Als jong kind kon ik uren kijken, leerde ik patronen
herkennen en verbanden zien. Bijvoorbeeld bij de bavianenrots in de dierentuin
in Emmen, waar ik inzichten op heb gedaan die mij tot op de dag van vandaag met
grote regelmaat binnenpretjes opleveren. Ja mensen, er zit veel meer aap in de
mens (en vooral: meer zilverrug in veel mannen) dan je zo 123 zou denken.
Ik kan het niet helpen, ik ben geboren met een Analytisch
Brein.
Uiteraard stond mijn analytische brein ook aan tijdens alle
gebeurtenissen met Bram. En het hielp. Het hielp bij het in kaart brengen van
de uitdagingen die er op ons pad kwamen en het hielp bij het vinden van
oplossingen die bij hem en ons passen. Het hielp bij het vinden van de
maatwerkoplossingen die Bram en wij nodig hebben.
Uiteraard zag ik met datzelfde analytische brein ook zaken
die me verbaasden, die me soms blij of juist boos maakten, zaken waarvan ik
dacht: ‘Hier ga ik het gesprek nog een keer over aan. Later, als er in mijn
hoofd en hart ruimte voor is.’
Participeren kun je
leren
Toen Bram twaalf jaar was, las ik een klein advertentietje in
de krant. Er werd iemand gezocht die mee wilde praten in een klankbordgroep bij
onze gemeente, de vacature betrof het onderwerp ‘hulpmiddelen’. Ik wilde er graag meer over weten en schreef
de gemeente. Ik werd uitgenodigd voor een gesprek en totaal onvoorbereid bleek
ik een gesprek te hebben met wethouder Hermans. Na het gesprek bleek ik, bijna
per ongeluk, lid van deze klankbordgroep. Niet lang daarna werd de
klankbordgroep gesplitst in de wmo-raad en de klankbordgroep sociale zaken van
onze gemeente, en zo zat ik na verloop van tijd in twee ‘participatie-organen’,
in een tijd waarin dit iets nieuws was. En ik vond het leuk! Ik genoot van het
contact met de andere mensen in en
buiten deze raden. Van hun verhalen, van
hun kracht en bevlogenheid. Ik genoot van de (vaak kleine) successen die we
haalden, bijvoorbeeld als onze adviezen hun weg vonden in nota’s of in de
werkwijze van de gemeente.
Ik leerde veel. Over wetten en regelgeving. Over de wijze
waarop beleid tot stand komt, over de wijze waarop je daar invloed op kunt
uitoefenen. Over hoe belangrijk informatie is en welke rol ‘timing’ daarin speelt.
Dat participatie, zeker in die tijd, maar zeer zeker nog steeds, toch vaak iets
is wat je gegund moet worden.
Ik vond het stoer van ambtenaren die met ons het gesprek aan
gingen, gesprekken die soms emotioneel, en heel af en toe zelfs bedreigend
moeten zijn overgekomen. Ik leerde dat de input soms gewaardeerd werd, en vaak
ook niet. Ik leerde ook dat onze goedbedoelde adviezen niet altijd politiek goed
uitkwamen. Of dat onze adviezen soms doelbewust werden gefrustreerd met de
hulpmiddelen ‘tijdsklem’ of ‘informatieachterstand’. Het hielp enorm dat we
goede ambtelijke ondersteuning hadden met een speciaal oog voor wat er ‘in de pijplijn
zat’.
Ik leerde ook de les
die ik van thuis uit al kreeg: dat de toon de muziek maakt. En wat me daarbij
hielp was mijn overtuiging dat al mijn gesprekspartners oprecht hun best wilden
doen, dat iedereen goede bedoelingen heeft. Nou ja, bijna iedereen dan.
En vooral: ik leerde hoe weerbarstig de politieke en
beleidsmatige wereld rond zorg en ondersteuning is.
Ik leerde vooral ook
dat het perspectief van de mensen waarom het gaat, vaak niet wordt meegenomen. Waarom
dat zo is, dat is een vraag die me enorm bezig houdt, waar het antwoord ingewikkeld
en uiteenlopend op is. Maar het heeft in belangrijke mate te maken met geld en
met de vraag of met dat geld de juiste zaken op een efficiënte wijze worden
gedaan. Met de verantwoording van de besteding van financiële middelen naar
onze gemeenschap, die terecht en noodzakelijk is, maar waarbij we meer en meer vervallen
in bureaucratie en controledrift, ingegeven door wantrouwen en gevoed door een
desastreuze kokervisie en een heilig geloof in de maakbaarheid van de wereld.
Epilepsievereniging
In diezelfde periode ben ik ook actief geworden voor de
epilepsievereniging. En daar leerde ik dat waar participatie op gemeentelijk
niveau nog enigszins geborgd is, dit in de zorg rond kinderen als Bram helemaal
niet is geregeld. Dit is helaas tot op de dag van vandaag het geval, en ik kan
hier een boek over schrijven. Hoe zeer ook hier mensen hun best doen.
In die zes jaren voerde ik wekelijks telefonisch met twee tot
drie ouders intensieve gesprekken, over de opgave die zij hadden om hun kind
groot te brengen, hun kind met epilepsie en een intensieve zorgvraag.
Vaak sprak ik die mensen in een crisissituatie, bijvoorbeeld
direct na de diagnose. Of tijdens een onverwachte en ingrijpende spoedopname. Ik
sprak met hen over problemen over veiligheid van hun kind, de problemen met de
ontwikkeling en het moeilijk verstaanbare gedrag, school, dagbesteding en het
vervoer. Of de oververmoeidheid van ouders, hun relatie en seksualiteit. Over
hun kinderwens. Over hun verdriet. Over het onbegrip in hun omgeving. Over de
combinatie werk en zorgen, waarbij in bijna alle gevallen een van de ouders
zijn/haar werk op moet geven. Over de gekmakende bureaucratie. Over het moeten
aanpassen aan álle systemen, variërend van die van de apotheek tot aan die van
het ziekenhuis en de zorgverzekering. Over de onzekerheid van leven met onbeantwoorde
vragen over het verloop van de aandoening en de eventuele erfelijkheid ervan. Over
nog veel en veel meer.
Opvallend vond ik dat de vragen over epilepsie veruit in de
minderheid waren. Opvallend vond ik dat zaken die soms een grotere impact
hadden op de kinderen, hun ouders en broertjes en zusjes, onbesproken bleven in
de spreekkamer, maar ook bij de belangrijke stakeholders binnen de epilepsiezorg.
Dat er geen aandacht voor was, en geen oplossing. Of is het andersom: is er
sprake van handelingsverlegenheid, want geen oplossing? En dus hebben we het
maar niet over?
De gesprekken met ouders hebben me gevormd. Ik heeft me geraakt
dat zo veel ouders mij in vertrouwen hebben genomen en soms zeer persoonlijke
dingen hebben verteld. Ik heb er veel van geleerd, als belangenbehartiger maar
natuurlijk ook in mijn rol als moeder van Bram.
Ik neem al deze ‘input’ en leerpunten mee in mijn rugzak en
gebruik het bij mijn werk als volksvertegenwoordiger in de gemeente Haarlemmermeer, en als voorzitter van
de stichting die ik heb opgericht. Het
is mijn oprechte overtuiging dat we veel en veel meer moeten luisteren naar
mensen, dat we naast mensen moeten gaan staan, en op zoek moeten naar het
maatwerk dat past bij deze unieke persoon en zijn omgeving.
Het is tijd om ons beleid, onze regels en onze systemen zo aan
te passen, dat we de mensen om wie het gaat weer in beeld hebben. Het kan niet anders dan dat het ook gaat
gebeuren, want we hebben ook als Nederland het VNverdrag voor mensen met een
beperking geratificeerd, de inclusieve samenleving staat hoog op de agenda. Er
worden talloze congressen en cursussen over Value Based Healthcare en patiëntgerichte
zorg georganiseerd (overigens veelal uitsluitend bedoeld voor professionals). En:
waar we in ons land zo hoog opgeven over kennis, daar vergeten we heel vaak
ervaringskennis.
Ik ben een optimist en ik kan me niet voorstellen dat we over
pakweg tien jaar terug denken aan deze tijd en dan niet verbaasd zijn dat veel
mensen in 2018 nog dachten dat ze goed beleid konden maken zonder de input van
de mensen voor wie dat beleid bedoeld is.
Binnen patiëntenorganisaties/koepels klinkt dit geluid
sterker en sterker. Ik zing graag mee in dit koor. Het zal bijvoorbeeld de
kernboodschap zijn van mijn lezing op het grote internationale epilepsiecongres
in Wenen deze zomer. Ik vind het ontzettend spannend om op dat congres niet
alleen vanuit mijn analytische brein te spreken maar vooral ook vanuit mijn
hart als moeder en als belangenbehartiger. Maar ik ga het tóch doen….hadden ze
me maar niet moeten uitnodigen!
