Het kan verkeren

Wat een depressieve stukjes, zult u wellicht gedacht hebben, toen u onderstaande gedichtjes las.

Goed gezien, soms slaat de wanhoop toe. Het gaat de laatste tijd wat beter met Bram, al zien we eigenlijk continu epileptische activiteit bij Bram. Maar het gaat goed met zijn welbevinden, hij is zo gelukkig als mogelijk is onder de gegeven omstandigheden. En, zoals de juf opmerkte: ‘Opvallend was dat hij nu na de meivakantie niet alles weer kwijt was.  Hij pakte het heel makkelijk weer op.’

En wat komt het dan hard aan als het dan opeens weer ontzettend slecht met hem gaat.

Zaterdag maakte Bart Bram wakker, tenminste dat was de bedoeling. Maar Bram was heel heel diep in een zogenaamde nonconvulsieve status epilepticus. Dat betekent dat hij zonder ophouden langdurige absences heeft, en vaak ook spierschokjes. Dit keer had hij er ook behoorlijke verstijvingen bij, waarbij hij het uitgilde. Dat gillen is niet van pijn, want hij was buiten bewustzijn, maar komt doordat er lucht uit zijn longen wordt geperst. En als toetje nog een flinke ‘grote aanval’  erover heen. Kortom: het was een hoopje ellende.

Bram heeft de hele zaterdag achterover gekanteld, kwijlend doorgebracht in zijn rolstoel. Hij kan dan ook niet eten of drinken, en krijgt dan sondevoeding via zijn permanente maagsonde.

Dit soort perioden heeft Bram al jaren, soms duren ze echt weken, soms zelfs maanden, al kan de diepte van de status wel wat varieren. Soms is er tussendoor contact mogelijk, of kan Bram tussen de aanvallen door wel iets zeggen of doorslikken. En als de status wat minder diep is, loopt Bram zelfs gewoon rond, maar wel in een verlaagd bewustzijn. Ook de afgelopen winter heeft hij een langdurige diepe status gehad.

We gaan hiermee niet meer naar het ziekenhuis. In de loop van de jaren is er vrijwel alles geprobeerd om deze statussen te behandelen, en niets helpt. Ook hebben we gemerkt dat de geneesmiddelen die gebruikt worden om  de aanvallen te onderbreken, bij Bram juist het tegenovergestelde effect hebben.

En daarom blijven we nu maar thuis, en zitten het uit. Eigenlijk is dit het toppunt van machteloosheid: dat zelfs het ziekenhuis hier niets mee kan.

De vrees dat dit misschien weer een hele tijd zou duren maakte me erg somber. Vandaar die depri-stukjes.

Sinds maandag gaat het telkens ietsje beter met hem, en vanmorgen was hij behoorlijk goed bij, weer in staat tot het maken van grapjes.

En als het goed gaat met ‘t kind, gaat het ook goed met zijn moeder!



Het plaatje is een weergave van een product van Plint. Bij Plint staan poëzie en beeldende kunst centraal. Leuk adres voor een kadootje! Zie www.plint.nl