Na het laatste blog is er weer veel gebeurd.
De verkiezingsuitslag was zodanig dat ik me nu
gemeenteraadslid mag noemen. Het is leuk, interessant en intensief. En wat
geniet ik ervan om me verdiepen in al die nieuwe zaken! Zonder twijfel zal ik er
over gaan schrijven. Maar nu nog niet. Eerst even aarden in deze nieuwe wereld.
Een betrekking die ik al wat langer heb, is die van
moeder/mantelzorger/PA/curator van mijn lieve zoon Bram. Een grote zoon met een
klein denkraam die sinds een jaar niet meer thuis woont. En daarmee werd voor
hem en voor ons gezin de wereld anders.
Maar: moeder van een zorgintensief kind ben je en blijf
je. Levenslang en levensbreed. Saai is het nog steeds niet geworden, letterlijk
dagelijks zijn er nieuwe avonturen. Hier een kleine selectie van de avonturen
van de afgelopen weken.
Er was een telefoontje over een gemene snee in zijn
vinger en het verzoek hem te komen halen vanwege de noodzakelijke medische
zorg.
Er was een telefoontje dat eerst over een gebroken pols
ging. Een calamiteit die een telefoontje later opgeschaald bleek naar ‘mogelijk
nek/rugletsel’ met als consequentie een ritje met de ambulance naar de
spoedeisende hulp. Inclusief complete fixatie van zijn rug en nek, en het hele
areaal aan onderzoeken.
Meneer had een enorme buiteling gemaakt in het zwembad.
Een val achterwaarts van een glijbaantje. Recht op het achterhoofd, gevolgd
door een halve schroef, en eindigend plat op zijn rug. Hij heeft het er gezegend
van afgebracht met drie kleine schaafwondjes. Ik heb zijn legioen
beschermengeltjes op mijn blote knieën bedankt.
Dan was Bram jarig. Hij is begin mei 19 jaar geworden.
Feest dus. Eerst thuis, met een prachtige K3 taart en kadootjes van ons
allemaal. Dan trakteren op de dagbesteding en op de woning.
Kadootjes zijn een lastig punt. Hij ontwikkelt zich niet,
en alles wat hij gebruiken kan, heeft hij al. En zijn autistische aard speelt
erg op: spullen die hij thuis kreeg, moeten thuis blijven. Dat schiet dus niet
op, als je hem thuis leuke spulletjes
geeft om zijn kamer op de instelling op
te fleuren.
Gedrag is een thema, een zeer groot thema. Dagelijks zijn
er incidenten, langdurige stresspartijen, over (voor ons) futiele zaken. Een
begeleidster die een dagje vrij neemt, koekjes bakken in plaats van soep koken
op de dagbesteding, iemand die de deur opendoet. Waarom is de vraag, we doen
allemaal zo ons best de wereld voor hem veilig en overzichtelijk te maken. Maar
telkens weer is er een kleine afwijking in het door hem begrepen schema, met
als resultaat zeer heftig gedrag. Gedrag waar hij zelf telkens erg veel spijt
van heeft. Maar ja, dan is het al gebeurd.
Denk soms wel eens dat al die jaren in een dikke mist van
epilepsie leven, dit gedrag heeft gedempt. Want er is ook goed nieuws, en dat
is dat die eindeloze schemertoestanden echt veel minder heftig zijn. Nog altijd
is er heel veel epilepsie, en hij is nog altijd erg moe, maar hij is ook veel
beter in staat de wereld te ervaren. Een wereld die groter is geworden, letterlijk
en figuurlijk.
Genieten doen we ook.
Als Bram meldt dat hij ‘een lekker luchtje op gaat
doen……om meisjes te lokken!’
Of als hij heerlijk aan het rommelen is in zijn
timmerhut.
Of als hij schaterlacht als hij de avonturen van Buurman
en Buurman bekijkt.
Als hij rustig is, omdat zijn wereld even klein en veilig
is.
It happened from the start
But lay your head upon my shoulder
If life is heavy on your heart
Whenever you are lonely
When you're down or feeling small
Anytime you're lost in this big world
Baby come home to me
