Nu we echt iets hebben om te laten zien, wil ik graag iets
meer vertellen over stichting ZIE.
Maar laat ik beginnen met waar het in elk geval voor mij
begon: op de avond van 25 oktober 1998. Die avond kreeg Bram zijn allereerste
epileptische aanval. In bad. We herkenden het niet als epilepsie. Maar ik weet
nog goed dat ik dacht dat hij dood zou gaan.
Drie weken later kreeg Bram weer een groot tonisch-clonisch
insult, en vanaf dat moment is de epilepsie zijn vaste metgezel. Bram heeft
elke dag aanvallen, soms wekenlang elke minuut een absence. Drie tot vier grote
aanvallen per week. Schokken waarbij zijn lijf verstijft in de nacht. Aanvallen
waarbij zijn spierspanning zomaar weg valt en hij met een klap op de grond
valt.
De diagnose Lennox-Gastautsyndroom hadden we al voordat de
neuroloog die officieel uitsprak. Met onze medische achtergrond hadden we ons namelijk
al in de neurologie verdiept. In de bibliotheek van het LUMC lazen we met hulp
van de microfiches (wie kent ze nog) alles wat los en vast zat over epilepsie.
Bij die diagnose hoorde ook de wetenschap dat Bram’s
ontwikkeling zou stoppen, en dat hij misschien zelfs in ontwikkeling achteruit
zou kunnen gaan. En dat Bram gedragsproblemen zou krijgen. En nog veel meer.
Daar sta je dan. Met je prachtige zoon van drie jaar, die zo gezond lijkt, en kort geleden nog een stralende toekomst tegemoet leek te
gaan. Er rest je niets anders dan proberen alles maar dan ook alles te weten te
komen en een poging te wagen ‘het tij te keren’.
We hebben dat gedaan. Voor Bram is alles wat mogelijk is uit
de kast gehaald. Door zijn artsen, andere behandelaars, leerkrachten, begeleiders,
familie en door ons.
Maar wat niemand kon verhelpen was onze grote wanhoop, en
het diepe verdriet, omdat je als ouder niet kunt doen wat je het allerliefste
wilt: je kind beschermen, veiligheid bieden. Hoe kun je dat ook, als de
vijand in het lijf van je kind zelf zit?
Je kind stuk zien gaan, en helemaal niets kunnen doen, dat
is keihard.
Ik heb zelf veel troost gevonden bij andere ouders. En daar
ben ik hen zo dankbaar voor, ik kan dat niet genoeg zeggen.
Ik heb ook troost gevonden in het feit dat ik samen met
andere ouders veel dingen heb georganiseerd rond de kinderen met zulke lastige
vormen van epilepsie. Er gaat veel goed in de zorg voor onze kinderen, maar er
kan ook nog heel veel verbeterd worden.
Nu is er dan stichting ZIE. Een stichting heel speciaal voor
én door ouders van kinderen zoals Bram. En Daan. En Ezra. En Vincent. En Anne, Julia,
Majra en al die andere kinderen.
Omdat ouders het verdienen een heel klein stukje op weg
geholpen te worden. Omdat de kinderen het verdienen dat hun zorg en begeleiding
nog beter geregeld wordt.
Omdat onze kinderen het verdienen om gezien te worden.
Daarom is er nu stichting ZIE.
Op onze website kun je lezen wat we al doen, en wat we allemaal van
plan zijn.
Een vraag aan de lezers van dit blog:
Jullie hebben een aantal jaren meegeleefd met onze avonturen en begrijpen dus wat er zoal komt kijken bij een kind met zo'n lastige vorm van epilepsie.
Zouden jullie mij en heel veel andere mensen een plezier willen doen? Dat kan op twee manieren:
- vertel andere mensen over stichting ZIE
- maak een gift over op NL38 KNAB 0725 3659 00 ten name van Stichting ZIE in Hoofddorp
And your heart seems to skip a beat
...
No matter how hard the times
We have to carry on
When you don't know really what to do
I want you to remember, in this life
You're not alone
...
No matter how hard the times
We have to carry on
When you don't know really what to do
I want you to remember, in this life
You're not alone
