Over brieven en een brug

Op mijn (relatief) nieuwe blog lees je over mijn nieuwste avonturen! 

zie hier: 
http://publiekezaken.blogspot.nl/2016/05/over-brieven-en-een-brug.html

Een andere toekomst

Gisteren gebeurde er iets leuks: ik kreeg bezoek van twee lieve medeAnderslandsmoeders, die een grote bos bloemen kwamen brengen en daarbij nog een paar andere kadootjes, waaronder een geweldige kaars. De reden daarvoor was dat ze me wilden bedanken voor het werk voor ‘ons soort ouders’. En dat waardeer ik zeer (al zeg ik er meteen bij dat veel zaken niet mogelijk zijn zonder de hulp en ondersteuning van een grote groep gelijkgestemden).

En: vrijdag wordt mijn grote zoon alweer 21 jaar. Het lijkt gisteren dat hij in mijn indrukwekkende buik zat. Zijn komst vond ik ongelooflijk ingrijpend. Ik kon me meteen al niet meer voorstellen dat hij er ooit níet was geweest. Zijn pasgeboren geur is het lekkerste wat ik ooit heb geroken.

Overweldigend vond ik zijn grote kwetsbaarheid. Ik durfde hem bijna niet alleen te laten, ik luisterde de hele dag of ik hem hoorde, ging vaak bij hem kijken. Met al mijn zintuigen en met mijn hele intuïtie was ik altijd met en bij hem. Ik heb namelijk altijd het gevoel gehad dat er iets met hem was, al voor zijn geboorte, al was daar objectief gezien geen enkele reden voor.

Toen Bram op driejarige leeftijd zijn eerste aanval kreeg, en drie maanden daarna de diagnose Lennox-Gastaut syndroom, werd zijn kwetsbaarheid nog heviger dan eerst een thema.  Want nu was er echt een reden om hem geen moment meer uit het oog te verliezen, om hem dag en nacht te bewaken.

Met de diagnose die hij kreeg, kregen wij het vooruitzicht op een kind dat zich niet meer zou ontwikkelen, en misschien zelfs achteruit zou gaan, op aanvallen die niet te behandelen zouden zijn, en op moeilijk verstaanbaar gedrag. Die voorspellingen zijn helaas allemaal uitgekomen.

Wat mij enorm heeft geraakt toen wij deze diagnose hoorden, is dat er helemaal niets aan ondersteuning was. We kregen een zakdoek (lees: handdoekje uit de automaat bij de wasbak) en een nieuwe afspraak. Verder niets. Geen informatie, geen enkele vorm van support, geen handleiding wat te doen in noodgevallen. Niets, niente, nada.

Ik weet nog dat ik op die stoel zat, en dat onze wereld zojuist was vergaan. Dat ik wist dat niets meer hetzelfde zou blijven, dat alles anders zou worden. En anders werd het, er is letterlijk niets meer gegaan zoals verwacht en voorspeld, in zijn leven en in het onze.

Ik weet nog dat we over de gang liepen op weg naar de uitgang. Dat we daar liepen en compleet verslagen waren.

En ook dat ik toen voor het eerst dacht dat het raar was hoe wij daar aan ons lot werden overgelaten.

Ook toen na verloop van tijd bleek dat de voorspellingen uitkwamen, was er geen enkele vorm van ondersteuning. Geen maatschappelijk werk, geen ondersteuning bij de opvoeding, bij zijn lastige gedrag. Alle zaken zijn in gang gezet doordat ik zelf op onderzoek ben uitgegaan, en zaken heb uitgezocht.

Is dat erg? Ja, dat is erg. Want wij hadden die ondersteuning knetterhard nodig. De morele support, ondersteuning in het leren omgaan met de handicaps die ontstonden, praktische hulp in huis omdat het echt veel te zwaar is om 24 uur per dag zelf voor je kind te zorgen als dat kind ieder moment in een levensgevaarlijke situatie kan komen. Maar ook hulpmiddelen, zoals een goede stoel voor Bram. Het had hem letterlijk duizenden knallen tegen de tafel gescheeld als die stoel er meteen was gekomen.  Het is kwalijk dat niemand op het idee kwam om met ons in gesprek te gaan over zijn veiligheid.

Ik heb lange tijd gedacht dat wij een uitzonderlijke situatie hadden met een kind dat pas op zijn derde gehandicapt raakte. Maar toen ik voor een patientenvereniging de telefoon ging opnemen, bleek dat er maar weinig ouders waren die vanaf de diagnose op een gestructureerde wijze ondersteuning krijgen.

Ik geloof in de kracht van mensen. En in hun wens om zelf de regie te voeren over hun eigen leven.

Maar ik heb ook gezien dat er soms kracht van andere mensen nodig is, om zelf op de been te blijven. Dat het nodig is kennis en kunde op te doen om met deze nieuwe uitdagingen om te leren gaan.

Ik heb gezien dat veel kinderen vaak prima worden behandeld als het gaat om de epilepsie zelf.

En tegelijkertijd: het is een valkuil is om alleen te kijken naar die aanvallen. Dat kwaliteit van leven om meer dingen gaat dan het bestrijden van die aanvallen. In de eerste plaats omdat er een balans moet komen tussen de gewenste en ongewenste werking van die middelen. Maar ook omdat er op medisch vlak meer moet gebeuren. Hoe kan het bijvoorbeeld dat veel van deze kinderen, ook Bram, op jonge leeftijd osteoporose hebben? En dat daar niet naar wordt gekeken als ouders daar niet zelf om vragen?

Veel ouders hebben behoefte aan meer en andere vormen van begeleiding. Juist bij kinderen als Bram gaat het ook om het leven in het nu, om de opgave jouw kind, je andere kinderen en jezelf op dit moment, op deze dag, kwaliteit van leven te bieden. En dat vraagt om een ander gesprek, met andere mensen dan de kinderneuroloog. Dat vraagt om een andere, actievere benadering van ouders, om oog voor de hele opgave die het hebben van een kind met een grote zorgvraag met zich mee brengt.

Een paar jaar geleden schreef ik een visiedocument over hoe ik dat alles voor me zag, en spiegelde dat met een aantal andere ouders. Ik stuurde het resultaat aan heel veel stakeholders in het epilepsieveld, artsen, de epilepsie-instellingen, het epilepsiefonds, de patiëntenvereniging. Het document ging over mijn droom, over een andere toekomst voor gezinnen zoals dat van ons. Mijn droom is dat ‘nieuwe ouders’ een pad kunnen lopen waarbij vermijdbare hobbels en kuilen zoveel mogelijk zijn gladgestreken. Waarbij de toevallen beperkt blijven tot die van het kind zelf. Waarbij niet iedere ouder zelf het wiel moet uitvinden.

Het ingewikkelde is natuurlijk dat ieder kind, iedere ouder en ieder gezin verschillend is. Maar juist dáárom moet het gesprek gevoerd worden.  Omdat het maatwerk moet zijn.

Ik ben met mijn hartstochtelijke (ja, dat was het echt) visiedocument onder de arm in gesprek gegaan met al die stakeholders. Dat waren heel persoonlijke gesprekken, waarin ik heb gevraagd om samenwerken, om commitment, om het vormen van strategische allianties in en buiten het epilepsieveld met als doel die droom uit te laten komen. Een droom waarin ouders en kinderen uit onze doelgroep een iets makkelijker pad kunnen lopen.

En ik heb uitgelegd dat het alleen gaat werken als in die allianties ouders meepraten, meedenken, meebeslissen en mee handelen, op een vanzelfsprekende wijze.    

En zo is stichting ZIE ontstaan, een netwerkorganisatie voor en door ouders van kinderen uit onze doelgroep. We praten met ouders, bieden informatie en een luisterend oor, we hebben samen het het epilepsiefonds het initiatief genomen tot een groot overleg waar veel organisaties, zowel patiëntenorganisaties als ook ‘professionals’ in vertegenwoordigd zijn, we doen mee aan een groot onderzoek.

De droom is nog niet uitgekomen. Maar we zetten wel stapjes! En ik hoop zo dat nog veel meer mensen gaan meedromen. En vooral: meedoen. Dat stichting ZIE voor veel ouders een warm bad wordt, en een vliegwiel voor het vinden van oplossingen voor al die kleine en grote obstakels in de levens van onze kinderen en onszelf.

Mathilde Santing: Wonderful Life

Here I go out to sea again
the sunshine fills my hair
and dreams hang in the air

....

Gull's in the sky and in my blue eye
You know it feels unfair
There's magic everywhere
And I need a friend, oh I need a friend
To make me happy  

Not stand here on my own  

(het visiedocument is uiteindelijk omgevormd tot het startdocument van stichting ZIE dat u via deze link kunt vinden: http://stichtingzie.nl/stichting-zie/organisatie/)