24. Naar het VSO-IBL

Rust roest. Dat vind ik tenminste. Ook omdat er natuurlijk geen sprake kan zijn van een langdurig zwelgen in verdriet en tranen. Dat gaat gewoon niet met drie kinderen. 

Dus: aan de slag!

Wat eigenlijk heel fijn is, is dat het wel lijkt of de weg nu weer open ligt. Open voor nieuwe gedachten, nieuwe inzichten, nieuwe gesprekken.

Bart en ik laten Bram testen door een neuropsycholoog. Het is een zeer uitgebreide test, die speciaal voor Bram in twee sessies wordt afgenomen. Bram doet zijn best, maar uit de test komt duidelijk naar voren dat Bram (hij is dan twaalf jaar) functioneert op het niveau van een kleuter. Dat er sprake is van een disharmonisch ontwikkelingsprofiel, waarbij zijn taalproductie veel hoger ligt dan zijn taalbegrip. Dat hij tot twintig kan tellen, en niet kan lezen en schrijven. Dat er veel mis is met de ontwikkeling van Bram.

Met de testuitslag begeef ik me naar school. Daar mag ik me een dag later ‘met spoed melden om over de schoolcarrière van uw zoon Bram te spreken’. In het gesprek wordt mij verstaan gegeven dat het ‘enorm zielig is als Bram nog langer wordt blootgesteld aan een strak leerregime, gericht op leren lezen en schrijven en rekenen.’ En: ‘Als ik daar zo door het raam naar uw zoon kijk, mevrouw, dan heb ik diep medelijden met uw zoon’, zo wordt mij verteld.

Ik vind het uitstekend. Ik verzuim zelfs (geheel tegen mijn natuur in) om in dit overleg te bespreken ‘wie van de aanwezigen ook al weer dit onderzoek heeft geregeld. En betaald.’ Zo opgelucht ben ik dat er eindelijk een einde komt aan de druk die er op school op Bram wordt gezet. 

Al een paar jaar willen we dat Bram op school naar een speciale afdeling gaat. Een afdeling waar hij wordt aangesproken op wat hij wél kan, en niet telkens op wat hij niet kan. We hebben al langer in de gaten, dat Bram geen wiskundige gaat worden, en eerlijk gezegd vinden we ‘chef konijnenhokken’ al lange tijd een lonkend toekomstperspectief. Gelukkig zijn, op dit moment, dat is wat telt. En dat Bram op school onder zware druk staat merken we bijna dagelijks als hij overstuur uit de taxi komt. Er zijn dagen dat ik een half uur op hem moet liggen om hem na thuiskomst te kalmeren. 

De cursus ‘omgaan met teleurstellingen’ gaat wél door

Na die zomervakantie gaat Bram naar het Voortgezet Speciaal Onderwijs, naar de IBLafdeling (Intensief Begeleide Leerlingen). Juf Gerda en juf Jolein voelen Bram en ons precies aan. Wij gaan samen voor het geluk van Bram. Het geluk van vandaag, en het geluk in de toekomst. En dat is niet hetzelfde. 

De inzet is vooral gericht op de  sociaal-emotionele ontwikkeling van Bram. Hij moet leren omgaan met teleurstellingen, zo heet het in ons jargon. Want teleurgesteld is Bram nogal eens als er zaken anders gaan dan verwacht. Dan loopt hij weg, schopt, slaat en schreeuwt. De juffen werken er (samen met Bram en ons) jarenlang aan om dit gedrag, dat zijn interacties met andere mensen enorm in de weg staat, om te buigen. 

Juf Gerda verzint zelfs een truuk, ze maakt een toverdoosje voor Bram. Samen met zijn klasgenoten bedenkt Bram wat je kunt doen als je eigenlijk boos wilt worden. Je kunt een hond aaien, naar muziek luisteren, tot tien tellen, en nog veel meer. Zodra Bram boos is, wordt hem het toverdoosje aangeboden. Het helpt lang niet altijd, maar de onderbreking zorgt er (na jaren trainen) voor dat er een opening is om met Bram te spreken, het geeft hem de kans zelf een ‘escape’ te zoeken als het hem allemaal te veel wordt. 

Naar school met aanvallen

Een ander punt waarover school en wij overeenstemming moeten bereiken is dat Bram wél naar school gaat, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Dat is niet vanzelfsprekend, zelfs niet op deze school, die gespecialiseerd is in onderwijs aan kinderen met een ernstige vorm van epilepsie. De school is er eigenlijk niet echt op ingericht, en ook leeft het idee dat het eigenlijk zielig is om op school te zijn met veel aanvallen. Maar de realiteit is dat Bram zo verschrikkelijk veel aanvallen heeft, dat hij elke dag thuis zou zitten, als we ons hierdoor zouden laten leiden. En het allerbelangrijkste: Bram is verdrietig als hij thuis is, omdat hij dingen mist. Hij wíl naar school.

Nu is het aan ons om te bedenken hoe we dat gaan regelen, hoe we zorgen dat het wél kan. De oplossing zit hem in maatwerk. Letterlijk maatwerk, want er moet een goede stoel komen waar Bram in vast zit in de klas. Dan kan zijn helm af en zit hij veilig, ook met aanvallen. Het is vervelend om hier te moeten schrijven dat de medewerking van de speciale zorgcoördinator van de school nihil was. Maandenlang beperkt de voortgang zich tot ‘besproken in het managementteam’ en ‘nog geen uitsluitsel’. 

Ik maak er zelf werk van, en zorg voor een budget via het UWV, dat was toen mogelijk. Waar de zorgcoördinator voor een paar maanden oponthoud heeft gezorgd, zonder letterlijk een letter op papier te zetten, lukt het mij om binnen zes weken het budget aan te vragen, te krijgen, een stoel te bestellen en te laten afleveren. Ik ben zo boos (niet alleen hierom) dat ik de directie van de school meedeel dat deze meneer zich nooit meer met Bram mag bemoeien. Ik wil hem gewoon niet meer ontmoeten, het is iemand die tijd kost, stagneert en daar heb ik geen geduld (meer) voor. 

Maatwerk moet er ook komen in de begeleiding. We hebben inmiddels een goede indicatie voor Bram gekregen. Daarmee kunnen we zorgen dat er op bepaalde momenten (bijvoorbeeld bij het douchen na gym en bij de kooklessen) speciaal voor Bram begeleiding aanwezig is. 

Bart en ik leveren samen ook maatwerk. We zorgen dat we altijd bereikbaar zijn en we spreken af wie er achterwacht heeft. Dan kunnen we Bram halen als het écht niet meer gaat. Op andere dagen is het logeerhuis vlak naast de school achterwacht, we spreken af dat zij Bram op die dagen kunnen  halen als dat nodig is. 

Maatwerk leveren ook juf Gerda en juf Jolein. Wat zijn we blij met hun inzet en vooral met de liefdevolle begeleiding van Bram. Uit alles blijkt dat ze Bram een fijne vent vinden. En dat heeft Bram nodig. En dat hebben wij nodig. Het leven is lichter nu we er anders naar kijken. 

Leonard Cohen, Anthem

You can add up the parts
but you won't have the sum
You can strike up the march
on your little broken drum
Every heart, every heart to love
will come but like a refugee
Ring the bells that still can ring
Forget your perfect offering
There is a crack, a crack in everything
That's how the light gets in.