Er hangt geen tas aan de
vlaggenmast, maar toch hebben ook wij in ons gezin een schoolverlater: Bram.
Toen Bram twee jaar was,
gaven wij hem op bij een lichtelijk elitaire school in de buurt. Het
aanvankelijke enthousiasme waarmee we daar werden ontvangen, veranderde snel
toen bleek dat Bram epilepsie had. ‘Dat heb ik in de afgelopen twintig jaar nu
nog nooit meegemaakt’, sprak de directeur. Zijn mond stond strak, zijn blik
straalde ‘zó helemaal géén zin in dit gedoe’ uit.
Het was eigenlijk een
opluchting dat er een school bleek te bestaan speciaal voor kinderen met
epilepsie, school de Waterlelie.
Wij vulden voor het eerst
papieren in die bevestigden dat Bram anders was, een kind dat niet naar een
gewone school kon gaan. Het was een spoedprocedure, de woorden Lennox-Gastaut
syndroom deden wonderen. Meneer was binnen een paar weken door de procedure
heen, van harte welkom na zijn vierde verjaardag.
Wij hadden vrede met deze
gang van zaken, zeker omdat hij daar tijdelijk naar school zou gaan. Zijn
epilepsie was nog niet onder controle, maar dat zou zeker nog goed komen. De kinderen die ik in de kleuterklas had
gezien, waren allemaal zo gehandicapt, daar hoorde Bram echt niet tussen. Uit
testen die wij hadden laten afnemen, bleek met Bram’s verstand niets aan de
hand te zijn, hij scoorde volkomen normaal op een uitgebreid neuropsychologisch
onderzoek.
Bram startte in de
kleuterklas. Dat ging eerst prima maar helaas nam de epilepsie meer en meer weg
van zijn mogelijkheden. Bram had zo verschrikkelijk veel aanvallen, dat hij de
dag niet door kon komen zonder middagdutje. Dat deed hij altijd in ‘de
poepenhoek’ zoals hij zelf uitlegde. Bram viel constant zomaar om. Hij had zeer
langdurige perioden met een zogenaamde nonconvulsieve status epilepticus,
schokken, grote aanvallen. Het ging maar
door.
Na drie jaar kleuteren was de
vraag: wordt het de rechtergang (normaal basisonderwijs/MLK) of de linkergang
(ZMLK). Tot ons verdriet werd het links.
Al eerder hadden we begrepen
dat er bij hem geen sprake meer was van een ‘ontwikkelingsachterstand’ maar van
een ‘verstandelijke handicap’. De schok toen ons dat op school werd verteld,
was zo groot dat wij aan de rest van het gesprek geen enkele herinnering meer
hebben. Tot op de dag van vandaag vind ik het ook zoiets onbegrijpelijks: dat
je een gezond kind hebt, en dat je dat zomaar, waar je bij staat, ziet
afglijden. De pijn die dat deed, is onbeschrijflijk.
School en wij gingen aan de
slag met Bram. In vrijwel de meeste gevallen in goede harmonie. Het is van
groot belang voor kinderen als Bram, dat school en ouders goed samenwerken,
samen doelen stellen, samen afspreken hoe je omgaat met opvoedkundige zaken,
zoals straffen en belonen. Dat je samen kijkt wat goed is voor een kind, wat
haalbaar is, en op welke wijze een kind zich veilig voelt, en ook
succeservaringen kan hebben. Dat ieder in dat gesprek de juiste input kan geven
en dat het kind kan profiteren van het beste van iedereen.
Al is dat niet altijd goed
gegaan, ik prijs onszelf heel gelukkig, dat Bram daar zo optimaal is begeleid.
Bram heeft zich eigenlijk
vrijwel niet ontwikkeld als het gaat om ‘schoolse vaardigheden’, ondanks de
moeite die daarvoor is gedaan. Hij kan niet lezen, niet schrijven, herkent een
aantal letters, kan wel cijfers herkennen en schrijven, en met veel moeite een
beetje klokkijken. Hij doet nog steeds kleuterwerkjes.
Maar hij heeft zich wel
enorm ontwikkeld als het gaat om zijn persoonlijkheid, hij heeft de kans
gekregen zijn sterke kanten in te zetten om beter in zijn eigen leven te
gedijen. Bram is een doorzetter, die met regelmaat gehinderd door zijn
epilepsie, altijd vrolijk doorgaat.
Bram kan enorm uit zijn
plaat gaan als hij dingen niet snapt, als hij geen overzicht heeft, als hij
teveel prikkels krijgt. En daar is op school stevig op ingezet. Het gaat niet
altijd goed, maar wel veel beter dan het ging.
Dankzij de inzet van al die
mensen, al die leerkrachten, al die klassenassistenten, al die therapeuten, kan
ik volmondig zeggen dat er uit Bram alles is gehaald, wat mogelijk is.
Afgelopen donderdag was het
dan zover, Bram’s allerlaatste schooldag. Het was een feestdag, met taart, met
bowlen, met kadootjes (toilettasje met geurtjes, volgens Bram 'om meisjes mee te lokken') en toespraken, met een gezellige en lekkere lunch.
Het was echt een feestje, al
was het ook emotioneel. Voor de juffen die ook zo van Bram zijn gaan houden.
Voor Bram zelf die het heel spannend vindt, die de veiligheid van zijn klasje
gaat missen. Voor ons omdat school ook voor ons een veilig baken was, gedurende
veertien zeer turbulente jaren.
Een dag om terug te kijken,
naar die eerste schooldag, waarin wij Bram met zoveel optimisme wegbrachten. Het
contrast tussen onze verwachtingen toen en de werkelijkheid van vandaag is
groot. Dat doet pijn.
Maar het is ook een dag om
vooruit te kijken, en om met enigszins knikkende knieën de toekomst in te
stappen.
Tegen allen op school die Bram hebben geholpen: heel veel dank!
Tijdens het bowlen werd ons Koningslied gedraaid. Ondanks de kreukelige tekst, vond ik het zo toepasselijk. Daarom hier een linkje naar dit lied, voor mijn eigen koning: https://www.youtube.com/watch?v=h_lRn6oBwWY
'Daar sta je dan
Ieder mens heeft een taak in dit leven
Alles gedaan om je voor te bereiden
Daar is het dan
Je belooft dat je alles zult geven
Iedere stap die je zette die leidde naar hier
En kijk om je heen
Wij lopen met je mee
Door de regen en de wind
Zal ik naast je blijven staan
Ik bescherm je tegen alles wat komt
Ik zal waken als jij slaapt
Ik behoed je voor de storm
Hou je veilig zo lang als ik leef'
