Wervelwind

Blonde haren, stralende ogen

Een brede lach en een stoute blik

Zo snel als de wind

En vooral: zo vol van leven

Vandaag staat de wereld stil

Het kan dus blijkbaar

Van: vol van leven

Naar: stil van dood

Het is stil, heel stil

Al fluiten de vogels

Schijnt de zon

En fluistert de wind

Door de bladeren

Rust zacht, lief kind

Interview

We zitten aan tafel. Eva vertelt trots over haar cijfer voor godsdienst. Een negen!

Belangstellend informeren wij wat zij voor dit cijfer heeft moeten doen. Argeloos vertelt Eva dat zij dit cijfer heeft gekregen voor het interview over het verschil in opvoeden tussen vroeger en nu. En dat ze daarvoor zogenaamd haar vader had geinterviewd. En dat die mevrouw van godsdienst niet eens door had, dat het allemaal uit haar duim kwam! Eva ligt dubbel van het lachen!

Pas na afloop van het verhaal beseft Eva wie haar publiek is, dat de zogenaamd geinterviewde vader naast haar zit… Ze krijgt een knalrood hoofd.

Wij proberen een fractie van een seconde heel serieus te kijken. Maar dan proesten we het uit…

Vast ook een verschil in opvoeden tussen vroeger en nu.

Dokters kijken

Bram moet naar de revalidatie-arts. Die is ingeschakeld vanwege Bram’s ontzettend smalle voeten, die ook doorzakken.

Die uitdagingen, in combinatie met zijn schoenmaat (40) en de noodzaak tot klittenband, maken dat wij nu in de wachtkamer zitten te wachten op de revalidatie-arts en de orthopedisch schoenmaker.

Nou ja: zitten…Bram staat in de gang. Hij kijkt naar alles wat er voorbij komt: medewerkers op stepjes. Een medewerker op een electrisch karretje. Bram kijkt er verlangend naar, wat zou hij graag even…

Daar is Bram vertrokken, iemand heeft een stepje tegen de muur gezet. In een razend tempo rent Bram er heen en wil er op springen. Maar dan heeft hij buiten de ultrasone snelheid gerekend van zijn moeder: voor hij het weet, staat het stepje weer tegen de muur, en zit hij in de wachtkamer.

Daar is de dokter, een aardige vrouw van in de zestig, we mogen meekomen. Dokter zet ons alvast in de behandelkamer, er is daar een wandrek en allemaal kleuterspeelgoed. Ze moet even weg, en Bram klimt ondertussen naar boven, gaat met zijn 1 meter 70 op het mini-loopwagentje zitten en speelt met de autootjes en de garage.

Daar is de dokter al, en gelukkig, de voeten zijn dit keer niet gegroeid.

Nu alleen nog even een afspraak maken voor een volgende controle. De dokter loopt mee naar de balie. Maar Bram heeft geen geduld: ‘We gaan nu toch koffie drinken?’. En dan volgt een nieuw verzoek: ‘We gaan toch ook nog dokters kijken?’

Ik schiet in de lach, wat een verrassende opmerking!

Ik probeer Bram duidelijk te maken dat we eerst nog een nieuwe afspraak moeten maken en vertel hem meteen het goede nieuws: ‘Die mevrouw, dat is ook een dokter! Je kunt nu dus meteen beginnen met dokters kijken’.

Maar Bram wil weg, en met moeite maken we een afspraak, terwijl Bram ondertussen al door de gangen rent.

In het restaurant zie ik met eigen ogen dat mijn lieve zoon inderdaad veel belangstelling heeft voor dokters.

Die dokters, dat blijken dus exclusief slanke, vrouwelijke dokters tussen de 25 en 30 jaar, met loshangend lang haar….

Blunder en boontje

Er staan twee mannen voor de deur. Ze komen ons aansluiten op het glasvezelnet, dat in onze woonplaats wordt aangelegd. De ene gaat buiten aan het werk, en de andere plaatst een kastje in onze meterkast, een klusje waarbij een indrukwekkende hoeveelheid draadjes aan elkaar moet worden verbonden.

Na korte tijd is de man buiten klaar, en hij laat zijn collega bij ons achter. Bij het weggaan mompelt hij iets, wat Eva en Femke wel verstaan, maar ik niet.

Na een uurtje neemt ook de tweede man afscheid, en ik laat hem uit met de woorden: ‘Nog een fijne dag, meneer’.

Het is even heel stil. Dan zegt meneer: ‘Ook een fijne dag, en euh….ik ben een mevrouw’.

Ik zak ter plekke door de grond, wat een vreselijke blunder! Ik vind het zo vervelend voor haar, wat lijkt me het verschrikkelijk als je meneer wordt genoemd maar een mevrouw bent….

‘Geeft niets, mevrouw’, zegt ze dapper, ‘ dat gebeurt zo vaak!’.

Ik ga met hoogrode konen de keuken in en vraag zo nonchalant mogelijk aan de meiden: ‘was dat nou een meneer of een mevrouw?’.

Met stalen gezicht zeggen beide dames in koor: ‘Een mevrouw natuurlijk! Dat zie je toch zo!’.

Nou snap ik er echt niets meer van. Zo stom ben ik toch ook weer niet?

Klaarblijkelijk zie ik er nu zo ongelukkig en verward uit dat de dames hun lachen niet meer kunnen houden. ‘Die andere meneer zei: ‘zij maakt het verder af’, mam, en daarom wisten we het!’.

Ik lach mee als een boer met kiespijn. Vooral omdat ik me realiseer dat dit een goed uitgevoerde flauwe grap is van het soort waarin ik zelf grossier. Een voorbeeld van ‘boontje komt om zijn loontje’…...

Het kan verkeren

Wat een depressieve stukjes, zult u wellicht gedacht hebben, toen u onderstaande gedichtjes las.

Goed gezien, soms slaat de wanhoop toe. Het gaat de laatste tijd wat beter met Bram, al zien we eigenlijk continu epileptische activiteit bij Bram. Maar het gaat goed met zijn welbevinden, hij is zo gelukkig als mogelijk is onder de gegeven omstandigheden. En, zoals de juf opmerkte: ‘Opvallend was dat hij nu na de meivakantie niet alles weer kwijt was.  Hij pakte het heel makkelijk weer op.’

En wat komt het dan hard aan als het dan opeens weer ontzettend slecht met hem gaat.

Zaterdag maakte Bart Bram wakker, tenminste dat was de bedoeling. Maar Bram was heel heel diep in een zogenaamde nonconvulsieve status epilepticus. Dat betekent dat hij zonder ophouden langdurige absences heeft, en vaak ook spierschokjes. Dit keer had hij er ook behoorlijke verstijvingen bij, waarbij hij het uitgilde. Dat gillen is niet van pijn, want hij was buiten bewustzijn, maar komt doordat er lucht uit zijn longen wordt geperst. En als toetje nog een flinke ‘grote aanval’  erover heen. Kortom: het was een hoopje ellende.

Bram heeft de hele zaterdag achterover gekanteld, kwijlend doorgebracht in zijn rolstoel. Hij kan dan ook niet eten of drinken, en krijgt dan sondevoeding via zijn permanente maagsonde.

Dit soort perioden heeft Bram al jaren, soms duren ze echt weken, soms zelfs maanden, al kan de diepte van de status wel wat varieren. Soms is er tussendoor contact mogelijk, of kan Bram tussen de aanvallen door wel iets zeggen of doorslikken. En als de status wat minder diep is, loopt Bram zelfs gewoon rond, maar wel in een verlaagd bewustzijn. Ook de afgelopen winter heeft hij een langdurige diepe status gehad.

We gaan hiermee niet meer naar het ziekenhuis. In de loop van de jaren is er vrijwel alles geprobeerd om deze statussen te behandelen, en niets helpt. Ook hebben we gemerkt dat de geneesmiddelen die gebruikt worden om  de aanvallen te onderbreken, bij Bram juist het tegenovergestelde effect hebben.

En daarom blijven we nu maar thuis, en zitten het uit. Eigenlijk is dit het toppunt van machteloosheid: dat zelfs het ziekenhuis hier niets mee kan.

De vrees dat dit misschien weer een hele tijd zou duren maakte me erg somber. Vandaar die depri-stukjes.

Sinds maandag gaat het telkens ietsje beter met hem, en vanmorgen was hij behoorlijk goed bij, weer in staat tot het maken van grapjes.

En als het goed gaat met ‘t kind, gaat het ook goed met zijn moeder!



Het plaatje is een weergave van een product van Plint. Bij Plint staan poëzie en beeldende kunst centraal. Leuk adres voor een kadootje! Zie www.plint.nl

Niet thuis

Vandaag ben ik niet thuis

Ik ben vandaag gevlogen

Even geen bereik

Vandaag is er teveel ruis

Vandaag ben ik niet thuis

Mijn ouders wachten

Op mij, hun afwezige zoon

En zorgen zolang voor mijn huis

Halfverloren zoon

Ik ben de halfverloren zoon

Ik ben dus ik besta

Ik ben wie ik ben

maar

ik ben niet wie ik ooit zou worden

Ik ben niet dood, ik ben slechts halfverloren

Dijenkletsers

Femke heeft een mop. ‘Er liggen twee bananen samen in bed. Zegt de één tegen de ander: lig eens recht!’.

We moeten allemaal lachen, Bram het hardst.

Bram houdt van grapjes maken. Daarom horen we De Mop de uren en dagen erna ongeveer honderd maal, in diverse varianten. (‘Liggen twee appels samen in bed. Zegt de één tegen de ander: lig eens recht!’ ‘Liggen twee mandarijnen….’ ‘Liggen twee broodtrommels…’’Liggen twee poesjes…’ ’Liggen twee tandenborstels…’).

De kracht van grappen ligt voor Bram in de herhaling, in de herkenbaarheid.

Zo leggen we altijd de nepdrol klaar als opa en oma langs komen met hun hond. En als opa dan komt ‘bekennen’ dat Ollie in de gang heeft gepoept, gaat Bram gierend onderuit.

We eten altijd onze eitjes netjes leeg, keren de lege schillen om in de dopjes en bieden het dan aan elkaar aan. Bram hangt snikkend van het lachen in zijn stoel als blijkt dat zo’n eitje LEEG is!

En Bram heeft een behoorlijk levensechte nepsigaar: daar komt hij regelmatig mee aan zetten, zogenaamd rokend. En natuurlijk spreken we hem dan bestraffend toe, en als het even mee zit, dan rolt hij letterlijk over de grond van het lachen.

Maar: als wij grapjes maken die hij niet kent, of elkaar een beetje plagen, dan wordt hij heel boos. En dat kan behoorlijk uit de hand lopen, hij gaat dan echt uit zijn plaat. We herkennen de signalen heel goed, maar het is en blijft altijd goed opletten. Want voor je het weet vliegt zijn bord of bestek door de keuken (of erger).

Snel roepen we dan: ‘BRAM, het is een GRAPJE’! Maar dat helpt lang niet altijd.

Tegenwoordig hebben we een heel effectieve nieuwe truuk: het gebaar van ‘grapje’: je haalt je rechterduim een paar keer van achter naar voren onder je kin. Daarbij zeg je: ‘grapje!

En dat werkt heel goed. Kunnen wij ook blijven lachen!

Bij Bram maken we gebruik van Totale Communicatie. Nederlands met ondersteunende gebaren is daar een voorbeeld van. Zie bijvoorbeeld voor uitleg en het gebaar van 'grapje':

http://www.profi-leren.nl/files/saw_dc32.pdf

Jarig

Bram was jarig afgelopen vrijdag, hij is 16 jaar geworden.

Was het een leuke dag? Tja, ik vind het moeilijk om daar volmondig ‘ja’ op te zeggen. Het was in elk geval een intieme dag, die we hebben doorgebracht met een aantal van de bijzondere mensen die we dankzij Bram in ons leven hebben verwelkomd.

Bram was al tijden obsessief bezig met zijn verjaardag, eigenlijk al sinds Femke’s verjaardag in maart. En nu was het dan zover. Jammer genoeg begon hij de avond voor zijn verjaardag met diarree en overgeven, zijn hele bed zat onder. Om half drie ’s nachts kwam er nog een lading, en stonden Bart en ik weer alles te verschonen. En vanaf dat moment informeerde hij ook elk uur via de babyfoon of het al ochtend was. We stonden dus alledrie nogal brak naast onze bedjes op de ochtend van zijn verjaardag.

Arme Bram, is het eindelijk zo ver, ben je niet lekker. Was het een griepje, of de zenuwen? Het laatste….vrezen wij. Het is zielig dat dingen die ontzettend leuk zijn zo spannnend voor hem zijn dat hij er niet mee om kan gaan.

Gelukkig vielen de kadootjes zeer in de smaak, playmobil, maar ook muziek van Studio 100 en een paar DVDs (Dierendokter Tom, en MegaMindy). En een nieuw windkussen: dat hoort bij de standaarduitrusting van Bram, we spelen het spel altijd mee. (‘He, bah, BRAM!!! Liet je een wind?? Bah!’.)

’s Morgens al was er bezoek van pgb-hulp Louise, en ’s avonds kwamen Maartje met haar man, en Suzan met man en kind: Maartje en Suzan zijn ook pgb-hulp bij ons. En Ellen was er, met haar grote Andersdochter Lotje. Lekker BBQen, wat een geweldig weer hadden we.

Ik vond het zelf een dag met 2 gezichten, een jarig kind is natuurlijk ‘officieel’ feest, maar omdat Bram helemaal niet lekker in zijn vel zat, ook niet qua epilepsie, vond ik het moeilijk. En ja, al ben ik ‘gewend’ aan de Bram die we nu hebben, op zo’n dag bekruipt me toch de weemoed naar de Bram die hij had moeten worden, die in aanleg in hem zat. Dat blijft pijn doen, een dag met een lach en een traan, dus.

En mijn vriendin Ellen: voor haar was het helemaal een moeilijke dag. Op de ochtend van de 6^e mei 2006 is haar man, de vader van hun drie kinderen, op vakantie, plotseling overleden. Nu was ze bij ons, om met ons de verjaardag van Bram te vieren. Natuurlijk had ze het moeilijk. En wat bewonder ik haar: in je eentje drie jonge kinderen moeten opvoeden, en daar zo lief, warm en belangstellend bij blijven.

We hebben met elkaar het glas geheven: op Bram, op de sterfdag van Rob, op elkaar en op het leven.

De ochtend

begint een klap, en eindigt met een lach.

Bram en Femke slapen nog. Het is om half negen nog helemaal stil in zijn kamer. Femke ‘logeert’  bij hem, iets wat Bram heel leuk vindt, maar wat alleen in de vakanties mag. Ik ga daarom snel nog even wat administratie doen, voor hij wakker wordt, en ik mijn handen weer vol heb.

Dan hoor ik een klap, gevolgd door ‘bonk-bonk-bonk-bonk-bonk’. En helaas weet ik precies wat ik hoor: het is het geluid van iemand die een aanval op de trap krijgt en daarna naar beneden zakt. Per ‘bonk’ een tree.

Ik vlieg overeind en zie hem inderdaad liggen, in een behoorlijke aanval, in een rare houding onderaan de trap.

Ik ren de trap af, en ga er naast zitten. Ook Femke komt er snel aan. Ze vraagt geroutineerd of ze iets kan doen.

Eerst maar eens kijken, aan hem sjorren heeft zo geen zin. Ik zie zo 123 gelukkig geen bloed, maar zijn voeten zijn wel raar onder hem gevouwen. En zijn arm, waar hij vol op terecht is gekomen, moet ik ook even bekijken. Maar voorlopig kan ik niets doen, want Bram zit nog midden in zijn aanval.

Na een tijdje komt Bram bij. Hij kermt van de pijn, en wijst naar zijn voet. Ik hijs Bram overeind, en zet hem eerst vast in zijn stoel. Nu maar eens een verdere inspectie. Ik vind zijn linkervoet er raar uitzien, Bram zelf wijst naar de andere voet. Ik vertrouw het niet, ik wil dat er iemand hem even goed nakijkt. De huisarts is er niet, zijn vervanger verwijst meteen door naar de EHBOpost in het ziekenhuis.

En daar gaan we dan weer. Ik baal en baal, had ik hem maar gehoord. Die hele K-EHBO kan ik inmiddels uittekenen. Met Bram in de rolstoel rijden we de EHBO-post binnen. We worden meteen ‘herkend’, een twijfelachtig genoegen, en snel geholpen, een waar genoegen.

Eerst komt er een (onbekende) zuster een intake doen. Zij heeft gezien dat Bram bijna 16 is, hij mag dus zelf het verhaal doen. Dat is een bijzondere ervaring waar ik eerst subtiel en daarna minder subtiel, maar nu wél succesvol, een einde aan probeer te maken.

Dan komt de dokter, we kennen haar al. Ze is weer heel lief en bezorgd voor Bram en kijkt hem goed na. Zo te zien niets gebroken, geen problemen met zijn nek, schouder, armen, benen, voeten, anders dan wat blauwe plekken. Gelukkig!

U raadt het al: toen gingen we koffie drinken. Bram kwijlend in de rolstoel, achter een enorme mok met warme chocolademelk met slagroom, en een saucijzenbroodje. Er prikken als altijd weer talloze ogen in onze nek, we vormen ook wel een malle optocht met Bram die telkens kwijlend voorover zakt, met die rare helm op.

Maar: het kan nog maller. Daar komt een mevrouw van zeker 70 jaar aangeschreden. Zij heeft witte kleren aan, een grote bollende geborduurde rok, met bijpassende top. Aan haar voeten hoge espadrilles. En op haar hoofd een Grace Kellyrol, heur haar in een kleur tussen rood en oranje in. Iedereen ziet haar voorbij gaan. Ook Bram. En die roept: ‘Heeeeeee mevrouw, denk je dat je …..’. Daar komt mijn hand, hij sluit Bram’s mond hermetisch af, zodat het vervolg heel benepen klinkt: ’…..dat je mooi bent’.

Iedereen heeft het gehoord, er valt eerst een oorverdovende stilte, en dan komt er een lachsalvo uit alle hoeken.

Ik lach mee, eerst schaapachtig, dan gewoon voluit, voel me meteen weer een stuk beter!