‘Hoe iemand reageert op een stressvolle situatie wordt niet of
nauwelijks bepaald door de aard van het probleem, maar veel meer door iemands
copingstrategie. Afhankelijk van iemands copingstrategie kan een persoon
kiezen uit verschillende manieren (copingmechanismen) om een probleem aan te
pakken. Die copingstrategie kan in de loop van de tijd veranderen.’ (Bron: wikipedia)
‘Jij moet wat doen aan je coping’. Dit advies krijg ik ongevraagd van
mijn vader als Bram een paar jaar epilepsie heeft.
Ik ben woest. Coping! Houd toch op over je ‘coping’.
Met dit advies kon ik op dat moment niets. In mijn hoofd was er nog geen
ruimte om op de situatie of mijn eigen rol er in te reflecteren.
Na het moment beschreven in het vorige hoofdstuk, begreep ik intuïtief dat het zo niet verder kon. Een ander
moment was toen wij van de neuroloog begrepen dat Bram feitelijk
was uitbehandeld.
Vechten
Vanaf de eerste aanval van Bram heb ik in de vechthouding gestaan. In
vrijwel alle stappen rond Bram heb ik het voortouw genomen, Bart heeft me
daarin altijd gesteund maar is van nature een geduldiger en meegaander
persoon.
Ik kon er niet mee leven dat die aanvallen niet stopten, kon en wilde
niet accepteren dat mijn prachtige zoon van binnen stuk ging, dat zijn
intelligentie zou verdwijnen, dat hij zelf wellicht voor altijd voor ons
onbereikbaar zou worden. Dat laatste is geen ongegronde angst, want als Bram
in een absencestatus zit, kan dat zo ernstig verlopen dat hij geen reactie meer
kan geven. Hij is dan volledig verzorgingsbehoeftig en buiten bewustzijn. Bij
zijn TCs en bij zijn absence statussen is er altijd die angst: krijgen we hem
weer terug?
Vechten dus. Altijd op zoek.
Op zoek naar de oorzaken van Brams epilepsie. We laten álles uit zoeken
wat er uit te zoeken valt. Want misschien ligt in de oorzaak van zijn
aandoening ook de oplossing om zijn aanvallen en zijn achteruitgang te stoppen.
Bram krijgt diverse MRIs, genetische onderzoeken, en onderzoeken naar stofwisselingsziekten.
De zoektocht is lang maar levert niets op waar Bram geholpen mee kan worden.
Altijd op zoek naar een behandeling voor de aanvallen. Ketogeen dieet,
Nervus Vagus Stimulator, en vrijwel alle medicatie, in diverse doseringen en in
diverse combinaties. We vinden daarbij de kinderneuroloog van het
epilepsiecentrum aan onze zijde. Bram wordt een half jaar opgenomen als hij elf
jaar is, en nog een keer zes weken als hij zeventien jaar is.
Wat we ook doen, de epilepsie is en blijft een trouwe maar
onwelkome metgezel.
Altijd op zoek naar een methode om Bram’s ontwikkeling te stimuleren. We
verdiepen ons bijvoorbeeld in de Feuersteinmethode. Bram krijgt een aantal
jaren lang een aantal uren per week individuele Feuersteintherapie. Ik doe zelf
oudercursussen op het Feuerstein Instituut.
Ik ben heel gemotiveerd totdat er op een avond iets gebeurt wat mij
hevig emotioneert. De docent van het instituut deelt tijdens de klassikale les mee dat het van jou als ouder afhangt hoe succesvol de
therapie zal aanslaan bij je kind. Kortweg komt het er op neer dat hoe meer
tijd je met je kind oefent volgens de Feuersteinmethode, hoe beter je kind
zich zal ontwikkelen. Ik vraag (argeloos) hoe dat dan zit als je kind een
hersenaandoening heeft. De docent lacht een beetje smalend. En zegt: ‘Ja, dat
hoor ik vaker, die vraag!’ Of hij wil zeggen wat ik hoorde, wat ik begreep,
weet ik eigenlijk niet. Maar ik voelde me opeens buiten de groep staan. Buiten
de groep van ouders van kinderen met een stabiele hersenfunctie. Ik ga die
avond naar huis, zet mijn Feuersteinboeken in de kast, en ga nooit meer naar de
les. Bram heeft gelukkig wel baat bij de individuele begeleiding van de
Feuersteinmevrouw, en ik heb er zeker ook dingen geleerd, die ik kan toepassen.
We gaan op zoek naar methoden om beter met Bram te communiceren. Bart en
ik doen cursussen 'Totale communicatie' en vervolgens ook nog de cursus ‘Nederlands met ondersteunende gebaren’. Bart is
er hartstikke goed in, hij kan tot de dag van vandaag in gebarentaal uitleggen
wat hij gaat eten. ‘Een boterham met boter en pindakaas. En een kopje
thee.’
Van de ergotherapeut hebben we gehoord dat Bram problemen heeft met de
sensorische integratie via zijn gehoor. Dat is dure taal om te zeggen, dat alle
hardware die nodig is om te horen aanwezig is, maar dat er iets grondig misgaat
bij de software: signalen via zijn gehoor komen sterk vertraagd binnen. Daarom
duurt het echt heel lang voor hij via zijn gehoor boodschappen heeft verwerkt.
Een gebaar, een foto, of een pictogram komen wel via de snelweg binnen. Zo
ontdekken we gaandeweg dat het handig is eerst Brams aandacht te krijgen door
hem aan te raken, oogcontact te maken en gesproken taal te ondersteunen met beeld of een
ondersteunend gebaar.
Finish
In de maanden na het slechte nieuwsgesprek is er veel verdriet. Maar na
een tijdje komt daar iets anders bij, een gevoel dat ik eigenlijk niet zo goed
begrijp. En ook niet zo gepast vind eigenlijk.
Het is een gevoel van opluchting.
Niet omdat het met Bram zo goed gaat, of dat zijn toekomst er zo goed
uitziet.
Ik voel me alsof ik de marathon heb gelopen. Nee, niet één marathon,
maar wel duizend. Elke dag weer in de starthouding om op zoek te gaan naar een
behandeling, oorzaak, informatie, medicatie of opvoedmethodiek. Ik weet nu: het
maakt niet uit, wat we doen, het leed is al geschied. Bram wordt niet meer
beter.
Ik heb vrij gekregen. Vrij van het vechten om de aanvallen te stoppen,
vrij van het zoeken naar die oorzaak.
Met het slecht nieuwsgesprek heeft voor dit gevecht de finishvlag
gewapperd. Het is uit en over met deze strijd.
En dat geeft, naast diep verdriet, ook rust.
'Sometimes I feel I’m going nowhere
Sometimes I’m sure I never will
She said it’s ‘cos I’m always moving
I never notice ‘cos I never stand still
.....
when I’ve dragged this rolling stone across this land
I’ll make sure I leave this stone in her hand
For we both know too well the rolling stones turn in to sand
If they don’t find a place to stan'
