‘Alsjeblieft’, zegt
Marieke, de persoonlijk begeleidster van Bram. Ze wijst op een tas en op een
doos die op de tafel in de woonkamer staan.
Bram rent opgewonden om ons heen, duwt een ander
personeelslid de doos in handen. ‘We gaan nu weg. En jij gaat dit dragen’,
roept hij.
Bram gaat op kamp. Over twee dagen. En ik kom hem halen
zodat hij nog even thuis kan zijn voor vertrek. Hij heeft al ‘vakantie’ van de
dagbesteding. Hij heeft vanmorgen uitgeslapen, zoals elke puber doet hij dat
graag. Maar nu ik er ben, moeten we meteen weg. Geduld is een schone zaak, een opvatting die Bram niet deelt. Maar
we kunnen niet meteen weg, want we moeten zijn tas nog pakken, zijn muziek en
DVDs uitzoeken, zijn zonnebril zoeken,
zijn knuffels niet vergeten. En ik moet nog met Marieke praten.
Na enig aandringen kalmeert meneer een beetje. We beginnen
met de tas. De vuile was moet mee. En we moeten extra schone kleding meenemen:
korte broeken, lange broeken, T-shirts, ondergoed, sokken en een zwembroek. Uit
de badkamer haal ik de electrische borstel, tandpasta, shampoo en alle andere
benodigdheden. Bram wil niet dat er CDs of DVDs uit zijn kamer meegaan naar
huis of kamp. Over de zonnebril krijgen we bijna ruzie, die mag ook niet mee.
De knuffels natuurlijk wel.
Bram zit zowaar rustig op zijn kamer, ik ga even praten met
Marieke. Ze heeft heel zorgzaam van alles geregeld voor Bram.
Ze wijst op de doos. ‘Daarin zit de sondevoeding. Hij krijgt
elke dag een halve zak sondevoeding. Als ze de datum erop schrijven, kunnen ze
de volgende dag de andere helft geven, de voeding is een dag in de koelkast
houdbaar. En voor elke dag een nieuwe spuit.’
Bram’s gewicht is een zorg. Met zijn 185 cm is hij een lange
vent, zijn gewicht blijft ver achter. Nu, na een half jaar bijvoeden, weegt
meneer 49 kilo. Hij heeft simpelweg niet voldoende energie om al dat eten zelf
naar binnen te werken. En vaak lukt het ook niet vanwege alle absences. Via
zijn permanente maagsonde schuiven we daarom de nodige extra calorietjes naar
binnen.
Dan de tas. ‘Hierin de medicatie voor de komende tijd. Extra
lorazepam. Een nieuwe flacon midazolam-neusspray. Een reserve maagsonde. En een
mapje met daarin alle noodzakelijke medische informatie, dus het
niet-reanimerenprotocol, de brief met het coupeerbeleid en aftekenlijsten voor
de medicatie.’
Geen echt leuk mapje, al heeft ze er een erg leuke foto van
Bram opgedaan. Het coupeerbeleid gaat over het handelen bij aanvallen die maar
voort blijven duren. En dat is een ingewikkeld verhaal omdat Bram zoveel
verschillende soorten aanvallen heeft, die ieder om een andere aanpak vragen.
Het niet-reanimerenprotocol gaat erover wat er wel, en wat
niet, gedaan mag worden als Bram ernstig in de problemen zou komen. Een kort
briefje afspraken, opgesteld in samenspraak met de behandelaars van Bram. Ingegeven
door de wens het leven van Bram zo fijn mogelijk te laten zijn. Hoe dubbel dat
ook klinkt.
Tijd voor sombere gedachten heb ik niet. Bram staat al weer
voor me. Hij wil NU naar huis! Na een vijftal dagen vol aanvallen is hij lekker
helder. We laden alle bagage op de rolstoel en gaan weg.
Thuis gaat Bram spelen in de boomhut, dan nog even lekker
slapen in zijn eigen bed. Als pappa thuiskomt, zetten we de BBQ aan. En Bram
gaat nog even in het badje, kan pappa hem meteen even scheren.
Ik zit op een stoel en kijk naar mijn man en zoon. Ik denk
aan vandaag, toen ik al die spullen kreeg aangereikt. Toen ik merkte dat al dat
werk dat ik voorheen zelf deed, door een ander was gedaan. En aan mijn gevoel
dat dat fijn was.
