Een plekje in de maatschappij

Lieve Bram

Een tijd geleden ontving ik via de mail een filmpje dat gemaakt is op jouw dagbesteding. Je komt er ook zelf in voor. 

Ik zal meteen maar eerlijk toegeven dat ik goed ben voor pakweg honderd van de bijna zevenhonderd keer dat dit filmpje is bekeken. Ik kan er namelijk niet genoeg van krijgen je zo te zien. Zó in je element. Zó trots op wat je doet en kan.

Als ouder wil je je kind begeleiden naar een plekje in de maatschappij. Dat is voor iedere ouder en ieder kind een uniek proces.

Maar bij jou is het allemaal nogal ingewikkeld. En veel minder vanzelfsprekend. 

In mijn hoofd is mijn opdracht als moeder ondanks alles ook voor jou al die tijd geweest: jou begeleiden naar een plekje in de maatschappij.

Vanaf het moment dat jij epilepsie bleek te hebben, is er gesproken over wat er niet goed ging met jou. Een niet-instelbare epilepsie met tonisch-clonische insulten, valaanvallen en langdurige nonconvulsieve statussen. Moeilijk-verstaanbaar gedrag. Ontwikkelingsproblemen. Disharmonisch profiel. Taalachterstand. Concentratiestoornissen. Beperkt affect. Zwakke spiertonus. Problemen met de mondmotoriek.

Je hebt veel zorg nodig. En die krijg je ook. 

Om daarvoor in aanmerking te komen, heb ik als jouw moeder in de afgelopen 18 jaar letterlijk maanden besteed aan het invullen van formulieren zodat andere mensen en instanties inzicht kregen in wat jij allemaal niet kunt, wat er niet goed gaat. Ik heb bijvoorbeeld talloze malen moeten uitleggen waarom jij niet zelfstandig naar school kunt reizen. En nee, ook niet in het openbaar vervoer. Moeten uitleggen waarom jij sondevoeding nodig hebt, ondanks dat je 'gewoon' kunt lopen. Moeten uitleggen dat je weliswaar best redelijk kunt praten, maar dat jij mensen tóch vaak niet begrijpt.

Onze maatschappij vraagt van mensen om hun eigen kracht te gaan staan, maar dwingt ze tegelijkertijd om telkens en telkens weer te vertellen wat ze niet goed kunnen. Bram, ik ga je niet lastigvallen met mijn boosheid daarover, gebruik jij je energie maar voor andere zaken.

Ik heb honderden keren moeten uitleggen dat de epilepsie een lelijke spelbreker is in jouw leven, zoals vanmorgen toen je opstond met veel gedoe in je hoofd. Je kon je niet zelf aankleden en niet zelf eten, daar heb ik je mee geholpen. Ja, dat is onbegrijpelijk voor andere mensen, die hebben gezien dat jij dat gisteren wel kon.

Toen wij de diagnose epilepsie kregen voor jou, lag je in het ziekenhuis. Ik weet nog goed dat ik je daarna zag en dat het door me heen ging dat jij helemaal niet veranderd was. Dat in dat bed dezelfde Bram lag als eerst. Dezelfde Bram maar nu met een onzekere toekomst.

Ik ben trots en blij dat wij na een jarenlange strijd tegen de epilepsie hebben besloten dat wij gingen leven tussen de aanvallen door. En dat we zouden gaan kijken naar wat jij wél kunt, in plaats van naar wat jij allemaal niet kunt.

Dat besluit hebben we genomen toen na een maandenlange opname het oordeel kwam dat 'het tijd werd het hoofd in de schoot te leggen en te accepteren wat feitelijk onacceptabel is. En dat is dat Bram's ernstige epilepsie onbehandelbaar is'. 

Dat was een keiharde boodschap. En ondanks ons diepe verdriet ook een keerpunt in ons leven. Als het niet lukt de aanvallen te verslaan, dan moeten we er maar mee gaan leven. Omdenken dus.

 

We hebben er veel voor moeten regelen en veel over moeten praten, maar het is ons gelukt om met veel hulp thuis en met de volle inzet van de mensen op school en op het logeerhuis jouw middelbare schooltijd te besteden aan het uitbouwen van wat jij wél kunt, aan het opbouwen van jouw kracht en aan het ontdekken van jouw talenten.

Want talenten heb je, evenals een enorm sterk karakter. Je bent een doorzetter en een optimist. Je bent ondanks je autistische stoornis een warme persoonlijkheid, die oprecht in andere mensen is geïnteresseerd. Je pakt altijd de draad weer op, al valt letterlijk alles uit je handen door de aanvallen. 

Ik heb je nooit horen zeuren over pijntjes en klachtjes, terwijl je echt doorlopend aanvalletjes hebt en soms doodmoe bent en hoofdpijn hebt. 

Jij ziet altijd de zonzijde. Zoals toen ik met jou op de spoedeisende hulp zat nadat je een fikse valaanval had gehad, waarbij je zo zwaar gehavend was dat je gehecht moest worden en je twee melktanden hebt verloren, zelfs toen zag jij nog de voordelen:  'Wat heb ik een geluk, he mam, omdat pappa straks komt!'

Je hebt veel zorg nodig en die krijg je ook. Zorg maar ook de juiste bejegening. 

De mensen om je heen begrijpen dat jij zorg nodig hebt op de momenten dat je het niet zelf kunt of niet zelf kunt overzien. maar ze begrijpen ook dat ook een jongeman als jij wil groeien, regie wil hebben over zijn eigen leven, al gaat het maar over iets kleins als een boodschapje doen. Daar krijg jij op je woning en op je dagbesteding de gelegenheid voor.

En nu? Nu woon je al drie jaar niet meer thuis. En je gaat al vier jaar naar de dagbesteding waar men jou heeft laten ontdekken wat je wél kunt. Je ontpopt je als keramiekontwerper, en jouw producten zijn te koop.

Vanmorgen kocht ik dit bakje. Je hebt het speciaal gemaakt voor oma.

Ik meen het oprecht dat dit het allerallerallermooiste is wat ik ooit heb gekocht.

Emeli Sandé: Read all about it

You've got the words to change a nation
But you're biting your tongue
You've spent a life time stuck in silence
Afraid you'll say something wrong
If no one ever hears it how we gonna learn your song?

...............

Yeah we're all wonderful, wonderful people
So when did we all get so fearful?
And now we're finally finding our voices
So take a chance, come help me sing this