aan de wasdroger en de verwarming, weer helemaal droog. Bram kan niet slapen zonder Robert, hij heeft hem altijd vast.

‘Mam, ik moet er op vertrouwen….ik moet vertrouwen op jou. Dat het allemaal goed komt.’

Oei, die komt binnen. Blij dat hij mij niet kan zien. Al kijkt Bram niet alleen met zijn ogen. In zijn afhankelijkheid van andere mensen is hij enorm gericht op alle signalen die andere mensen hem geven.

Bram ziet met al zijn zintuigen. Dat moet heel erg vermoeiend voor hem zijn. En door zijn neurologische problemen gaat alles toch al zoveel moeilijker.

Wat een grote opdracht is het leven voor hem. En wat slaat hij zich er dapper doorheen, door alle teleurstellingen en onzekerheden die het leven voor hem in petto heeft. Door de pijn en het ongemak.

Ik merk dat ik er door Bram soms minder goed tegen kan, tegen zeurende mensen. Tegen mensen die piepen en klagen en drammen en zuigen. Over alles wat niet goed gaat aan de bel trekken. Altijd het halflege glas zien. Ontevreden zijn. Ik noem dat stiekem altijd ‘verwende mensen’, en er zijn er best veel van.

Terwijl je (bijvoorbeeld) ook in een overvol en stuurloos bootje kunt ronddobberen richting de kust van Griekenland. Of in een oorlogsgebied kunt wonen. Of zoals Bram en zijn collega’s: elk moment van de dag geconfronteerd worden met een vijand die ‘of all places’ in je eigen lijf woont. Een vijand die je om de nacht een fikse aanval bezorgt en overdag zoveel aanvalletjes dat je soms niet eens in staat bent te eten. Dat kan natuurlijk ook.

Bram vertrouwt desondanks op mij en op mijn skills waardoor het allemaal ‘goed komt’.

Ik kan het hem niet beloven. En toch doe ik het, beloven dat het allemaal goed komt.

Ik heb geen keuze.

Want als ik er niet meer in geloof, dan laat ik hem pas echt vallen.

Queen, Save me

Save me, save me, save me
I can't face this life alone
Save me, save me
Oh I'm naked and I'm far from home

Each night I cry and still believe the lie
I love you till I die

Stichting ZIE

Nu we echt iets hebben om te laten zien, wil ik graag iets meer vertellen over stichting ZIE.

Maar laat ik beginnen met waar het in elk geval voor mij begon: op de avond van 25 oktober 1998. Die avond kreeg Bram zijn allereerste epileptische aanval. In bad. We herkenden het niet als epilepsie. Maar ik weet nog goed dat ik dacht dat hij dood zou gaan.

Drie weken later kreeg Bram weer een groot tonisch-clonisch insult, en vanaf dat moment is de epilepsie zijn vaste metgezel. Bram heeft elke dag aanvallen, soms wekenlang elke minuut een absence. Drie tot vier grote aanvallen per week. Schokken waarbij zijn lijf verstijft in de nacht. Aanvallen waarbij zijn spierspanning zomaar weg valt en hij met een klap op de grond valt.

De diagnose Lennox-Gastautsyndroom hadden we al voordat de neuroloog die officieel uitsprak. Met onze medische achtergrond hadden we ons namelijk al in de neurologie verdiept. In de bibliotheek van het LUMC lazen we met hulp van de microfiches (wie kent ze nog) alles wat los en vast zat over epilepsie.

Bij die diagnose hoorde ook de wetenschap dat Bram’s ontwikkeling zou stoppen, en dat hij misschien zelfs in ontwikkeling achteruit zou kunnen gaan. En dat Bram gedragsproblemen zou krijgen. En nog veel meer.

Daar sta je dan. Met je prachtige zoon van drie jaar, die zo gezond lijkt, en kort geleden nog een stralende toekomst tegemoet leek te gaan. Er rest je niets anders dan proberen alles maar dan ook alles te weten te komen en een poging te wagen ‘het tij te keren’.

We hebben dat gedaan. Voor Bram is alles wat mogelijk is uit de kast gehaald. Door zijn artsen, andere behandelaars, leerkrachten, begeleiders, familie en door ons.

Maar wat niemand kon verhelpen was onze grote wanhoop, en het diepe verdriet, omdat je als ouder niet kunt doen wat je het allerliefste wilt: je kind beschermen, veiligheid bieden. Hoe kun je dat ook, als de vijand in het lijf van je kind zelf zit?

Je kind stuk zien gaan, en helemaal niets kunnen doen, dat is keihard.

Ik heb zelf veel troost gevonden bij andere ouders. En daar ben ik hen zo dankbaar voor, ik kan dat niet genoeg zeggen.

Ik heb ook troost gevonden in het feit dat ik samen met andere ouders veel dingen heb georganiseerd rond de kinderen met zulke lastige vormen van epilepsie. Er gaat veel goed in de zorg voor onze kinderen, maar er kan ook nog heel veel verbeterd worden.

Nu is er dan stichting ZIE. Een stichting heel speciaal voor én door ouders van kinderen zoals Bram. En Daan. En Ezra. En Vincent. En Anne, Julia, Majra en al die andere kinderen.

Omdat ouders het verdienen een heel klein stukje op weg geholpen te worden. Omdat de kinderen het verdienen dat hun zorg en begeleiding nog beter geregeld wordt.

Omdat onze kinderen het verdienen om gezien te worden.

Daarom is er nu stichting ZIE.

Op onze website kun je lezen wat we al doen, en wat we allemaal van plan zijn. 

 

Een vraag aan de lezers van dit blog:

Jullie hebben een aantal jaren meegeleefd met onze avonturen en begrijpen dus wat er zoal komt kijken bij een kind met zo'n lastige vorm van epilepsie.

Zouden jullie mij en heel veel andere mensen een plezier willen doen? Dat kan op twee manieren:

- vertel andere mensen over stichting ZIE

- maak een gift over op NL38 KNAB 0725 3659 00 ten name van Stichting ZIE in Hoofddorp

dank jullie wel! 


De Dijk en Solomon Burke: Hold on tight 

When you don't know really what to do  

And your heart seems to skip a beat 
...
No matter how hard the times  
We have to carry on  
When you don't know really what to do  
I want you to remember, in this life  
You're not alone

Goede verstaanders

Veel mensen zoals Bram hebben ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.

Dat dat ‘moeilijk verstaanbaar’ wordt genoemd is politiek maar ook inhoudelijk juister dan ‘lastig gedrag’ of ‘moeilijk gedrag’.

 ‘Verstaanbaar’ raakt aan de rol van degenen die met Bram te maken hebben. Die verstaanders, dat zijn wij, zijn ouders, begeleiders, zussen en de rest van de familie.

En dat verstaan, beste mensen, is soms een hele opgave.

Zo is het om te beginnen een feit dat dat ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ (vanaf nu MVG) een reactie oproept bij de ‘verstaander van dienst’.

Dat kan er eentje zijn van schaamte (MVG in een overvolle supermarkt, op een feestje of tijdens een volkomen ongepast moment zoals een trouwerij). Of van boosheid (‘hallo, ík ben jarig, ik wil zelf mijn taart aansnijden.’)  En helaas tegenwoordig ook wel eens van angst (Bram is groot en sterk, en pakt je vast of gooit met spullen).

Toch is er één constante in dit verhaal: welke emotie jij ook laat zien, Bram reageert daarop met nog verder escalerend gedrag.

Dus: de kunst is om het MVG met een pokerface te pareren, zelf rustig te blijven, of nog rustiger te worden dan je al was. Zachtjes praten, hem met korte zinnen uit de situatie halen. Tijd geven om tot rust te komen. En daarna te achterhalen wat er aan de hand was.

Achterhalen wat er aan de hand was. Ook dat is een grote opgave. Want het kan van alles zijn. Iets niet begrepen hebben. Zelf een bepaalde verwachting hebben van hoe iets zou moeten gaan. Zijn starheid in het algemeen. Pijn hebben. Moe zijn. Epilepsie. Al die mogelijkheden zijn er als er bij Bram sprake is van MVG.

Soms is het duidelijk: Bram heeft niet begrepen dat er bezoek zou komen. Bram weet niet welke dag het vandaag is. Bram wil altijd bij de dagopening zijn van de dagbesteding, te laat komen is een ramp. Er worden vaste krachten ontslagen. De stagiaires van de dagbesteding gaan weg. Er komen nieuwe stagiares. Bram wordt naar bed gebracht door iemand van de ‘pool’, iemand die hij niet (goed) kent.

Er zijn ook situaties waarin wij niet goed weten wat bepaald gedrag betekent, hoe we dit nu weer moeten ‘verstaan’.  

Wat dacht u van het volgende: Bram gaat sinds een half jaar elke nacht talloze keren uit bed om te plassen. Hij meldt dan dat hij bang is dat hij in zijn broek heeft geplast en wordt panisch als hij meent een drupje urine in zijn onderbroek te ontwaren. Na het plassen droogt hij de boel minutenlang af met bergen toiletpapier.

Waarom hij dit doet, was op een gegeven moment minder van belang dan onze zorg dat hij niet meer aan slapen toekomt. Want tussen half negen in de avond en zeven uur in de ochtend 14 keer je bed uit komen, staat op gespannen voet met een goede nacht maken. En dat staat ook al op het spel door zijn nachtelijke aanvallen.

Dit gedrag lijkt op dit moent redelijk onder controle door mijn ingreep met ‘toverpillen’. Dat zijn ‘smintjes’,  ik had ze toevallig in huis. Met stalen smoel afgesproken dat hij er maximaal eentje per nacht mag, en dat hij die zelf voor het slapen mag innemen. Punt is namelijk dat gedrag ook kan ‘inslijpen’,  en dan wordt het nog lastiger er iets aan te doen.
 

Het helpt redelijk. Maar natuurlijk wordt er door begeleiding, gedragswetenschapper en ons nagedacht over de reden van dit gedrag. Wordt Bram echt een ‘grote jongen’ en is er iets gebeurd wat heel normaal is voor een vent van 20 jaar? Heeft hij iets op TV gezien waar hij bang van is geworden? Of komt het door zijn epileptische aanvallen? Of?

En wat dacht u van dit raadsel? Bram praat over ‘nare dromen’, hij wordt er ’s nachts wakker van.

Reden? Vertrek van bewoner van de afdeling? Vertrek van begeleider van de dagbesteding? Ongerust over zijn opa? Te veel activiteiten? Spanning vanwege zijn recent verworven tag?

Dit laatste raadsel kreeg een wending toen Bram overdag aan een begeleidster van de woning vertelde dat hij op dat moment een ‘nare droom’ had. En dat hij heel erg bang was. De begeleidster vertelde dat Bram op dat moment juist heel vreemd stond te lachen.

Meteen na dit gesprek zakte hij weg in een absence van 20 seconden. Even later gebeurde het nog een keertje.

Het zou daarom kunnen dat die ‘nare dromen’ aura’s zijn. Bij een aura begint een epileptische aanval eerst in een klein gebied van de hersenen, en verspreidt zich pas daarna over het hele brein. Tijdens dat begin is iemand niet helemaal buiten bewustzijn. Dit raadsel moeten we bespreken met de neuroloog die Bram al heel lang kent, en die gespecialiseerd is in dit soort lastige vormen van epilepsie.

Goede verstaanders. Voor Bram en zijn lotgenoten zijn ze van levensbelang.  Zonder goede verstaanders worden problemen niet opgemerkt, juist omdat ze soms heel subtiel zijn. Zonder goede verstaanders wordt er niet of verkeerd ingegrepen, en daardoor kunnen zaken enorm escaleren. En dat heeft grote gevolgen voor het lichamelijk en psychisch welbevinden van kwetsbare mensen die enorm afhankelijk zijn van andere mensen.

Een goede verstaander wordt je pas als je een ‘cliënt’ echt leert kennen, als je de tijd krijgt dat te doen. Als je ook de tijd hebt om iemand echt te observeren. En als je de tijd krijgt en de kennis hebt om zaken te herkennen, en er op de juiste manier op te reageren.

Veel gedrag lijkt onverwacht, maar er gaat altijd iets aan vooraf. Of er is een goede verklaring voor.

En precies daar zit mijn grote zorg als het gaat om de toekomst van Bram en alle andere uitermate kwetsbare mensen. Dat de maatschappij denkt dat het wel een onsje minder kan. Dat een stagiaire op de groep best een goed opgeleide kracht kan vervangen.  Dat die groepen best wat groter kunnen. Dat instellingen denken dat werken met een ‘flexibele schil’ van werknemers een goede oplossing is om ‘in de markt te kunnen blijven opereren’.

Dat de overheid zich keihard opstelt in de onderhandelingen als het om geld gaat, maar vergeet dat er ook bepaalde kwaliteitseisen moeten worden gesteld, dat het verzet van instellingen of andere aanbieders van zorg er niet altijd één is van te weinig flexibiliteit en niet gewend zijn aan ‘marktwerking’, maar ook om oprechte zorg voor wat dit betekent voor mensen die letterlijk en figuurlijk zo ontzettend afhankelijk zijn.

Er is al stevig bezuinigd en dat merken mensen als Bram echt.  Ik maak me hier grote zorgen over. Ik denk dat de grens echt is bereikt.

Nu maar hopen dat ze dat in Den Haag en bij de gemeentes ook zo verstaan.

De Dijk & Solomon Burke: Het moet en het zal

Hoor ons hier
Zie ons staan
Vertellen niks nieuws maar misschien komt het aan
Het is geen fijn verhaal
Maar het moet wel gezegd
Als dit zo doorgaat komt er niets van terecht

We weten wel beter maar we houden ons dom
We sluiten de ogen, we draaien ons om
Er moet iets gebeuren, dit gaat niet goed
Er gaat iets gebeuren, iets dat er toe doet

Sesam , open u!

Bram maakt een sprong. In zijn ontwikkeling, om precies te zijn.

Toen Bram werd geboren, lag het Oei-boek al klaar op mijn nachtkastje.  Oei, ik groei is de babybijbel uit de jaren ‘90. Het was de opvolger van ‘Het grote wonder’,  het boek waarmee ik vóór zijn geboorte zijn ontwikkeling op de voet volgde.

Het ‘Oei, ik groei’boek beschrijft de ontwikkeling van babies. De theorie in het boek is dat kinderen zich niet geleidelijk ontwikkelen, maar met sprongetjes. Op gezette tijden na de geboorte, is het weer tijd voor een sprongetje. Zo’n sprong wordt volgens het boek voorafgegaan door een periode waarin het kind huilerig is dan normaal, en nogal eenkennig is.

Ik hield alles angstvallig in de gaten. Het Oei-boek was mijn houvast in mijn prille dagen als moeder. 

Bram deed in die dagen bijna alles volgens het Oei-boek. Op eenkennig zijn na, hij lachte naar iedereen en huilde nooit (echt nóóit) als ik hem bij iemand anders, of op de creche achterliet. Dat was olie op het vuur van mijn twijfel over zijn gezondheid. Ik heb daar namelijk al voor zijn geboorte al mijn twijfels over gehad.

Andere moeders vertrokken van de creche, terwijl hun kinderen zich roodaangelopen en knalhard huilend achter de gesloten deur op de grond wierpen. Of met betraand gelaat met groen-gele snotneus tegen het raam aangedrukt, snikkend hun moeder stonden na te kijken.  Ik vertrok altijd in alle rust, alsof ik direct na aankomst in rook was opgegaan.  

Bart heb ik toen wel eens gevraagd of hij dat niet een beetje autistisch vond, dat nooit eens een keertje huilen als ik vertrok. Bart kwaad, ik opgelucht. Little did we know.

Maar terug naar nu: Bram maakt dus een sprong. Een sprong die hij en alle andere mensen om hem heen ontzettend spannend vinden. Bram heeft namelijk een tag gekregen.

‘Wat is een tag?’,  is een logische vraag.

Een tag is een soort sleutel waarmee je deuren open kunt maken. Ik kan u niet uitleggen hoe het werkt, bedenk ik me, maar het doet er niet toe: Bram heeft er nu ook eentje. Net als de begeleiding op de woning. Dat betekent dat hij zelf de deur open kan doen, zelf naar binnen en buiten kan gaan.  

En die stap is heel bijzonder. Bram woont in een speciale setting, hij valt onder de wet BOPZ, straks heet dat de wet Zorg en dwang. Er is voor hem een speciale beschikking afgegeven waardoor wij en anderen zijn bewegingsvrijheid kunnen inperken. En dat moet ook. Bram heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, is bijvoorbeeld niet in staat zelfstandig over straat te gaan. En daarbij heeft hij een actieve epilepsie, met dagelijks meermalen aanvallen, die in aantal en type ook nog eens kunnen varieren.  

Voor zijn veiligheid is het ook nodig hem met een hesje vast te zetten in zijn (douche)stoel, een bedhek te gebruiken in zijn bed, hem soms vast te zetten in een rolstoel. Dat mag niet zomaar (gelukkig) maar bij sommige mensen moet het toch. Zoals bij Bram.

Maar hij is óók een jongeman van twintig jaar, die wat bewegingsruimte wil, wat volkomen begrijpelijk is. 

Op het terrein van de instelling zijn de voorkeersregels aangepast aan de bewoners: zij hebben altijd voorrang, en je mag er alleen met zeer lage snelheid rijden. Dat maakt dat zo’n stap, die thuis lastig zou gaan, daar wel kan.

Na een lange voorbereiding, waar het gehele team inclusief gedragskundige bij betrokken was, is het nu zover: Bram heeft zijn tag. Hij mag zelf in de ochtend naar de taxi gaan, en de deur van de afdeling openen. Hij mag zelf bij thuiskomst de deur openen en weer naar binnen gaan. Hij mag zelf naar het winkeltje lopen of naar de fysiotherapie even verderop. 

Van te voren gaat er wel een telefoontje naar dat winkeltje of naar de fysiotherapie, dat hij er aan komt. En er wordt gebeld als hij daar vertrekt. En mocht hij onderweg wat krijgen, dan weet iedereen wie hij is.  Het telefoonnummer van de woning hangt om zijn nek.

Dat er nog steeds enorm op hem wordt gelet, weet Bram niet. Hij is supertrots op zijn tag, hij voelt zich heel groot.  Heerlijk om te zien. 

Aretha Franklin: Think (freedom)