In april 2000 werd Bram ingesteld op het ketogeen dieet. Tegenwoordig is dat dieet één van de behandelmethoden die ouders wordt aangeboden als de aanvallen van een kind niet met medicatie onder controle komen.
Voor Bram geldt dat het dieet, dat hij aanvankelijk vijf jaar volgt, en later nog eens twee jaar, zeker invloed heeft op zijn epilepsie. We vinden hem helderder, en heel belangrijk: het lukt ons om na de start met het dieet, de rivotrildruppels af te bouwen. Dit kost ons een jaar, waarin we elke paar weken een druppel per dag minder geven. Dat onttrekken geeft soms tijdelijk meer aanvallen, en dan zijn we genoodzaakt om de afbouw te vertragen. Zonder rivotril is Bram helderder en hij kwijlt een stuk minder.
Helaas, in de loop van de jaren wordt het effect van het dieet steeds minder. Afbouwen durven we desondanks niet goed, het dieet is immers het enige dat hem echt heeft geholpen.
De epilepsie neemt in de loop der jaren hand over hand toe. Bram heeft op een gegeven moment letterlijk de helft van de tijd een zogenaamde non-convulsieve status epilepticus. Bij een status epilepticus heeft iemand onophoudelijk epileptische insulten. Dat kunnen aanvallen zijn waarbij de ademhaling gestoord wordt, dan is zo’n status levensbedreigend. Maar het kunnen ook andere aanvallen zijn, zoals bij Bram die aan de lopende band absences en spierschokken (myocloniën) laat zien.
Bram zit na verloop van tijd van elke vier weken twee weken in zo’n status. Het bouwt zich op, de tijd tussen de absences wordt korter en korter, en op een gegeven moment is eigenlijk niet meer te zien wanneer een aanval eindigt en de volgende begint. Het dieptepunt duurt een aantal dagen, de feitelijke status duurt meestal 14 dagen. Daarna is Bram 14 dagen goed, tenminste dan heeft hij alleen nachtelijke tonisch-clonische aanvallen (TCs) en overdag valaanvallen.
Als Bram ‘goed’ is in die twee tussenliggende weken, dan is hij helder, maar dan spelen zijn gedragsproblemen zeer op.
(Trouwens.....Er zit zo’n ritme in dat ik zelfs een tijdje denk dat hij reageert op mijn eigen maandelijkse cyclus. Samenlevende vrouwen, zoals nonnen, zouden hun maandstonden immers ook synchroniseren! Mijn (stiekeme, want Bart vindt dit vast en zeker onzin) hypothese is een tijdje dat mijn vrouwelijke feromonen bij Bram aanvallen opwekken. Jaja, je bent medisch-biologisch onderzoeker of niet, he! Maar dit fenomeen bij vrouwen blijkt een fabel, vandaar dat ik mijn hypothese, die nogal onwaarschijnlijk is, laat vallen...).
De statussen van Bram zitten we thuis uit. Als u of ik zich in zo’n situatie zouden melden bij de spoedeisende hulp, dan gingen alle alarmbellen af en mochten we gelijk blijven. Maar in het geval van Bram, die dit honderden keren heeft laten zien, gaan buitenshuis op een gegeven moment geen alarmbellen meer af. We pakken er gewoon ons eigen draaiboek bij en doen wat we moeten doen om Bram veilig te houden en te voorzien van voldoende voeding en vocht. Eten en drinken gaan zeer moeizaam in deze perioden, en bovendien is er een groot risico op verslikken en daarmee op longontsteking. Daarom krijgt Bram op een gegeven moment een permanente maagsonde.
Natuurlijk proberen we uit of Bram misschien geholpen kan worden met andere medicatie. In de loop der jaren proberen we daarom vrijwel álle beschikbare middelen uit, maar niets, maar dan ook niets, brengt verbetering.
Bram wordt voorgedragen voor epilepsiechirurgie, een behandeling die kans van slagen heeft als de aanvallen telkens op één plekje in het brein ontstaan. Maar uit MRIbeelden blijkt dat hij hiervoor niet in aanmerking komt.
Als Bram een jaar of elf is, is zijn toestand feitelijk onacceptabel te noemen. Hij heeft zo verschrikkelijk veel aanvallen, en is zo langdurig van de wereld, dat zijn kwaliteit van leven ver onder maat is.
En wij zijn kapot. Het is vreselijk om te moeten toekijken hoe je kind, die op een goede dag, best tot iets in staat is, door de epilepsie wordt teruggebracht tot een kwijlend slap ventje, waar niets tot doordringt. En het is ook vreselijk, en ingewikkeld, om tijdens zijn ‘goede dagen’ om te gaan met zijn gedragsproblematiek. Alle momenten van de dag, en nacht, zijn we bezig met Bram. Slapen doen we licht, want hij kan elk moment een aanval krijgen. Emotioneel maar ook lichamelijk zijn we gesloopt.
De kinderneuroloog hakt de knoop door: Bram zal ter observatie worden opgenomen bij de epilepsie-instelling. Een opname die uiteindelijk vijf maanden zal duren, en feitelijk niets verandert in de toestand van Bram.
Voorafgaand aan het ontslag van Bram uit de instelling hebben we een gesprek, waarin ons wordt verteld dat het tijd is, het hoofd in de schoot te leggen. En te accepteren dat Bram onacceptabel veel aanvallen heeft, en ook zal houden.
Creedence Clearwater Revival: Who will stop the rain?
....
I went down Virginia,
Seekin' shelter from the storm.
Caught up in the fable,
I watched the tower grow.
Five year plans and new deals,
Wrapped in golden chains.
And I wonder, still I wonder
Who'll stop the rain.
.....
