Bart en ik doen het met regelmaat: de kaarten op tafel
leggen. Spreekwoordelijke kaarten dan. Met die kaarten brengen we letterlijk in
beeld wat er speelt in ons leven, en in het leven van onze kinderen.
Na de lange opname van Bram, met de verdrietige uitkomst, moeten
Bart en ik in gesprek met elkaar. Hoe gaan we vanaf hier verder als gezin? Wat
staat er op de kaarten die we nu leggen?
De ‘belangenkaarten’
Bart en ik voeren allereerst gesprekken over wat Bram en onze
dochters nodig hebben om op te groeien tot gelukkige volwassenen.
Voor Bram is dat een ander verhaal dan voor Eva en Femke.
Bram heeft voor alles tenminste nabijheid nodig van een volwassene. Hij moet
letterlijk én figuurlijk veilig zijn. Bram kan door de aanvallen bijvoorbeeld vaak
niet zelfstandig eten of drinken, bij iedere slok en hap is hulp nodig. Ook in
andere situaties moet er, op geleide van hoe het gaat met zijn aanvallen en/of
gedrag, nabijheid zijn en regelmatig ook overname van taken.
Bart en ik vinden het daarnaast belangrijk dat Bram
ervaringen opdoet, die hem een fijn gevoel geven. Er is (met de beste
bedoelingen) thuis en op school vooral ingezet op wat niet goed gaat, op wat
hij niet kan. Het is hoog tijd voor succeservaringen.
Bram is bovendien slap en mager, hij moet bewegen en lekker
buiten spelen en op zijn skelter fietsen. En op zijn leeftijd (hij is dan
twaalf jaar) hoort daar ook bij dat je niet telkens met je moeder gezien wordt.
Eva en Femke zijn ‘gewone’ kinderen. Zij moeten dus kunnen leven
als ‘gewone’ kinderen: vriendjes en vriendinnen mee naar huis nemen, opgehaald
worden na het spelen, naar zwemles, naar muziekles. Femke en Eva, dan zes en
negen jaar oud, verdienen aandacht. Ze verdienen ouders die niet altijd
gestressed zijn. Ze verdienen het om niet altijd geconfronteerd te worden met
starende blikken vanwege hun broer. Ze verdienen het om gehoord en gezien te
worden.
Bart en ik praten over wat Bart nodig heeft om de combinatie
van zorg en werken vol te houden. Over wat ik nodig heb. Het is een feit dat de
zorg voor Bram ons zeer zwaar valt. Niet of onvoldoende slapen, veel aanvallen,
gedrag, veel zorgen, omgaan met onverwachte zaken, altijd alert zijn, en
daarnaast nog de zorg voor een jong gezin en werken, het is pittig. Wij staan
al jaren in de overlevingsstand, en zo doorgaan is geen optie.
Wenskaarten
Er zijn kaarten met daarop de belangen van Bram, van Eva, van
Femke, van Bart en van mij. Er zijn kaarten met wénsen. Wensen voor onze
kinderen: een fijne jeugd hebben, opgroeien tot volwassen mensen die hun plek op de wereld goed kunnen innemen. En
wensen voor ons: ik wens bijvoorbeeld dat ik nooit meer alleen thuis ben met
drie kinderen. Ik zou heel graag een paar dagen per week ‘zorgenloos’ willen
zijn om buitenshuis wat te kunnen betekenen (echt weer aan de betaalde arbeid durf ik
voorlopig nog niet). Bart wenst dat hij rustig naar zijn werk kan gaan, en tijd
heeft voor sport en hobbies. We wensen dat we tijd voor elkaar hebben, en dat
we uitgeruster zijn.
Oplossingskaarten
Nu we de belangenkaarten en de wensenkaarten hebben gelegd,
is het tijd voor de kaarten met oplossingen. Er is met dank aan het maatschappelijk
werk van de instelling een mooie kaart beschikbaar gekomen, en die is dat er
eindelijk een goede zorgindicatie voor Bram is gekomen. Met het beschikbare
persoonsgebonden budget (PGB) kunnen we zorg, ondersteuning en logeerdagen
inkopen.
Dat geld is cruciaal want zonder financiële middelen kunnen
we geen structurele oplossingen vinden voor de knelpunten in ons gezin. Dat
staat haaks op wat politici en beleidsmakers soms wel eens schijnen te denken:
dat er vanzelf voldoende hulp komt vanuit familie, vrienden en bekenden. Natuurlijk
is er wel degelijk hulp geboden, met name door mijn ouders. Maar de realiteit
is weerbarstig en het aanbod van met name vrienden, buren en bekenden is vrijwel
afwezig. Dat verwijten wij niemand: de hulp die nodig is, is te veel, te zwaar,
te langdurig.
Wat wij bovendien lastig vinden: van wederkerigheid vanuit
ons richting de beoogde (en schaarse) vrijwillige hulpverleners kan geen sprake
zijn. Er is géén ruimte om ‘iets terug te doen’.
Feit is ook dat als familieleden en vrienden gaan zorgen, de
verhoudingen veranderen. Vrienden zijn, de zorg op je nemen en tegelijkertijd
feedback op de uitvoering van de zorg geven en ontvangen, en vrienden blíjven?
Lastig! (Schoon)ouders die veel in huis zijn om te helpen zorgen, worden
mede-opvoeders van je kinderen. Waarbij nog komt: de natuurlijke loyaliteit aan het ‘eigen
kind’ kan de relatie met het schoonkind onder druk zetten, en veel stress veroorzaken.
Ik neem mijn pet af voor de families waar dit goed lukt.
We vinden onze eigen, passende oplossingen door de gehele
week door te spreken en per tijdsblok te kijken welke oplossingen er zijn voor
de uitdagingen en de wensen.
De ochtenden bijvoorbeeld: opstaan, iedereen wassen/douchen
en aankleden. Ontbijten. Eva en Femke naar hun school brengen, Bram naar zijn
school brengen. We willen in de ochtend geen hulp van derden in ons gezin. We
spreken af dat Bart meteen gaat douchen en ik in pyama het ontbijt maak, de
meiden wakker maak en daarna Bram. Eva en Femke kleden zichzelf aan, ik kleed
Bram aan. Als iedereen aan tafel zit, ontbijt ik snel, en smeer daarna
boterhammen voor de kinderen. Daarna snel wassen en aankleden. Bart gaat pas
naar zijn werk als ik weer beneden ben. Ik breng eerst Eva en Femke naar
school, en ga daarna door met Bram naar zijn school die later begint.
Na schooltijd: Bram komt voortaan met het schoolvervoer naar
huis. Op maandag, dinsdag en vrijdag komt er na schooltijd iemand die zich met
Bram bezighoudt, zodat ik tijd en aandacht kan geven aan de meiden en kan
koken. Op maandag en dinsdag eet de hulp mee en blijft totdat Bram in bed ligt.
Op vrijdag is Bart op tijd thuis.
Op woensdag gaat Bram na schooltijd naar het logeerhuis op
het instellingsterrein waar hij ook naar school gaat. Hij blijft daar ook
donderdag slapen en komt vrijdag na schooltijd weer terug. Op de dagen dat Bram
logeert, is het logeerhuis ook ‘achterwacht’: als hij niet naar school kan of
van school gehaald moet worden, dan doet het personeel van het logeerhuis dat.
Zij ondersteunen daarnaast op cruciale momenten op school, zoals bij het
douchen na de gym en bij de kooklessen.
Op zaterdagochtend komt er twee uur hulp. Dan kunnen wij
samen even boodschappen doen. Of gewoon een kop koffie drinken. Of de hond
uitlaten.
We zoeken en vinden goede hulpen. Een paar studenten. Een
lieve mevrouw via een instelling.
We hebben ook bedacht wat we graag willen afspreken met onze
nieuwe hulptroepen. Daar hoort bijvoorbeeld bij dat ze flexibel zijn. Tijdens
de schoolvakanties is het bijvoorbeeld fijn als ze op andere tijden kunnen
komen. We spreken ook af dat ze vertrouwelijk omgaan met informatie over ons
gezin. Ze zijn immers werkzaam binnen ons gezin, en dat is best intiem.
Ongeveer een half jaar na het leggen van de kaarten is ons
zorgteam op orde en is iedereen ingewerkt. Dat geeft de rust en ruimte waar we
zo naar op zoek waren.
‘He deals the cards to find the answer.
The sacred geometry of chance’
